Você sabe o que são doenças raras? E quais são elas? Confira!!!

Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja 1,3 a cada 2000 pessoas.

De acordo com  o site Muitos somos raros, as doenças raras podem ser classificadas como: genéticas, não genéticas e câncer raro, porém falaremos sobre isso em outro post.

Na literatura médica são descritas aproximadamente oito mil doenças, porém estima-se que esse valor é muito maior tendo em vista a dificuldade de alguns diagnósticos que podem demorar até anos, pois algumas síndromes acabam sendo confundidas com outras. De acordo com a OMS  80% delas decorrem de fatores genéticos e os outros 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças.

No Brasil, a estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para ajudá-los a entender melhor o tema elencamos algumas da doenças raras mais comuns no mundo, a lista abaixo é um trabalho bem interessante da Helth on the Net,  uma organização sem fins lucrativos que trabalha com a promoção de informações de qualidade sobre saúde, por meio da internet.

Vale a pena lembrar que algumas doenças raras podem ter nomenclatura diferente de um lugar para o outro.

  Acrocefalossindactilia
  Acrodermatite   Amilose
  Anemia de Fanconi   Anomalia de Ebstein
  Arterite de Takayasu   Artrite Reumatóide Juvenil
  Ataxia de Friedreich   Atrofia Muscular Espinal
  Atrofias Musculares Espinais da Infância   Atrofias Ópticas Hereditárias
  Carcinoma 256 de Walker   Complexo de Eisenmenger
  Condrodisplasia Punctata   Contratura de Dupuytren
  Degeneração Hepatolenticular   Demência Vascular
  Dermatite Herpetiforme   Disostose Craniofacial
  Displasia Fibrosa Poliostótica   Distrofias Neuroaxonais
  Distúrbios Pupilares   Divertículo Ileal
  Doença de Addison   Doença de Bowen
  Doença de Caroli   Doença de Charcot-Marie-Tooth
  Doença de Crohn   Doença de Depósito de Glicogênio Tipo II
  Doença de Fox-Fordyce   Doença de Gaucher
  Doença de Hartnup   Doença de Hirschsprung
  Doença de Hodgkin   Doença de Huntington
  Doença de Lafora   Doença de Leigh
  Doença de Marek   Doença de Meniere
  Doença de Mikulicz   Doença de Moyamoya
  Doença de Paget Extramamária   Doença de Paget Mamária
  Doença de Pelizaeus-Merzbacher   Doença de Pick
  Doença de Sandhoff   Doença de Tangier
  Doença de Tay-Sachs   Doença de Weil
  Doenças de Niemann-Pick
  Encefalite   Encondromatose
  Esclerose Amiotrófica Lateral   Esclerose Cerebral Difusa de Schilder
  Esôfago de Barrett
  Fibrose Cística   Fusobacterium
  Granulomatose de Wegener
  Hemiatrofia Facial   Hiperaldosteronismo
  Hiperidrose   Hiperostose Esquelética Difusa Idiopática
  Hiperplasia Angiolinfóide com Eosinofilia   Hiperplasia do Linfonodo Gigante
  Hipopituitarismo   Histiocitose de Células de Langerhans
  Induração Peniana   Infecções por Togaviridae
  Leucodistrofia de Células Globóides   Linfadenite Histiocítica Necrosante
  Linfoma de Burkitt   Lipofuscinoses Ceróides Neuronais
  Malformação de Arnold-Chiari   Mucopolissacaridose I
  Narcolepsia   Necrólise Epidérmica Tóxica
  Neoplasia Endócrina Múltipla Tipo 1   Neoplasias Colorretais Hereditárias sem Polipose
  Neuromielite Óptica   Neuropatia Hereditária Motora e Sensorial
  Neuropatias do Plexo Braquial
  Osteocondrite   Osteocondrodisplasias
  Osteíte Deformante   Osteólise Essencial
  Paniculite Nodular não Supurativa   Paralisia
  Pericardite Constritiva   Pitiríase Liquenóide
  Poliendocrinopatias Auto-Imunes   Pseudo-Obstrução Colônica
  Pólipos Intestinais
  Sarcoma de Ewing   Sudorese Gustativa
  Síndrome Miastênica de Lambert-Eaton   Síndrome Uveomeningoencefálica
  Síndrome da Retração Ocular   Síndrome de Adie
  Síndrome de Alagille   Síndrome de Angelman
  Síndrome de Asperger   Síndrome de Bardet-Biedl
  Síndrome de Beckwith-Wiedemann   Síndrome de Behçet
  Síndrome de Bloom   Síndrome de Brown-Séquard
  Síndrome de Budd-Chiari   Síndrome de Chediak-Higashi
  Síndrome de Chiari-Frommel   Síndrome de Creutzfeldt-Jakob
  Síndrome de Cushing   Síndrome de Dandy-Walker
  Síndrome de Ellis-Van Creveld   Síndrome de Felty
  Síndrome de Gardner   Síndrome de Gerstmann
  Síndrome de Goldenhar   Síndrome de Guillain-Barré
  Síndrome de Hallermann   Síndrome de Horner
  Síndrome de Isaacs   Síndrome de Kearns-Sayre
  Síndrome de Klippel-Feil   Síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber
  Síndrome de Kluver-Bucy   Síndrome de Korsakoff
  Síndrome de Landau-Kleffner   Síndrome de Lange
  Síndrome de Langer-Giedion   Síndrome de Lesch-Nyhan
  Síndrome de Li-Fraumeni   Síndrome de Linfonodos Mucocutâneos
  Síndrome de Mallory-Weiss   Síndrome de Marfan
  Síndrome de Meige   Síndrome de Melkersson-Rosenthal
  Síndrome de Miller Fisher   Síndrome de Munchausen Causada por Terceiro
  Síndrome de Möbius   Síndrome de Noonan
  Síndrome de Peutz-Jeghers   Síndrome de Pierre Robin
  Síndrome de Prader-Willi   Síndrome de Rett
  Síndrome de Reye   Síndrome de Rubinstein-Taybi
  Síndrome de Schnitzler   Síndrome de Secreção Inadequada de HAD
  Síndrome de Sjögren   Síndrome de Sjögren-Larsson
  Síndrome de Smith-Lemli-Opitz   Síndrome de Sturge-Weber
  Síndrome de Tietze   Síndrome de Tolosa-Hunt
  Síndrome de Tourette   Síndrome de Waardenburg
  Síndrome de Werner   Síndrome de Williams
  Síndrome de Wolff-Parkinson-White   Síndrome de Zellweger
  Síndrome de Zollinger-Ellison   Síndrome do Hamartoma Múltiplo
  Síndrome do Ovário Policístico   Síndrome do QT Longo
  Tireoidite Autoimune   Transtornos Peroxissômicos
  Transtornos da Pigmentação   Tromboangeíte Obliterante
  Tumor de Wilms
  deficiaancia do fator xii   degeneraassapso hepatolenticular
  doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo i   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo iv
  doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo v   doenassa de depa3sito de glicogaanio tipo vii
  doenassa de machado-joseph   doenassa de papillon-lefevre
  doenassa de wolman   doenassas de von willebrand
  mucopolissacaridose ii   mucopolissacaridose iii
  mucopolissacaridose iv   mucopolissacaridose vi
  paanfigo familiar benigno
  sandrome de digeorge   sandrome de kartagener
  sandrome de wolfram

Depois nos conte o que achou. Sua opinião é muito importante para nós.

Texto autoral: caso o utilize favor citar a fonte.

Fontes: https://www.hon.ch  / Muitos somos raros

Imagem/Reprodução Facebook: Jono Lancaster

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