O que é a Síndrome de Coffin-Siris ?

O que é?A síndrome de Coffin-Siris é uma síndrome rara congênita onde há uma desordem clínica e genética. Envolvendo uma ampla gama de achados clínicos maiores e menores. Normalmente, atinge mais mulheres do que homens. A síndrome de Goffin-Siris foi descrita pela primeira vez em 1970 pelo Dr. S. Grange Coffin e pelo Dr. Evelyn... Continuar Lendo →

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Proposta Orçamentária do Governo, se aprovada, poderá cortar verba de quem recebe bolsa família, idosos, deficientes.

O Conselho Nacional de Assistência Social alerta que orçamento proposto pelo Governo Federal irá afetar 7 milhões de famílias beneficiárias do Bolsa Família, 2,3 milhões de idosos e pessoas com deficiência e irá interromper 17 mil serviços de assistência social pelo país, como o CRAS, CREAS, CENTRO-POP e Unidades de Acolhimento Institucional em 2019. A... Continuar Lendo →

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Morre a pequena Lavínia, da campanha AME Lavínia

Com muita tristeza que informamos que morreu nesta sexta-feira (5) a pequena Lavínia Vitória Cunha, 1 ano e meio, portadora da AME Atrofia Muscular Espinhal. A confirmação da morte da menina foi feita na página oficial da campanha AME Lavínia Lavínia ficou 14 meses tendo como moradia o Hospital das Clínicas de Botucatu, e mobilizou toda... Continuar Lendo →

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Síndrome de Silver-Russel

O que é? A síndrome de Silver-Russel (SSR) é uma condição rara, também conhecida como  nanismo Silver-Russell ou síndrome de Russell-Silver ( RSS ) que consiste em um  distúrbio do crescimento que ocorre em aproximadamente 1 / 50.000 a 1 / 100.000 nascimentos. É um dos 200 tipos de nanismo e um dos cinco tipos... Continuar Lendo →

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INSS publica portaria com alterações no BCP/LOAS

Por Leticia Lefevre No dia 21 de Setembro de 2018 foi publicada a Portaria Conjunta nº 3 pelo Ministro de Estado do Desenvolvimento Social e pelo presidente do Instituto Nacional do Seguro Social , que regulamenta as regras e procedimentos de requerimento, concessão, manutenção e revisão do Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC). Dentre... Continuar Lendo →

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Guia passo a passo: Como obter o PASSE LIVRE?

O PASSE LIVRE é um programa do governo, gerenciado pelo Ministério dos Transportes, Portos e Aviação que garante a pessoas com deficiência e comprovadamente carentes o acesso gratuito ao transporte coletivo interestadual por rodovia, ferrovia e barco. O programa é para pessoas com deficiência física, mental, auditiva, visual, múltipla, com ostomia ou doença renal crônica,... Continuar Lendo →

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Justiça obriga INSS a pagar salário-maternidade às grávidas desempregadas

A Defensoria Publica da União (DPU) de Curitiba ajuizou ação em face do INSS para reconhecer  a conceção do benefício do salário-maternidade para grávidas desempregadas.O Juízo da 17ª Vara Federal de Curitiba entendeu que o Instituto Nacional de Seguridade Social (INSS) é obrigado a conceder esse direito àss grávidas da cidade. A decisão, em caráter liminar, foi proferida e... Continuar Lendo →

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Softwares para pessoas com deficiência intelectual e autismo

No portal http://www.projetoparticipar.unb.br/ está disponível para download 10 softwares que tem o objetivo de auxiliar pessoas com deficiência intelectual e autistas no processo de alfabetização, matemática básica, aprendizagem social etc. Os softwares são gratuito, desenvolvidos na UnB -  Universidade de Brasília. Os softwares OPERAM SOMENTE EM TABLETS COM ANDROID 4.2.2 OU SUPERIOR (foi testado nas marcas Acer, LG... Continuar Lendo →

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Como chamar as pessoas que têm deficiência?

Há algum tempo em nossa página e em nosso grupo temos percebido que algumas pessoas diferenciam pessoas com necessidades especiais e pessoas com deficiência, com isso fomos em busca de informações para esclarecer o nosso público, qual a razão disso. Nessas buscas encontramos um texto incrível, que nos ajuda a entender o que é cada... Continuar Lendo →

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Conheça as datas comemorativas sobre pessoas com necessidades especiais e com deficiência

Datas comemorativas são datas escolhidas para relembrar eventos históricos, conquistas importantes ou lutas que ainda estão sendo travadas por um grupo. Muitas delas possuem alcance internacional, enquanto outras podem ser específicas para um país ou região. A criação dessas datas busca mobilizar a sociedade em torno de uma causa. O fato de existir a data... Continuar Lendo →

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Direitos autorais

Permissões e direitos autorais: Para escrever nossos artigos utilizamos nossos conhecimentos e vários tipos de fontes: nossa base de dados, concessão de imagens e entrevistas dos pais, porém quando usamos o banco de armazenamento de "imagens do Google" e os textos contidos nele como base das informações, tentamos sempre citar as fontes em nossos artigos.... Continuar Lendo →

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Quais são as origens das doenças raras?

A maioria das pessoas não tem idéia do que são doenças raras  e muito menos tem ideia de quais são sua origem e causas. Para tanto, achamos interessante nos aprofundar um pouquinho sobre o tema para que nossos leitores possam entender melhor sobre o assunto. Lembrando que não somos especialistas e o material postado é... Continuar Lendo →

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Funcionário de escola deixa mensagem ridicularizando garoto autista, por engano, no celular da mãe dele.

Uma funcionária de uma escola, em Cheylesmore, no Reino Unido, equivocadamente, deixou uma mensagem criticando um aluno autista, no celular da mãe dele. Leighanne Bromley, 29, disse que ficou de queixo caído quando ouviu pela  primeira vez a mensagem da equipe da RNIB Three Spires Academy, em Coventry, na semana passada. Seu filho Harley, 10,... Continuar Lendo →

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O poder do amor: Menino de 12 anos escreve livro, após aprender se comunicar com os olhos

Um estudante, com a síndrome de Locked-in,  publicou um livro, depois que sua mãe o ensinou a se comunicar com seus olhos. Jonathan Bryan, 12 anos, de Chippenham, Wiltshire, Inglaterra, nasceu com paralisia cerebral grave deixando-o incapaz de andar ou falar, essa paralisia causou deficiências profundas e múltiplas em seu aprendizado. Jonathan nasceu com 36... Continuar Lendo →

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Filmes emocionantes sobre autismo.

Quem não gosta de um bom filme? Você sabia que existe uma gama de filmes sobre o Autismo? Alguns mais antigos, outros mais atuais. A lista de filmes abaixo aborda a relação do austista com a família, com os animais de estimação e alguns até sobre o amor ao esporte. Discutindo preconceitos, aprendizados e ensinamentos,... Continuar Lendo →

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Entra em vigor a lei que cria o Dia Nacional de Doenças Raras

Sancionada pelo Presidente Michel Temer, no dia 10 de julho de 2018, a Lei Federal nº 13.693/2018, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras. A lei tem como objetivo dar visibilidade, mobilizar, chamar a atenção e conscientizar as pessoas, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e autoridades de saúde pública sobre as dificuldades enfrentadas pelas... Continuar Lendo →

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Nova coleção da designer Stella McCartney tem bebê com síndrome de Down estrelando a campanha.

A nova coleção apresentada pela desinger britânica Stella McCartney, filha do cantor Paul McCartney tem como inspiração a natureza, a coleção contém peças fabricadas  com materiais sustentáveis e reciclados. A maioria dos produtos é feita com algodão orgânico, e as estampas deles são desenhos de insetos, como abelhas, joaninhas e caracóis. A campanha objetiva além do lançamento dos... Continuar Lendo →

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Mãe de coração partido publica fotos de seu filho natimorto … e diz que as fotos a ajudaram a se “curar”

Sarah Jade, 33 anos, de Melbourne, Austrália, deu à luz ao filho Aksel Jude, com 33 semanas de gestação, depois dele ter falecido em seu  útero. O menino faleceu após complicações graves com o desenvolvimento do seu cérebro. A fotógrafa Lacey Barratt capturou a jornada devastadora de Sarah do começo ao fim, incluindo o trabalho... Continuar Lendo →

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Servidores públicos federais que possuem familiares com deficiência terão direito à jornada reduzida

Os servidores públicos federais que possuem parentes com deficiência tem direito à jornada de trabalho reduzida. A decisão consta na Lei  nº  LEI Nº 13.370, DE 12 DE DEZEMBRO DE 2016 . Anteriormente, o benefício era destinado apenas aos funcionários com deficiência, que têm direito ao horário especial sem necessidade de compensação, de acordo com o... Continuar Lendo →

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Benefícios da água para crianças com necessidades especiais

A água é um grande motivador para crianças com necessidades especiais. Crianças que são limitadas pelo movimento na terra muitas vezes podem aprender a se mover sem restrições na água. Eles aprendem as habilidades de segurança e natação que precisam para ter confiança na água e se divertem explorando novos limites. Isso cria uma experiência de água que... Continuar Lendo →

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Como escolher brinquedos e jogos para crianças especiais

Por Leticia Lefevre Nem todos os brinquedos para crianças com necessidades especiais custam caro! A maioria das pessoas quando pensa em "brinquedos e jogos para crianças e adolescentes com necessidades especiais",  imagina aparelhos complexos, caros e especialmente projetados. Alguns brinquedos e jogos destinados a crianças especiais apresentam apenas o rótulo indicando que são feitos para... Continuar Lendo →

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O que é Psoríase?

A psoríase é uma doença crônica e recorrente que causa o aparecimento de uma ou mais placas vermelhas, levemente salientes, que têm escamas prateadas e uma extremidade definida entre a placa e a pele normal. A psoríase é comum e afeta cerca de 1 a 5% da população mundial. Pessoas de pele clara são mais... Continuar Lendo →

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O que significa quando uma criança tem necessidades especiais?

Necessidades especiais é um termo bem abrangente para uma grande possibilidade de diagnósticos, desde aqueles são feitos rapidamente até aqueles que serão um desafio para toda a vida. As necessidades especiais podem ser diagnosticadas por deficiência físicas, atrasos no desenvolvimento, condições médicas, condições psiquiátricas e condições congênitas que exigem tratamentos específicos para que as crianças... Continuar Lendo →

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É lei: Aprovada lei que garante atendimento prioritário a autistas nos estabelecimentos públicos e privados do Estado de São Paulo

A Câmara de Deputados do Estado de São Paulo, aprovou no último dia 8 de junho, a Lei estadual  nº 16.756/2018 que obriga a INSERÇÃO DO SÍMBOLO DO TEA  - Transtorno do Espectro Autista - TEA ("fita quebra-cabeça")  em todas as placas de estabelecimentos  públicos e privados, visando facilitar seu atendimento preferencial. A Lei tornará obrigatória... Continuar Lendo →

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Mulher e bebê com mesma condição genética, desconhecidos, se abraçam e emocionam a todos

Normalmente os bebês tem o costume de estranhar a presença de desconhecidos, ainda mais quando tentam pegá-los no colo. Porém, não foi o que aconteceu em um evento organizado pela associação de apoio a pessoas com deficiência física, a Lucky Fin . Durante o evento um bebê de um ano chamado Joseph Tidd encontrou Amy de ... Continuar Lendo →

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Imagem das gêmeas siamesas que foram separadas foi divulgada pelo HC, em Ribeirão Preto, SP. Confira!

DFoi divulgada pelo Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP) nesta quarta-feira (31) a primeira imagem das irmãs gêmeas do Ceará, que nasceram unidas pela cabeça, após a cirurgia definitiva de separação, realizada no fim de semana depois de 20 horas. As meninas Maria Ysabelle e Maria Ysadora, de 2 anos, seguem em recuperação na... Continuar Lendo →

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