Aficcionada por animais, menina com condição rara participa de safari noturno

Lucy Groves, é uma menina escocesa de 13 anos que ama a natureza.

Ela tem uma paixão particular pelos animais selvagens, mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho em seu quarto.

Lucy tem uma rara condição em sua  pele que faz com que ela não possa ficar constantemente em contato com a natureza: ela tem intolerância à luz do Sol, o que lhe pode causar muita dor quando está ao ar livre.

Lucy foi diagnosticada com Protoporfiria Eritropoiéticala quando tinha 7 anos.

Essa condição genética, que não tem cura é provocada por um deficit em uma enzima chamada ferroquelatase, substância que está em muitas células e tecidos do nosso corpo e é chave para a formação da hemoglobina, que transporta o oxigênio no sangue.

Mas a mãe de Lucy e a zoóloga Miranda Krestovnikoff, quando Lucy tinha 11 anos, prepararam uma surpresa para que a menina pudesse ver animais na natureza, e de perto: um safári noturno na Inglaterra, só para ela.

Graças ao uso de câmeras com luz infravermelha, a garota pôde ver, pela primeira vez, bichos como uma raposa e um porco-espinho.  Ela ficou boquiaberta em boa parte da excursão. “Eu nunca vi uma raposa antes!”, disse Lucy à BBC logo após ver um animal pelas câmeras.

Após ver a raposa de dentro do carro, Lucy pôde descer e chegar perto de um porco-espinho – que, por causa da escuridão, só foi possível se encontrado por causa das câmeras especiais. Lucy foi diagnosticada com EPP em 2012, quando tinha sete anos, depois de passar mal durante uma viagem com a família.

Hoje, ela pode brincar por momentos breves ao ar livre – mas, dependendo do clima, sua roupa deve ser planejada com cuidado.

Quando saem de ambientes internos, pessoas com EPP costumam vestir grandes chapéus, luvas, sombrinhas e roupas de proteção contra raios ultravioleta.

Se não o fazem, a exposição ao sol pode causar uma dor muito forte – normalmente descrita por pacientes como se fossem queimaduras ou o contato com água fervente.

Ainda que a gravidade da condição varie de uma pessoa para outra, a doença normalmente se manifesta cedo.

O diagnóstico da EPP pode ser difícil porque muitos pacientes, normalmente crianças, relatam dor, queimação e coceira, mas não necessariamente apresentam lesões na pele.

Os primeiros sintomas podem ser vermelhidões, que causam coceira, posteriormente evoluindo para bolhas e até cicatrizes de queimaduras em áreas expostas, como o rosto e as mãos.

Em casos mais severos, até mesmo a luz natural pode gerar reações indesejadas.

O diagnóstico pode ser confirmado pelos níveis de protoporfirina no sangue, na urina ou nas fezes, ou ainda por meio de um exame mais complexo para confirmar a mutação genética.

A EPP afeta uma em 50.000 pessoas. Também pode fazer com que as articulações inchem e fiquem cicatrizes no rosto.

No Brasil estão registados 18 doentes com EPP. Em Portugal estima-se que existam entre 50 a 150 casos.

 

Fonte e imagem: BBC

 

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