Fonoaudióloga cria bonecos com as mesmas condições que as crianças

Após acompanhar muitas crianças por conta de seu trabalho no Hospital da Criança em Santo Antonio, em Porto Alegre, RS, a fonoaudióloga Daniela de Freitas Feijó, 45 anos, teve a ideia de reproduzir o que as crianças estavam passando por meio de bonecos, para que os pequenos não se sintam diferentes de todos ao seu redor e continuem seu tratamento com mais leveza e menos estresse.

Ela trata crianças com dificuldade de fala, deglutição e problemas alimentares. Para ela a brincadeira ajuda no tratamento dos pequenos. Com isso as crianças tem mais facilidade para poder exprimir o que está sentindo durante seu tratamento, por meio do lúdico.

As crianças que ela acompanha e trata com seu trabalho tem normalmente seu corpo “invadido” por procedimentos temporários ou permanentes, como sondas de alimentação, que entram pelo nariz e vão até o estômago do paciente, e a traqueostomia, quando é feito um buraquinho no pescoço do paciente para ele poder respirar.

Em 24 horas, uma criança passa por 3 equipes de enfermagem, mais uma ou várias equipes médicas, dependendo de quantos especialistas estão envolvidos no caso, além de ser submetida a inúmeros exames necessários, mas muito traumatizantes. O hospital trata a doença, mas aos olhos de uma criança, é extremamente estressante e assustador”, explica Daniela ao site Razões para Acreditar.

O primeiro boneco foi para um paciente que morou no hospital até os dois anos e meio. A criança foi para casa depois de ter feito traqueostomia. Disse à mãe para fazer um buraquinho no pescoço de algum boneco dele, para que pudéssemos brincar de dar comidinha ao amigo seu amigo. Funcionou e esse amigo sempre acompanhava a criança nos atendimentos”, relembra Daniela.

O projeto criado por Daniela chama-se “Um Amigo Como Eu”. No momento, o alcance do projeto é pequeno, ela só consegue atingir as crianças que estão por perto . “Estou trabalhando com o setor de controle de infecções do hospital, para encontramos uma forma segura de coletar o material reutilizado nas cirurgias das crianças nos bonecos. Vamos poder fazer mais bonecos e bonecas para a brinquedoteca do hospital ou para as crianças levarem para casa.”

Até o presente momento foram feitos 10 bonecos, ela utiliza materiais que não são mais usados pelas crianças para colocar nos bonecos, ela também conta com a doação de bonecos em bom estado com amigos e parentes, para serem “operados” e entregues para “um amigo como ele”.

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Na maior parte dos casos, a ideia é bem recebida pelos pais. O fato deles serem ativos e participarem da confecção de um brinquedo especial para a condição do filho, ajuda a superar o trauma gerado pela doença da criança. Os bonecos normalmente são batizados com um nome escolhido pela criança ou pelos pais. É comum em uma reinternação hospitalar o boneco ficar internado com a criança, recebendo ‘os mesmos cuidados’.”

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Com seu trabalho Daniela ajuda as crianças a passarem por esses momentos difíceis de forma mais leve. Trabalhos lindos como esse devem ser divulgados para que o maior número de pessoas possa ser beneficiadas.

Deixe nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

 

Fonte imagens: Site Razões para Acreditar

Imagens: Daniela de Freitas Feijó/Arquivo Pessoal/Reprodução

Garota com síndrome de Down vence concurso mundial de beleza

Foi realizado em Portadown, na Irlanda do Norte “Teen Ultimate Beauty of the World”.

Esse concurso é aberto a todas as pessoas, independentemente da altura, do peso ou do estado civil, o evento apoiava a diversidade e estava dividido em três categorias: crianças, adolescentes e maiores de 20 anos.

E a ganhadora dele foi Kate Grant, de 19 anos que se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down a ganhar um concurso de beleza a nível mundial, eliminando 40 candidatas do mundo inteiro.

Como ganhadora Kate fará muitas sessões fotográficas durante o próximo ano, bem como na próxima edição será jurada é mentora das garotas.

“Ser bondoso, ter compaixão e brilho interior” são as principais características de beleza para Kate.

A norte-irlandesa, que sempre sonhou com um lugar no mundo da moda, deseja ser um exemplo para outras pessoas com necessidades especiais.

Fonte: http://www.noticiasmagazine.pt

Foto: reprodução Instagram

Por que a sedação inalatória com óxido nitroso em pacientes com TEA/ESPECIAIS é a melhor opção?

Por Dra. Robertha Tulio
Muitos pais buscam ajuda odontológica para seus filhos, com necessidades especiais e se frustram nesse percurso, com a ausência de profissionais qualificados e capacitados para o atendimento.
Os pacientes com necessidades especiais precisam de uma atenção máxima e precisam estar sempre acompanhados por um cirurgião Dentista, pois suas condições tanto físicas quanto psicológicas são totalmente desfavoráveis ao bom condicionamento da saúde bucal, o que na maioria dos casos gera problemas freqüentes.
NITROSO OU GERAL???  SEMPRE PRIMEIRA ESCOLHA NITROSO! VEJA PORQUÊ!!
DÚVIDAS FREQUENTES
1- COMO FUNCIONA?😲
A Sedação Consciente consiste no uso do Óxido Nitroso combinado ao Oxigênio em proporções variáveis, sendo usado de acordo com a tolerância de cada paciente, proporcionando relaxamento significativo,  consciência responsiva a comandos durante o tratamento, analgesia, controle do medo, “stress” e da ansiedade, além do efeito de amnésia temporária, onde o paciente não se lembrará de nada durante o procedimento. O gás libera endorfina, que é um hormônio semelhante a morfina, com potencial efeito analgésico.
2- A RECUPERAÇÃO DOS SENTIDOS É DEMORADA?😬
A analgesia inalatória com oxido nitroso  é a única técnica de sedação, que permite a completa recuperação do paciente em curto espaço de tempo após a sedação. O paciente poderá dirigir, realizar suas atividades normalmente, e no caso de crianças, sua rotina não será modificada, pois 99% do óxido nitroso terá sido expelido do organismo, através da respiração.
3- A SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO OFERECE ALGUM RISCO??😷
Assim como a prescrição de fármacos, se administrado por um profissional não capacitado e habilitado, pode oferecer riscos. Mas O USO DESSA SEDAÇÃO É COMPLETAMENTE SEGURA, CONSIDERADA A MAIS SEGURA DENTRE AS DEMAIS!
Lembrando, que  qualquer técnica anestésica e/ou qualquer tratamento possuem risco embutido em si.
Não há nenhum relato de morte na literatura Mundial atribuída à sedação exclusivamente com óxido nitroso + oxigênio.
4- QUAL A DIFERENÇA ENTRE A  SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO E A SEDAÇÃO GERAL?? 😶
A sedação com óxido nitroso e oxigênio é considerada sedação leve a moderada, e é um método que quando utilizado produz leve  sonolência, redução da dor, anestesia local, redução da ansiedade. Muitos pacientes adormecem, outros continuam acordados, porém cooperativos, respirando normalmente e com todos os seus reflexos de proteção íntegros e o mais legal é que os pais podem ficar juntinho dos pequenos no momento da sedação, que é extremamente agradável!!
A SEDAÇÃO GERAL, é sedação profunda em âmbito hospitalar e o paciente fica inconsciente e não responsivo a nenhum comando e os pais não podem ficar presentes durante o procedimento.
5- COMO É FEITA A  ADMINISTRAÇÃO DA  SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO?😮
É usada uma máscara nasal, idêntica a máscara usada em Nebulização. O gás é super agradável e o resultado em pacientes especiais e principalmente autistas, são muito rápidos e intensos, o que favorece um tratamento muito tranquilo, sem traumas e ideal.
Através dessa máscara, os gases vão se encontrar e através da respiração  nasal, o paciente inala e vai sentindo os efeitos deliciosos dessa sedação. O CD  controla a mistura de gases (oxigênio + óxido nitroso), oferecendo concentrações de óxido nitroso entre 0 (zero) e 70%, garantindo que o paciente receba no mínimo 30% de oxigênio.
6- A SEDAÇÃO COM NITROSO PODE SER FEITA POR QUALQUER DENTISTA?? 😪
NÃO. A lei 5081, que regulamenta o exercício da odontologia no Brasil garante o uso da hipnose e da analgesia, desde que indicada e o profissional esteja HABILITADO PELO CFO.  A resolução do CFO 51/2004 regulamentou os cursos de habilitação e pôs fim à polêmica sobre a legalidade do uso da técnica pelos dentistas.
7- EXISTEM CONTRAINDICAÇÕES??
De acordo com Malamed em 2003 e Clark & Brunick em 2004 as contra indicações são apenas relativas e não absolutas.
• Pacientes de personalidade compulsiva – em especial àqueles que não se permitem a perda do controle.
• Pacientes portadores de claustrofobia – que não tolerem a colocação da máscara nasal.
• Crianças com severo problema de comportamento.
• Pacientes com severas desordens de personalidade.
• Pacientes que não necessitam do uso de técnicas de sedação
• Pacientes portadores de DPOC classificados em ASA III e IV.
E AINDA RESSALTAMOS, que os pacientes com crises asmáticas, resfriados, respiradores bucais, e outros em crises no dia do procedimento não devem fazer uso, pela ineficácia.
8- A SEDAÇÃO COM NITROSO PODE SER FEITA EM DIABÉTICOS E HIPERTENSOS?😪
Sim. As Técnicas de redução de dor e estresse fazem parte da tática de bom atendimento a esses pacientes. O importante é que haja uma interação entre CD e médico para que o paciente esteja assistido adequadamente e controlados no dia do procedimento.
9- PRECISA DE ALGUM PREPARO ANTERIOR??
Não. Não é necessário nenhum preparo, apenas  que o paciente tenha se alimentado bem e esteja livre de qualquer “crise” no dia do procedimento.
😷 A sedação com óxido nitroso não é um procedimento novo, pelo contrário, já vem sendo usada há anos sem qualquer relato de problemas ao paciente. Atualmente não encontrávamos nenhum estudo científico que comprovava a eficácia do Óxido nitroso em pacientes com TEA, mas já temos mais de 30 casos documentados e prontos para serem publicados sobre a EFICÁCIA PLENA, SUPER SEGURA E RÁPIDA DO NITROSO NOS PACIENTES COM AUTISMO, o que vem trazendo tranquilidade e muita esperança aos pais desses pacientes que há tanto tempo precisavam buscar o meio mais drástico para o tratamento odontológico, pela via hospitalar.
10- SÓ A SEDAÇÃO COM NITROSO É SUFICIENTE PARA UM TRATAMENTO DE SUCESSO??😷
Não. Para tudo na vida é preciso Manejo. Principalmente esses pacientes que são super especiais, é preciso além de capacitação e a habilitação, alguns requisitos para o sucesso:
* PACIÊNCIA
*CARINHO
*AMOR
e com algumas técnicas, dentre elas a que mais gosto chamada técnica do espelhamento, vamos fazendo com que o paciente se sinta seguro e assim é estabelecida a confiança no profissional, o que já é 90% de sucesso.
Mesmo se na primeira não sair como planejou, não desista do seu paciente!! Use todos os requisitos acima e tenho certeza que fará tanto sucesso nos tratamentos, quanto eu faço!!
Lembre-se: ” SE AMAR O QUE FAZ, NÃO PRECISARÁ TRABALHAR UM SÓ DIA NA VIDA!”♥️
👩‍⚕Dra. Robertha Tulio
Mestranda em Odontopediatria
Habilitada em Sedação com Óxido nitroso pelo Conselho Federal
Membro da associação brasileira de Analgesia e sedação consciente na Odontologia
Pós graduanda em Dentistica pela ABONI

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Esse texto faz parte do projeto Redator Especial da Crianças Especiais, que consiste na disponibilização de textos enviados para nós pelos autores visando o oferecimento de textos com qualidade ao nosso público.

Texto autoral. Sua reprodução só será permitida mediante autorização do autor.

Para entrar em contato com a autora:

😷✔️ FORMA & SORRISO ODONTOLOGIA ESTÉTICA E PEDIÁTRICA
Situada na Rua Angelo Gregório 175 loja – Comendador Soares – Nova Iguaçu – RJ
Tel 021 98722-5202 ou 3773-1825
Instagram: Dra._RoberthaTulio

Jovem com síndrome de Down apresenta primeiro programa na televisão egípcia

Uma jovem egípcia se tornou a primeira apresentadora de síndrome de Down a aparecer em um programa de televisão no país árabe, onde pessoas com essa síndrome normalmente são estigmatizadas.

Foi lançado no último dia 11 de dezembro pelo canal a cabo DMC, o primeiro programa em que Rahma Khaled apresentará, chamado de “Oito da manhã , “o programa será exibido todas as terças-feiras, de acordo com a emissora de TV.

A garota com Síndrome de Down apresentou o programa de hoje com dois colegas, Aya Gamal Edin e Ramy Radwan , que a acolheram e felicitaram por sua perseverança de não desistir de seus sonhos.

Rahma ficou muito feliz por sua primeira aparição na televisão e anunciou que entrevistou personalidades egípcias para o programa do canal privado. A garota de 22 anos foi convidada para ir a outros programas de televisão e falou para todos que seu objetivo é aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down e a aceitação dessa condição no Egito e no Oriente Médio . Além de apresentadora de TV, Rahma é uma esportista medalhista olímpica em natação no Egito e nos Jogos Paralímpicos.

No vídeo abaixo é possível ver a desenvoltura da garota:

Fonte: https://www.elcomercio.com/tendencias/joven-sindrome-down-presenta-primer.html?fbclid=IwAR1b926uJUevmpyZyloLaoVeZ2LNNI7-YRCq5Aspi0ay0IhiwKTdBySv8aA

Imagem: Print do Youtube

Empresa chinesa cria tecnologia para ajudar crianças surdas lerem

Huawei fabricante de equipamentos eletrônicos chinesa lançou há poucos dias aplicativo gratuito que visa auxiliar crianças surdas a aprenderem a ler e usar a linguagem de sinais.

O aplicativo foi denominado de StorySign, ele usa recursos de realidade aumentada e inteligência virtual para traduzir o texto de livros infantis com o auxílio de um celular.

No momento o aplicativo funciona apenas em livros específicos, lançados com ele. Com o StorySign aberto, a criança aponta a câmera do celular para o texto do livro e uma personagem virtual interpreta na tela do aparelho as palavras selecionadas na linguagem de sinais. A assistente virtual, chamada de Star, foi criada pelo estúdio de animação Aardman, responsável pelos personagens Wallace e Gromit.

“Nada como o StorySign existe, e é importante mostrarmos que, com o uso de inteligência artificial e tecnologias inovadoras, nós podemos abrir o mundo dos livros a crianças surdas. Seu conceito é incrivelmente simples, pois é um aplicativo gratuito que pega textos de obras infantis selecionadas e as traduz em linguagem de sinais. É uma maneira de ajudar crianças surdas a começarem a aprender a ler”, resume o diretor global de produtos da Huawei, Peter Gauden.

O desenvolvimento do sistema foi feito com a colaboração de entidades europeias, como a Associação Britânica dos Surdos. A Huawei já oficializou uma parceria com a editora Penguin para lançar mais livros habilitados para o aplicativo e levá-los a outros mercados, como o brasileiro.

Por enquanto, o StorySign não está está disponível para o IOS, está disponível só para celulares com Android e faz traduções para dez linguagens de sinais diferentes: inglês britânico, francês, alemão, italiano, espanhol, português, holandês, irlandês, flamengo-belga e suíço-alemão. Para cada um desses países, foi lançado um livro infantil, que deve ser adquirido em separado.

Olha que legal o vídeo da marca explicando como o aplicativo funciona.

A Huawei foi fundada em 1988 em Shenzhen, na China. Seu foco é fornecer equipamentos para redes e telecomunicações, e se tornou a maior do mundo neste ramo, ao superar a sueca Ericsson em 2012. Mas nos últimos anos, tornou-se também a segunda maior fabricante de celulares do mundo, passando a Apple e ficando atrás apenas da Samsung.

Aqui no Brasil ela não tem muito destaque por não vender smartphones. Ela apenas trabalha com tecnologias de ponta para as operadoras.

Esperamos que em breve esse livro chegue no Brasil, e que seja acessível para todas as crianças que precisem. Estamos de olho.

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Fonte: Tecmundo / Imagem: Huawei

Rio de Janeiro cria Lei que obriga escolas a colocarem alunos com TDAH na primeira fila de carteiras da sala de aula

No último dia 4 de dezembro foi sancionada pelo governador em exercício, Francisco Dorneles, lei que obriga escolas públicas e particulares a colocarem alunos com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) na primeira fileira da sala de aula.

A decisão foi publicada no Diário Oficial,  e já está vigente em todo o estado do Rio de Janeiro, a lei dispõe que os estudantes com o transtorno também deverão ficar afastados de janelas, cartazes e outros elementos com potencial distrativo. Outro ponto tratado pela lei, é em relação as avaliações, os alunos com TDAH poderão realizar as provas em local separado e com maior limite de tempo. Eles também deverão ser acompanhados preferencialmente por um professor especializado.

Lei do TDAH foi sancionada pelo governador Francisco Dornelles Foto: Diário Oficial
Outra inovação da legislação é que as instituições deverão reconsiderar o material didático, a grade curricular e metodologias de ensino de modo que incluam os estudantes que têm alguma necessidade educacional especial, bem como promover a formação do corpo docente quanto às demandas especiais de indivíduos com TDAH, para que eles entendam melhor as adaptações de que os alunos precisam.
Vale ressaltar que essa Lei SÓ É VÁLIDA PARA O ESTADO DO RIO DE JANEIRO. Para exigirem os direitos garantidos pela Lei , os pais ou responsáveis deverão apresentar às escolas o laudo médico emitido por neurologista ou psiquiatra comprovando a condição do aluno.

Esse é mais um ganho para as nossas crianças, esperamos que em breve todo o país adira a mais leis de inclusão como essa. Estamos de olho.

Fonte: O Globo/ RJ

Imagem: Freepicture WordPress

Mães especiais se unem e criam cooperativa de costura

Uma entidade de assistência à crianças especiais em São José dos Campos, desenvolveu junto às mães especiais das crianças assistidas um projeto social de capacitação profissional para costura. Elas receberam aulas de corte e costura, design, modelagem e empreendedorismo e tiveram a experiência de trabalhar em uma oficina de costura.

O projeto foi tão exituoso que foi ganhador do Prêmio Volkswagen na Comunidade 2016 e teve frutos.

Após o encerramento do projeto, algumas das participantes,  agora já com preparo e uma nova visão das possibilidades profissionais que poderiam empreender  decidiram se unir novamente e buscar alternativas viáveis para realizar este plano de trabalhar e produzir juntas, unindo forças na busca por melhoria na qualidade de vida de suas famílias e criaram o Projeto Cooperativa Donas.

Vencendo barreiras, derrubando preconceitos e construindo novos paradigmas, o grupo, que atualmente tem onze participantes, atua no sentido de protagonizar as mudanças em suas vidas. E esta atuação envolve:

  • a formalização do grupo de acordo com as leis vigentes,
  • a organização do grupo como unidade produtiva,
  • a implantação de uma oficina de costura e
  • a continuidade da capacitação de todas.

Como toda equipe deve ser, o Donas é exemplo de diversidade nos aspectos individuais das integrantes, mas homogêneo quando se trata de valores como honestidade, lealdade, integridade, mutualidade e respeito ao outro.

Pensado com o propósito de impactar não somente suas próprias famílias mas toda a comunidade onde atua, o projeto Donas não nasceu de um sonho, mas de um plano. Desenhado e construído por mulheres que sim, vivem em uma realidade especial, mas não, não se comportam como vítimas. Ao contrário, aprenderam que, muito melhor do que ser vítima, é ser responsável por sua própria história. E isso tudo, juntas!

Inciativas como essa devem ser apoiadas e divulgadas para inspirar as pessoas.

O projeto pode ser contatado por meio do Facebook delas Atelier Donas

Caso desejar contribuir com o projeto acesse:

Contribua AQUI com Incluir e empreender: mães de especiais unidas

 

 

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Como Estrelas na Terra 

Esse texto faz parte do projeto Redator Especial

Por Alan Santos

O Filme: “Como Estrelas na Terra”, conta a estória de Ishaan Awasthi, de 9 anos, disléxico, que sofre as conseqüências ao estudar em escolas que desconhecem o distúrbio e não apresentam possibilidades de flexibilização na sua proposta pedagógica. Sendo assim, o fracasso escolar dos alunos com necessidades educacionais especiais é quase que inevitável.

Segundo, Rodrigues e Ciasca (2016, p.87) apontam que a Dislexia é […] um transtorno específico de aprendizagem, de origem neurológica. Acomete pessoas de todas as origens e nível intelectual e caracteriza-se por dificuldade na precisão (e/ou fluência) no reconhecimento de palavras e baixa capacidade de decodificação e de soletração. Essas dificuldades são resultado de déficit no processamento fonológico, que normalmente está abaixo do esperado em relação a outras habilidades cognitivas.

No longa, conseguimos notar as principais características como: inconstante desempenho, lentidão em desenvolver as tarefas de leitura e escrita, dificuldades em soletração, trocas de escrita de leitura, junções e aglutinação de fonemas, omissões de letras ou fonemas, dificuldade em associar o som ao símbolo, dificuldade com a rima, dificuldade em associações, como por exemplo, de rótulos aos seus produtos. Há outros como cita Gomes (2010) …”alterações na memória imediata; alterações na memória de séries e sequências (por exemplo: dias da semana, meses do ano e o alfabeto); orientação espacial direita-esquerda; linguagem escrita; e dificuldades em matemática.”

Ishaan Awasthi, personagem principal do filme, perderia mais um ano. Incompreendido pela família e escola, o educando passou por questões emocionais e educacionais sérias, onde fora humilhado, castigado e excluído. Ele se esforçava, contudo, sem auxílio correto, não conseguia atingir os objetivos e superar suas dificuldades, tornando-se mais um no índice de analfabetismo. Contudo, Menezes (2007) alerta que “a dislexia não é resultado de má alfabetização, desatenção, de baixa renda familiar ou pouca inteligência” (MENEZES, 2007, p. 29).

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Tudo se modificou quando um professor de artes e também de educação especial, investigou e avaliou a questão, ‘diagnosticando’ a dislexia. A ignorância de alguns profissionais da escola era tanta, que foi sugerido a escola especial para o aluno, indo contra as políticas públicas de inclusão. Este educando tem todas as condições e possibilidades para estar incluído. Dislexia não é deficiência, e os que tem deficiências e transtornos globais também tem direito ao espaço escolar regular.

A partir disso, o primeiro passo para a efetiva inclusão, foi apresentar estratégias coerentes e condizentes com o transtorno funcional específico com a finalidade de minimizar os efeitos, realizar atividades/avaliações orais e inserir a leitura e escrita aos poucos, no tempo do aluno. Sem falar nos atendimentos terapêuticos fundamentais com equipe psicopedagógica.

Ishaan, era um desbravador do mundo, seu conhecimento da vida das pessoas, as problemáticas sociais e a natureza era super preciso e crítico, mas infelizmente nunca valorizado. O professor nos dias atuais precisa enxergar além do currículo escolar, explorando outras potencialidades de seus alunos, e valorizá-los. Nikumbh, o professor de artes e educação especial, teve a sensibilidade de enxergar a dificuldade na leitura e escrita, mas também a habilidade em artes, onde o aluno demonstrou uma alta habilidade na criatividade, originalidade, combinação de cores, entre outros. Na película, fica evidente esse complexo fenômeno da dupla excepcionalidade, a dislexia e altas habilidades na área artística.

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A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei nº 9.394/96, no artigo 59, preconiza que os sistemas de ensino devem assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização específicos para atender às suas necessidades. Então, a equipe escolar tem a responsabilidade de prover essas estratégias para este público, eliminando as barreiras psicológicas, físicas e atitudinais. A EDUCAÇÃO ganha muito com tudo isso. Essa educação não é a do futuro, ela já é REALIZADE, cabe a nós assumirmos e gerarmos as AÇÕES.

#TemNaNetflix #TemNoYoutube #ProfissãoProfessor
#EducaçãoEspecial #QuererPoderConseguir #EuAcredito

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Esse texto faz parte do projeto Redator Especial da Crianças Especiais, que consiste na disponibilização de textos enviados para nós pelos autores visando o oferecimento de textos com qualidade ao nosso público.

Texto autoral. Sua reprodução só será permitida mediante autorização do autor.

Para falar com o autor: Alan – macesantos_RJ@hotmail.com 

Imagens: Netflix 

 

Garoto autista tem QI maior que o de Einstein

Jacob Barnett, uma garoto de 14 anos que foi diagnosticado com autismo moderado a grave aos 2 anos, agora está estudando para um mestrado em física quântica.

Tudo começou quando ele chamou a atenção de sua mãe Kristine pelo seu grande interesse por padrões.

Durante anos ele estudou dentro do sistema de educação especial que não entendia o que ele precisava. Seus professores na escola tentavam dissuadir Kristine a perder as esperanças para ensinar Jacob mais do que as habilidades mais básicas.

Com isso, ela o retirou da escola de educação especial e o deixou estudar o que ele realmente gostava e o resultado disso é que ele está a caminho do Prêmio Nobel.

Vale lembrar que no Brasil, não é permitido que uma criança abandone a escola e siga estudando em casa com a ajuda dos pais ou sozinha como acontece nos EUA.

Quando foi diagnoticado com autismo pelos médicos quando criança eles disseram aos pais de Jacob que seu filho autista provavelmente nunca saberia amarrar os sapatos.

Mal sabiam esses médicos que eles estavam totalmente errados. Jacob demorou a falar, mas quando começou já falava 4 línguas distintas.  O garoto tem um QI  maior do que Einstein e está na iminência de ganhar um Prêmio Nobel. Ele ja ministrou  palestras no TEDx e está trabalhando em direção a um grau de mestre em física quântica.

O segredo do sucesso, segundo Kristine Barnett foi permitir que o filho fosse ele mesmo, premitindo que ele estudasse aquilo que lhe fazia feliz em vez de se concentrar em coisas que  ou ele não conseguia fazer ou não eram importantes para ele

Quando Kristine notou que quando ele não estava em terapia, Jacob estava fazendo “coisas espetaculares” por si próprio.

“Ele criava mapas em todo o nosso chão, usando cotonetes. Eles seriam mapas de locais que nós visitaríamos e ele memorizava todas as ruas”, conta Kristine

Um dia, sua mãe o levou a contemplar as estrelas. Alguns meses mais tarde, eles visitaram um planetário, onde um professor estava dando uma palestra. Sempre que o professor fazia perguntas, a mãozinha de Jacob disparava para o alto e ele começava a responder as perguntas  ele compreendia as complicadas teorias sobre física e o movimento dos planetas muito facilmente.

“Para um pai, é aterrorizante ir contra o conselho dos profissionais”, Kristine relata em seu livro de memórias, The Spark: A Mother’s Story of Nurturing Genius.

“Mas eu sabia no meu coração que, se Jake ficasse na educação especial, ele iria escapar.”
Seu QI arredonda para 170 – maior do que o de Albert Einstein.  Ele está trabalhando em sua própria teoria da relatividade. Professores do Instituto de Princeton para o Estudo Avançado ficaram impressionados.

“A teoria que ele está trabalhando envolve vários dos problemas mais difíceis em astrofísica e física teórica”, escreveu o professor de astrofísica Scott Tremaine para a família em um e-mail.“Qualquer um que resolver estes estarão na fila por um prêmio Nobel.”

Esperamos que em breve Jacob consiga esse tão importante prêmio.

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Padaria sorocabana recebe prêmio por inclusão

O prêmio de Reconhecimento Global “Boas Práticas de empregabilidade para Trabalhadores com Deficiência” premiou  no último dia 3, a padaria de Sorocaba por seu trabalho de inclusão com jovens com deficiência.

A Padaria Real se tornou referência internacional com o Prêmio e recebeu o prêmio na sede das Organizações das Nações Unidas (ONU), em Nova York, nos Estados Unidos.

A padaria possui quatro unidades na cidade, e a inclusão de deficientes no quadro de funcionários faz parte de sua história.

Ao todo, 33 empresas no mundo foram selecionadas pela ONU. Doze são brasileiras e receberam o prêmio.

A empresa de Sorocaba venceu na “categoria gestão” e concorreu com grandes empresas, como indústrias e bancos.

No momento, a padaria tem em seu quadro de funcionários quatro pessoas com deficiência. Sendo uma delas o recepcionista Helton Martins, que após um acidente de moto, aos 24 anos, perdeu o movimento de um dos braços.

“Foi uma conquista para mim. É meu primeiro emprego, é muito emocionante. Eu fui bem acolhido aqui também”, relata.

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Celso dos Santos  trabalha no setor de embalagens e atualmente trabalha no setor embalagens ensinando os novos funcionários ele nasceu cego e hoje ensina quem começa a trabalhar no setor de embalagem. Após anos trabalhando já reconhece facilmente os pães e embalagens.

“Não contratam a gente para deixar a gente parado, como um coitadinho. Se estamos aqui é porque mostramos um trabalho e eles acreditaram neste trabalho”, relata o auxiliar de produção.

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Fauze Kamel é libanês e nasceu com problemas na audição. Foi no Brasil que ele fez o curso de panificação. Apesar de não saber a língua brasileira de sinais, ele se comunica perfeitamente com os colegas de equipe. Ele é responsável por 20 toneladas de panetones que abastecem as padarias da rede.

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São histórias como a de Samuel, que é autista, que motivam ainda mais a empresa a manter o incentivo ao trabalho das pessoas com deficiência. Ele é bastante focado enquanto trabalha, mas nem por isso deixa de descontrair toda a equipe.

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O prêmio é resultado do esforço realizado para inserção de profissionais na empresa para realizarem suas rotinas de trabalho dentro de suas plenas capacidades. Esta é, em essência, a filosofia, e o olhar, que a Padaria Real tem para com as pessoas com deficiência, enxergando nelas justamente todo o potencial que elas possuem e revertem em serviço e a favor do nosso desenvolvimento econômico e social”, informou a empresa por meio da assessoria de imprensa.

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Fonte: G1 / Fotos: Reprodução: TV/TEM

 

Autista, humilhado por instrutor, estuda direito e processa academia

Ketan Aggarwal, um rapaz de 30 anos, com autsmo, que decidiu fazer justiça com as próprias mãos, após ser ridicularizado por um instrutor da academia Virgin Active, em Londres.

A academia faz parte de uma grande rede de academias, porém parece que está preparada mais para tratar o físico do que lidar com as pessoas como um todo.

Ketan decidiu fazer uma queixa oficial para a academia, após ser chamado de “idiota” por diversas  vezes e censurado ao pedir para trocar uma música na aula de Spin, pelo mesmo funcionário.

O academia, incialmente, ignorou a reclamação do aluno.

Dois anos se passaram e Ketan, passou-os estudando a leis, processou a academia e venceu.

O rapaz acabou recebendo da academia o valor de £ 1.390 (o que equivale a aproximadamente R$ 5.380,00) e um pedido de desculpas por escrito.

O instrutor foi demitido.

“Quando uma pessoa discrimina alguém com uma deficiência mental, ela não imagina que vai ser legalmente punida (…)”, afirmou publicamente Ketan. “Foi incrível ganhar.”

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O autismo não faz a vida de Ketan pior nem melhor. Sua condição não dá direito a ninguém de ridicularizá-lo.

Nós também ficamos felizes pela vitória de Aggarwal, pois ela representa não apenas um ganho individual, mas um passo para a justiça como um todo e para todos.

Ninguém tem o direito de ridicularizar ninguém, respeito ao próximo acima de tudo.

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Shopping contrata papai Noel que aprendeu a linguagem dos sinais para atender crianças surdas

O Collina Shopping, em São José dos Campos, como todos os shoppings tem em sua programação de Natal, a visita do Papai Noel. Por volta de 800 crianças e jovens conversam com o Papai Noel, pedem conselhos, tiram fotos e levam suas cartinhas…

Porém, há um papai Noel neste Shopping que se destaca: José Mario Graciano, de 69 anos, trabalha há pelo menos 13 anos se caracterizando de Papai Noel, sua carreira de Papai Noel foi inesperada quando foi convidado para personificar o Papai Noel num evento, quando m promotor o viu. Ele tem a barba e cabelo brancos muito bem cuidados, seu motivo de orgulho.

Com muitas belas histórias em seu currículo, após um encontro com duas meninas surdas ele foi motivado a aprender Libras, a língua brasileira de sinais, para atender assim mais crianças e jovens, sendo um Papai Noel mais inclusivo.

Segundo ele, duas irmãs gêmeas se aproximaram, mas estavam muito tímidas. O pai delas fez um sinal, mostrando que elas eram surdas e aquilo o comoveu. Por instinto, tentou fazer gestos de um abraço e elas retribuíram. Foi muito especial e ele teve a ideia  que poderia fazer algo para receber melhor esse público, relatou.

Após o encontro, José estudou libras e continua a estudar para malhorar seus conhecimentos. José diz que é bastante curioso com a língua e pesquisa o tempo todo sobre ela na internet.

José trata a todas as crianças que o visitam com muito amor e cuidado, sem distinções, desde cadeirantes a jovens com deficiência mental. “Me emociono muito com esse público. É recompensador poder ter esse contato, dizer uma palavra de conforto e compartilhar momentos juntos. Se é bom para eles, é melhor ainda para mim”, diz José.

O Papai Noel que se comunica em libras está disponível para ser abraçado diariamente no Colinas Shopping, das 10h às 16h. Das 16h às 22h quem atende é o Papai Noel Paulo Hubert, 74 anos, que também tem um diferencial: fala inglês.

“O Natal é uma data muito especial, pois vai muito além do lazer e do entretenimento. É uma data mágica, que emociona, que resgata o que há de mais bonito nas nossas relações. Ao longo dos anos, percebemos que era preciso expandir essa experiência com o Papai Noel, pois estamos em um shopping, por exemplo, que tem um hotel que recebe estrangeiros em peso durante a semana, muitos deles em viagem com a família. Ou seja, era necessário um Papai Noel que falasse inglês”, afirma Margarete Sato, gerente de Marketing do Colinas Shopping.

“Depois do Papai Noel Paulo, o próximo passo foi encontrar um Papai Noel com barba natural, olhar carinhoso, experiente e que também pudesse se comunicar em Libras, já que temos mais de 5% da população com deficiência auditiva. No ano passado, encontramos o Papai Noel Graciano”, continua Margarete. “Que assim seja ano a ano, um Natal cada vez especial e inclusivo”.

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Fonte: Jornal Folk

Menino com síndrome de Down é encontrado na rua sozinho em Itapevi

Uma mãe usou as redes socias para relatar que seu filho de dez anos, com síndrome de Down, foi abandonado na rua, por uma escola da rede municipal de Itapevi, o post dela  viralizou .

 

Pathy Oliveira relatou em seu facebook, que no último dia 26, deixou seu filho Alexandre por volta de 12:55, na fila para entrar na escola. Ela conta que haviam professores e a diretora para supervisionar os alunos. No entanto, uma hora depois ela recebeu uma ligação de uma conhecida dizendo que o filho dela havia sido visto caminhando um uma avenida próxima à escola.

Recebi uma ligação da casa da minha mãe dizendo que um casal estava passando na rua e viu o meu anjo sozinho caminhando pela avenida principal, onde tem um grande fluxo de veículos, completamente desorientado”, relatou, em seu perfil no Facebook. O menino foi encontrado por conhecidos que o levaram para casa.

A mãe inconformada procurou a direção da escola que não soube explicar o certo o que aconteceu: “a diretora deu meia dúzia de explicações e tentou colocar a culpa na criança, dizendo que ele abriu o portão e saiu. Como uma escola não tem funcionários olhando o que os alunos fazem? Como uma escola deixa uma criança que não fala, que tem limitações sem um monitor, que é direito dele por lei?”, questiona. “Meu filho poderia de estar morto neste momento, pois não sabe andar sozinho na rua, não tem noção do perigo, vê carro e vai pra cima. Ou até mesmo alguém pegar ele e fazer maldades…”.

A mãe está muito nervosa, à base de calmantes e com medo de mandar o filho à escola. “Como irei confiar em uma escola que não tem a mínima responsabilidade? Que recebe uma criança com limitações e coloca em risco a vida dela?”.

Após o ocorrido paty fez um Boletim de Ocorrência e encaminhou o caso ao Conselho Tutelar. “Quero explicações, porque hoje foi o meu filho, amanhã pode ser outra criança e não ter um final feliz”.

Em nota, a Prefeitura de Itapevi “pede desculpas à família do aluno pelo incidente”.

A administração municipal diz ainda que “já determinou a apuração do ocorrido para determinar responsabilidades, o que já está sendo feito por meio de uma sindicância aberta pela Secretaria de Educação e Cultura”.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Fonte e Imagem: Reprodução Facebook

O que é o Projeto Redator Especial?

O Projeto Redator Especial é um projeto idealizado pos nós do Crianças Especiais, que visa a disponibilização de conteúdo de qualidade e gratuito, relativo ao mundo especial.

Nosso objetivo é criar uma rede de redatores (profissionais da área da saúde, jurídica, jornalistas, entre outros) que possa fornecer textos AUTORAIS, que serão publicados em nosso site.

Todos os textos serão cedidos ao nosso site gratuitamente. Caso haja interesse da reprodução dos textos, o interessado deverá entrar em contato com o autor para isso.

Estamos em uma fase de resignifição de nosso trabalho, com isso, ampliamos a nossa interlocução com redatores que produzam conteúdo sobre: síndromes raras, síndromes de Down, deficiências, inclusão social, entre outros assuntos relativos às nossas crianças especiais.

Além dos nossos textos, os textos compartilhados na internet, queremos dar voz a TODOS que visam lutar por nossas crianças, inclusive profissionais da área de saúde e jurídica.

Para participar nos envie seu material para o nosso e-mail: criancasespeciai0@gmail.com , caso ele seja selecionado, ele será publicado em nosso site.

Lembrando, que todos os textos serão verificados antes de serem publicados afim de que sejam respeitados os direitos autorais, caso desejar mandar uma cópia de algum texto, ele não será publicado.

Esperamos que juntos possamos criar uma rede qualificada de profissionais e pessoas que tenham o interesse de divulgar conteúdo de qualidade objetivando o desenvolvimento das nossas crianças, com a igualdade e a justiça social.

Garoto é salvo de afogamento em piscina por sua irmã com paralisia cerebral

Lexie Comeau-Drisdelle é uma garota com paralisia cerebral,  que vive em Dartmouth, na Escócia, ela não anda e nem fala, mas mesmo assim, pode salvar seu irmão mais novo quando ele estáva se afogando.

Lexie percebeu que seu imão Leeland, com 1 ano, estava em perigo quando o viu pular na piscina sozinho.

A garota quando viu a cena,  gritou muito alto para chamar a atenção de sua família, a avó de Lexie, Nancy Comeau-Drisdelle estranhou o grito e correu  rapidamente em direção à neta, mas ela não viu Leeland por perto.

A menina continuou gritando e apontando para a porta que dá acesso à piscina.

“Quando minha mãe me contou o que estava acontecendo, rapidamente olhei pela janela e lá, na borda da piscina, vi a cabecinha dele”, relatou a mãe de Lexie e Leeland, Kelly Jackson. “Entrei em pânico e minha mãe rapidamente correu na direção dele e o puxou para fora.”

Kelly disse mais à CNN: “Naquele momento, foi tão assustador. Nós pensamos que não ia acabar bem. Nós o abraçamos um milhão de vezes. Em dois segundos uma vida pode mudar e estamos agradecidos por Lexie ter sido tão rápida em nos alertar”.

“Você não precisa andar, falar e ter todos os seus sentidos. Você pode se fazer ouvir, e você ainda pode ajudar. E sim, ela salvou a vida dele”, completou a avó.

Lexie recebeu uma homenagenes das autoridades locais pelo seu ato heroico:

“Heróis vêm em todos os tamanhos. Foi um enorme prazer homenagear a jovem Lexi por alertar sua mãe quando o irmão dela pequeno caiu na piscina”, diz a postagem.

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Com o ocorrido com Lexie, nos faz crer, que nossas crianças especiais podem fazer muito pelo próximo. Elas são espertas e inteligentes e à vezes surpreendentes.

Deixe sua opinião ela é muito importante para nós.

Fonte: CNN

Imagem: Rede CTV (Reprodução)

Garoto com déficit intelectual lê pela 1ª vez em frente aos seus colegas de classe, emociona a todos e viraliza na web

Yuri é um menino de 8 anos que  tem déficit intelectual secundário e muitas limitações na fala, com isso, ele têm muitas dificuldades para realizar atividades comuns a crianças da mesma idade dele.

A família vive em uma região carente de São Paulo, sem muitas condições financeiras, mas com muito amor pelo menino.

Ao ser matriculado na escola, uma professora em especial se encantou por ele e ele por ela, a Prof. Giovana Almeida. Ela o acolheu, e o tratou com muito carinho, além de se dedicar muito para que o menino pudesse se desenvolver cada dia mais.

A professora que é muito querida por Yuri, esta semana, conseguiu uma vitória muito grande para o menino, conseguiu que o garoto realizasse a leitura do dia na frente de todos os colegas da classe.

Mesmo com muita dificuldade, o garoto lê diante da classe o seu livro e após ele terminar as crianças o aplaudem espontaneamente.

Para muitos esse vídeo pode não parecer impactante, mas para pais que possuem filhos especiais, cada conquista, mesmo que pequena é uma vitória.

Se todos os professores fossem comprometidos como a Professora Giovana, falar de inclusão seria muito mais fácil. Por mais professoras como a Giovana neste mundo para nossas crianças especiais.

Veja o vídeo:

 

O déficit intelectual secundário é uma forma de Transtorno do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual já foi conhecida por outras denominações, como por exemplo, idiotia e retardo mental. É caracterizado por limitações nas habilidades mentais gerais. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, atividades que envolvem raciocínio, resolução de problemas e planejamento, entre outras. A inteligência é avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI) obtido por testes padronizados. O resultado de uma pessoa com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual nessa avaliação situa-se em 75 ou menos.

Estatística

A prevalência é maior no sexo masculino, tanto nas populações de adultos quanto de crianças e adolescentes. As taxas variam conforme a renda. A maior prevalência ocorre em países de baixa e média renda onde as taxas são quase duas vezes maiores que nos países de alta renda.

Deficiência Intelectual – Principais Sintomas

Caracteriza-se por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo, expresso nas habilidades conceituais, sociais e práticas. Indivíduos com Deficiência Intelectual apresentam funcionamento intelectual significativamente inferior à média. Possuem limitações significativas em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades:

  • Aprendizagem e autogestão em situações da vida, como cuidados pessoais, responsabilidades profissionais, controle do dinheiro, recreação, controle do próprio comportamento e organização em tarefas escolares e profissionais.
    Comunicação
  • Habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória
  • Habilidades sociais/interpessoais (habilidades ligadas à consciência das experiências alheias, empatia, habilidades com amizades, julgamento social e autorregulação)
  • A pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.

Tratamento

A Deficiência Intelectual não é uma doença, e sim uma limitação. A pessoa com Deficiência Intelectual deve receber acompanhamento médico e estímulos, através de trabalhos terapêuticos com psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. As limitações podem ser superadas por meio da estimulação sistemática do desenvolvimento, adequações em situações pessoais, escolares, profissionais e sociais, além de oportunidades de inclusão social.

Instituições como a APAE  (realizam trabalhos eficientes no sentido de promover o diagnóstico, a prevenção e a inclusão da pessoa com Deficiência intelectual.

Prevenção

A chance de uma criança desenvolver Deficiência intelectual depende de diversos fatores relacionados à genética, acompanhamento da gestação, saúde da mãe durante a gravidez, ambiente familiar saudável na infância e adolescência, entre outros.

Alguns cuidados devem ser tomados, para evitar ou minimizar as consequências da Deficiência intelectual na vida da pessoa:

  • Procurar aconselhamento genético, antes de engravidar, quando houver casos de deficiência intelectual na família, casamentos entre parentes ou idade materna avançada (maior que 35 anos).
  • Fazer um acompanhamento pré-natal adequado para investigar possíveis infecções ou problemas maternos que podem ser tratados antes que ocorram danos ao feto.
    Manter uma alimentação saudável durante a gestação e evitar uso de bebidas alcoólicas, tabaco e outras drogas.
  • Realizar o Teste do Pezinho – que é obrigatório no Brasil – assim que o bebê nascer. Esse teste é a maneira mais efetiva de detectar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, que se não forem devidamente tratados podem levar à Deficiência intelectual.
  • Seguir recomendações de vacinas.
  • Oferecer ao bebê alimentação adequada e ambiente familiar saudável e estimulador, além de cuidados para tentar evitar acidentes na infância.
    Procurar um médico caso note algum problema no desenvolvimento e/ou crescimento da criança.

Níveis de Prevenção

Podem ser distinguidos três níveis de prevenção:

  • Primário, que se refere a um conjunto de abordagens que reduzem ou eliminam o risco de ocorrência da Deficiência intelectual;
  • Secundário, que visa o diagnóstico e tratamento precoces;
  • Terciário, que procura limitar a deficiência

 

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Fonte: Apae BH / Vídeo com autorização da família 

Criada por brasileiros pulseira que avisa pais surdos quando bebê chora

O mundo a cada dia mais vem se desenvolvendo e tecnologias estão sendo criadas para facilitar a vida das pessoas.

E quando a tecnologia é criada para dar independência, autonomia e qualidade à vida das pessoas não faltam motivos para comemorarmos.

Olha que solução incrível que foi criada para papais e mamães surdos. É uma pulseira criada para avisá-los quando seu bebê chora.

O choro é a forma mais comum de um bebê se comunicar. Mas como funciona com pais surdos? É uma dificuldade diária para esses pais, principalmente a noite. A maioria dos pais usam babás eletônica com vibração ou que emitem sinais de luz.  Mas esses dispositivos só funcionam quando estão no campo de visão dos pais. Com esse pesamento, os alunos do curso de Design do Instituto Mauá de Tecnologia, de São Paulo Artur Guiguer, Luiz Henrique Ferreira, Carlos Peres e Mateus Cherem,  criaram um sistema de pulseiras para pais com deficiência auditiva.

A pulseira foi chamada de silence, a tecnologia é composta do uso de dois dispositivos: um para os pais e outro para a criança, sendo ambos com acesso à internet WiFi e conexão Bluetooth. No caso, a pulseira infantil é fabricada com microfones embutidos, capazes de captar a frequência e o nível do choro. Esses dados são transmitidos para a outra pulseira a partir de ondas vibratórias intensas, de modo que acorda os pais ou indica o que está acontecendo. Os aparelhos podem ser usados até mesmo quando as crianças estiverem maiores, pois têm GPS. Dessa forma, facilita o monitoramento de sua localização em situações fora de casa.

Todos esses dados podem ser acompanhados pelos pais e responsáveis por meio de um display touch screen de 1,5’’, conferindo à Silence a aparência de um smartwatch. Além disso, o produto é à prova d’água e com bateria de longa duração,  porém, esse tempo não foi divulgado. A tecnologia ainda está em fase de projeto e precisa de investimento para ser comercializada, por isso, não tem ainda preço estimado. Se o valor necessário para sua produção for alcançado, ela estará disponível para vendas em aproximadamente 2 anos.

Se tudo der certo, a pulseira será comercializada em quatro cores: cinza, branca, preta e marrom.

Incrível, não é mesmo?

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Fonte: TecMundo

Reality show tem como objetivo ajudar pessoas com síndrome de Down a terem mais independência [Vídeo]

Ontem, no Show da Vida (Fantástico) foi apresentado o reality show “Expedição 21”, um programa que vai virar um documentário e tem como objetivo ajudar as pessoas com síndrome de Down a terem mais independência. O tempo todo eles foram desafiados a testar a sua independência nas tarefas do dia-a-dia.

Será o primeiro programa de imersão de pessoas com deficiência da América Latina.

O programa teve 18 participantes com síndrome de Down. Durante as gravações, foi a primeira vez da maioria deles longe dos pais. Foram quatro dias com muitos de desafios.

A iniciativa é do projeto Cromossomo 21, ela visa exercitar a autonomia e independência por meio da realização de tarefas que exijam tomada de decisão dos jovens participantes, pois para o Projeto se os jovens com deficiência não tiverem a oportunidade de aprender fazendo eles ficarão excluídos de qualquer processo de participação social em condições de igualdade.

Para saber mais sobre o perfil dos jovens do reality, o programa de inclusão Cromossomo21 apresentou o perfil dos participantes. Vale a  pena dar uma espiadinha para conhecê-los melhor.

O reality será muito bom para mostrar a todos que pessoas com síndrome de Down podem ter autonomia e ser independentes.

Se você perdeu a matéria completa, clique aqui

 

Fonte e imagem: http://www.g1.com.br / http://www.cromossomo21.com.br  

Pessoas com síndrome de down vivem mais e as oportunidades sociais estão surgindo

Antigamente, as pessoas com síndrome de Down eram tratadas como bebês. Se no século passado tinham sobrevida de 30 anos, atualmente podem viver até os 70, segundo o maior especialista da síndrome do país, o médico geneticista Zan Mustacchi. Porém, até hoje não há mecanismos para garantir a essas pessoas uma ocupação e até uma aposentadoria digna.

Muitos jovens e adultos devido as estimulações que tiveram estão prontos e aptos para o mercado de trabalaho deixá-los em casa sem produzir podem lhes causar tristeza pois eles querem realizar algo em suas vidas. Apesar da maioria das empresas acatarem determinação  legal de contratar pessoas com deficiência para cumprir as cotas exigidas  elas ainda apresentam dificuldades em aceitar os trabalhadores com deficiência intelectual.

Uma bobeira considerando que pesquisas demonstram que ambientes com pessoas com síndrome de Down são mais felizes e humanos. o funcionários com síndrome de Down não fazem diferenças entre as pessoas, fazem seu trabalho e enchem o ambiente de alegria.

Uma das alternativas para um jovem ou adulto trabalhar podem ser as cooperativas que a forma de contratação é mais simples. É tão triste ver as dificuldades deles se inserirem no merdado de trabalho, boa parte já mostrou o seu valor inclusive fazendo faculdades inclusice públicase se capacitando a cada dia, como o jovem Kalil Assis Tavares, de 21 anos, primeiro aluno Down aprovado no vestibular da Universidade Federal de Goiás (UFG).

Mas caminhos alternativos de trabalho para jovens e adultos com síndrome de Down estão surgindo, oportunidades de trabalharem como modelos de grandes marcas, como a modelo Madeline Stuart considerada como a primeira supermodelo com síndrome de Down.

Ela vem comprovar que hoje em dia o cenário é diferente e que a indútria da moda está aberta à diversidade, fazendo com que a diversidade seja considerada em campanhas. Hoje Madeline, aos 22 anos, se destaca no mundo da moda.  Demonstrando que a representatividade importa, sim.

E não é só no exterior que essas oportunidades estão surgindo, aqui no Brasil, jovens e adultos estão sendo recrutados por grandes agências de modelos para representar marcas e produtos. Uma grande vitória em prol da inclusão e da representatividade.

Como a modelo Majú de Araújo, que foi descoberta pelo Projeto MGT e agora é modelo. Para ela essa oportunidade é a realização de um sonho, saber que ela pode realizar tudo que desejar sem limites.

No século passado, mais precisamente até à década de 1980, as pessoas com síndrome de Down tinham sobrevida de 20, 30 anos. Hoje, a expectativa de vida é de 60, 70 anos. A primeira coisa que mudou foi a exigência dos pais, que passaram a obrigar os médicos que cuidavam dos irmãos de Down a aplicarem os mesmos conhecimentos em ambos. É triste lembrar, mas as pessoas com Down nem mesmo tinham indicação de tomar as vacinas, pois havia o mito de que iriam morrer cedo. Outra questão que melhorou é que as pessoas com Down nascem com cardiopatia congênita e 50% têm indicação de cirurgia cardíaca, mas eles eram os últimos a ser operados e ainda assim, quando havia vagas disponíveis.

Hoje, antes dos seis meses, todos eles operam. Também a alimentação melhorou. É sabido que as pessoas com a trissomia do cromossomo 21 têm uma imaturidade hepática e, para elas, é necessária uma nutrição com mais proteína de peixe e menos carne vermelha, além da ingestão de produtos da horta, sem agrotóxicos.

Alguns médicos indicam a variação dos fornecedores de alimentos para que se evite consumir os mesmos corantes e conservantes a vida toda. Ao mudar as marcas, variam os conservantes ingeridos.

Em relação aos cuidados médicos e terapeuticos com a imunização, alimentação, terapias e a cirurgia cardíaca houve uma melhor qualidade de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, mas ainda falta oferecer oportunidades sociais. Essa é a palavra-chave para um futuro melhor.

Muitas coisas já mudaram, mas ainda temos muito a conquistar.

Fonte: http://www.em.com.br

Imagem: Maju de Araújo concedida pela família

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Síndrome de Down: tudo o que você gostaria de saber

Muitos pais se questionam a origem da Síndrome de Down, aqueles que ainda não tiveram filhos quanto aqueles que já tem filhos com a Síndrome. Talvez por ser a síndrome mais comum relacionada à crianças, mas por que acontece?

Quando o feto está sendo formado pode haver uma falha genética. Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21, normalmente denominado pelos papais especiais de cromossomo do amor.

Essa mutação genética resulta células com 47 cromossomos. Causando a síndrome. A falha pode ocorrer de três formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico.

Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim. Ao contrário do que algumas pessoas dizem por aí não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.

Vale ressaltar que essa falha acontece ao acaso. Ninguém é responsável por isso, nem pai nem mãe. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência. Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.

Quando um bebê nasce com a Síndrome de Down apresenta características específicas tais como os típicos olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular).

Essas duas últimas características, que podem interferir no desenvolvimento da criança, porém podem ser contornadas por terapias com fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem deficiência. Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.A síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.

A síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de 1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polêmico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.Quando o casal já possui um filho com Down e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem maior probabilidade de ter filhos com Down.

Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12ª semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida.

Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados a alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal, com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8ª e a 11ª semana de gravidez. A mais popular é a amniocêntese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14ª e a 17ª semana. Por último, há a cordocêntese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24ª semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.

A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre os médicos, e você e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto. Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a desmitificar o que é a síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas potencialidades. Vocês poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se posicionar perante parentes e amigos.Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-nascido apresentar alguma cardiopatia — e essa simples atitude pode minimizar vários problemas futuros.

Há muitos casos também, ordem só é identificada a síndrome na hora do parto, mesmo a mãe tendo feito o pré-natal corretamente.

O choque em ambas as situações quando o diagnóstico é apresentado é grande. Assimilar que seu filho tem a síndrome poderá não ser um processo fácil. No primeiro momento você questionará se o médico não está errado. Você pode também sentir culpa, que é normal também.

Grupos de apoio poderão te auxilar nesse momento, em alguns grupos você nem precisa se identificar se não quiser. Dar um Google sobre a síndrome fará parte de seu processo, mas ver histórias de outras famílias irá te ajudar mais. Os pais com filhos com síndrome de Down costumam ser receptivos e auxiliam outras famílias a passar por essa fase de aceitação.

Mas vale esclarecer que cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para administrar o luto, entender e aceitar mudanças. Segundo alguns relatos de pais é mais ou menos isto que vocês irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das mudanças que o novo bebê trará. Acredite que quando conhecer o seu bebê você aceitará melhor a situação. Pois ele será tão encantador, tão seu e tão amoroso que muitos desses sentimentos poderão mudar e seu mundo ficará repleto de alegria.

E fique tranquilo, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down é de 60 a 70 anos.

Nós temos um grupo de pais, familiares, educadores e simpatizantes que auxilia as famílias especiais, e saiba  você será bem recebido(a) em nosso cantinho para esclarecer suas dúvidas.

Para participar basta acessar: https://www.facebook.com/groups/153540908548146/

Fonte: Revista Meu Bebê

Foto: Concedida pela família

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Casal planeja adoção de um bebê, mas é surpreendido por dois, um deles sem parte do cérebro

Allison e Josh Lewis, um casal que se conheceu na Universidade de Samford, após a formatura foram viver no Alabama. Apaixonados, casaram-se e planejaram juntos um vida repleta de sonhos. Mas um desses sonhos foi uma linda surpresa.

Eles falavam sobre iniciar uma família e pensavam em ter dois ou três filhos. Tudo aconteceu mais rápido do que o planejado e Abby, Jack e Isabel logo nasceram, um atrás do outro. Mas eles não pararam por aí. Mais tarde, eles decidiram adotar Micah e, na mesma altura, Allison ficou grávida novamente de sua filha Julia. Os Lewis pensavam que a família estava completa.

A família estava bastante feliz com seus 7 membros, mas Allison e Josh ansiavam por mais, sentiam que ainda teriam uma grande missão como pais. Eles oraram juntos a Deus para que ele lhes desse um sinal.

E tiveram esse sinal. O destino tinha algo reservado para eles. Allison recebeu uma ligação de uma amiga que trabalhava em uma agência de adoção (comum especialmente nos Estados Unidos). Ela falou com Allison sobre uma criança que a mãe biológica quis dar para adoção e queria saber se a família Lewis teria espaço para mais uma em seu coração.

Os meses passaram e eles foram avisados do nascimento do bebê. Fizeram as malas e partiram em busca de seu novo filho. O casal já havia escolhido os nomes, se fosse menino Sam e se fosse menina Ava.  Contudo, a caminho do hospital, receberam a notícia que a mãe biológica teria dois bebês: uma menina e um menino.

Quando eles chegaram ao hospital, Josh e Allison ficaram sabendo que a menina havia nascido com complicações e estava debilitada com risco de vida.  Ela havia nascido apenas o tronco cerebral, mas que o resto do cérebro estava faltando.

Ninguém sabia como ela sobreviveria. Os médicos aconselharam a família a não adotá-la, mas eles discordaram: “Ela é nossa filha!”

Mas essa condição da menina não os impediu de adota-la também, pois ambos os bebês precisavam de amor e cuidados.

Ava precisou ficar por várias semanas internada no hospital e precisaria de um transporte especial para ser levada à sua casa no Alabama, mas seus novos pais não tinham condições de arcar com essas despesas.

Foi então que o presidente do hospital, Kevin Sowers, ouviu falar sobre a família e, movido pela dedicação do casal, resolveu ajudá-los e arcar com os custos do transporte. Então, Ava foi para sua casa, com sua família no Alabama.

Ao encontrar toda a família era possível perceber a alegria dos gêmeos ao se unirem novamente, era claro que eles sentiam muito a falta um do outro.

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Os meses foram passando, e a cada dia as condições de Ava se complicavam. Ela tinha dificuldade de respirar, sentia muita dor e sua temperatura variava muito.

Esse foi um momento difícil para todos na família, mas, aperar de tudo, eles sabem que valeu a pena.

Seis meses depois de nascer, Ava virou estrelinha, deixando muita saudade e ensinando à família grandes lições.

Ava estará sempre com a família em suas memórias. Com poucos dias de vida ensinou a eles o verdadeira simbologia da palavra AMOR.

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Fonte: https://www.paraoscuriosos.com

O que é a Síndrome de Coffin-Siris ?

O que é?

A síndrome de Coffin-Siris é uma síndrome rara congênita onde há uma desordem clínica e genética. Envolvendo uma ampla gama de achados clínicos maiores e menores.

Normalmente, atinge mais mulheres do que homens.

A síndrome de Goffin-Siris foi descrita pela primeira vez em 1970 pelo Dr. S. Grange Coffin e pelo Dr. Evelyn Siris. Também pode ser conhecido como síndrome do quinto dígito. As pessoas com esta síndrome apresentam algum grau de retardo mental ou atraso no desenvolvimento.

Causas

No momento, a causa da síndrome de Coffin-Siris é desconhecida. A maioria das crianças que apresnetam essa síndrome tem um conjunto normal de cromossomos (cariótipo). Existem alguns casos em que houve transferência de material genético entre os cromossomos (translocação). Isso pode fornecer informações sobre um lugar específico no cromossomo responsável pela síndrome.

Como regra geral, os casos são esporádicos ou aleatórios, pois se descobre que os pais e irmãos de uma criança afetada são saudáveis. No entanto, há alguns em que os irmãos são afetados, bem como herdam dos pais (consangüinidade).

Originalmente, um padrão autossômico recessivo de herança foi observado (ambos os pais saudáveis ​​eram portadores da doença, e a criança afetada herdou o gene afetado de ambos os pais). No entanto, existem alguns casos em que esse padrão não é seguido. Seu padrão exato de herança é desconhecido. O risco de recorrência varia de 25%.

Sintomas:

A gravidade dos sintomas varia de acordo com o indivíduo

  • atraso cognitivo ou de desenvolvimento leve a grave (em todos os pacientes),
  • hipoplasia do dedo do quadril / hipoplasia distal da falange ou aplasia (quase todos os pacientes ao nascer) e características faciais grosseiras (comumente observadas ao longo do tempo).
  • as características faciais distintivas incluem sobrancelhas grossas e cílios longos, ponte nasal larga, boca larga com lábios grossos e grossos, e a posição ou forma anormal da orelha.
  • em alguns casos apresnetam baixa estatura, falta de prosperidade, dificuldades de alimentação, microcefalia, manifestações oftalmológicas (cataratas, ptose, estrabismo), anomalias cardíacas (septal / comunicação interatrial do ventrículo, tetralogia de Fallot, ducto arterial persistente), hipertricoses (braços, face , de volta) e cabelo escaldante escasso.
  •  em alguns casos  incluem envolvimento neurológico (malformação de Dandy-Walker, simplificação giral, agenesia do corpo caloso, convulsões e hipotonia), perda auditiva, laxitud das articulações, malformações genituritárias e renais e infecções freqüentes. O atraso no desenvolvimento e a escoliose aparecem na infância.
  • Clinodactilia ausência das falanges terminas nos quintos dedos dos pés e das mãos;
  • Em alguns casos as crianças possuem também problemas cardíacos.
  • Problemas de visão (ptose, hipoforia, hipermetropia, astigmatismo, hipotelorismo) ou audição.
  • Os bebês geralmente têm problemas de sucção e dificuldades de alimentação que podem continuar à medida que crescem.
  • O grau de crescimento e retardo mental varia de acordo com o indivíduo, mas geralmente é apresentado como moderado. Há atrasos nas atividades motoras, como girar, sentar e caminhar (dependendo da gravidade do distúrbio). O atraso é generalizado, tanto ao nível das capacidades motoras grossas como das finas.
  • A fala é frequentemente atrasada. A maioria das crianças é mais capaz de responder à palavra do que se expressar verbalmente. Algumas crianças mais velhas são capazes de formar frases curtas e responder perguntas simples. Adaptação social tende a ser atrasada.

Diagnóstico

Há um exame chamado PAINEL NGS PARA SÍNDROME DE COFFIN-SIRIS – [COFFIN] que identifica a síndrome por meio do sequenciamento dos genes.

Porém, o diagnóstico da síndrome de Coffin-Siris pode ser feito também baseado em achados clínicos. A combinação de sintomas como a aparência facial grosseira, a peculiaridade do quinto dedo e o atraso no desenvolvimento sugere pertencer a essa síndrome.

O melhor indicador desta patologia é observado através do raio-X das mãos, revelando a ausência do quinto osso do dedo.

Ultra-sonografias neonatais mostram malformações cardíacas, renais e outras.

A ultrassonografia pré-natal intra-uterina pode mostrar o atraso no crescimento do feto, bem como o estado do quinto dedo. No entanto, esses sintomas isoladamente não podem ser conclusivos para confirmar o diagnóstico pré-natal.

Tratamento

O tratamento para as crianças com síndrome de Coffin-Siris é feito de acordo o diagnóstico de cada paciente.

Algumas crianças podem ter a necessidade de cirurgia para reparar mal formações do coração, rins ou até algo mais simples.

A educação especial direcionada e a fisioterapia podem ser grandes aliadas do tratamento.

Prognóstico

Os bebês nascidos com síndrome de Coffin-Siris podem apresentar um atraso motor ou uma ausência de certas habilidades mentais.

Com o apoio necessário, crianças com síndrome de Coffin-Siris podem viver até a idade adulta. 

Deixe-nos saber se você gostou deste post. Caso desejar saber mais sobre qualquer outra síndrome rara nos escreva, que providenciaremos mais notícias.

Autorizamos a reprodução desde que citada a fonte.

Fonte:

http://www.ahedysia.org 

https://www.genomika.com.br/doencas/CSS/

Imagem: Gabriel / Autorizada pela mãe Ana Cristina Souza 

Beneficiários do BPC têm até fim do ano para inscreverem-se no Cadastro Único

O registro é obrigatório e pode ser feito nos Centros de Referência de Assistência Social (Cras) dos municípios

Mais de 1,7 milhão de pessoas que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS, ainda não fizeram a inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal. O registro é obrigatório e o prazo termina no dia 31 de dezembro. Entre as vantagens de fazer parte do Cadastro Único está a possibilidade de participar de programas sociais do governo.

O BPC tem o valor de um salário mínimo e é pago mensalmente a idosos acima de 65 anos e pessoas com deficiência que possuem renda familiar de até R$ 238.

Para se inscrever, os beneficiários do BPC devem procurar os Centros de Referência de Assistência Social (Cras) ou a secretaria de assistência social do município e ter em mãos o Cadastro de Pessoa Física (CPF), registro geral (RG) e comprovante de residência. A inscrição também pode ser feita pelo responsável familiar, contanto que leve os documentos de todas as pessoas que moram com o beneficiário.

Até o momento, mais de 2,8 milhões de pessoas já registraram as informações na ferramenta do governo brasileiro, segundo o ministro do Desenvolvimento Social, Alberto Beltrame. “Mais de  70% dos beneficiários já estão cadastrados”, informou. O ministro também destaca a importância do registro não só para continuar recebendo o BPC, mas para acessar outros benefícios. “Uma das vantagens de estar dentro do banco de dados do Cadastro Único é usufruir de outras ações sociais, como o programa Minha Casa, Minha Vida e a tarifa social de energia elétrica. Enfim, um conjunto de outros benefícios que usam esse banco de dados como fonte de informações”, explicou.

Para quem não sabe o Cadastro Único reúne informações das famílias com renda per capita de até meio salário mínimo ou renda total familiar de até três salários mínimos. É utilizado por diversos programas sociais. Nele, são registradas as características da residência, a identificação de cada pessoa, a escolaridade, a situação de trabalho e renda, entre outras informações.

Vale ressaltar para aqueles que  já recebem o benefício da importância em manter os seus dados atualizados. Qualquer divergência o benefício é suspenso até que seja sanado o problema.

Para maiores informações acesse: http://mds.gov.br/assuntos/cadastro-unico

Fonte: http://www.mds.gov.br

Proposta Orçamentária do Governo, se aprovada, poderá cortar verba de quem recebe bolsa família, idosos, deficientes.

O Conselho Nacional de Assistência Social alerta que orçamento proposto pelo Governo Federal irá afetar 7 milhões de famílias beneficiárias do Bolsa Família, 2,3 milhões de idosos e pessoas com deficiência e irá interromper 17 mil serviços de assistência social pelo país, como o CRAS, CREAS, CENTRO-POP e Unidades de Acolhimento Institucional em 2019.

A proposição do orçamento e aprovação será feito pelo governo atual.

Talvez quem fez a proposta do corte nunca teve cuidar de um filho deficiente e nem foi abandonado pela família.

Claro, sabemos que há fraudes no sistema, mas em vez de criarem mecanismos de monitoramento para barrar essas fraudes, apenas cortam a verba?

Será que o governo tem noção do impacto social na vida das pessoas que serão atingidas com esse corte? Com certeza que não.

Só desejaríamos que quem faz uma crueldade dessas vivesse um mês com um salário mínimo para cuidar de uma criança especial, ou até mais porque há casos de pais com mais de um filho especial. São remédios, terapias, às vezes há necessidade de equipamentos ou alimentação especial.

Estamos de olho no orçamento. Nossas crianças não podem ficar mais ainda desamparadas.

Nos ajudem impedir isso compartilhe esse post para deixar claro que você também não concorda com esse corte. Quem sabe ele chega nos ouvidos de quem precisa ouvir.

Veja o documento na íntegra: https://bit.ly/2yJJhJF

Salão de beleza rejeita cadeirante e ela têm as unhas pintadas por Caixa de supermercado

No Michigan (EUA) uma mulher cadeirante que foi a manicure fazer suas unhas, porém o salão recusou-se a pintar suas unhas pois as mãos dela tremiam por causa de sua paralisia cerebral.

Não obstante, uma caixa do Walmart, Ebony Harris, vendo o abatimento de mulher ao sair do salão se ofereceu para fazer as unhas dela.

Ebony Harris, que estava em seu horário de descando ao ver a tristeza de Angela Peters com a recusa do salão e decidiu intervir. Ela levou a cadeirante até a mesa de um restaurante e pintou as unhas da cadeirante.

Segundo Ebony, ela só queria fazer com que o dia de Ângela não fosse arruinado, além disso ao conhecer Angela ficou encantanda com a moça. Em nenhum momento Ebony se importou pelo fato da moça tremer, pintou as unhas com todo carinho.

Uma funcionária do restaurante local Tasia Smith, ao ver a cena, tirou algumas fotos desse momento lindo.  Pelas fotos Angela aparece sorridente enquanto Harris pinta suas unhas com um esmalte azul brilhante.

Além de tirar as fotos Tasia compartilhou elas em seu perfil do Facebook relatando o ocorrido e o post viralizou.

agradecimento face

Ela comentou que sua intenção ao compartilhar as imagens não era prejudicar o salão de manicure, mas exaltar a boa ação de Ebony. Uma lição de que devemos tratar todas as pessoas iguais, não importa quais sejam suas diferenças. Pois todos somos pessoas.

Angela ficou muito feliz com suas unhas pintadas. E nós em compartilhar uma boa ação dessas. Por mais pessoas nesse mundo iguais a Ebony.

Imagens: reprodução do facebook Tasia Smith

Fonte: Daily Mirror

Missionária com Síndrome de Down afirma: “Esse cromossomo extra é como se fosse um irmão”

Em um testemunho concedido por  Cristina Acquistapace, 45 anos, com Síndrome de Down ela afirma que “O cromossomo extra é um irmão que não é mais distante, lembra-me das dificuldades, da dor, das grandes provações da vida. Eu o mantenho bastante afastado e não me deixo influenciar por ele, porque é verdade que existem provações e dificuldades, mas também muitas coisas belas “.

Cristina é uma freira consagrada pela “Ordo Virginum”. Cristina trabalha evangelizando na Itália e muitas vezes é convidada por vários programas de televisão, sua experiência de fé e como superar as dificuldades da vida, incluindo aquelas relacionadas à deficiência.

Sua família foi parte importante para sua determinação, eles a ensinaram a confiar em si mesma, encorajando-a a lutar para divulgar e defender seus direitos.

“Na adolescência aprendi a amar a mim mesmo, meu corpo, com todas as minhas limitações.Eu entendi que você não pode amar os outros se você não fizer isso primeiro consigo mesmo. O problema de nossos jovens consiste precisamente em não poder amar uns aos outros como eles são, com o que segue “.

Seu trabalho se iniciou em 1991, quando ela tinha 19 anos de idade, ela foi missionária: no Quênia, junto com a sua tia a irmã Vitalba. Neste trabalho Cristina encontrou muita pobreza, via os moradores obrigados a viajar quilômetros para tirar água dos poços, e com os trabalhos das irmãs as pessoas que elas ajudavam no Quênia poderiam ter uma melhora em suas vidas.

Ela relata: “Comecei quase como uma aposta, para descobrir um lugar meu que eu não conhecia e que foi muito útil nos anos vindouros. Percebi que, apesar de minhas limitações, minhas falhas e meus pecados, eu poderia passar de uma condição de precisar de ajuda para poder ajudar os outros. Eu pude entender que eu era único e precioso aos olhos de Deus, que me chamou para um plano de amor “. No entanto, Cristina nem sempre foi cristã. “Até a partida para o Quênia – diz ela – tinha um acordo com Deus: de um lado eu e você do outro, porque eu achava que éramos incompatíveis. Eu não estava com raiva, só não o conhecia realmente “.

O outro momento importante foi em peregrinação a Assis. “Em um momento de oração – ela diz – eu entendi a vontade de Deus para mim: entregar-me completamente a Ele. Isso me assustou. Parei para refletir sobre todos os meus problemas e limitações, então quando me lembrei que Ele olha para o coração e não para a aparência, eu disse meu sim. Então desisti dos sonhos de amor da adolescência e optei por seguir esse projeto, até me consagrar no Ordo Virginum. Não foi fácil, pois tive que me chocar com preconceitos que eu não achava que estivessem na Igreja. Mas eu os enfrentei com coragem, apoiado pelos meus pais “. Em 25 de março de 2006, a cerimônia de consagração nas mãos do bispo Alessandro Maggiolini.

Eu tenho uma memória maravilhosa . Minha mãe me abraçou e me disse que eu finalmente consegui. Eu respondi que em vez disso era apenas o começo de uma nova vida, diferente da que eu conhecia, uma estrada no deserto, difícil de viajar, mas não impossível. Tudo isso, na consciência de que até uma pessoa como eu, com todos os seus problemas, pode se engajar na Igreja “. Em razão  a uma doença nas pernas, ele teve que desistir de dar aulas no jardim da infância, porém, não a impediu de participar de reuniões em escolas e associações sobre seu caso de superação, contando sua experiência a pais com filhos com a síndrome e tentando transmitir sua força e coragem em vencer, apesar dos muitos problemas. Como foi para ela.

Imagem:  Cristina Acquistapace © G. Leva

Fonte:  http://www.tarantobuonasera.it

Garotinha com síndrome rara, Adalia Rose não permitiu que sua condição a impedisse de ser famosa

Adalia Rose, de 11 anos, do Texas (EUA) foi diagnosticada quando bebê com Síndrome de Hutchinson-Gilford

 

Se você acessa constantemente o Youtube você já deve ter cruzado com um vídeo de Adalia Rose, que ainda não a conhece, ela é uma garotinha de 11 anos, com uma condição rara, que lhe confere uma aparência muito mais velha do que a idade que tem,  porém essa condição não a impede dela ser uma estrela do Youtube , e como ela se auto intitula, ela é uma diva.

Adalia é natural do Texas, nos Estados Unidos, e quando bebê foi diagnosticada com  progéria ou  Síndrome Hutchinson-Gilford, uma doença caracterizada pelo envelhecimento prematuro de início pós-natal. Mas isso nunca a impediu de fazer aquilo de que mais gosta, incluindo documentar a sua vida.

Ela é uma garota espontânea e divertida fazendo com que conquistasse a marca de mais de 170 de visualizações ao redor do mundo.

A menina ficou famosa por documentar sua rotina com dicas de beleza e documentando o seu dia a dia por meio do Youtube como um vlog, o diferencial de seu vlog é que ela relata o cotidiano de uma pessoa que sofre desta doença rara.

Os vídeos de Adalia podem ser vistos em seu canal do Youtube – Team Adalia Rose, ao lado de sua mãe inicialmente. No início, o seu canal era apenas uma brincadeira, porém com o aumento de seus seguidores e o grande engajamento com eles, Adalia optou por dar continuidade em seus vídeos.

Além do Youtube, Adalia, possui um perfil no Instagram onde também posta seus vídeos, no IGTV, ampliando ainda mais seus canais nas redes sociais.

Os pais da menina sabem que a sua expectativa de vida não é alta mas decidiram que viveriam um dia de cada vez e a aproveitar todas as oportunidades que a vida lhes der. Ter uma filha ‘famosa’ é uma delas e os benefícios que isso traz a Adalia superam os inconvenientes de muitas vezes serem reconhecidos na rua. Por isso, a apoiam nesta nova fase de sua  vida.

Adalia é um exemplo de perseverança em um cenário com tantos percalços. Torcemos para que a cada dia seu público aumente e que ela possa alcançar mais pessoas.

Fontes: Instagram e Youtube @adaliarose6

Escolas públicas podem ter Libras como disciplina obrigatória

A língua brasileira de sinais (Libras) é a língua de sinais (língua gestual) usada pela maioria dos surdos dos centros urbanos brasileiros e legalmente reconhecida como meio de comunicação e expressão. É derivada tanto de uma língua de sinais autóctone, que é natural da região ou do território em que habita, quanto da língua gestual francesa; por isso, é semelhante a outras línguas de sinais da Europa e da América. A Libras não é a simples gestualização da língua portuguesa, e sim uma língua à parte, como o comprova o fato de que em Portugal usa-se uma língua de sinais diferente, a língua gestual portuguesa (LGP).

Assim como as diversas línguas naturais e humanas existentes, ela é composta por níveis linguísticos como: fonologia, morfologia, sintaxe e semântica. Da mesma forma que nas línguas orais-auditivas existem palavras, nas línguas de sinais também existem itens lexicais, que recebem o nome de sinais. A diferença é sua modalidade de articulação, a saber visual-espacial, ou cinésico-visual, para outros. Assim sendo, para se comunicar em Libras, não basta apenas conhecer sinais. É necessário conhecer a sua gramática para combinar as frases, estabelecendo a comunicação de forma correta, evitando o uso do “Português sinalizado”.

Os sinais surgem da combinação de configurações de mão, movimentos e de pontos de articulação — locais no espaço ou no corpo onde os sinais são feitos — e também de expressões faciais e corporais que transmitem os sentimentos que para os ouvintes são transmitidos pela entonação da voz, os quais juntos compõem as unidades básicas dessa língua. Assim, a Libras se apresenta como um sistema linguístico de transmissão de ideias e fatos, oriundos de comunidades de pessoas surdas do Brasil. Como em qualquer língua, também na libras existem diferenças regionais. Portanto, deve-se ter atenção às suas variações em cada unidade federativa do Brasil.

Meses atrás foi apresentada proposta por meio do Portal e-Cidadania, para que fosse incluída A Língua Brasileira de Sinais (Libras) como disciplina obrigatória nas escolas públicas do país. em Em poucos meses, a proposta recebeu mais de 20 mil apoios de internautas.

A proposta foi transformada na Sugestão (SUG) 15/2018 e aguarda relatório na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

A ideia foi apresentada pela pedagoga Marilei Monteiro, de São Paulo. Ela argumenta que a Libras “é a segunda língua oficial brasileira”, já que a Lei 10.436, de 2002, reconhece o sistema “como meio legal de comunicação e expressão” do país.

Fica evidente a negligência nessa questão, pois o surdo não é alfabetizado em sua primeira língua, a libras, mas sim em sua segunda, o português.

O surdo chega à escola sem que saiba libras, tornando praticamente inútil o trabalho do intérprete em sala de aula — afirma Marilei.

A relatora na CDH é Ana Amélia (PP-RS). Se o parecer da senadora for favorável, a sugestão será convertida em projeto de lei. A partir daí, passa a tramitar nas comissões do Senado, que devem analisar o mérito da proposta.

Vamos torcer para que essa lei se torne realidade e possa ajudar muita gente.

Fonte: Portal Dourados Agora

Imagem: Surdo Sol

Primeira Dama Michele Bolsonaro afirma: “Vou lutar pelos surdos do Brasil”

Michele Bolsonaro, será uma das mulheres mais importante do  Brasil, ela é a atual esposa de Jair Messias Bolsonaro, eleito neste domingo (29) presidente do Brasil, Michele é 27 anos mais nova que Bolsonaro, o presidente tem apenas 63 anos de vida, já Michele 36. Nascida em Ceilândia, no Distrito Federal, a atual esposa do Bolsonaro, ela apareceu poucas vezes ao lado do marido, tímida e recatada a primeira-dama do Brasil terá a vida completamente mudada.

Sempre com roupas simples, a esposa de Bolsonaro sempre passou despercebida, cristã e mãe de duas filhas, Letícia Aguiar, de 16 anos ao qual é fruto de um relacionamento anterior, e Laura, de 8 anos, filha de Bolsonaro.

Ela conheceu o marido quando trabalhava como secretária parlamentar na Câmara dos Deputados em 2007, e se casaram no mesmo ano.

Michele faz parte dos Ministério dos Surdos de sua igreja, a Igreja Batista da Atitude, na Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. Lá, ela atua como intérprete de libras nos cultos que acontecem aos domingos.

Antes de mudar para a Igreja Atitude, Michelle frequentou por muitos anos a Assembleia de Deus Vitória em Cristo, também na Barra, que tem como pastor Silas Malafaia. Foi ele quem celebrou a união religiosa de Jair e Michelle, em 2013.

Michelle  que durante a campanha não aparece, foi apresentada por Jair como uma defensora da causa das pessoas com deficiência na propaganda eleitoral exibida na última quinta-feira (25). Nas imagens, ela explica que aprendeu libras sozinha e que tem se empenhado a ajudar pessoas.

Minha mãe ensinou que a gente não podia negar água nem comida pra ninguém. E a gente cresceu com isso. Eu tenho um tio surdo, e ele que plantou essa sementinha na minha vida. Me despertou amor pelas libras, fui estudar e aprendi sozinha, e esse amor só foi aumentando”, afirmou.

Em entrevista concedida ao programa Domingo Espetacular, programa exibido na Record no último domingo (28), Michelle falou sobre seu desejo de atuar em projetos sociais como primeira-dama.

Não faço ideia de como será, mas tenho muito desejo no coração, muita vontade e muito amor para lutar pelo que eu acredito. Para lutar pelas pessoas com deficiência, pela comunidade surda, para fazer missões no Sertão — é algo que minha mãe colocou no meu coração quando eu era pequena”, relatou Michele

E hoje eu pergunto: ‘Senhor, isso vai acontecer? Isso é um propósito do Senhor na minha vida?’ Meu sonho é chegar no Sertão. Já conheci os ribeirinhos dois anos atrás e tenho muita vontade que essas pessoas melhorem de vida, porque o Brasil é muito rico, ele só é mal administrado. Eu peço para Deus que, se for da vontade Dele, que eu faça a diferença. Que através das nossas vidas possamos ser benção na vida dessas pessoas”, acrescentou.

Durante a entrevista Michele se emociona ao  falar sobre a importância de servir ao próximo. “Poder ajudar, para mim, é algo primordial. É uma característica que eu tenho, que Deus colocou na minha vida. Essa sensibilidade que vem Dele, de poder me quebrantar e sentir a dor do próximo. Eu vejo o caráter, eu vejo a identidade de Deus na minha vida. Eu quero fazer a diferença sim”.

Esperamos realmente que ela tenha nossa causa como bandeira do governo de seu marido. E que as pessoas com deficiência possam conquistar mais direitos durante o novo governo.

 

 

 

Criança com paralisia surpreende a todos na sala de aula ao andar sozinha [Veja o Vídeo]

Apesar de muita crianças nasceram com doenças que limitam seu desenvolvimento, para a maioria isso não é impedimento para que possam ter de uma vida alegre e feliz, com amigos ao lado que as ajudam a ter uma infância repleta de diversão e divertimento.

Como o caso de Ignacio Maujo, um menino com apenas 8 anos, que tem paralisia cerebral, que o impede de andar sozinho.Para começar andar teve a ajuda de uma bengala, mas isso não se desanimou.

O menino perseverante não desistiu da missão de andar por conta própria e de tanto tentar surpreendeu a todos na escola, inclusive a sua mãe.

Incentivado pelos seus colegas e amigos que começaram a gritar “Indo sozinho, andando sozinho!”, uma certa manhã, Ignacio decidiu fazer algo que iria mudar por completo a sua vida.

Ao caminhar apoiado na bengalada o menino começa a caminhar na direção de sua mãe que o espera de braços estendidos e no meio do caminho larga a bengala e começa a andar.

Seus pequenos passos até abraçar si mãe emocionou toda classe e principalmente sua mãe que o abraçou com força e o beijou como sinal de orgulho por um momento tão importante na sua vida.

Apesar de terem sido passos muito curtos e poucos significaram para Ignacio uma grande vitória.

Fonte: www.inpiringlife.pt

 

Filha do chefe Henrique Fogaça passou por cirurgia realizada com sucesso

O chefe de cozinha Henrique Fogaça compartilhou em suas rendes sociais um vídeo agradecendo as mensagens de apoio de seus fãs e seguidores lhe dando apoio durante a cirurgia de sua filha que durou mais de 9 hora.

Com Olívia nos braços ele deixou vídeo agradecendo a todos que deixaram uma mensagem de apoio à família.

https://www.instagram.com/p/Boeu-y9B2yX/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1idifa41jls9y

“Oi, pessoal! Boa tarde para todos. Tô aqui para das notícias da Olívia. Gostaria primeiramente de agradecer todo mundo que mandou mensagem, foram muitas pessoas com certeza. Isso influenciou muito na operação dela. Ela operou na segunda-feira, foram nove horas de operação e graças a Deus deu tudo certo”

Ela estava com a coluna torta por causa da posição que ela fica muito tempo e agora ela colocou 23 pinos na coluna, tá ereta, retinha e vai parar de olhar para baixo, agora só pra cima e pra frente. Então obrigado a todos pela ajuda”, declarou o chef de cozinha Henrique Fogaça.

A filha do chef de cozinha, sofre de um síndrome rara, que os médicos ainda não identificaram.

Nós do Crianças Especias esperamos que a Olívia se recupere logo e continue sorrindo lindamente.

Morre a pequena Lavínia, da campanha AME Lavínia

Com muita tristeza que informamos que morreu nesta sexta-feira (5) a pequena Lavínia Vitória Cunha, 1 ano e meio, portadora da AME Atrofia Muscular Espinhal.

A confirmação da morte da menina foi feita na página oficial da campanha AME Lavínia

ame

Lavínia ficou 14 meses tendo como moradia o Hospital das Clínicas de Botucatu, e mobilizou toda cidade desde junho de 2017, quando foi internada para tratamento e acompanhamento.

Em agosto, a mãe Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, comemorou alta hospitalar da filha na página oficial da criança nas redes sociais.

Porém, a menina não resistiu e partiu.

Atriz russa estapeia mulher após ela ser ofendida por ter um filho com síndrome de Down.

A gravidez após os 40 anos tem se tornado cada vez mais comum. E foi sobre esse tema que a atriz russa Evelina Bledans, de 49 anos, que já é mãe de dois filhos, um deles com Síndrome de Down, foi convidada a falar num talk show exibido pela televisão russa. O que ela não esperava era ser insultada pelo fato de ter um filho com deficiência. Confrontada por uma mulher da plateia, ela foi questionada por estar grávida novamente.

A saia justa começou quando a participante opinou sobre o fato da atriz ter feito a fertilização in vitro com a idade já avançada. “É perigoso dar à luz entre 35 e 40 anos, imagine então aos 49? O que você estava pensando? “Vai dar à luz outro filho com Síndrome de Down? Ninguém precisa de uma criança assim, nem você nem a sociedade”, disparou a mulher da plateia.

E o insulto não parou por aí. Em seguida, a mulher continuou: “Você quer dar à luz a outra criança doente?”. Um dos membros do programa pediu que a mulher se retirasse do estúdio. Até então a atriz ouviu as ofensas sem acreditar nas palavras que estava escutando, mas após esse último insulto, Evelina foi até a mulher e esbofeteou-a, dizendo: “Sua desgraçada! Isso é pelo meu filho, entendeu? Você pode dizer qualquer coisa sobre mim, mas deixe meus filhos em paz!”

Fonte e imagem: Exculsivo 24h

Menino de 2 anos pára de crescer e intriga os médicos

O pequeno Erick Figueiredo, um menino de dois anos e meio,  que vive em Santos tem intrigado especialistas. Ele parou de crescer normalmente aos três meses, o que causou espanto nos familiares. Atualmente, Erick possui peso, altura e aparência de um bebê de menos de um ano. Uma geneticista que estuda o caso acredita que a criança sofra de uma rara alteração genérica chamada síndrome de Silver-Russell. Um exame,  que será realizado em breve poderá resolver definitivamente esse mistério.

Erick é o primeiro filho da estudante Mariana Figueiredo, de 21 anos, que está grávida novamente. Ele nasceu aos sete meses, no dia 21 de março de 2016, no Hospital e Maternidade Dr. Silvério Fontes, em Santos. “A minha gestação foi normal. Quando estava no sétimo mês da minha gravidez, a minha bolsa acabou rompendo e eu fui para o hospital correndo. Na época, consegui segurar cinco dias para ter o Erick. Só depois disso ele nasceu”, conta.

Erik nasceu com apenas 39 centímetros e pesando 1,450 kgs e teve que  ficar em uma das incubadoras do hospital, ficando internado por quase 2 meses. Erick se desenvolveu como um bebê normal até os três meses de vida, quando a mãe reparou que o menino vomitava com frequência e tinha muitas dificuldades para ganhar peso.

“Fomos ao gastroenterologista. O diagnóstico foi de refluxo. Ele passou o remédio e cessou os vômitos. Mas, o peso não estava progredindo”, conta Mariana. A mãe também levou o menino a vários pediatras,e fez muitos exames que não apresentaram nenhuma anormalidade. Todos os médicos diziam que, por Erick ser prematuro, poderia se desenvolver de forma mais lenta.

Após ouvir várias opiniões diferentes, sem que nenhuma fosse conclusiva, Mariana resolveu esperar o menino completar seis meses e introduziu a alimentação sólida. Mesmo comendo bem, o garoto não crescia e nem engordava. Com um ano e seis meses. o menino pesava um pouco mais de 3kgs, o que passou a intrigar os familiares e os médicos. Desesperada com a situação, a mãe voltou a procurar os médicos e acabou encaminhada ao Ambulatório de Genética da Unimes.

Esperamos que em breve o pequeno Erik tenha seu diagnóstico e possa receber o tratamento adequado.

Fonte: Exclusivo 24horas/Imagem G1

Síndrome de Silver-Russel

O que é?

A síndrome de Silver-Russel (SSR) é uma condição rara, também conhecida como  nanismo Silver-Russell ou síndrome de Russell-Silver ( RSS ) que consiste em um  distúrbio do crescimento que ocorre em aproximadamente 1 / 50.000 a 1 / 100.000 nascimentos.

É um dos 200 tipos de nanismo e um dos cinco tipos de nanismo e é uma das poucas formas consideradas tratáveis ​​em alguns casos.

Causas

Sua causa exata é desconhecida, mas a presente pesquisa aponta para um componente genético, possivelmente seguindo genes maternos nos cromossomos 7 e 11.

Em 10% dos casos, a síndrome está associada à dissomia uniparental materna (UPD) no cromossomo 7. Este é um erro em que a pessoa recebe duas cópias do cromossomo 7 da mãe (herdada pela mãe) em vez de um de cada pai.

Diagnóstico

Embora a confirmação de um marcador genético específico esteja em um número significativo de indivíduos, não há testes para determinar claramente se é isso que uma pessoa tem. Como uma ‘síndrome’, um diagnóstico é tipicamente dado para crianças após a confirmação da ‘presença’ de vários ‘sintomas’. Juntamente com a Restrição do Crescimento Intra-uterino (RCIU) há a necessidade da verificação de mais alguns sintomas:

  • Frequentemente pequeno para a idade gestacional (PIG) ​​ao nascer (peso ao nascer menor que 2,8 kg)
  • Problemas de alimentação: o bebê não está interessado em se alimentar e toma apenas pequenas quantidades com dificuldade
  • Hipoglicemia
  • Transpiração excessiva quando bebê, especialmente à noite, e um tom de cinza ou palidez da pele. Isso pode ser um sintoma de hipoglicemia
  • Rosto de forma triangular com uma mandíbula pequena e um queixo pontudo que tende a diminuir ligeiramente com a idade. A boca tende a se curvar
  • Um tom azulado no branco dos olhos em crianças pequenas
  • A circunferência da cabeça pode ser de tamanho normal e desproporcional a um tamanho corporal pequeno
  • Assimetria corporal: um lado do corpo cresce mais lentamente do que o outro
  • Continuação do crescimento fraco sem ” pegar ” as linhas de percentil normais no gráfico de crescimento
  • Braquidactilia
  • Criptorquidia
  • Puberdade precoce (ocasionalmente)
  • Tônus muscular baixo
  • Doença do refluxo gastroesofágico
  • Uma notável falta de gordura subcutânea
  • Fechamento tardio da abertura entre os hemisférios da cabeça
  • Prisão de ventre (às vezes grave)
  • Manchas café-com-leite
  • Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e dificuldades na aprendizagem,

 

A velocidade de crescimento é normal sendo que a altura média dos adultos homens é de 151,2 cm e das mulheres adultas é de 139,9 cm.
Além disso, o acompanhamento rotineiro deve incluir a monitorização da velocidade de crescimento e a concentração de glicose no sangue. Algumas crianças podem desenvolver tumor de Wilms e/ou craniofaringeoma, assim, seria importante, pelo menos, a avaliação anual com ultra-som de abdome total e tomografia axial computadorizada de crânio.
Tratamento
O tratamento pode incluir terapia com hormônio de crescimento. Os hormônios são administrados por injeção tipicamente diária desde a idade de 2 anos até a adolescência. Outras alternativa é o suporte nas áreas em que a criança apresenta dificuldades, como fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e um plano de educação individualizado.
Imagem: Wikipedia

Tailandesa que nasceu sem pernas supera os obstáculos da vida e se torna modelo e atleta

A tailandesa Kanya Sesser nasceu sem as pernas. Foi abandonada pelos pais quando ainda era um bebê e acabou sendo criada por monges e funcionários de um hospital. “Sofri muito na adolescência. Muita gente sofreu”, afirma.

Aos cinco anos, foi adotada e levada para viver em Portland, no Estado americano de Oregon. Nos Estados Unidos, ao lado da nova família, deu início à carreira de atleta competindo em vários esportes, entre eles o surfe e o skate, e acabou virando modelo de marcas de moda esportiva.

Aos 26, Kanya quer mudar as percepções sobre beleza da sociedade e de grandes marcas como Nike e Billabong – para as quais já trabalhou. Seu próximo objetivo é competir praticando monoesqui nos Jogos Paralímpicos. Apesar de sofrer bullying online, Kanya diz que não vai se deixar afetar. “Não dê ouvidos ao que as pessoas dizem sobre você, porque você é a única pessoa que pode decidir sobre a sua vida. Veja o que você pode e não pode fazer e nunca desista.”

São exemplos como esse de superação que as pessoas devem seguir.

Fonte e imagem: BBC

INSS publica portaria com alterações no BCP/LOAS

Por Leticia Lefevre

No dia 21 de Setembro de 2018 foi publicada a Portaria Conjunta nº 3 pelo Ministro de Estado do Desenvolvimento Social e pelo presidente do Instituto Nacional do Seguro Social , que regulamenta as regras e procedimentos de requerimento, concessão, manutenção e revisão do Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC).

Dentre as inovações trazidas, destaca-se a desnecessidade de apresentar documentos pessoais dos demais membros do grupo familiar para fins de concessão do Benefício Assistencial, conforme previsto no artigo 7º, §2º, I da referida Portaria:

“Art. 7º Para requerer o benefício, a pessoa idosa e a pessoa com deficiência,
além de atender aos critérios definidos na Lei nº 8.742, de 1993, e nos art. 8º e 9º do Decreto
nº 6.214, de 2007, devem:

[…]

§ 2º Não constitui exigência para requerimento ou concessão do BPC:

I – a apresentação de documentos pessoais dos demais membros do grupo
familiar, salvo em casos de dúvida fundada”; e

Os documentos dos membros do grupo familiar passam a não ser obrigatórios para concessão do benefício, com isso facilitando um pouco o processo da concessão do benefício, conforme determina o artigo 4º, Parágrafo Único da Portaria:

“Art. 4° A inscrição do requerente e de sua família no CadÚnico constitui requisito a ser observado nas etapas da operacionalização do BPC.

Parágrafo único. A ausência de inscrição ou atualização do CadÚnico não impede a formalização do requerimento do benefício”.

Essa inovação veio a partir da alteração da portaria que agora utilizará o CadÚnico – Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal, como fonte de dados para concessão do benefício. Porém, vale ressaltar que apesar do registro no CadÚnico ser observado no processo do benefício, a ausência de inscrição, bem como a atualização dele não serão causas impeditivas da concessão do benefício.

Com a publicação da  portaria, a Portaria Conjunta nº 01/2017, que versava anteriormente sobre o tema, foi revogada.

Então, antes de solicitar seu benefício vale a pena dar uma lida na nova Portaria e checar se você está atendendo todos os requisitos necessários.

Confira abaixo a íntegra da portaria.

Portaria conjunta nº 3, de 21 de setembro de 2018

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Texto autoral, a reprodução é autorizada desde que citada a fonte.

Guia passo a passo: Como obter o PASSE LIVRE?

passe livreO PASSE LIVRE é um programa do governo, gerenciado pelo Ministério dos Transportes, Portos e Aviação que garante a pessoas com deficiência e comprovadamente carentes o acesso gratuito ao transporte coletivo interestadual por rodovia, ferrovia e barco. O programa é para pessoas com deficiência física, mental, auditiva, visual, múltipla, com ostomia ou doença renal crônica, de baixa renda.

De acordo com o site do Ministério dos Transportes, estima-se que 2,5 milhões de pessoas podem fazer parte do programa, pois as pessoas com cadastro ao Benefício de Prestação Continuada do Governo Federal terão também direito a esse benefício.

O governo elaborou uma cartilha ilustrativa explicando sobre o PASSE LIVRE, se quiser acessá-la basta clicar emCartilha PASSE LIVRE

  • Como posso solicitar?

Primeiro passo é saber se você se enquadra aos requisitos para solicitar o benefício. O PASSE LIVRE é direito de todas as pessoas comprovadamente carentes com deficiência física, mental, auditiva, visual, doença renal crônica ou ostomia têm direito ao benefício, que é a gratuidade nas viagens interestaduais de ônibus, barco ou trem.

A definição de deficiência é estabelecida pelo Decreto nº 3.298/1999.

Lembre-se que há DOIS CAMINHOS para solicitar o seu Passe Livre:

1) O PRIMEIRO É MANUAL, quando você preenche à mão os formulários, anexa os documentos e envia tudo pelos Correios;

2) O SEGUNDO É PELA INTERNET, onde você preenche os formulários eletrônicos, anexa a sua documentação e envia pelo próprio sistema.

Quais documentos devo apresentar?

a) Da forma manual, você deve imprimir os formulários, preenchê-los e enviá-los pelos Correios com os seguintes documentos:

  • Formulário para Requerimento de Beneficiário;
  • Declaração da Composição e Renda Familiar (que é a segunda página do formulário);
  • Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre;
  • 1 foto 3×4;
  • Documento de Identificação (RG, certidões de nascimento e de casamento; os títulos de reservista e de eleitor; ou as carteiras de Trabalho e Previdência Social e de Habilitação);
  • Comprovante de Residência; e
  • Se o requerente é um menor de idade e o pai ou mãe não forem os responsáveis legais, é necessário que seja encaminhado o Termo de Tutela ou Curatela.

b) Pela Internet, você faz tudo pelo computador! Simples assim. Para isso, precisa ter em mãos o número do seu CPF, dos seus familiares e/ou acompanhante e os seus documentos escaneados ou fotografados, para tanto você deve seguir os seguintes passos:

  • Para começar, clique aqui e acesse o site do cadastro eletrônico de solicitação do Passe Livre, onde haverá um vídeo ensinando o passo a passo para o preenchimento via internet;
  • Preencha todos os espaços do formulário eletrônico;
  • Preencha os dados dos seus familiares e, se houver, do seu acompanhante;
  • Depois, anexe os documentos solicitados, que são:
    1. Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre. Lembre-se de que, se você necessitar de acompanhante, é importante que o atestado/relatório conte com a declaração do médico de que você necessita de acompanhante para a sua locomoção;
    2. 1 foto 3×4;
    3. Cópia do Documento de Identificação (RG, certidões de nascimento e de casamento; os títulos de reservista e de eleitor; ou as carteiras de Trabalho e Previdência Social e de Habilitação);
    4. Se o requerente é um menor de idade e o pai ou mãe não forem os responsáveis legais, é necessário que seja encaminhado o Termo de Tutela ou Curatela; e
  • Clique em enviar.

Pronto, agora é só aguardar o pedido ser analisado e, quando aprovado, receber o seu PASSE LIVRE no endereço comprovado. Enquanto isso, no portal do cadastro eletrônico você pode acompanhar o andamento da sua solicitação. Clique aqui para acessar.

Lembrando que as cópias NÃO precisam ser atutenticadas.

Você também pode obtê-los da seguinte forma:

  • POR E-MAIL: enviando a solicitação para passelivre@transportes.gov.br;
  • POR TELEFONE: fazendo a solicitação pelo número (61) 3329-9068; ou

PELOS CORREIOS: Caixa Postal nº 9.600, CEP: 70.040-976, SAN Quadra 3 Bloco N/O térreo – Brasília (DF). Nesta opção, as despesas são por sua conta.

O que é importante saber na hora de preencher os formulários?

Lembre de colocar a data e assinar os papéis do requerimento e da declaração da renda. E não esqueça de informar o endereço correto para que a credencial chegue na sua residência.

Erros e esquecimentos mais comuns
destacados nos balões em lilás.

Formulário para Requerimento de Beneficiário

Imagem do Requerimento de Passe Livre para o transporte interestadual de pessoa carente com deficiência

Declaração da Composição e Renda Familiar

Imagem do formulário de Declaração de Rendimentos e Composição Familiar

Atestado Médico Padrão do PASSE LIVRE

Imagem do Atestado da Equipe Multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS

Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE

Imagem do Relatório da Equipe Multiprofissional do Sistema Único de Saúde - SUS

ATESTADO/RELATÓRIO MÉDICO

O atestado médico tem que ser no modelo do SUS?

Sim, o Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE para concessão do PASSE deve ser o modelo da equipe multiprofissional da rede de serviços de saúde do Sistema Único de Saúde – SUS definido de acordo com a Portaria nº 502, de 28/12/2009, do Ministério da Saúde.

Mas já tenho um atestado médico. Posso usá-lo para requerer o benefício?

O atestado médico aceito pelo Ministério é o modelo padrão oferecido pelo SUS: Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE.

Posso enviar a cópia do atestado médico ou precisa ser o original?

É necessário o original.

 

O atestado médico deverá ser assinado por dois profissionais de saúde. Que profissionais são esses?

Um deles deverá ser obrigatoriamente médico, com especialização na área da deficiência. O outro profissional da saúde poderá ser um enfermeiro, psicólogo, assistente social, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, nutricionista, odontologista ou terapeuta ocupacional.

 

Com minha carteirinha em mãos, o que devo fazer para solicitar a passagem?

Vá diretamente ao balcão da empresa de transportes e apresente a sua credencial junto com o documento de identidade. A passagem pode ser solicitada até três horas antes do início da viagem. Toda empresa é obrigada a reservar dois assentos por viagem, em veículo convencional, para atender o PASSE LIVRE. Se os assentos já estiverem ocupados, o usuário tem o direito de escolher outro dia ou horário. Os assentos reservados devem estar, de preferência, na primeira fila das poltronas. Acompanhantes devem ser acomodados em poltronas próximas.

Toda pessoa com deficiência tem direito a acompanhante?

Sim, mas o programa aceita apenas um acompanhante por beneficiário.

Só aquelas que necessitam, obrigatoriamente, de ajuda para se locomover, o que é preciso constar na declaração médica via Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE, informando que a necessidade do acompanhante é indispensável para a locomoção da pessoa com deficiência.

O acompanhante precisa ser parente do beneficiário?

Não. Você pode ser acompanhado de uma pessoa da sua preferência. O acompanhante é definido conforme a necessidade exigida pela deficiência, o que deve ser informado no Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE.

Como incluir um acompanhante?

Da forma manual, você deve imprimir os formulários, preenchê-los e enviá-los pelos Correios junto com uma foto 3 x 4, cópia da carteira de identidade e laudo médico.

Pela Internet, você faz tudo pelo computador! Simples assim: se você tiver o computador, nem precisa sair de casa, mas você também pode fazer da casa de um amigo ou mesmo de uma lan house, onde você pode alugar o tempo de uso do computador. Está tudo bem explicado no final desta página.

Vamos lá! Se preferir o processo manual, você precisa apenas preencher e entregar (ou enviar pelos Correios) os seguintes documentos:

  • Cópia de um dos documentos de identificação do acompanhante;
  • Formulário para Requerimento de Acompanhante, preenchido e assinado;
  • Declaração da Composição e Renda Familiar do Acompanhante (que é a segunda página do formulário) preenchido e assinado; e
  • Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre, contendo a declaração do médico de que o beneficiário necessita de acompanhante para a sua locomoção.

Obs.: Recomendamos acessar e preencher os formulários somente após visita à sessão DOCUMENTOS NECESSÁRIOS.

Você pode incluir o seu acompanhante também pela Internet. Para isso, precisa ter em mãos o número do seu CPF, dos seus familiares e/ou acompanhante e os seus documentos escaneados ou fotografados.

Em um computador na sua casa, na casa de um amigo ou de um parente, e até mesmo em uma lan house, onde você aluga um tempo para usar um computador, deve seguir os seguintes passos:

  • Para começar, clique aqui e acesse o site do cadastro eletrônico de solicitação do Passe Livre, onde haverá um vídeo ensinando o passo a passo para o preenchimento via internet;
  • Preencha todos os espaços do formulário eletrônico;
  • Preencha os dados dos seus familiares e do seu acompanhante;
  • Depois, anexe os documentos solicitados, que são:
    1. Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre. Lembre-se de que, se você necessitar de acompanhante, é importante que o atestado/relatório conte com a declaração do médico de que você necessita de acompanhante para a sua locomoção; e
    2. Cópia do documento de identificação do acompanhante; e
  • Clique em enviar.

Pronto, agora é só aguardar o pedido ser analisado e, quando aprovado, receber o seu PASSE LIVRE no endereço comprovado. Enquanto isso, no portal do cadastro eletrônico você pode acompanhar o andamento da sua solicitação. Clique aqui para acessar.

Como cancelar o benefício de acompanhante?

Basta você encaminhar um novo Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVREinformando que não necessita mais de acompanhante.

Posso mudar de acompanhante?

Sim, você pode solicitar a troca do acompanhante quantas vezes achar necessário.

Como posso mudar o acompanhante no cadastro do PASSE?

Da forma manual, você deve imprimir os formulários, preenchê-los e enviá-los pelos Correios junto com uma foto 3 x 4, cópia da carteira de identidade e laudo médico. Agora, pela Internet, você faz tudo pelo computador! Simples assim: se você tiver o computador, nem precisa sair de casa, mas você também pode fazer da casa de um amigo ou mesmo de uma lan house, lugar onde você pode alugar o tempo de uso do computador. Está tudo bem explicado no final desta página.

Vamos lá! Se preferir o processo manual, você precisa apenas preencher e entregar (ou enviar pelos Correios) os seguintes documentos:

  • Cópia de um dos documentos de identificação do acompanhante;
  • Formulário para Requerimento de Acompanhante, preenchido e assinado;
  • Declaração da Composição e Renda Familiar do Acompanhante (que é a segunda página do formulário) preenchido e assinado; e
  • Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre, contendo a declaração do médico de que o beneficiário necessita de acompanhante para a sua locomoção.

Obs.: Recomendamos acessar e preencher os formulários somente após visita à sessão DOCUMENTOS NECESSÁRIOS.

Você também pode solicitar o seu Passe Livre pela Internet. Para isso, precisa ter em mãos o número do seu CPF, dos seus familiares e/ou acompanhante e os seus documentos escaneados ou fotografados.

Em um computador na sua casa, na casa de um amigo ou de um parente, e até mesmo em uma lan house, onde você aluga um tempo para usar um computador, deve seguir os seguintes passos:

  • Para começar, clique aqui e acesse o site do cadastro eletrônico de solicitação do Passe Livre;
  • Preencha todos os espaços do formulário eletrônico;
  • Preencha os dados dos seus familiares e do seu acompanhante;
  • Depois, anexe os documentos solicitados, que são:
    1. Atestado/Relatório Médico Padrão do Passe Livre. Lembre-se de que, se você necessitar de acompanhante, é importante que o atestado/relatório conte com a declaração do médico de que você necessita de acompanhante para a sua locomoção;
    2. Cópia do documento de identificação do acompanhante;
    3. Cópia do Comprovante de Residência; e
  • Clique em enviar.

Pronto, agora é só aguardar o pedido ser analisado e, quando aprovado, receber o seu PASSE LIVRE no endereço comprovado. Enquanto isso, no portal do cadastro eletrônico você pode acompanhar o andamento da sua solicitação. Clique aqui para acessar.

  • Acompanhante tem credencial?

    Não, apenas o beneficiário ter credendcal. Na credencial estará impresso a NECEESSIDADE DE ACOMPANHANTE.

  • Do que necessito para retirar a passagem do acompanhante?

    Só da sua própria credencial e de um documento do acompanhante. O registro do acompanhante consta no sistema onde as empresas de transportes coletivos de passageiros podem fazer as consultas necessárias.

  • Minha credencial informa NECESSIDADE DE ACOMPANHANTE. Posso viajar sozinho?

    Não. Você só pode viajar acompanhado, seja com o acompanhante cadastrado, seja com qualquer outra pessoa, desde que esta pague a passagem, caso o acompanhante não possa viajar e não haja tempo hábil para proceder a troca de nomes no cadastro do PASSE.

ANTES DE EMBARCAR, verifique se os documentos estão em dia e se a sua credencial está dentro do prazo de validade. O mesmo vale para o seu acompanhante.

  • Preciso pagar pela minha bagagem?

    Não, se for pelos equipamentos indispensáveis à sua locomoção, como cadeira de rodas, muletas, bengalas ou andadores, entre outros. Mas o excesso de bagagens pode ser cobrado, conforme decisão da empresa.

  • Nas rodoviárias, existe alguém para me auxiliar em caso de necessidade?

    Sim, nos principais terminais rodoviários do país existem salas de apoio e fiscalização da Agência Nacional de Transportes Terrestres (ANTT). O pessoal da ANTT pode auxiliá-lo e até mesmo notificar as empresas que descumprirem as normas do PASSE LIVRE. Você pode contar ainda com o canal da Ouvidoria no telefone 166 ou solicitar ajuda pelo e-mail ouvidoria@antt.gov.br, que também serve para obter informações ou fazer reclamações.

  • Quanto tempo antes eu posso reservar meu lugar para viajar?

    O usuário pode solicitar a passagem no dia da sua viagem até três horas antes da partida. Vale lembrar que as empresas de transporte interestadual de passageiros não podem estabelecer limite de assentos para os beneficiários enquanto houver disponibilidade de vagas nos ônibus, inclusive para os acompanhantes devidamente cadastrados.

  • Mas a empresa não é obrigada a reservar dois assentos por viagem, em veículo convencional, para o PASSE?

    Sim, mas se os assentos já estiverem ocupados quando você for ao guichê para retirar as passagens, você tem o direito de escolher outro dia ou horário. Os assentos reservados devem estar, de preferência, na primeira fila das poltronas. Acompanhantes devem ser acomodados em poltronas próximas.

  • Onde posso verificar a disponibilidade de horário, dia e lugar nos ônibus em que desejo viajar?

    Diretamente no guichê de atendimento da empresa transportadora. Havendo qualquer dificuldade, você poderá procurar as salas de apoio e fiscalização da Agência Nacional de Transportes Terrestres (ANTT) ou entrar em contato com a Ouvidoria da ANTT pelo telefone 166. Você também pode verificar a disponibilidade de dias e horários dos ônibus na página de Linhas do Serviço Rodoviário da ANTT.

  • O PASSE LIVRE tem validade?

Sim, o benefício é válido por 3 anos e precisa ser renovado ao fim deste período.

 

  • O que devo fazer para renovar minha credencial?

    Pelo caminho manual, você precisa enviar novamente todos os formulários e documentos necessários, devidamente preenchidos à mão e assinados. Importante: você deve iniciar sua renovação faltando, no mínimo, 30 dias para o vencimento, pois este é o prazo que a equipe do Passe Livre necessita para enviar a nova credencial depois que recebe os documentos que você enviou pelos Correios.

    Pela Internet, você deve aguardar o prazo de três anos para solicitar a renovação. Para isso, basta acessar a página do cadastro eletrônico e atualizar os seus dados, dos seus familiares e do seu acompanhante. Clique aqui para acessar a página de cadastro eletrônico. Feito isso, você deve anexar um novo Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE escaneado em seu computador. Se houver necessidade de acompanhamento em viagens, não se esqueça de solicitar a declaração do médico de que você necessita de acompanhante para a sua locomoção.

  • Mesmo que a minha deficiência seja permanente, eu devo renovar o meu cadastro periodicamente?

    Sim. A cada três anos, quem tem deficiência permanente deve reencaminhar sua documentação pessoal, além do Formulário para Requerimento de Beneficiáriocom os dados pessoais e da Declaração da Composição e Renda Familiar (que é a segunda página deste formulário), do Atestado/Relatório Médico Padrão do PASSE LIVRE e do Formulário para Requerimento de Acompanhante, caso necessário. Só não é necessário apresentar um novo atestado médico caso a deficiência permanente tenha sido comprovada no atestado anterior.

 

Alguns problemas que podem surgir durante o processo:

  • O que fazer se meu endereço não tem entregas dos Correios?

    Solicite a um parente ou amigo mais próximo um endereço que possua os serviços dos Correios. Este endereço deverá constar no formulário de requerimento do programa juntamente com a assinatura do requerente.

  • Por que o código de rastreio da credencial demora a constar do sistema dos Correios?

    Como o código de rastreio é emitido pelos Correios, é de responsabilidade desta empresa disponibilizar as informações sobre a postagem.

  • Sou aposentado por motivo de saúde, tenho o Passe Municipal e Intermunicipal, mas não fui contemplado pelo PASSE LIVRE Interestadual. Por quê?

    O Governo Federal não é responsável pelos benefícios de gratuidade municipais e estaduais. Vale lembrar que o PASSE LIVRE é voltado à pessoa comprovadamente carente com deficiência física (incluindo os pacientes com doença renal crônica), mental, auditiva, visual (ou múltipla).

  • Em caso de dúvidas ou reclamações, a quem devo recorrer?

    Você pode procurar o posto de atendimento da ANTT, no próprio terminal rodoviário, ou ligar para 166. Você também pode entrar em contato com o PASSE LIVRE pelo e-mail passelivre@transportes.gov.br, por telefone (61) 3329-9068 ou presencialmente, no Posto de Atendimento do PASSE LIVRE, localizado na sede do DNIT: SAN Quadra 3, Bloco N/O, Térreo, na L2 Norte, em Brasília (DF).

  • Posso utilizar o PASSE para viajar de avião?

    Não, o PASSE só é válido em serviço convencional das empresas de transporte coletivo interestadual de passageiros (de um estado para outro) nas modalidades ônibus, trem ou barco.

  • Posso fazer viagem internacional com o PASSE?

    Não, o PASSE só é válido em serviço convencional das empresas de transporte coletivo interestadual de passageiros (de um estado para outro) nas modalidades ônibus, trem ou barco.

  • Posso andar em ônibus dentro de um mesmo estado do País?

    Não. As passagens são válidas apenas para ônibus interestaduais.

  • Posso viajar em ônibus leito ou executivo?

    Não, o PASSE só pode ser usado em viagens de ônibus convencional, não valendo para viagens de leito e executivo.

  • Como identificar se a credencial não é falsa?

    A carteirinha do PASSE LIVRE é um documento gráfico de segurança impresso na Casa da Moeda. É o mesmo lugar onde é impresso o dinheiro que você usa. É tão seguro quanto as carteiras de habilitação ou de identidade emitidas pelos órgãos oficiais. Como estes documentos, sua fabricação é feita em papel diferenciado, com símbolos e marcas na página que garantem a sua autenticidade, evitando qualquer tipo de falsificação. É muito importante você saber identificar a autenticidade da sua credencial. Assim você evita problemas e faz uma viagem tranquila.

  •  que fazer se meu endereço não tem entregas dos Correios?

    Solicite a um parente ou amigo mais próximo um endereço que possua os serviços dos Correios. Este endereço deverá constar no formulário de requerimento do programa juntamente com a assinatura do requerente.

  • Por que o código de rastreio da credencial demora a constar do sistema dos Correios?

    Como o código de rastreio é emitido pelos Correios, é de responsabilidade desta empresa disponibilizar as informações sobre a postagem.

  • Sou aposentado por motivo de saúde, tenho o Passe Municipal e Intermunicipal, mas não fui contemplado pelo PASSE LIVRE Interestadual. Por quê?

    O Governo Federal não é responsável pelos benefícios de gratuidade municipais e estaduais. Vale lembrar que o PASSE LIVRE é voltado à pessoa comprovadamente carente com deficiência física (incluindo os pacientes com doença renal crônica), mental, auditiva, visual (ou múltipla).

  • Em caso de dúvidas ou reclamações, a quem devo recorrer?

    Você pode procurar o posto de atendimento da ANTT, no próprio terminal rodoviário, ou ligar para 166. Você também pode entrar em contato com o PASSE LIVRE pelo e-mail passelivre@transportes.gov.br, por telefone (61) 3329-9068 ou presencialmente, no Posto de Atendimento do PASSE LIVRE, localizado na sede do DNIT: SAN Quadra 3, Bloco N/O, Térreo, na L2 Norte, em Brasília (DF).

  • Posso utilizar o PASSE para viajar de avião?

    Não, o PASSE só é válido em serviço convencional das empresas de transporte coletivo interestadual de passageiros (de um estado para outro) nas modalidades ônibus, trem ou barco.

  • Posso fazer viagem internacional com o PASSE?

    Não, o PASSE só é válido em serviço convencional das empresas de transporte coletivo interestadual de passageiros (de um estado para outro) nas modalidades ônibus, trem ou barco.

  • Posso andar em ônibus dentro de um mesmo estado do País?

    Não. As passagens são válidas apenas para ônibus interestaduais.

  • Posso viajar em ônibus leito ou executivo?

    Não, o PASSE só pode ser usado em viagens de ônibus convencional, não valendo para viagens de leito e executivo.

  • Como identificar se a credencial não é falsa?

    A carteirinha do PASSE LIVRE é um documento gráfico de segurança impresso na Casa da Moeda. É o mesmo lugar onde é impresso o dinheiro que você usa. É tão seguro quanto as carteiras de habilitação ou de identidade emitidas pelos órgãos oficiais. Como estes documentos, sua fabricação é feita em papel diferenciado, com símbolos e marcas na página que garantem a sua autenticidade, evitando qualquer tipo de falsificação. É muito importante você saber identificar a autenticidade da sua credencial. Assim você evita problemas e faz uma viagem tranquila.

Formato Carteira Carteira Passe Livre, apresentando itens de segurança contra fraudes

  • Minha carteirinha não tem minha foto. Tenho que pedir uma 2ª via?

    Não. As carteirinhas emitidas até o dia 31 de março de 2017 não têm fotos. Só será exigida foto nas carteirinhas emitidas a partir desta data. Após o vencimento das carteirinhas anteriores àquela data, só serão aceitas as novas credenciais com foto, mas todas valem até o vencimento.

  • Perdi minha carteirinha. O que eu faço?

    Se você solicitou o seu PASSE LIVRE pela Internet, basta acessar a página do cadastro eletrônico (hiperlink) e informar o seu CPF. Feito isso, você deve anexar, no próprio sistema, uma cópia do boletim de ocorrência policial.

passe livreAinda estou com dúvidas. Onde posso receber um atendimento presencial?

O atendimento presencial é realizado exclusivamente na cidade de Brasília – DF, no Posto de Atendimento do PASSE LIVRE na sede do DNIT, no endereço: SAN Quadra 3, Bloco N/O, Térreo, na L2 Norte. Se preferir, o atendimento pode ser realizado pelo telefone
(61) 3329-9068, pela Central de Atendimento (61) 2029-8035 ou pelo e-mail passelivre@transportes.gov.br.

 

Fonte e imagem: http://portal.transportes.gov.br/passelivre/o-que-e-o-passe-livre.html

 

Aficcionada por animais, menina com condição rara participa de safari noturno

Lucy Groves, é uma menina escocesa de 13 anos que ama a natureza.

Ela tem uma paixão particular pelos animais selvagens, mas geralmente só tem contato com aqueles de brinquedo ou em forma de desenho em seu quarto.

Lucy tem uma rara condição em sua  pele que faz com que ela não possa ficar constantemente em contato com a natureza: ela tem intolerância à luz do Sol, o que lhe pode causar muita dor quando está ao ar livre.

Lucy foi diagnosticada com Protoporfiria Eritropoiéticala quando tinha 7 anos.

Essa condição genética, que não tem cura é provocada por um deficit em uma enzima chamada ferroquelatase, substância que está em muitas células e tecidos do nosso corpo e é chave para a formação da hemoglobina, que transporta o oxigênio no sangue.

Mas a mãe de Lucy e a zoóloga Miranda Krestovnikoff, quando Lucy tinha 11 anos, prepararam uma surpresa para que a menina pudesse ver animais na natureza, e de perto: um safári noturno na Inglaterra, só para ela.

Graças ao uso de câmeras com luz infravermelha, a garota pôde ver, pela primeira vez, bichos como uma raposa e um porco-espinho.  Ela ficou boquiaberta em boa parte da excursão. “Eu nunca vi uma raposa antes!”, disse Lucy à BBC logo após ver um animal pelas câmeras.

Após ver a raposa de dentro do carro, Lucy pôde descer e chegar perto de um porco-espinho – que, por causa da escuridão, só foi possível se encontrado por causa das câmeras especiais. Lucy foi diagnosticada com EPP em 2012, quando tinha sete anos, depois de passar mal durante uma viagem com a família.

Hoje, ela pode brincar por momentos breves ao ar livre – mas, dependendo do clima, sua roupa deve ser planejada com cuidado.

Quando saem de ambientes internos, pessoas com EPP costumam vestir grandes chapéus, luvas, sombrinhas e roupas de proteção contra raios ultravioleta.

Se não o fazem, a exposição ao sol pode causar uma dor muito forte – normalmente descrita por pacientes como se fossem queimaduras ou o contato com água fervente.

Ainda que a gravidade da condição varie de uma pessoa para outra, a doença normalmente se manifesta cedo.

O diagnóstico da EPP pode ser difícil porque muitos pacientes, normalmente crianças, relatam dor, queimação e coceira, mas não necessariamente apresentam lesões na pele.

Os primeiros sintomas podem ser vermelhidões, que causam coceira, posteriormente evoluindo para bolhas e até cicatrizes de queimaduras em áreas expostas, como o rosto e as mãos.

Em casos mais severos, até mesmo a luz natural pode gerar reações indesejadas.

O diagnóstico pode ser confirmado pelos níveis de protoporfirina no sangue, na urina ou nas fezes, ou ainda por meio de um exame mais complexo para confirmar a mutação genética.

A EPP afeta uma em 50.000 pessoas. Também pode fazer com que as articulações inchem e fiquem cicatrizes no rosto.

No Brasil estão registados 18 doentes com EPP. Em Portugal estima-se que existam entre 50 a 150 casos.

 

Fonte e imagem: BBC

 

Milagre da vida: bebê nasce com o cérebro no nariz e supera as expectativas

Ollie é portador de encefalocele, ele é apenas um garotinho de quatro anos que já passou por diversas situações constrangedoras durante sua curta vida.

Desde que nasceu, o garoto é chamado pela sua mãe de “Pinóquio da Vida Real”  Isso porque Ollie, de Wales, na Inglaterra, é portador de uma condição rara chamada encefalocele, quando o cérebro se desenvolve fora do crânio — no caso dele, a hérnia aconteceu dentro de seu nariz.

Mesmo tão pequenininho, Ollive já passou por uma série de cirurgias dolorosas e arriscadas, na tentativa de ajudá-lo a respirar melhor e, principalmente, vedar adequadamente as aberturas que ainda há em seu crânio.

Amy Poole,  mãe de Ollie, disse que o corajoso garotinho sempre foi bombardeado por comentários cruéis, desde o seu nascimento. Uma pessoa chegou a dizer, inclusive, que ele “nunca deveria ter nascido”, enquanto outra o chamou de “feio” olhando em seus olhos.

“É de partir o coração. Uma vez, uma mulher me disse que eu nunca deveria ter dado a luz a ele. Eu quase comecei a chorar. Para mim, Ollie é perfeito. Ele é o meu Pinóquio da vida real e eu não poderia ter mais orgulho dele”, conta a mãe.

Amy descobriu que havia algo de diferente com seu filho na ultrassonografia que fez quando estava na 20ª semana de gestação. Os médicos comunicaram que o bebê tinha algo de “inesperado” crescendo em seu rosto. No entanto, ela não pode evitar entrar em choque quando Ollie nasceu, no University Hospital of Wales, em fevereiro de 2014

Uma ressonância magnética confirmou, mais tarde, que o caroço era fruto de uma encefalocele, problema causado quando o cérebro sai do crânio por uma fenda, produzindo um saco externo, como se fosse uma hérnia. No caso de Ollie, esta hérnia cresceu em seu nariz, fazendo com que ele fosse protuberante. E, conforme o corpo do menino ia crescendo, seu nariz também crescia — exatamente como Pinóquio. Os médicos explicaram à sua mãe que seria preciso fazer uma cirurgia em Ollie, para que seu canal nasal fosse aberto, ajudando-o a respirar melhor.

“Eu fiquei com muito medo de deixá-lo passar por tamanha cirurgia. Ele era tão frágil, e eu não conseguia nem pensar na possibilidade de perdê-lo. Mas os médicos explicaram que deixa-lo daquela maneira aumentava demais o risco de contrair infecções, e até mesmo meningite, caso ele caísse e batesse o nariz, por exemplo. Então, acabei concordando com a operação”, relata a mãe.

Depois da cirurgia, Ollie ficou com uma cicatriz gigante em zigue-zague em sua cabeça. Segundo a mãe ele deve ter sentido tanta dor, mas apenas sorria. Ele é muito positivo, o que fez com que tudo fosse menos doloroso .

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Hoje, Ollie tem 4 anos,  faz check-ups regulares no hospital e os médicos estão satisfeitos com seu progresso.

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Fonte e imagem: http://www.dailymail.co.uk

Pai se veste de príncipe para dançar com filha com doença fatal

Phoenix, uma linda menininha de 2 anos, foi diagnosticada com um tipo muito agressivo de câncer chamado leucemia mielóide aguda. Sua medula faz as células sanguíneas doentes e em pouca quantidade. Depois que ela foi diagnosticada, os médicos tiveram que agir rápido.

Phoenix teve que passar por quatro sessões de quimioterapia, seguida por outras quatro rodadas de quimioterapia em um período de cinco meses, de acordo com sua página GoFund Me .

Seu tratamento se iniciou em 4 de agosto, e a quimioterapia que ela está fazendo é bem potente, porque o tipo de câncer que ela tem se espalha tão rapidamente

O pai da Phienix, Brett Thompson, sua madrasta Christina Thompson e sua mãe biológica, Whitney, estão dividindo turnos no hospital para que Phoenix nunca tenha que ficar sozinha . Depois de uma semana assistindo a sua filha suportar o duro tratamento, seu pai teve uma ideia para tentar animar Phoenix.

Após  o último dia da primeira rodada de quimioterapia, ele trouxe uma surpresa: uma enfermeira entregou um vestido de princesa no quarto de Phoenix, dizendo que um “voluntário” havia deixado para ela poder ir a um baile real.

Foi então, que Phoenix foi saudada por um homem alto e elegante de terno: seu pai, vestido com roupas formais,  ele tinha preparado para ela uma visita surpresa.

Foi, claro, Brett Thompson que deixou a fantasia da princesa. Ele queria encontrar alguma maneira de fazer sua filha saber o quão especial ela era para seus pais, e dar-lhe algo para tirar sua mente de sua doença, mesmo que apenas por um tempo.

Brett Thompson e sua esposa Christina obtiveram a tutela legal de Phoenix quando ela tinha apenas 7 semanas de idade.

A mãe biológica de Phoenix, Whitney, era amiga de Christina. Quando Christina descobriu há dois anos e meio que Whitney era usuária de drogas e estava  grávida, ela e o marido decidiram que, apesar de terem quatro filhos, precisavam ajudar.

Whitney está em recuperação, saindo das drogas. Ela continua sendo parte da vida de sua filha biológica.

A Phoenix está, sem dúvida, satisfeita com a primeira rodada de quimioterapia – mas ela ainda enfrentará mais quatro sessões pelos próximos cinco meses.

Amigos e familiares criaram uma página do GoFundMe mais a página do Facebook Phoenix’s Fight. Eles organizam eventos de angariação de fundos para ajudar a atender às despesas desse tratamento tão doloroso, tão necessário e tão caro.

Bret e Christina precisam de todo o apoio que conseguirem.

A meta é alcançar US$ 30 mil, pouco mais de R$ 120 mil, para auxiliar na cobertura dos custos do tratamento da filha. Ainda faltam 4 mil dólares.

Fonte: https://www.ntd.tv

 

 

 

 

Pai manda filho para escola com microfone escondido e não acredita quando ouve gravação

Akian, de 10 anos de idade, filho de Stuart Chaifetz, tem autismo e era um aluno em uma escola onde ele deveria supostamente receber a ajuda que precisava.

Após mais ou menos um ano, Stuart começou a perceber que o comportamento do filho estava diferente. Ele não era mais o menino feliz e calmo que era.

Stuart suspeitou de que algo estava errado.

A escola também começou a enviar recados para casa alegando que Akian estava mal-humorado e agressivo – um lado de Akian que Stuart nunca tinha visto.

Stuart procurou um terapeuta comportamental para uma avaliação. Ele queria descobrir o que estava por trás da mudança súbita de seu filho.

Mas, infelizmente, ele não obteve respostas às suas perguntas e o filho parecia estar piorando.

Então ele pensou que poderia haver alguém ou algo na escola que fazia seu filho se comportar desse jeito súbito e estranho.

Stuart entendeu que ele tinha que tomar medidas próprias, se queria descobrir o que realmente estava acontecendo.

Então, ele decidiu esconder um gravador na mochila do filho. Mas ele nunca poderia ter imaginado o que ouviria na fita quando ele voltou para casa.

As fitas revelaram que tanto o professor quanto o auxiliar de Akian abusavam verbalmente dele, chamando-o até de nomes obscenos.

Depois de ouvir toda as seis horas de gravação – tudo parecia claro para o pai sobre o comportamento de seu filho.

Mas ainda iria piorar.

É possível ouvir o professor e o ajudante tendo diálogos inapropriados e intensas na sala de aula sobre como iriam ficar bêbados, assim como conversas sobre sexo.

Stuart levou a gravação ao Conselho Escolar, mesmo sabendo que talvez nada seria feito.

Felizmente, tanto o professor quanto o assistente foram demitidos, embora não tenham sido tomadas outras medidas punitivas.

Porém, felizmente a assistente  foi demitida e a  professora foi transferida de unidade. A repercussão foi imediata. Dezenas de pais de crianças especiais começaram a entrar em contato com Stuart pedindo ajuda porque desconfiavam de comportamentos inadequados nas escolas. Temiam que seus filhos, indefesos, não estavam sabendo contar o que se passava. Pelo visto, não era um caso único.

É horrível que aconteça algo assim, especialmente em uma escola que deve ser adaptada para crianças com necessidades especiais.

Gravar pessoas sem consentimento ou autorização judicial não pode ser usado como prova em processos judiciais sob as leis brasileiras nem americanas, mas pode colaborar na abertura de uma investigação e, o mais importante, impedir que seu filho seja maltratado.

Você faria isso? Conhece alguém que tenha descoberto algo muito ruim em casa graças a câmeras escondidas?

 

Fonte e imagem: Huffington Post

Justiça obriga INSS a pagar salário-maternidade às grávidas desempregadas

A Defensoria Publica da União (DPU) de Curitiba ajuizou ação em face do INSS para reconhecer  a conceção do benefício do salário-maternidade para grávidas desempregadas.O Juízo da 17ª Vara Federal de Curitiba entendeu que o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) é obrigado a conceder esse direito àss grávidas da cidade. A decisão, em caráter liminar, foi proferida e já deve ser aplicada.

Em seus argumentos, a DPU alega a existência de diversos instrumentos que buscam concretizar a proteção à maternidade e estabelecer a responsabilidade do Estado na garantia de direitos e proteção das gestantes e dos bebês.

Na liminar, a juíza federal Luciana Bauer determinou o pagamento mensal do benefício, pelo INSS, durante o período legal de 120 dias, fixando multa diária ao Instituto de mil reais em caso de descumprimento. Vale ressaltar que a decisão acima  abrange os requerimentos de benefício feitos nas agências localizadas na Subseção Judiciária de Curitiba apenas. O INSS recorreu da decisão e no momento o processo aguarda decisão em segundo grau.

 

Fonte e Imagem: EBC

Softwares para pessoas com deficiência intelectual e autismo

No portal http://www.projetoparticipar.unb.br/ está disponível para download 10 softwares que tem o objetivo de auxiliar pessoas com deficiência intelectual e autistas no processo de alfabetização, matemática básica, aprendizagem social etc.

Os softwares são gratuito, desenvolvidos na UnB –  Universidade de Brasília.

Os softwares OPERAM SOMENTE EM TABLETS COM ANDROID 4.2.2 OU SUPERIOR

(foi testado nas marcas Acer, LG e Samsung)

COM TELA DE 10 POLEGADAS COM 1.280 X 800 PIXELS

Os softwares para pessoas com autismo são:

autismo

Os softwares para pessoas com deficiência intelectual são:

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Para ter acesso a eles basta fazer download dos softwares, há um manual explicativo no site ensinando como fazer.

Qualquer pessoa pode baixar. Pedimos que divulguem, que façam chegar a quem precisa…

 

Fonte: http://www.projetoparticipar.unb.br/

 

STJ decide que adicional de 25% (Auxílio Cuidador) é devido a todas as modalidades de aposentadoria

Em sessão realizada no dia 22 de agosto, a 1ª Seção do Superior Tribunal de Justiça analisou o Tema Repetitivo nº 982 da Corte, que tratava sobre a possibilidade da concessão do acréscimo de 25%, previsto no artigo 45,  da Lei 8.213/91, sobre o valor do benefício, em caso de o segurado necessitar de assistência permanente de outra pessoa, independentemente da espécie de aposentadoria.

A tese de que o adicional de 25%, destinado aos que necessitem de assistência permanente de terceiro, pode ser concedido independente da modalidade de aposentadoria foi fixada pelo Tribunal, tornando a decisão definitiva.

Por cinco votos contra quatro, seguindo voto-vista da Ministra Regina Helena Costa, a 1ª Seção fixou a seguinte tese: “Comprovada a necessidade de assistência permanente de terceiro, é devido o acréscimo de 25%, previsto no artigo 45 da Lei 8.213/1991, a todas as modalidades de aposentadoria”.

Com isso STJ  – Superior Tribunal de Justiça decidiu que adicional de 25% é devido a todas as modalidades de aposentadoria

Após o entendimento ser firmado pela Corte, foi confirmada a possibilidade da concessão do adicional de 25% às demais aposentadorias, tais como aposentadoria por invalidez e por tempo de contribuição, além da aposentadoria por invalidez, como era prevista já por Lei.

Considerando que a decisão se deu sob o rito dos recursos repetitivos, a tese deve ser aplicada em todas as instâncias da Justiça, com isso, se a pessoa já entrou na justiça deve ter em breve seu direito reconhecido.

Vale ressaltar que infelizmente essa decisão não contemplou todos os beneficiários do INSS, as pessoas que recebem benefício por meio de  auxílio, tais como Auxílio Doença, BPC/LOAS, mesmo que precisem muito, não foram contempladas com esse direito.

Acredita-se que o INSS mesmo com a decisão judicial, não irá aplicar automaticamente esse direito, caso tenha esse direito, procure a justiça para reconhecê-lo, após a confirmação deste direito pelo judiciário,  você terá sua aposentadoria aumentada em 25%

Foram julgados os seguintes recursos: REsp 1648305/RS e REsp 1720805/RJ

Fonte: http://www.stj.jus.br 

Mãe coloca filho com Síndrome de Down em máquina de lavar

 

Imagens chocantes surgiram mostrando a mãe que provocou indignação, colocando um menino com síndrome de Down em uma máquina de lavar roupa.

Uma mulher escocesa chocou os internautas depois de publicar a foto de seu filho, portador da Síndrome de Down, dentro de uma máquina de lavar no Facebook. As informações são do site do jornal Daily Mail.

A jovem Courtney Stewart disse que o menino entrou no eletrodoméstico  por conta própria. Segundo ela, a criança tem uma “obsessão de lavar roupa”, e ela teria compartilhado a foto por ser “divertida”.

Mas seus vizinhos da cidade de Erskine, na Escócia, não viram graça na imagem, que mostra o menino dentro do equipamento, com a mão de um adulto encostada na porta.

Courtney afirmou que a criança, que estava sob seus cuidados naquele momento, subiu na máquina e estava rindo quando as fotografias foram tiradas.

Ela relatou que a porta não havia sido fechada, e a máquina estava desligada enquanto esperava que uma nova fosse entregue.

Após a postagem da foto no facebook, alguém viu e a denunciou à polícia. A mãe aparentemente achou normal sua atitude e diz não saber quem denunciou, e achou a denúncia rídicula. 

Courtney disse que ela foi visitada por dois policiais, mas disse que entendeu por que a fotografia precisava ser investigada.

A mãe removeu a fotografia depois que foi denunciada à polícia.

Um porta-voz da polícia da Escócia relatou que a mãe foi aconselhada e advertida pelo seu comportamento.

Fonte: Daily News, Imagem: Reprodução: Internet

 

Como chamar as pessoas que têm deficiência?

Há algum tempo em nossa página e em nosso grupo temos percebido que algumas pessoas diferenciam pessoas com necessidades especiais e pessoas com deficiência, com isso fomos em busca de informações para esclarecer o nosso público, qual a razão disso.

Nessas buscas encontramos um texto incrível, que nos ajuda a entender o que é cada um desses termos bem como diferenciá-los.

Dessa forma, vamos compartilhar com vocês a seguir:

***

Qual é o termo correto para se referir a uma pessoa que tem uma deficiência?

Portador de deficiência, pessoa portadora de deficiência ou portador de necessidades especiais? Responder essa questão tão simples é simplesmente trabalhoso, por incrível que possa parecer.

Jamais houve ou haverá um única expressão correta, válida definitivamente em todos os tempos e espaços. A cada época são utilizadas palavras cujos significados são compatíveis com os valores vigentes no período. Percorramos, mesmo que superficialmente, a trajetória da terminologia utilizada ao longo da história da atenção às pessoas com deficiência no Brasil.

No começo da história, durante séculos
Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam “os inválidos”. O termo designava “indivíduos sem valor” e foi utilizado até o século XX, embora já sem nenhum sentido pejorativo nesse período. Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional.

• Inválidos: significava “indivíduos sem valor”.

Início do século XX até meados de 1960
Após a 1ª e 2ª guerras mundiais, a mídia passou a usar “os incapacitados”. O termo designava, de início, “indivíduos sem capacidade” e, mais tarde, passou a significar “pessoas com capacidade residual”. Durante várias décadas, era comum o uso dessa expressão para se referir a pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi “os incapazes”, que significava “aqueles que não são capazes” de fazer determinada atividade por causa da deficiência.

Foi um avanço a sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade, mesmo que reduzida. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social, profissional etc.

• Incapacitados: significava “aqueles que não têm capacidade”;

• Incapazes: significava “aqueles que não são capazes” de fazer determinadas tarefas por conta da deficiência que tinham.

Entre 1960 e 1980
No final da década de 1950 foi fundada a Associação de assistência à criança defeituosa (AACD), hoje denominada Associação de assistência à criança deficiente. No mesmo período, também surgiram as primeiras unidades da Associação de pais e amigos dos excepcionais (Apae). A sociedade passou a utilizar esses três termos, que focalizam as deficiências em si.

• Defeituosos: significava “indivíduos com deformidade”, principalmente física;

• Deficientes: significava “indivíduos com deficiência” em geral. Fosse física, intelectual, auditiva, psicossocial, visual ou múltipla, a deficiência os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de forma diferente do modo como as pessoas sem deficiência faziam. Nessa época, isso começou a ser aceito pela sociedade;

• Excepcionais: significava “indivíduos com deficiência intelectual”.

Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das “pessoas superdotadas”, expressão substituída posteriormente por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas com indícios de altas habilidades”. O movimento mostrou que a expressão “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente àqueles com deficiência intelectual, pois as pessoas com altas habilidades/superdotação também seriam excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.

A década de 1980
Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a Organização das Nações Unidas (ONU) determinou 1981 como Ano internacional das pessoas deficientes. E o mundo achou difícil começar a dizer e escrever “pessoas deficientes”. O impacto dessa terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem desse segmento da sociedade. Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade a todos.

• Pessoas deficientes: o substantivo “deficientes” passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo “pessoas”.

De 1988 a 1993
Líderes de organizações de pessoas com deficiência passaram a contestar a expressão “pessoa deficiente”, alegando que ela sinalizava que a pessoa inteira seria deficiente. Ganhou terreno o termo “pessoas portadoras de deficiência” nos países de língua portuguesa. Pela lei do menos esforço, logo foi reduzido para “portadores de deficiência”.

“Portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à pessoa. Com isso, a deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado na Constituição federal e em todas as leis e políticas públicas. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir a expressão em seus nomes formais.

• Pessoas portadoras de deficiência: foi proposto para substituir “pessoas deficientes”.

Ao longo da década de 1990
“Pessoas com necessidades especiais” surgiu, a priori, para substituir “deficiência”. Também apareceram expressões como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais”, em uma tentativa de amenizar a contundência da palavra “deficientes”. De início, “pessoas com necessidades especiais” representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução CNE/CEB nº 2 Site externo, “necessidades especiais” passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.

• Necessidade especial: substituia “deficiência”;
• Especial: surgiu para amenizar “deficientes”.

A partir de 2000
O fim da década de 1990 e a primeira década do século XXI foram marcadas por eventos mundiais liderados por organizações de pessoas com deficiência. A Declaração de Salamanca preconiza a expressão “pessoas com deficiência”, com a qual os valores agregados às pessoas com deficiência passou a ser o do empoderamento (uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um) e o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

• Pessoas com deficiência: passa a ser o termo preferido por um número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é constituída por pessoas com deficiência.

Os princípios da terminologia
Os movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo os do Brasil, já fecharam a questão: querem ser chamados de “pessoas com deficiência”, em todos os idiomas. Esse termo faz parte do texto da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, adotado pela ONU em 2006, ratificado com equivalência de emenda constitucional no Brasil através do Decreto Legislativo nº 186 Site externo e promulgado por meio do Decreto nº 6.949 Site externo, em 2009. Os princípios básicos para os movimentos terem chegado a essa terminologia foram:

  • Não esconder ou camuflar a deficiência;
  • Não aceitar o consolo da falsa ideia de que todos têm deficiência;
  • Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;
  • Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;
  • Combater eufemismos que tentam diluir as diferenças, tais como “pessoas com capacidades especiais”, “pessoas com eficiências diferentes”, “pessoas com habilidades diferenciadas”, “pessoas dEficientes”, “pessoas com disfunção funcional” etc.
  • Defender a igualdade entre pessoas com deficiência e sem deficiência em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência;
  • Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e a partir daí encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as “restrições de participação” (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e físico contra as pessoas com deficiêcia).

Conclusão
A tendência é no sentido de parar de dizer ou escrever a palavra “portadora”. Tanto o verbo “portar” como o substantivo ou o adjetivo “portador” não se aplicam a uma condição inata ou adquirida que faz parte da pessoa. Por exemplo, não dizemos que certa pessoa é portadora de olhos verdes ou pele morena. Uma pessoa só pode portar algo de modo deliberado ou casual. Por exemplo, uma pessoa pode portar um guarda-chuva se houver necessidade e deixá-lo em algum lugar por esquecimento ou se assim decidir. Não se pode fazer isso com uma deficiência, é claro.

A quase totalidade dos documentos, a seguir mencionados, foi escrita e aprovada por organizações de pessoas com deficiência que nos debates para a elaboração do texto da Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência chegaram ao consenso quanto a adotar a expressão “pessoas com deficiência” em todas as suas manifestações orais ou escritas.

Documentos do Sistema ONU
• 1990 – Declaração mundial sobre educação para todos (Unesco) Site externo;
• 1993 – Normas sobre a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência (ONU);
• 1993 – Inclusão plena e positiva de pessoas com deficiência em todos os aspectos da sociedade (ONU);
• 1994 – Declaração de Salamanca Site externo e linhas de ação sobre educação para necessidades especiais (Unesco);
• 2001 – Classificação internacional de funcionalidade, deficiência e saúde (OMS);
• 2004 – Declaração de Montreal sobre deficiência intelectual Site externo (OMS-Opas);
• 2004 – Declaração sobre o dia internacional das pessoas com deficiência (OIT);
• 2006 – Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência e Protocolo facultativo à convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência (ONU);
• 2011 – Relatório mundial sobre a deficiência (OMS) Site externo.

Documentos de outros organismos mundiais
• 1983 – Declaração de Cave Hill Site externo;
• 1991 – Declaração de Harare;
• 1992 – Declaração de Vancouver;
• 1993 – Declaração de Santiago;
• 1993 – Declaração de Maastricht;
• 1993 – Declaração de Manágua;
• 1999 – Carta para o terceiro milênio;
• 1999 – Declaração de Washington;
• 1999 – Convenção da Guatemala;
• 2000 – Declaração de Pequim
• 2000 – Declaração de Manchester sobre educação inclusiva;
• 2002 – Declaração internacional de Montreal sobre inclusão;
• 2002 – Declaração de Madri;
• 2002 – Declaração de Sapporo;
• 2002 – Declaração de Caracas;
• 2003 – Declaração de Kochi;
• 2003 – Declaração de Quito;
• 2005 – Aliança global sobre educação inclusiva;
• 2006 – Declaração da década das Américas pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência (2006-2016);
• 2008 – Carta de Santos;
• 2009 – Declaração de Kampala;
• 2011 – Declaração de Durban.

Texto escrito por: Romeu Kazumi Sassaki é consultor de inclusão social, educação inclusiva e inclusão laboral. Presidente da Associação nacional do emprego apoiado (Anea) e licenciado por pelo Instituto Rodrigo Mendes Site externo e DIVERSA.

***

Apesar do texto explicar sobre a origem, o significado de cada termo, e esclarecer que o termo preferido pela maioria e o termo utilizado pelos documentos oficiais seja pessoas com deficiência, algumas pessoas ainda discordam.

Discordar faz parte de todo o processo. Só você pode decidir qual é o melhor termo para você ou membro de sua família.

Sejam pessoas com deficiência, pessoas com necessidades especiais, são apenas pessoas que como você merecem ser amadas e respeitadas.

 

Conheça as datas comemorativas sobre pessoas com necessidades especiais e com deficiência

Datas comemorativas são datas escolhidas para relembrar eventos históricos, conquistas importantes ou lutas que ainda estão sendo travadas por um grupo. Muitas delas possuem alcance internacional, enquanto outras podem ser específicas para um país ou região.

A criação dessas datas busca mobilizar a sociedade em torno de uma causa.

O fato de existir a data gera uma mobilização bastante significativa por parte da sociedade civil e do governo e tem um ganho fundamental na inserção nos meios de comunicação. De alguma forma, mesmo que por um dia, a comemoração dessa data  chama a atenção das pessoas e do poder público para as nossas causas.

As datas instituídas por lei são comemoradas uma vez ao ano. Em nosso país algumas datas relacionadas as pessoas com necessidades especiais foram instituídas por lei, para lembrar as lutas e conquistas de cada grupo.

Porém, sabemos que algumas datas são bem ilustrativas diante do que acontece na realidade das pessoas com necessidades especiais e suas famílias. Muita coisa na prática precisa ser mudada.

Elencamos as principais datas comemorativas relacionada as pessoas com necessidades especiais em nosso país.

Datas comemorativas especiais:

4 de janeiro: Dia Mundial do Braille

28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras

21 de março: Dia Internacional da Síndrome de Down

02 de abril: Dia do Transtorno do Espectro Autista

08 de abril: Dia Nacional do Braille

23 de abril: Dia Nacional de Educação do Surdo

25 de abril: Dog Day – Dia Internacional do Cão Guia

18 de maio: Dia Nacional da Luta Antimanicomial

26 de maio: Dia Nacional de combate ao glaucoma

30 de maio: Dia Mundial da Esclerose Múltipla

06 de junho: Dia Nacional do Teste do Pezinho

18 de junho: Dia do Orgulho Autista

27 de junho: Dia Internacional do Surdocego

10 de julho: Dia da Saúde Ocular

13 de julho: Dia Mundial do TDAH

24 de julho: Aniversário da Lei de Cotas para Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei 8213/91)

27 de julho: Dia Nacional de Prevenção de Acidentes de Trabalho

21 a 28 de agosto: Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla

22 de agosto:  Dia da Deficiência Intelectual / Dia do Educador Especial

30 de agosto: Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla

05 de setembro: Dia Nacional da Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística

10 de setembro: Dia Internacional da LIBRAS

19 de setembro: Dia do Teatro Acessível

21 de setembro: Dia Nacional da Luta das Pessoas com Deficiência

22 de setembro: Dia Nacional do Atleta Paraolímpico

26 de setembro: Dia Nacional do Surdo

07 de outubro: Dia Internacional do Trabalho Decente

10 de outubro: Dia Nacional e Mundial da Saúde Mental

11 de outubro: Dia Nacional da Pessoa com Deficiência Física

20 de outubro: Dia Mundial e Nacional da Osteoporose

25 de outubro: Dia Mundial da Conscientização da Espinha Bífida (Mielomeningocele )

10 de novembro: Dia Nacional de Prevenção e Combate à Surdez

14 de novembro: Dia Mundial e Nacional do Diabético

16 de novembro: Dia Nacional dos Ostomizados

03 de dezembro: Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

05 de dezembro: Dia Nacional da Acessibilidade

10 de dezembro: Dia da Declaração dos Direitos Humanos

13 de dezembro: Dia Nacional do Cego

Se esquecemos alguma, nos escreva para podermos colocar na lista.

Esperamos que esses dias chamem a atenção realmente do poder público como um todo e políticas públicas efetivas de inclusão sejam oferecidas a população.

Inclusão social: a escola não deveria achar que faz um favor de incluir seu filho especial

É engraçado como todos falam da importância da inclusão social, principalmente nas escolas.

O que podemos ver por aí? Relatos de pais e mães especiais lutando a cada dia para que seus filhos sejam incluídos tanto nas escolas como na vida das pessoas.

Às vezes esquecemos que inclusão social é tão importante para o seu filho como para o meu especial ou não. A tendência é a evolução da sociedade, que com o passar do tempo tende a entender que mesmo com nossas diferenças, somos todos iguais.

O fato de se discutir sobre a inclusão social hoje já é uma grande vitória, pois há anos atrás nada se falava. Havia  apenas a opção de escolas especiais, onde a criança aprendia apenas coisas específicas para sua patologia. Claro, as escolas especiais nunca vão perder sua importância, principalmente, por oferecer ferramentas de aprendizado que as escolas comuns não oferecem.

Mas hoje é fato que crianças e adolescentes especiais devem ser incluídas nas escolas como um todo, direito garantido por lei, evidencia a verdadeira função social da escola em que consiste ma formação de seres humanos, que respeitam o próximo e suas diferenças.

Muitos ajustes precisam ser feitos, profissionais precisam ser capacitados, ferramentas de aprendizagem deve ser desenvolvidas, não apenas deixar as crianças especiais dentro das escolas sem profissionais preparados.

A visão das crianças sobre o que é diferente é bem diversa da nossa. Para elas não existem normal ou diferente, existe apenas outra criança. Cabe a nós ensinar o que é amor e o respeito ao próximo, que as diferenças são deixadas de lado.

Algumas crianças e jovens que estudam em escolas inclusivas estão aprendendo conviver com crianças especiais, respeitando suas diferenças. Algumas das escolas “inclusivas” fazem um trabalho, bem legal de integração das crianças, onde todos fazem parte do grupo.

Li em uma reportagem há alguns dias uma fala do apresentador Marcos Mion que muito me chamou a atenção sobre o assunto, quem o acompanha sabe que ele é um paizão para todos os seus filhos, inclusive Romeu, que é autista: “Assim, volto para o tema: inclusão. Quem são os grandes beneficiados? Falo por experiência própria que são as crianças, que têm a honra e o privilégio da convivência com esses colegas. Uma escola não deveria achar que está fazendo um favor para uma criança especial ao incluí-la, e sim saber que está fazendo um bem enorme para os alunos regulares – e também para os professores! Na real, é para todos“.

Aprender, na prática, a ser uma pessoa mais tolerante, um ser humano amoroso, compreensivo, sem preconceitos e ter aptidão para aceitar as diferenças é mais importante do que muito do conteúdo ultrapassado que as crianças são obrigadas a engolir e a decorar“.

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#TBT 2005. 24 anos. Pai há 5 meses. . Lembro de cada detalhe. O cheirinho da carequinha do Romeo, a mãozinha toda cheia de dobra, o pesinho dele no meu peito, a textura do bodyzinho, o clima, tudo… . Tudo era muito intenso. Não era apenas o Romeo que tinha nascido, mas tb o pai. O moleque virou homem e a sensação era que eu sentia cada dia na pele! Cravando como as memórias mais importantes da vida, que de fato eram. . Eu só conseguia imaginar onde meu sonho de ter uma família chegaria, mas começando com o Romeo, dentro do espectro autista, eu já sabia que tudo seria muito melhor, mais intenso e lindo do que eu poderia ter imaginado. . Papai do céu já tinha planos pra mim. Fui escolhido! E a prova é esse pacote de fofura deitado no meu peito! #FamilyFirst

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Muitas coisas ainda precisam ser mudadas, mas já saber que as coisas estão mudando já é um grande passo.

Ainda há muitas arestas para se aparar, como os pais conseguirem matricular seus filhos sem ter que entrar na justiça, algumas escolas particulares falarem que “não tem vagas” quando os pais falam que a criança tem necessidades especiais, a garantia do auxiliares para alunos com necessidades educacionais especiais, são tantas coisas…

Mas tudo faz parte da nossa luta e vale a pena acreditar que um dia, esse texto estará desatualizado porque tudo mudou…

Auxilio cuidador e o aumento de 25% no valor da aposentadoria por invalidez tenho direito?

Conheça a primeira instrutora de Zumba com síndrome de Down que está encantando a Argentina

Ela tem 20 anos, é natural de Córdoba, na Argentina, e acaba de formar-se como a primeira instrutora de Zumba com Síndrome de Down. Foi a paixão pela dança e pela ginástica que levou Luciana Peralta a seguir o sonho de conseguir formar-se nesta modalidade desportiva, e obter a certificação.

Agora, Luciana está formada e poderá dar aulas. Ela teve aulas com as instrutoras referência no assunto Natalia Ivonne Molina e Belén Conterna.

Todos nós aprendemos com todos, ninguém nasce ensinado e este é um trabalho do dia-a-dia. Ela poderá transmitir aos seus amigos o que aprendeu”, disse a Natalia Molina a um jornal local argentino. E acrescentou: “Trata-se de dançar, não importa se alguma vez o fizeste. O importante é recomeçar sempre. É disso que se trata.”

No próximo dia 15, Luciana dará uma aula gratuita de Zumba organizada pela Diretoria para Pessoas com Deficiência, vinculada ao Ministério do Desenvolvimento Humano e Promoção Social, da cidade de San Juan, na Argentina.

O objetivo dessa aula é alcançar a plena inclusão das pessoas com deficiência em diferentes áreas da sociedade, propondo um espaço onde os envolvidos aprender a avaliar a capacidade das pessoas com deficiência, reconhecendo que todos nós podemos ser agentes de mudança para uma população com maior inclusão.

Outros instrutores convidados também participarão, como Gastón Andrea, Diego Salinas, Sabrina Muñoz e Marcela Burgoa.

Zumba é um exercício de fitness baseado em danças e exercícios aeróbicos, um programa que pode ser modificado dependendo de cada instrutor ou instrutor. Nesta oportunidade, Luciana Peralta será quem escolherá os temas e os movimentos básicos de sua coreografia, além de transmitir sua energia e entusiasmo na aula, imprimindo intensidade ao exercício.

Por mais iniciativas do governamentais como essa em prol da inclusão social. Esse evento foi na Argentina, mas tomara que em breve tenhamos aqui  no Brasil, mais eventos como esse.

Aqui no Brasil já temos uma professora dessa modalidade, Priscilla Mesquita de Almeida, de 27 anos, ela tem síndrome de Down, e da aulas de dança do ventre e zumba. Essa última é a nova moda na dança e fitness e tem conquistado o público que quer perder peso de forma diferente e mais divertida, sem a malhação tradicional. O ritmo, explicou Priscilla, mistura merengue e salsa.

É muito legal ver nossas meninas conquistando seu espaço e sendo reconhecidas pelo seu trabalho.

Imagem: Captação Youtube

Fonte: https://elsoldesanjuan.com.ar/

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Após separação, gêmeas siamesas têm alta do hospital e comemorarão o ano novo na praia

Ter filhos gêmeos é algo até que comum, mas quando ocorre um caso de gêmeos siameses, a família fica apreensiva, pois em alguns casos não é possível separar as crianças.

Gêmeos siameses se desenvolvem quando um embrião precoce se separa parcialmente para formar dois indivíduos. A maioria dos gêmeos siameses é natimorto ou morre logo após o nascimento.

Os bebês costumam ser ligados pelo tórax, pela pélvis ou pelas nádegas, em alguns casos pela cabeça. Os gêmeos podem até compartilhar órgãos.

Os gêmeos que sobrevivem podem ser separados por cirurgia. O sucesso depende do local por onde eles estão unidos e dos órgãos compartilhados.

Esse foi o caso das irmãs Maria Ysadora e Maria Ysabelle, que nasceram unidas pela cabeça, após um anos de idas e vindas oo Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto as meninas poderão ir para sua casa em Patacas, distrito de Aquiraz, no Ceará, onde as gêmeas nasceram. Será a primeira viagem desde o início do tratamento.

Após um ano de idas e vindas ao Hospital das Clínicas (HC) de Ribeirão Preto (SP), as irmãs passaram por cinco cirurgias para poderem ser separadas.

A primeira operação ocorreu em 17 de fevereiro e durou cerca de sete horas. A segunda cirurgia, em 19 de maio, teve duração de oito horas. A terceira cirurgia ocorreu em 3 de agosto e também durou oito horas. A quarta cirurgia aconteceu no dia 24 do mesmo mês, quando os médicos implantaram expansores subcutâneos para dar elasticidade à pele e garantir que houvesse tecido suficiente para cobrir os dois crânios.

A última cirurgia, inédita no Brasil, durou 20 horas e envolveu 30 médicos, incluindo quatro norte-americanos. Entre eles o cirurgião James Goodrich, referência mundial no assunto e que acompanhou todas as etapas da separação das gêmeas.

A felicidade é muito grande, de poder sair com elas bem e em tão pouco tempo de cirurgia. Agora a gente vai poder passear com elas e, no dia 27, vamos para Fortaleza. Na virada do ano a gente vai levar elas para conhecer a praia, que elas não conhecem ainda”, planeja o pai das meninas, Diego Freitas Farias.

Segundo, Débora Freitas, mãe das meninas, esse é um momento de recomeço. “Meu coração está a mil. Não vejo a hora de sair daqui, estou contando os minutos. Eu falo que elas têm duas datas de nascimento: o dia 1º de julho é o dia em que elas nasceram, mesmo juntinhas, e que foi um aprendizado que Deus dá para quem pode superar tudo isso; e o dia 27 de outubro, que foi o dia que elas nasceram separadinhas, do jeito que era para elas nascerem”, explica.

Após um ano no HC, a despedida da equipe médica que as tratou foi emocionante, elas foram tratadas por uma equipe multidisciplinar que não mediu esforços para tratá-las As cirurgias foram lideradas pelo neurocirurgião Hélio Rubens Machado. Esta foi a primeira cirurgia desse tipo no país.

Segundo os médicos, após muitas incertezas, as gêmeas terão condições de seguir a vida normalmente. “É extremamente gratificante chegar ao final. Provavelmente, toda a nossa programação foi correta, era isso que tinha que ser feito e o resultado está aí”, afirma o médico responsável.

Ricardo Oliveira, neurocirurgião, que também acompanhou o caso das meninas afirma que  a evolução motora e cognitiva das meninas é considerada boa. “Elas estão muito bem depois da separação. Nós notamos nitidamente uma grande evolução nas últimas semanas, estão muito mais ativas nesse momento. Ver elas indo embora sorrindo, ativas, é de muita satisfação, um trabalho coroado com a alta delas”.

Após as comemorações de final de ano as meninas retornarão a Ribeirão Preto para inciar a reabilitação. Como elas ficaram dois anos sem poder se levantar da cama, terão que aprender a andar, ganhar força muscular e postura. Esse processo pode durar até 1 ano.

Segundo Machado,  “Elas precisam adquirir tônus muscular, postura correta, além da reabilitação da parte cognitiva. Desenvolver a parte da fala, da linguagem, da memória. Para isso, elas serão estimuladas em terapia ocupacional, psicologia, uma série de coisas que a gente junta no nome ‘reabilitação’. A finalidade é vê-las adaptadas para entrar na escola, correr, brincar, conviver com outras crianças. Esse é um planejamento de médio e longo prazo

Para os pais, sair do hospital significa o início de uma vida nova. “Só o que eu passei, agora posso dizer que estou aliviada. Minha luta não foi em vão. Esperei 2 anos e 5 meses para sair de carrinho com elas e isso é especial. É a primeira vez de muitas e um dia estarei correndo atrás delas”, diz a mãe das meninas.

Fonte e imagem: IPTV2