Categoria: síndromes raras

Bebê com síndrome rara precisa de sua ajuda para sobreviver

No último dia 20 de dezembro de 2018, nasceu Maria Joana, seu nome foi em homenagem as avós. Seus pais Daniele e Wagner são moradores de Ipatinga – MG e aguardavam ansiosamente o nascimento da filha. Infelizmente, ela nasceu com uma das doenças genéticas…

Após falecer, aos 17 anos, “Garoto borboleta” nos deixa lição de vida

Epidermólise bolhosa  é uma doença rara do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas. Ela atinge menos de 17 mil pessoas em todo mundo. Essa doença é resultado de um defeito na fixação da derme com a epiderme, causando fricção e fragilidade da pele. Dependendo do caso,…

Bebê com síndrome rara passará por cirurgia para reduzir tamanho da língua

Um bebê, de 1 ano e 4 meses, do Estado de Oklahoma, Baker Roth nasceu com uma raro distúrbio que faz com que sua língua seja muito maior que sua boca. A sua língua é tão grande que ele não consegue fechar a boca….

Menina com síndrome rara tem cabelo “impenteável”

Filha de pais de cabelos escuros Taylor McGowan, nasceu careca e seus cabelos começaram a crescer quando ela tinha apenas 5 meses. Porém, o fato deles nascerem loiros chamou a atenção de seus pais Cara e Tom. Depois de algum tempo eles perceberam que…

O que é o Projeto Redator Especial?

O Projeto Redator Especial é um projeto idealizado pos nós do Crianças Especiais, que visa a disponibilização de conteúdo de qualidade e gratuito, relativo ao mundo especial. Nosso objetivo é criar uma rede de redatores (profissionais da área da saúde, jurídica, jornalistas, entre outros)…

O que é a Síndrome de Coffin-Siris ?

O que é? A síndrome de Coffin-Siris é uma síndrome rara congênita onde há uma desordem clínica e genética. Envolvendo uma ampla gama de achados clínicos maiores e menores. Normalmente, atinge mais mulheres do que homens. A síndrome de Goffin-Siris foi descrita pela primeira…

Filha do chefe Henrique Fogaça passou por cirurgia realizada com sucesso

O chefe de cozinha Henrique Fogaça compartilhou em suas rendes sociais um vídeo agradecendo as mensagens de apoio de seus fãs e seguidores lhe dando apoio durante a cirurgia de sua filha que durou mais de 9 hora. Com Olívia nos braços ele deixou…

Menino de 2 anos pára de crescer e intriga os médicos

O pequeno Erick Figueiredo, um menino de dois anos e meio,  que vive em Santos tem intrigado especialistas. Ele parou de crescer normalmente aos três meses, o que causou espanto nos familiares. Atualmente, Erick possui peso, altura e aparência de um bebê de menos…

Milagre da vida: bebê nasce com o cérebro no nariz e supera as expectativas

Ollie é portador de encefalocele, ele é apenas um garotinho de quatro anos que já passou por diversas situações constrangedoras durante sua curta vida. Desde que nasceu, o garoto é chamado pela sua mãe de “Pinóquio da Vida Real”  Isso porque Ollie, de Wales,…

Softwares para pessoas com deficiência intelectual e autismo

No portal http://www.projetoparticipar.unb.br/ está disponível para download 10 softwares que tem o objetivo de auxiliar pessoas com deficiência intelectual e autistas no processo de alfabetização, matemática básica, aprendizagem social etc. Os softwares são gratuito, desenvolvidos na UnB –  Universidade de Brasília. Os softwares OPERAM SOMENTE EM TABLETS…

Como chamar as pessoas que têm deficiência?

Há algum tempo em nossa página e em nosso grupo temos percebido que algumas pessoas diferenciam pessoas com necessidades especiais e pessoas com deficiência, com isso fomos em busca de informações para esclarecer o nosso público, qual a razão disso. Nessas buscas encontramos um…

Conheça as datas comemorativas sobre pessoas com necessidades especiais e com deficiência

Datas comemorativas são datas escolhidas para relembrar eventos históricos, conquistas importantes ou lutas que ainda estão sendo travadas por um grupo. Muitas delas possuem alcance internacional, enquanto outras podem ser específicas para um país ou região. A criação dessas datas busca mobilizar a sociedade…