Garoto supera paralisia cerebral e se torna DJ em Santa Catarina

Em nossas redes falamos muito de superação, de inclusão e com isso não poderíamos deixar essa história de lado. A história de um garoto nascido em 1990, em uma família muito humilde e batalhadora de SC.

Filho de agricultores, Rodrigo nasceu com o cordão umbilical enroscado em seu pescoço, causando paralisia cerebral. Ele tem dificuldade na fala, nos membros superiores e no caminhar também. Mas nada o impede de fazer algo, principalmente: SONHAR.

Com dois anos de idade Rodrigo iniciou seus estudos na APAE onde ficou até os 20 anos. Mas até hoje ele é atendido para suas sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, psicológico e terapia ocupacional. APAE foi muito importante para ele para que ele pudesse conquistar tudo que conquistou até hoje.

A vida nunca foi fácil para o rapaz. Ele só consegui andar sem apoio as 14 anos. Depois dessa habilidade desenvolvida, o rapaz começou a escrever e fazer pinturas em telas.

Aos 15 anos iniciou os estudos na escola de Educação de Jovens e Adultos (EJA) e rapidamente escrevia.

Anos depois o rapaz foi agraciado com um computador de mesa por dois empresários da região. Com isso, ele foi aprendendo a “mexer”com música, convertendo as músicas de CDS dos primos para o computador. Nesse processo ele foi  ouvindo uns ‘remixes’ e ‘dance’ e se interessou pela música.

Como tudo na vida do rapaz está relacionado a grandes lutas, em 2007 invadiram sua casa e roubaram seu computador. Mas esse roubo não foi suficiente para acabar com seus sonhos. A notícia do roubo foi veiculada em todo o estado de SC, até que um empresário de Florianópolis leu a matéria e doou para ele um novo computador. Com o tempo tornaram-se amigos e o empresário doou para ele um notebook para que ele realizasse suas atividades dentro da sala de aula.

Em 2011 concluiu o ensino médio, com muito esforço e dedicação. Ele queria fazer faculdade, porém o curso que ele desejava ficava a quilômetros de sua casa, e para ele ir ele precisava de uma outra pessoa para ajudá-lo. Rodrigo sempre desejou trabalhar de uma forma que pudesse dar a seus pais uma vida melhor, pois desde pequeno os vê de sol a sol na roça para dar um futuro melhor a ele e a irmã.

Com isso teve uma ideia. “Já que eu tenho um notebook e gosto de música porque não tentar carreira de Deejay (DJ)? Já que adquiri habilidade com os pés, mexo no computador com os pés”, relata Rodrigo

Para o trabalho, escolheu um nome artístico: Rodrigo Pé, nome que é conhecido até hoje. Então, começou a trabalhar em aniversários e casamentos com o cachê de 50 reais e foi dando certo. Em 2012 comprou uma controladora bem simples para facilitar suas apresentações.

11252019_810492925731982_8612117723629085261_n

O ano de 2013 foi um grande ano para o rapaz, participou de DVD´s, clipes e fez novas parcerias.

Já em 2014 o trabalho do rapaz teve grande repercussão, foi agraciado com um novo notebook e uma controladora mais moderna e naquele mesmo ano participou de um programa de TV.

Os anos seguintes foram fracos de trabalho, mas Rodrigo não desistiu de ir em  busca dos seus sonhos e objetivos. Seu sonho é tornar-se um grande DJ, fazer shows, acompanhar cantores.  Rodrigo é perseverante. “Fico imaginado: ‘um dia vou chegar lá’. Como Deivid Guetta, Alok e entre outros DJs, produtores e cantores do mundo inteiro. Me faz sonhar e não desistir”.

Hoje, Rodrigo é conhecido como o primeiro Deejay do Brasil a tocar com os pés.

Seu maior sonho é montar um Home Studio Profissional, mas como é muito caro, ele batalha fazendo show e divulgando seu trabalho, enquanto junta dinheiro para realizar este sonho.

Seu objetivo de vida é que ele possa continuar seu trabalho sempre com qualidade levando alegria, auto estima para todos por meio da música e mostrar para as pessoas que sonham que não desistam deles, Rodrigo relata “Se até eu consegui, eles também conseguem. Basta ter força de vontade, acreditar e muita fé!”

Falamos tanto de inclusão de dar oportunidades às pessoas com deficiência, por que não damos chance àqueles que trabalham bem? O trabalho do Rodrigo é impecável. Os seus vídeos contagiam a todos que os assistem.

Temos que dar chance aos nossos jovens deficientes para que eles consigam conquistar seu espaço cada vez  mais. E se depender da positividade e força de vontade de Rodrigo o céu será o limite para ele.

Para entrar em contato com ele:

Fan Page: www.facebook.com/djrodrigopeoficial

Instagram: @djrodrigopeoficial

Twitter: @djrodrigopeofc

Youtube: https://www.youtube.com/DJRodrigoPe

Email: contatodjrodrigope@gmail.com

Deixe-nos saber o que você achou. Sua opinião é muito importante para nós.

Garota com autismo não-verbal fala pela 1ª vez e supreende sua mãe

Taylor é uma garotinha autista não verbal. Quando diagnosticada com autismo foi informado aos seus pais que ela nunca ela iria falar. Porém, num dia comum, de repente a menina disse pela primeira vez “mamãe”.  Foi nesse momento em que a mãe parou tudo que estava fazendo para filmar o momento. O vídeo tornou-se viral e é lindo demais, não tem como não se emocionar.

Briana Blankenship, mãe da garota estava pegando o jantar da filha antes da aula de ginástica, da qual Taylor participa como parte de uma terapia “thinking outside the box”.

Segundo a mãe, elas estavam a caminho da aula de ginástica, elas estavam atrasadas, então a mãe decidiu passar num drive thrue e pegar algo para comer. Elas raramente comem fast-food, então Taylor que estava prestes a ganhar batatas fritas começou a ficar excitada e rindo no banco de trás. Foi quando a mãe ouviu a primeira palavra da filha.

Estou chorando feio no estacionamento do McDonald’s e os funcionários devem achar que sou louca. De repente escutei Taylor dizer MAMÃE”, escreveu a mãe na legenda do vídeo publicado na sua página no Facebook.

Nossa família e seus professores e médicos têm trabalhado durante os últimos dois anos e meio para levar Taylor aonde estamos agora”, disse Blankenship ao Scary Mommy.

Assim que ela disse, peguei meu telefone e comecei a gravar. Tenho certeza que segurei o caminho através da linha, mas não havia como não ter provas disso. Eu não posso explicar o quão inacreditavelmente grato e extático estou  agora ”, ela escreve.

Nossa família, seus professores e médicos têm trabalhado nos últimos 2 anos e meio para levar Taylor até onde estamos agora“, relata Briana

A mãe ficou muito emocionada, mas mesmo assim precisava levar Taylor para a aula.

Briana só conseguiu ligar para o marido e para a mãe. Ela preferiu marcar os outros parentes no vídeo, pois não tinha força e nem tempo para ligar para cada um contando a novidade. Sobre a reação incrível que o vídeo recebeu, ela afirmou:

Recebemos mensagens de tantas pessoas a quem estamos dando esperança para seus entes queridos, ou que estamos fazendo com que se sintam menos sozinhas nas batalhas diárias de criar uma criança com autismo não verbal.”

Estamos muito empolgados em trazer o autismo para a luz em um ponto de vista bom e realista. Espero que, com toda a atenção que o vídeo está recebendo, possamos encorajar mais pessoas a se educarem sobre o autismo. Com o entendimento vem a aceitação e é tudo o que podemos pedir ”.

Estamos muito felizes em poder falar sobre o autismo sob um ponto de vista bom e realista. Espero que, com toda a atenção que o vídeo está recebendo, possamos encorajar mais pessoas a buscarem informações sobre o autismo. Com o conhecimento vem a aceitação e isso é tudo o que desejamos.”

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Bebê com síndrome rara precisa de sua ajuda para sobreviver

No último dia 20 de dezembro de 2018, nasceu Maria Joana, seu nome foi em homenagem as avós. Seus pais Daniele e Wagner são moradores de Ipatinga – MG e aguardavam ansiosamente o nascimento da filha.

Infelizmente, ela nasceu com uma das doenças genéticas mais raras do mundo, a síndrome de Bosma Arghinia Microphthalmia (BAM). BAM é um distúrbio extremamente raro que consiste na ausência de estruturas nasais externas e passagem nasal, anormalidades dos olhos, incluindo cegueira e outros problemas sérios. Menos de 50 casos foram relatados no mundo. Acredita-se que Maria Joana seja o caso # 42. A família aguarda o teste de DNA para confirmar totalmente a doença.

A BAM por ser extremamente rara poucas informações podem ser encontradas sobre ela. Inclusive, nós não achamos nenhuma informação sobre o tema em português. Após buscas pela internet, a família entrou em contato com a a Dra. Natalie Shaw,  uma médica norte americana, especialista no assunto, que trabalha para o Instituto Nacional de Ciências Ambientais. Ele quer incluir Maria Joana em seu grupo de estudo. Mas para Maria Joana participar desse tratamento ela precisará captar de recursos para tal.

Enquanto Joana não consegue ir para os Estados Unidos participar do grupo, a Dra. Shaw também entrou em contato com colegas em São Paulo, que se disponibilizaram para ajudar a menina.

O primeiro passo para o tratamento de Maria Joana é ela ser transferida para São Paulo, na esperança de encontrar um cirurgião que trabalhe em seus olhos para evitar a cegueira.

O segundo passo, para que Maria Joana seja incluída no estudo da Dra. Shaw, será a obtenção de seu DNA junto com os pais e quaisquer membros da família dispostos a submeter-se a testes.

Maria Joana precisará de cuidados contínuos. A reconstrução cirúrgica é muito complicada e necessita de uma equipe de cirurgiões pediátricos, neurológicos, craniofaciais e plásticos. O tratamento da craniossinostose e hipertelorismo precisa ser feito por volta de 1 ano de idade antes que o crescimento do cérebro seja prejudicado.

O apoio emocional e psicológico para os pais também é essencial.

A melhor notícia diante do quadro de Maria Joana é saber que a batalha não está perdida. Segundo a Dra. Shaw, apesar de suas anormalidades físicas, as crianças do BAM têm inteligência acima da média e normalmente se formam com louvor. A Dra Shaw também explica que, embora as crianças com BAM possam necessitar de apoio médico intensivo no início da vida devido à dificuldade em respirar e alimentar, elas geralmente se tornam cidadãs saudáveis e produtivas com expectativa de vida normal.

É por isso que é de vital importância essa campanha de arrecadação de recursos da família de Maria Joana para conseguir o tratamento que ela precisa o mais rápido possível.

E o objetivo da família com a arrecadação do dinheiro é obter a maior quantidade de recurso para dar a Maria João a possibilidade de uma vida melhor.

Você pode ajudar clicando aqui

No primeiro momento, as doações são por meio do Gofundme que só aceita doações em dólares Americanos,  com o intuito de facilitar o processo de prestação de contas da família, porém eles estudam fazer uma campanha em reais.

Para saber mais sobre a campanha, sobre o estado da menina os pais criaram um instagram para diviulgar as informações sobre a menina.

O instagram dela é Todos por Maria Joana 

A boa notícia é que Maria Joana ja fez sua primeira operação no Hospital Belo Horizonte em Minas .

Veja como ela ficou após a operação

 

Aqueles que puderem ajudar compartilhando essas informações ou doando nessa campanha, a família agradece.

Juntos podemos mudar o futuro de Maria Joana!

35752516_1547397526421974_r.jpeg Esta foto de Maria Joana foi tirada quando ela tinha apenas 10 dias de vida. Este bebê inocente não tem ideia de quais são as lutas que estão por vir. E ela conta com a sua ajuda para continuar a sorrir.

Morre assassinado pela polícia do RJ menino autista de 14 anos

A violência hoje em dia está cada dia pior, principalmente em locais com maior vulnerabilidade social.

A polícia tenta combater o crime, mas em alguns casos, acabam cometendo excessos. Foi o que aconteceu, com o garoto Allan dos Santos Gomes, de 14 anos, que tinha autismo. Ele  foi assassinado pela polícia militar na favela da Chacrinha, na Praça Seca, zona oeste do Rio.

Mais uma vez, a corporação tentou criminalizar a vítima, alegando que Allan teria atacado os agentes, o que foi desmentido por familiares dos jovem nas redes sociais.

O corpo do garoto sepultado foi no Cemitério de Irajá, na zona norte do Rio.

Segundo relato de Rayssa Santos irmã de Allan “O caveirão subiu atirando contra todo mundo, matou meu irmão que só tinha 14 anos. Ele soltou a mão do meu pai e tomou um tiro. O que vou falar para minha filha de 4 anos que brincava com ele dentro de casa o tempo todo?” .

“Tiraram a blusa do meu irmão e colocaram uma arma na mão dele para dizer que ele era bandido”, complementa a irmã.

Não foi só Allan que foi vítima dessa tragédia, na Chacrinha,  Alex Mateus Pereira Barreto da Silva e Wallace Ferreira da Silva perderam suas vidas.

Porém pouca coisa foi informada, os nomes das pessoas mortas e que eles eram  “suspeitos”, atingidos em um suposto “confronto”.

A disputa entre milicianos e traficantes pela Praça Seca, já contabilizou até hoje mais de 12 tiroteios só em 2019, segundo o aplicativo fogo cruzado. Com a presença da polícia na área as coisas pioraram.

No ano de 2018, durante a intervenção militar na área de “segurança pública”, o Rio de Janeiro registrou um aumento significativo no número de tiroteios: de 5.238 de fevereiro a dezembro de 2017 para 8.193 no mesmo período de 2018, um volume 56% maior.

Segundo os dados do Observatório da Intervenção. Entre os números levantados estão 668 operações monitoradas, com 204 mortes nestas ações dos braços armados do Estado, 53 chacinas (um total de 213 vítimas), 1.203 pessoas mortas e 1.090 feridas, no Rio de Janeiro durante o período.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é importante para nós.

Imagem: Reprodução/ Arquivo Pessoal

Mito ou verdade? Lacres de latinhas podem ser trocados por cadeira de rodas?

Por Crianças Especiais

Há muitos anos ouvimos as pessoas falando que a doação de lacres de latinhas de refrigerantes, sucos e outras bebidas, como cervejas e chás gelados, pode ser revertidos para a aquisição de cadeira de rodas. Normalamente, achamos que isso é mais uma lenda urbana.

Como será que essas peças que as pessoas normalmente não dão valor, jogam fora podem realmente mudar as vidas de algumas pessoas?

Então, vamos aos fatos. Lacres de latinhas podem realmente ser trocados por cadeiras de rodas. Apesar da quantidade para a troca ser grande, vale a pena serem juntados para doá-los e ajudar as pessoas que precisam.

Para fazer a troca dos lacres das latinhas pela cadeira de rodas é necessário que se junte 140 garrafas PET de 2 litros, completas com lacres de alumínio, isso dá em média aproximadamente 30 mil lacres.

cadeiras de rodas

Mas se é verdade mesmo, como faço para doar?

Você poderá entregar seus lacres, independentemente da quantidade, em um posto de coleta, em SP, MG, PR, RJ e SC, eles podem ser encontrados aqui

Esses locais fazem parte do projeto social chamado LACRE AMIGO é uma iniciativa da empresa Arteris, companhia do setor de concessão de rodovias no Brasil,  que em parceria com cooperativas que garantem a reciclagem adequada dos lacres de alumínio.

Hoje, o projeto conta com a presença da Mariana, a embaixadora do projeto, uma jovem com deficiência visual engajada e motivada a mudar a vida das pessoas. Para ela esta pequena atitude pode transformar a vida de muitas pessoas.

No PR há o projeto AMOR DE LACRE que também coleta esses lacres.

Infelizmente, os postos de coleta só existem nesses estados. Caso saiba de postos em outros estados deixe-nos uma mensagem nos comentários.

Então, da próxima vez que você pensar em jogar fora esses lacres, lembre-se que você pode transformar vidas, com um simples ato.

A maioria das cadeiras de rodas são doadas a idosos em situação de vulnerabilidade social que vivem em asilos localizados nas cidades onde a companhia atua. Mas crianças e jovens com deficiências, em situação de vulnerabilidade social, também são beneficiados.

Então, não é lenda urbana que lacres de latinhas viram cadeiras de rodas, isso é VERDADE.

Deixe-nos saber o que voce achou, sua opinião é importante para nós.

 

Tenho um filho com necessidades especiais e perfeccionista. Como posso ajudá-lo?

Há alguns dias vimos um relato de uma mãe dizendo que seu filho com necessidades especiais (paralisia cerebral) era perfeccionista e ela não sabia como poderia ajudá-lo a superar suas limitações físicas e sensoriais que o impediam de fazer o que ele realmente desejava.

Para tanto, fomos pesquisar sobre o tema, para poder ajudá-la, mas foi difícil encontrar material sobre perfecionismo relacionado com deficiências. Pois o perfeccionismo pode ser um obstáculo para o desenvolvimento da criança, pois para ela poderá ser mais difícil, complicado e confuso fazer algo que os outros fazem de maneira tão fácil. Essa criança buscará fazer sempre o perfeito.

Com isso, após estudarmos sobre o tema, pudemos elencar 8 formas de ajudar seu filho perfeccionista a superar suas limitações e conquistar o que ele almeja.

1. Reconheça a dor

Ajudá-lo a aprender falar e de movimentar pode ser um processo doloroso ou difícil para ele, para minimizar isso após cada exercício apresente a ele formas de conforto para que ele se sinta mais seguro e motivado. Que tal uma massagem ou colocar a música que ele mais gosta? Pode ser motivador e reconfortante.

2. Rir é o melhor remédio

Você sabia que o riso é um anestésico natural? Sempre que for fazer alguma atividade coloque um pouco de humor nela, cócegas, gracinhas podem ser muito positivas para eles.

3. Ensine-o a se manter motivado

Algumas crianças após aprenderem a falar, ficam se desculpando a cada minuto por qualquer deslize. Trabalhe com seu filho ações positivas, como ele mentalizar e falar para si mesmo: “Vai lá você consegue”, Você está indo devagar porque sua mente está te cuidando”, entre outras frases que o farão manter-se movitivado. A mentalização do positivo sempre é um ponto a favor dele.

4. Inicie com tarefas fáceis

Não adianta você querer que seu filho conquiste o mundo já no primeiro momento. É muito mais motivante para ele conquistar a cada dia um pouco. Tarefas grandes podem ser assustadoras para eles. É mais fácil iniciar com tarefas pequenas e fáceis, que eles podem começar e terminar. Dessa forma, eles ficarão bem mais motivados, para uma criança perfeccionista é muito melhor realizar pequenas tarefas com êxito do que tentar uma grande tarefa com falhas.

5. “Saltar grandes distâncias é difícil”, mas “dar pequenos pulinhos é uma coisa fácil” 

Querer já se chegar ao objetivo na primeira vez que realiza uma tarefa pode ser frustrante para seu filho. Até para os que não tem limitações, pequenos passos os fazem chegar no mesmo objetivo. Por que não praticar essa premissa com seu filho? Às vezes, é melhor pegar mais leve e conquistar o objetivo lentamente, do que se frustrar querendo fazer algo grande.

6. A Ansiedade é um problema e deve ser tratada 

O fato é que a ansiedade é um problema e pode ser ampliada no caso dos perfeccionistas, porque eles tem a necessidade de controlar tudo. Tratar a ansiedade pode ser uma forma de ajudar seu perfccionista.

Seu filho saber que as outras crianças mesmo sem deficiências também não fazem tudo perfeito ajudará ele superar essa ansiedade.

O bom de tudo isso é que a ansiedade pode ser tratada. Procure um profissional para ajudá-lo.

7. Faça pausas

Para um perfeccionistas, intervalos frequentes são recomendados para ajudá-los a aumentar a produtividade e reduzir o estresse, principalmente quando eles estão perante atividades mais difíceis. Então, quando estiver realizando as tarefas com ele pare um pouquinho, descontraía e volte a tarefa. Seus resultados podem ser bem melhores.

8.  Dê suporte a ele 

Seu filho precisará de apoio para desenvolver uma nova habilidade. Mas a medida que ele for se apropriando dela, você pode diminuir o apoio, isso o fará ficar aos poucos mais seguro e com o tempo ele terá construído essa nova habilidade.

Sempre que ele contruir uma nova habilidade, após ele se apropriar dela, sugira uma nova.

Deixe nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

Tem alguma dica para superar o perfeccionismo? Compartilhe-os nos comentários abaixo.

Fonte: https://www.friendshipcircle.org

Foto: Google

Conheça Maria Clara, a primeira brasileira com síndrome de Down a tirar carteira de motorista

Para Maria Clara de Carvalho o céu é o limite. A jovem com 22 anos, moradora de Camburi, em Vitória já é chefe de cozinha, faz aulas de teatro, dança, é casada e agora será a primeira mulher no brasil a obter a CNH (Carteira Nacional de Habilitação) .

Segundo o relato de Maria Clara, desde criança ela sonhava em dirigir, quando ela está no voltante ao volante, ela sente uma emoção muito grande, ela tem uma sensação de liberdade, algo sensacional.

O objetivo dela é se preparar para ser a primeira brasileira com Síndrome de Down a ter CNH. Para tanto, ela estuda muito todos os dias, por meio de livros com a parte teórica bem como os simulados que existem na internet.

No entanto, seu sonho está condicionado a avaliações psicológicas que ela deverá ser aprovada com o intuito de comprovar sua capacidade psiquíca. Enquanto isso, ela já realiza aulas prática com seu pai e em breve terá sua primeira aula na autoescola.

Segundo o pai de Maria Clara, o empresário Aldeci Carvalho, o teste só apontará para aquilo que ele acredita há muitos anos: “Ela é totalmente capaz. Todos nós temos limitações, mas o objetivo que ela quer alcançar é possível. A notícia de que ela tinha um ‘problema’ foi dada por uma equipe médica despreparada e com pouca informação. O grande problema, infelizmente, é o preconceito”.

O dono da auto escola onde Maria Clara fará as aulas práticas, Tiago Gavassa, fez questão de ser o professor dela, para ele a  vontade de Maria Clara em assumir a direção é tanta que todos os envolvidos no processo se sentem motivados.

Para Maria Clara, desde que ela nasceu  o mundo lhe disse não. Para tudo! Os pais dela contaram a ela que, algumas pessoas pessimistas e sem noção chegaram a falar para eles que ela conseguir ler, escrever, e nem se comunicar bem. Namorar e casar então… Nem entrava em cogitação. Muitos a apontavam e diziam: não vai fazer isso, não vai fazer aquilo, sempre me impondo a certas limitações. Mas seus pais jamais a limitaram e sempre lhe deram oportunidades, a tratando como uma menina normal.

img_2713.jpg
Foto: Reprodução/Instagram Maria Clara

Em seu relato a revista Marie Claire ela disse: “Nunca devemos ficar presos a limites que querem nos impor, pois somos dono do nosso destino! E eu mudei o meu, viu? Afinal, o preconceito está nos olhos das pessoas, de quem nos vê. E nunca esteve nos meus”.

Como falamos anteriormente, para essa garota: o céu é o limite. Esperamos que em breve ela conquiste mais esse sonho.

Deixe-nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

 

Fonte e Imagem: http://www.tvtecjundiai.com.br / http://www.revistamarieclaire.globo.com

Imagem: Arquivo pessoal e http://www.tvtecjundiai.com.br

 

Ela cresceu. Veja como está hoje a Clarinha de “Páginas da Vida”

Há mais de 13 anos, o autor Manoel Carlos deu a vida ao personagem “Clarinha”, o papel foi interpretado pela atriz Joana Mocarzel, com então sete anos de idade. Ela participou de uma seletiva com outras crianças com síndrome de Down, e no final ela foi escolhida.

Clarinha era filha de Nanda, que morreu durante o parto de seus filhos gêmeos Clarinha e Francisco, no entanto, após o parto,  a avó ao se deparar com a deficiência da neta a rejeita e a coloca para adoção, ficando apenas com Francisco.Quem a adota foi a personagem Helena, uma médica obstetra interpretada pela atriz Regina Duarte que fez o parto de Nanda.

A novela abordou temas que não haviam sido tratados em outras novelas, as cenas em torno da Clarinha eram emocionantes, tratavam sobre a discriminação e preconceito com as pessoas com deficiência, principalmente as pessoas com síndrome de Down.

Foi a oportunidade do público ter acesso ao mundo especial, fazendo com que eles entendessem melhor o que acontece nas famílias de pessoas com deficiência que lutam a cada dia por galgar o seu lugar no sol.

Hoje, anos depois da novela Joana é bem participativa nas redes sociais, ela usa mais frequentemente seu instagram onde ela luta contra o preconceito em relação as pessoas com deficiência e principalmente com síndrome de Down. Seus posts emanam amor e mensagens positivas.

Além dessa atuação frequente nas redes sociais a atriz manteve-se estudando, hoje está no 2º ano do ensino médio, cursou também teatro em São Paulo, no Teatro Escola Célia Helena, e deu continuidade nas sua carreira de atriz, fazendo parte da peça “O Reizinho Mandão”.

Mas como tudo na vida não são apenas flores, o ano de 2018 foi muito difícil para Joana. Segundo relato de sua mãe Leticia, à Revista Crescer, Joana teve que enfrentar o bullyng na escola onde estudou ano passado por conta de ter caído em uma classe de jovens intolerantes que a fizeram ficar bem triste. Apesar da escola se propor a fazer dinâmicas psicopedagógicas não houve nenhuma alteração no sentido de pararem com as agressões e piadas por parte dos colegas.

Segundo Leticia, “a educação inclusiva deve vir desde o berço como parte da educação doméstica dada por pai e mãe e do colégio desde a primeira infância se não resolve. Nossa sociedade é muito exclusivista e egoísta e isso é um fato“.

A mãe dará uma segunda chance para a escola no próximo ano.

O sonho de Joana para o futuro é continuar atuando como atriz, inclusive pretende cursar Artes Cênicas, mas no momento se dedica integralmente a escola. E esperamos que nada e nem ninguém impeça Joana de sonha e voar, por que asas ela já demonstrou ter.

Deixe-nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

 

Fonte: Revista Crescer 

Imagens: Google e Instagram Joana 

 

 

 

 

Após falecer, aos 17 anos, “Garoto borboleta” nos deixa lição de vida

Epidermólise bolhosa  é uma doença rara do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas. Ela atinge menos de 17 mil pessoas em todo mundo.

Essa doença é resultado de um defeito na fixação da derme com a epiderme, causando fricção e fragilidade da pele. Dependendo do caso, sua severidade pode ser até fatal.

As crianças com essa patologia também são conhecida por “crianças-borboleta“, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Como também Também são chamadas de “bebês de algodão-doce” ou “crianças com pele de cristal”.

Foi o que aconteceu com Jonathan Pitre, um garoto canadense muito especial.que atinge menos de 17 mil pessoas no mundo inteiro.

Uma das principais consequências da epidérmolise bolhosa é o aparecimento de bolhas no corpo, especialmente nas áreas de maior atrito e nas mucosas, o que resulta no surgimento de lesões profundas e cicatrizes semelhantes às de queimaduras.

Jonathan vive com essa condição de saúde cruel e debilitante, desde muito cedo mas nunca se  entregou, pelo contrário, tornou-se uma grande inspiração para as pessoas ao seu redor e para todos nós.

Para lidar com sua doença Jonathan costumava fazer vídeos e publicações falando sobre sua vida. Ele agia com muita sabedoria, enxergava significado e beleza onde normalmente não vemos. Ele foi um exemplo de positividade perante uma situação bem difícil, exemplo de superação entro de sua condição. Seus passos são um exemplo merecem ser conhecidos por mais pessoas.

Segundo o relato da mãe de Jonathan, Tina Bolieau “As vitórias e obstáculos enfrentados por Johnny se tornaram públicos nos últimos anos fazendo com que muitas pessoas se emocionassem com sua sabedoria. Estou orgulhosa em dizer que você conseguiu meu garoto

Em seus vídeos ele mostrava como era difícil sua rotina, até as coisas mais simples da vida como trocar de roupas ou tomar banho para ele era uma batalha  diária, pois para ele causavam muita dor. Mas mesmo diante desse quadro complicado ele manteve-se positivo e otimista, inspirando outras pessoas como as mesmas condições que ele.

Seus vídeos explicando sua condição conquistaram muitas pessoas por todo mundo, ele arrecadou mais de 200 mil dólares para ajudar outras pessoas com a mesma patologia.

A morte do menino foi sentida por todos que o seguiam, o primeiro ministro do Canadá, Justin Trudeau, se sensibilizou com a história do menino, e após sua morte em abril de 2018, fez uma homenagem a ele em seu Twitter: “Jonathan Pitre foi um herói em todos os sentidos desta palavra. Um lutador corajoso e determinado, que persistiu e enfrentou todas as batalhas, inspirando tanta gente. Meus sentimentos profundos estão com sua mãe Tina e toda sua família”.

Em entrevista ao jornal Ottawa Citizen, a mãe de Jonathan disse que, mesmo em meio às dificuldades dos últimos momentos, ele ainda se mantinha otimista, amoroso e bem-humorado.

Vale a pena assistir um dos vídeos de Jonathan (em inglês), que ele fez quando tinha 14 anos para podermos aprender muitas lições de vida:

Sua história é realmente inspiradora e nos serve de lição. Devemos agradecer todos os dias pela nossa vida e oportunidade de viver com saúde.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Foto: Julie Oliver

 

Primeira-dama discursa na posse do Presidente e garante que defenderá o direito dos surdos, deficientes e esquecidos

Hoje, na posse do Presidente Jair Bolsonaro, o discurso da primeira-dama Michelle Bolsonaro, na linguagem dos sinais foi muito emocionante, principalmente, para nós que lutamos pelos deficiente e pela inclusão deles.

Ela discursou antes do marido, que não é muito comum ao protocolo governamental.

Em seu discurso ela disse que defenderá o direito dos surdos, deficientes e os esquecido e fará de tudo para que sejam respeitados.

Ela também, disse que continuará ajudando aqueles que mais precisam e que agora como primeira dama poderá ampliar suas ações.

“As eleições deram voz a quem não era ouvido e a voz das urnas foi clara: o cidadão brasileiro quer segurança, paz e prosperidade”, disse Michelle.

Ela agradeceu a todos os intérpretes de libras e parabenizou-os pelo seu trabalho.

Além de seu discurso em libras, todos os discursos durante posse foram interpretados em libras.

Vale a pena esclarecer que somos apartidários, estamos apenas relatando o que está acontecendo.

Nosso objetivo é acompanhar o que está sendo feito em prol das nossas crianças, só queremos o melhor para elas.

Esperamos de coração que todo seu discurso seja verdade e que nossas crianças especiais tenham a cada dia mais seus direitos garantidos.

Veja o vídeo:

Deixe-nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

Bebê com síndrome rara passará por cirurgia para reduzir tamanho da língua

Um bebê, de 1 ano e 4 meses, do Estado de Oklahoma, Baker Roth nasceu com uma raro distúrbio que faz com que sua língua seja muito maior que sua boca. A sua língua é tão grande que ele não consegue fechar a boca. garoto nasceu com a Síndrome de Beckwith-Wiedemann.

A síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS) é uma doença genética caracterizada por sobrecrescimento, predisposição tumoral e malformações congénitas. Essa condição atinge uma a cada criança nascida.

O tratamento para a síndrome varia de acordo com as alterações provocadas pela doença e, por isso o tratamento normalmente é orientado por uma equipe multidisciplinar.

O fato da língua ser muito grande, não atinge só a questão estética do garoto, por ela ser exacerbadamente grande ela o impede de comer. Ele só consegue se alimentar de fórmulas ou alimentos pastosos por meio de tubos.

Q língua também não o deixa respirar direito, quando nasceu teve que fazer uma traqueostomia para ajudá-lo respirar.

Conforme relatou a mãe dele Farrah para o site Daily Mirror, a família de nunca o ouviu chorar ou falar e em breve ele passará por cirurgia para reduzir o tamanho da língua.

A vida do menino é cheia de batalhas que ele venceu e outras que ele tem a vencer. Além da traqueostomia com semanas de vida, o menino já passou por cirurgia para tratar onfalocele, um defeito congênito que faz com que os intestinos do bebê e outros órgãos fiquem “fora da barriga, pelo umbigo”.

Além de que em junho de 2018 ele foi diagnosticado com hepatoblastoma, um câncer de fígado infantil. Apesar do tratamento com quimioterapia, o tumor aparentemente retornou, o que provocou o adiamento da cirurgia na língua. De acordo com Farrah, todas as suas complicações são advindas da síndrome.

Para tratar o menino os pais já gastaram mais de 2 milhões de dólares e para ajudar nas despesas criaram uma página no facebook chamada Baker Strong, nessa página os pais fazem campanha de arrecadação de fundos e atualizam os seguidores sobre como ele está.

Para ajudá-lo basta clicar em sua campanha no Go Fund.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é importante para nós.

Linha de bonecas albinas e com vitiligo ajudam crianças a se aceitarem e se amarem como são

Normalmente, na indústria de brinquedos a maioria das bonecas são padronizadas. São loiras, de cabelos lisos e loiros e pele bem clara. Mas as coisas vem mudando no decorrer dos anos com a fabricação de bonecas negras, deficientes, com síndrome de Down, entre outros.

44108511_2169626683287958_9139794833722834944_n
Leave it to Leslie

Essa mudança na fabricação de bonecas é um grande passo para que as crianças ditas “diferentes” possam saber que há um lugar para pessoas com as mesmas condições que as suas, colaborando para que elas cresçam de forma saudável, se aceitando como são.

Mesmo que procure bastante, dificilmente encontram-se bonecas albinas ou com vitiligo. Porém, uma artista do Kansas, Estados Unidos, Kay Black vem trabalhando na criação de bonecas de porcelana, com o intuito de ampliar a representatividade das minorias, como bonecas negras com cabelos crespos, pessoas com vitiligo e albinas.

vitiligo
Reprodução Instagram Kay Customz

No entanto, o trabalho de Kay viralizou o tornando mais conhecido por conta das bonecas com vitiligo. Kay produz cada boneca sob encomenda, personalizada e tenta o máximo que as bonecas se pareçam com a sua cliente. As clientes mandam suas fotos para ajudá-la na criação das peças.

vitiligo3
Reprodução Instagram Kay Customz

A partir de 125 dólares você pode ter sua boneca personalizada, o trabalho é artesanal em porcelana, apesar de sua fabricação ser na maioria de bonecas negras, ela faz qualquer tipo de boneca de acordo com o que o cliente solicitar.

Quando está sem encomendas ela utiliza seu tempo para criar bonecas com vitiligo ou albinas. Para manter seu projeto ela conta com uma campanha de arrecadação em seu site.

Um trabalho lindo que merece ser divulgado e apreciado.

Deixe-nos saber o que você achou. Sua opinião é muito importante para nós.

Imagem: Reprodução Facebook

 

Menina com síndrome rara tem cabelo “impenteável”

Filha de pais de cabelos escuros Taylor McGowan, nasceu careca e seus cabelos começaram a crescer quando ela tinha apenas 5 meses. Porém, o fato deles nascerem loiros chamou a atenção de seus pais Cara e Tom. Depois de algum tempo eles perceberam que os cabelos de Taylor por mais que eles penteassem não assentava.

Taylor, nascida em Chicago, nos EUA é uma das 100 crianças do mundo diagnosticadas com a Síndrome Uncombable Hair, caracterizada pelo cabelo claro que fica arrepiado. Os pais só tiveram o diagnóstico da menina quando a levaram para Alemanha para ser avaliada pela especialista no assunto, Regina Betz. Foi neste momento que eles descobriram que os dois eram portadores de um dos genes mutantes responsáveis pela condição para a filha.

Os pais já tentaram diversos produtos para assentar o cabelo da menina. Mas desistiram. Hoje deixam o cabelo dela crescer naturalmente. Para os o pais o importante é que ela se ame como ela é.

A maioria das pessoas acha Taylor linda, mas sempre há quem seja indelicado fazendo comentários desnecessários. Cara fica triste com a possibilidade da menina sofra bullying, no entanto, ela faz questão de espalhar a mensagem de que está tudo bem em ser diferente. Para isso, ela criou um perfil no Facebook para Taylor chamando Einsten 2.0.

O perfil é muito fofo. E nele pode ser visto o dia a dia da menina. Vale a pena visitar e curtir.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Montillo relata que o filho com síndrome de Down mudou sua maneira de pensar

Walter Montillo é um jogador de futebol argentino que ficou bastante conhecido no Brasil quando jogou pelo Cruzeiro e Botafogo.

Hoje, ele joga no time Tigre, da Argentinas. Um outro ponto que chama atenção sobre ele é sua dedicação à família. O seu filho caçula Santino nasceu com Síndrome de Down ( a síndrome do amor). E mesmo diante todas as dificuldades e lutas o amor superar tudo e se torna um grande aprendizado.

Santino é a grande inspiração para o jogador, hoje com 8 anos ele ensina a cada dia o pai. O jogador relata ter um filho com Síndrome de Down mudou sua maneira de pensar. A felicidade só filho é a dele, e quando está triste é só o filho abraçá-lo que tudo melhora.

O pequeno Santino é um grande guerreiro, superou várias cirurgias, mas o mais difícil é superar o preconceito. O pai relata que “às vezes, vamos para alguns lugares e ficam olhando ele. Outros garotos não querem brincar com ele”. Quem não se lembra que uma escola Argentina se negou a oferecer vaga para o filho do atleta quando soube que o menino tinha síndrome de Down?

Hoje à família é muito feliz, mas a luta será eterna. “Ele está muito bem de saúde, muito feliz, tem muitos amigos, Mas sei que vencemos o primeiro tempo, o segundo é uma briga constante. É no cotidiano isso”, encerrou Walter

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós .

Fonte: http://www.torcedor.com.br

Foto: Reprodução Instagram

Decisão judicial garante a idosos e deficientes a manutenção do BCP/LOAS

Por  Leticia Lefevre – advogada

Há alguns meses temos acompanhado as mudanças que o governo vem fazendo em relação aos benefícios governamentais, principalmente em relação ao BCP/LOAS.

O Governo em seus portais divulgou as alterações sobre o benefício, principalmente em relação a nova regra de recadastramento no CadÚnico. O CadÚnico foi um cadastro criado pelo governo federal em 2016,  que exigia, por meio de um decreto, o recadastramento de todos os beneficiários 31 de dezembro de 2018, para que o auxílio fosse mantido.

Porém, alguns dias para o final do prazo apenas 60% das pessoas estavam inscritas no sistema. Muitas pessoas ainda não tinham o conhecimento dessas alterações e poderiam ter suas vidas impactadas com o corte do benefício a partir de 2019.

De acordo com dados oficiais, até agosto de 2018 na cidade de São Luís, no Maranhão, 59,97% dos beneficiários não haviam sido cadastrados; em Porto Alegre, Rio Grande do Sul, 54,44%; e em Nova Iguaçu, Rio de Janeiro, 50,61%. Em São Paulo, capital, 40,61% da população beneficiária também não constava no sistema. É muita gente!

Muitos idosos e deficientes até souberam dessas alterações, porém eles não tinham como se deslocar para poder fazer esse cadastro. Estamos falando de pessoas com mobilidade reduzida que dependem de estrutura para se locomover na maioria da vezes. E em alguns casos a contratação de transporte para o deslocamento causaria comprometimento na renda dessas pessoas. Claro que sabemos que existem transporte público inclusivo, mas há pessoas que estão na cama e dependem de aparelhos. Como poderia ser feito esse transporte? Onde está o direito da dignidade humana?

O auxilio conhecido como BCP/LOAS (Benefício de Prestação Continuada) é um benefício concedido pelo governo federal que garante a pessoas idosas ou com deficiência e que tenham renda inferior a um quarto do salário mínimo vigente,  que hoje em 2018 corresponde a mais ou menos  238 reais.

No Brasil até setembro de 2018, havia ao todo 4.612,677 milhões de beneficiários do BPC, dos quais a União deixou de recadastrar 38,34%.

Essa situação é muito preocupante, pois muitas pessoas perderiam sua única fonte de subsistência.

Com isso no último dia 17, a Defensoria Pública da União (DPU) ajuizou uma Ação Civil Pública para suspender o efeito de cortar o benefício. De acordo com a DPU, o Ministério de Desenvolvimento Social  apresentou informações sobre como estavam divulgando e foi constatado pela DPU que a forma de divulgação foi insuficiente para atingir a população e não estava havendo por parte do poder público um acompanhamento e gestão das formas de divulgação.

No documento apresentado pela da DPU é destacado que: “as ações adotadas ainda não têm qualquer atenção específica para as peculiaridades da população alvo — não tratam de medidas específicas em razão da idade, deficiência, miserabilidade e outras dificuldades de acesso à informação e de deslocamento pela cidade”.

Os principais questionamentos feitos pela DPU diziam respeito às próprias condições que fazem com que as pessoas tenham direito ao benefício:

  • Qual é o nível de acesso à informação às pessoas idosas e com deficiência em situação de miserabilidade?
  • Com que facilidade os requerentes ou beneficiários do BPC conseguem se deslocar aos Centros de Referência de Assistência Social, os CRAS, para realizarem a inscrição no CadÚnico?

Vale ressaltar que essa exigência vai contra a todas as normativas vigentes em relação a deficientes e idosos, inclusive a torna inconstitucional, pois de acordo com o artigo 1º, inciso III da Constituição Federal, é assegurado ao homem um mínimo de direitos que devem ser respeitados pela sociedade e pelo poder público, de forma a preservar a valorização do ser humano.

Complementando com a A Lei Brasileira de Inclusão, declara que “é vedado exigir o comparecimento de pessoa com deficiência perante os órgãos públicos quando seu deslocamento, em razão de sua limitação funcional e de condições de acessibilidade, imponha-lhe ônus desproporcional e indevido”.

E ainda há o Estatuto do Idoso que assegura “por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e facilidades, para preservação de sua saúde física e mental e seu aperfeiçoamento moral, intelectual, espiritual e social, em condições de liberdade e dignidade”.

Outro grande problema que há é que em alguns estados o prazo final é antes de 31 de dezembro, como por exemplo Belém que determinou que o prazo seria dia 21 de dezembro, por conta do recesso antecipado pelos feriados do fim do ano.

Mas a justiça brasileira decidiu em benefício dos idosos e deficientes. A Justiça Federal de São Paulo determinou que o governo não poderá interromper o pagamento dos benefícios assistenciais de prestação continuada, o BCP, por falta de cadastro no CadÚnico até 31 de dezembro deste ano.

O pedido da defensoria de que fosse concedida uma medida liminar com efeito suspensivo foi deferido para todo o território nacional até a elaboração de um plano efetivo de publicidade e informação, e que leve em conta as peculiaridades dos beneficiários.

Em sua decisão, a juíza federal substituta Eliana Rita Maia Di Pierro afirmou ter ficado suficientemente demonstrada a ineficácia dos meios de divulgação, informação e convocação dos beneficiários do BPC. “Assim, entendo que o não deferimento do pedido liminar em questão pode causar sérios danos aos beneficiários do BPC, tendo como justificativa para a suspensão de seus benefícios uma situação que não foi criada por eles”, afirmou a juíza.

VEJA A CÓPIA DA DECISÃO NA ÍNTEGRA

Com isso, idosos e deficientes beneficiários do auxílio poderão ficar tranquilos e passarem despreocupadas suas festas de final de ano, pois por conta dessa decisão judicial, NENHUM benefício poderá ser cortado por falta de cadastro ao Cad.Único este momento, e essa decisão vale para o Brasil inteiro.

Caso o seu benefício seja cortado por causa da falta de cadastro, você deverá procurar a Defensoria Pública de sua cidade ou um advogado, para retomar seu de receber o seu benefício imediatamente. Vale a pena levar uma cópia da decisão, caso eles não tenham conhecimento.

***

Esse texto faz parte do projeto Redator Especial da Crianças Especiais, que consiste na disponibilização de textos enviados para nós pelos autores visando o oferecimento de textos com qualidade ao nosso público.

Texto autoral. Sua reprodução só será permitida mediante autorização da autora.

Leticia Lefevre: letslefevre@terra.com.br 

 

Imagem: http://bemestarsemlimites.com.br/direitos_deficiente_fisico/

Italiana com down se forma em Universidade com nota máxima

Uma estudante italiana com síndrome de Down formou-se com nota máxima no curso de ciência política na Universidade Oriental de Nápoles, no último mês de março.

Seu nome é Giulia e ela tem 33 anos, e ela formou-se com todas as honras. Ela obteve o título com tese sobre a Revolução Francesa (1789-1799). A aluna foi ajudada ao longo do desenvolvimento do trabalho por um projeto de orientação da instituição.

Giulia teve a colaboração do Posto de Orientação para Deficientes da Universidade, o conteúdo e os objetivos foram adaptados às suas habilidades e ela foi acompanhada.

Orgulhoso da vitória da filha, Archille Sauro contou que ficou muito comovido. “Para a Giulia foi um caminho belíssimo que conseguiu fazer graças à sua determinação“, disse.  Foi difícil mas não impossível, completa o pai.Agora espera, como todos os pais, que ela encontre um emprego bom.

Giulia recebeu muitas mensagens de afeto e parabéns por seu diploma e o prefeito de sua cidade a recebeu para felicitá-la pessoalmente . Luigi De Magistris, prefeito de Nápoles, postou em sua conta no Facebook uma fotografia da reunião: “Giulia Sauro é uma garota napolitana com síndrome de Down. Hoje eu queria conhecê-la no Palazzo San Giacomo para parabenizá-la por seu diploma em Ciência Política, que ela obteve na Universidade de Estudos Orientais com o número máximo de votos. É o terceiro caso na Itália: um resultado extraordinário que recompensa seus anos de estudo e também ao amor de sua professora Gabriella Rosetti. Tantos sacrifícios foram recompensados. Bravissima Giulia “.

20180510-DE-MHD-Giulia-con-alcalde-de-Nápoles

Giulia tornou-se a terceira pessoa com síndrome de Down a obter um diploma universitário na Itália e a primeira em sua Universidade , onde ela teve o apoio necessário e um currículo personalizado.

Deixe-nos saber o que você achou, sua opinição é muito importante para nós.

Foto e fonte: http://www.sindromedown.net

 

 

Método de alfabetização é desenvolvido por professora autista

Gisele Nascimento, de 36 anos é formada em pedagogia, psicologia, sociologia, com especialização em segurança pública, doutoranda em Ciências e Biotecnologia e Mestre em Diversidade e Inclusão. No momento, sua maior alegria é lecionar para crianças e adultos com necessidades especiais.

Gisele, é autista. Seu diagnóstico foi dado tardiamente diante da sua dificuldade de interação com outras pessoas e  o fato de não ter nenhum amigo. Mas o mundo de Gisele na infância eram os livros, ela aprendeu a ler ler e a escrever sozinha com os livros que o pai comprava em sebos, com 10 anos já dominava seis idiomas: inglês, alemão, francês, italiano, espanhol, além do português.

Hoje ela tem uma vida normal, está casada e é mãe de dois filhos , uma adotiva de 20 anos e um bebê de 6 meses. Ela só toma medicação para controlar sua atividade motora

O seu grau de autismo é leve e ele não a impediu de criar uma técnica de alfabetização eficiente, que pode ser usada por todas os tipos de crianças as com necessidades especiais como também pelas outras.

Seu método foi reconhecido e hoje ela é professora e coordenadora da Clínica-Escola do Autista, em Itaboraí, primeiro local público do país a oferecer atendimento multidisciplinar gratuito para autistas.

De acordo com seu método, casos de autismo leve o processo de alfabetização pode durar até 6 meses. Ela utiliza métodos vem específicos principalmente visuais. Seu método é bem lúdico para facilitar o processo da alfabetização. Ela utiliza-se prêmios para reconhecer as pequenas vitórias dos seus alunos.

Professora-Gisele-do-NAscimento-com-alunos-especiais-na-Escola-Municipal-Cla

Hoje ela leciona na Escola Municipal Clara Pereira, em sua cidade, sendo responsável por uma turma mista de alunos composta de 6 estudantes, com idades entre 9 e 27 anos, que têm transtornos diversos: autismo, Síndrome de Down, deficiência intelectual e superdotação. Ela tem a ajuda de uma auxiliar para os casos de autismo mais grave que demanda mais atenção.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Fonte e fotos: http://www.oglobo.globo.com/rio e http://pvmulher.com.br

 

Fonoaudióloga cria bonecos com as mesmas condições que as crianças

Após acompanhar muitas crianças por conta de seu trabalho no Hospital da Criança em Santo Antonio, em Porto Alegre, RS, a fonoaudióloga Daniela de Freitas Feijó, 45 anos, teve a ideia de reproduzir o que as crianças estavam passando por meio de bonecos, para que os pequenos não se sintam diferentes de todos ao seu redor e continuem seu tratamento com mais leveza e menos estresse.

Ela trata crianças com dificuldade de fala, deglutição e problemas alimentares. Para ela a brincadeira ajuda no tratamento dos pequenos. Com isso as crianças tem mais facilidade para poder exprimir o que está sentindo durante seu tratamento, por meio do lúdico.

As crianças que ela acompanha e trata com seu trabalho tem normalmente seu corpo “invadido” por procedimentos temporários ou permanentes, como sondas de alimentação, que entram pelo nariz e vão até o estômago do paciente, e a traqueostomia, quando é feito um buraquinho no pescoço do paciente para ele poder respirar.

Em 24 horas, uma criança passa por 3 equipes de enfermagem, mais uma ou várias equipes médicas, dependendo de quantos especialistas estão envolvidos no caso, além de ser submetida a inúmeros exames necessários, mas muito traumatizantes. O hospital trata a doença, mas aos olhos de uma criança, é extremamente estressante e assustador”, explica Daniela ao site Razões para Acreditar.

O primeiro boneco foi para um paciente que morou no hospital até os dois anos e meio. A criança foi para casa depois de ter feito traqueostomia. Disse à mãe para fazer um buraquinho no pescoço de algum boneco dele, para que pudéssemos brincar de dar comidinha ao amigo seu amigo. Funcionou e esse amigo sempre acompanhava a criança nos atendimentos”, relembra Daniela.

O projeto criado por Daniela chama-se “Um Amigo Como Eu”. No momento, o alcance do projeto é pequeno, ela só consegue atingir as crianças que estão por perto . “Estou trabalhando com o setor de controle de infecções do hospital, para encontramos uma forma segura de coletar o material reutilizado nas cirurgias das crianças nos bonecos. Vamos poder fazer mais bonecos e bonecas para a brinquedoteca do hospital ou para as crianças levarem para casa.”

Até o presente momento foram feitos 10 bonecos, ela utiliza materiais que não são mais usados pelas crianças para colocar nos bonecos, ela também conta com a doação de bonecos em bom estado com amigos e parentes, para serem “operados” e entregues para “um amigo como ele”.

menina

Na maior parte dos casos, a ideia é bem recebida pelos pais. O fato deles serem ativos e participarem da confecção de um brinquedo especial para a condição do filho, ajuda a superar o trauma gerado pela doença da criança. Os bonecos normalmente são batizados com um nome escolhido pela criança ou pelos pais. É comum em uma reinternação hospitalar o boneco ficar internado com a criança, recebendo ‘os mesmos cuidados’.”

9-julio-545x727

Com seu trabalho Daniela ajuda as crianças a passarem por esses momentos difíceis de forma mais leve. Trabalhos lindos como esse devem ser divulgados para que o maior número de pessoas possa ser beneficiadas.

Deixe nos saber o que você achou, sua opinião é muito importante para nós.

 

Fonte imagens: Site Razões para Acreditar

Imagens: Daniela de Freitas Feijó/Arquivo Pessoal/Reprodução

Garota com síndrome de Down vence concurso mundial de beleza

Foi realizado em Portadown, na Irlanda do Norte “Teen Ultimate Beauty of the World”.

Esse concurso é aberto a todas as pessoas, independentemente da altura, do peso ou do estado civil, o evento apoiava a diversidade e estava dividido em três categorias: crianças, adolescentes e maiores de 20 anos.

E a ganhadora dele foi Kate Grant, de 19 anos que se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down a ganhar um concurso de beleza a nível mundial, eliminando 40 candidatas do mundo inteiro.

Como ganhadora Kate fará muitas sessões fotográficas durante o próximo ano, bem como na próxima edição será jurada é mentora das garotas.

“Ser bondoso, ter compaixão e brilho interior” são as principais características de beleza para Kate.

A norte-irlandesa, que sempre sonhou com um lugar no mundo da moda, deseja ser um exemplo para outras pessoas com necessidades especiais.

Fonte: http://www.noticiasmagazine.pt

Foto: reprodução Instagram

Por que a sedação inalatória com óxido nitroso em pacientes com TEA/ESPECIAIS é a melhor opção?

Por Dra. Robertha Tulio
Muitos pais buscam ajuda odontológica para seus filhos, com necessidades especiais e se frustram nesse percurso, com a ausência de profissionais qualificados e capacitados para o atendimento.
Os pacientes com necessidades especiais precisam de uma atenção máxima e precisam estar sempre acompanhados por um cirurgião Dentista, pois suas condições tanto físicas quanto psicológicas são totalmente desfavoráveis ao bom condicionamento da saúde bucal, o que na maioria dos casos gera problemas freqüentes.
NITROSO OU GERAL???  SEMPRE PRIMEIRA ESCOLHA NITROSO! VEJA PORQUÊ!!
DÚVIDAS FREQUENTES
1- COMO FUNCIONA?😲
A Sedação Consciente consiste no uso do Óxido Nitroso combinado ao Oxigênio em proporções variáveis, sendo usado de acordo com a tolerância de cada paciente, proporcionando relaxamento significativo,  consciência responsiva a comandos durante o tratamento, analgesia, controle do medo, “stress” e da ansiedade, além do efeito de amnésia temporária, onde o paciente não se lembrará de nada durante o procedimento. O gás libera endorfina, que é um hormônio semelhante a morfina, com potencial efeito analgésico.
2- A RECUPERAÇÃO DOS SENTIDOS É DEMORADA?😬
A analgesia inalatória com oxido nitroso  é a única técnica de sedação, que permite a completa recuperação do paciente em curto espaço de tempo após a sedação. O paciente poderá dirigir, realizar suas atividades normalmente, e no caso de crianças, sua rotina não será modificada, pois 99% do óxido nitroso terá sido expelido do organismo, através da respiração.
3- A SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO OFERECE ALGUM RISCO??😷
Assim como a prescrição de fármacos, se administrado por um profissional não capacitado e habilitado, pode oferecer riscos. Mas O USO DESSA SEDAÇÃO É COMPLETAMENTE SEGURA, CONSIDERADA A MAIS SEGURA DENTRE AS DEMAIS!
Lembrando, que  qualquer técnica anestésica e/ou qualquer tratamento possuem risco embutido em si.
Não há nenhum relato de morte na literatura Mundial atribuída à sedação exclusivamente com óxido nitroso + oxigênio.
4- QUAL A DIFERENÇA ENTRE A  SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO E A SEDAÇÃO GERAL?? 😶
A sedação com óxido nitroso e oxigênio é considerada sedação leve a moderada, e é um método que quando utilizado produz leve  sonolência, redução da dor, anestesia local, redução da ansiedade. Muitos pacientes adormecem, outros continuam acordados, porém cooperativos, respirando normalmente e com todos os seus reflexos de proteção íntegros e o mais legal é que os pais podem ficar juntinho dos pequenos no momento da sedação, que é extremamente agradável!!
A SEDAÇÃO GERAL, é sedação profunda em âmbito hospitalar e o paciente fica inconsciente e não responsivo a nenhum comando e os pais não podem ficar presentes durante o procedimento.
5- COMO É FEITA A  ADMINISTRAÇÃO DA  SEDAÇÃO COM ÓXIDO NITROSO?😮
É usada uma máscara nasal, idêntica a máscara usada em Nebulização. O gás é super agradável e o resultado em pacientes especiais e principalmente autistas, são muito rápidos e intensos, o que favorece um tratamento muito tranquilo, sem traumas e ideal.
Através dessa máscara, os gases vão se encontrar e através da respiração  nasal, o paciente inala e vai sentindo os efeitos deliciosos dessa sedação. O CD  controla a mistura de gases (oxigênio + óxido nitroso), oferecendo concentrações de óxido nitroso entre 0 (zero) e 70%, garantindo que o paciente receba no mínimo 30% de oxigênio.
6- A SEDAÇÃO COM NITROSO PODE SER FEITA POR QUALQUER DENTISTA?? 😪
NÃO. A lei 5081, que regulamenta o exercício da odontologia no Brasil garante o uso da hipnose e da analgesia, desde que indicada e o profissional esteja HABILITADO PELO CFO.  A resolução do CFO 51/2004 regulamentou os cursos de habilitação e pôs fim à polêmica sobre a legalidade do uso da técnica pelos dentistas.
7- EXISTEM CONTRAINDICAÇÕES??
De acordo com Malamed em 2003 e Clark & Brunick em 2004 as contra indicações são apenas relativas e não absolutas.
• Pacientes de personalidade compulsiva – em especial àqueles que não se permitem a perda do controle.
• Pacientes portadores de claustrofobia – que não tolerem a colocação da máscara nasal.
• Crianças com severo problema de comportamento.
• Pacientes com severas desordens de personalidade.
• Pacientes que não necessitam do uso de técnicas de sedação
• Pacientes portadores de DPOC classificados em ASA III e IV.
E AINDA RESSALTAMOS, que os pacientes com crises asmáticas, resfriados, respiradores bucais, e outros em crises no dia do procedimento não devem fazer uso, pela ineficácia.
8- A SEDAÇÃO COM NITROSO PODE SER FEITA EM DIABÉTICOS E HIPERTENSOS?😪
Sim. As Técnicas de redução de dor e estresse fazem parte da tática de bom atendimento a esses pacientes. O importante é que haja uma interação entre CD e médico para que o paciente esteja assistido adequadamente e controlados no dia do procedimento.
9- PRECISA DE ALGUM PREPARO ANTERIOR??
Não. Não é necessário nenhum preparo, apenas  que o paciente tenha se alimentado bem e esteja livre de qualquer “crise” no dia do procedimento.
😷 A sedação com óxido nitroso não é um procedimento novo, pelo contrário, já vem sendo usada há anos sem qualquer relato de problemas ao paciente. Atualmente não encontrávamos nenhum estudo científico que comprovava a eficácia do Óxido nitroso em pacientes com TEA, mas já temos mais de 30 casos documentados e prontos para serem publicados sobre a EFICÁCIA PLENA, SUPER SEGURA E RÁPIDA DO NITROSO NOS PACIENTES COM AUTISMO, o que vem trazendo tranquilidade e muita esperança aos pais desses pacientes que há tanto tempo precisavam buscar o meio mais drástico para o tratamento odontológico, pela via hospitalar.
10- SÓ A SEDAÇÃO COM NITROSO É SUFICIENTE PARA UM TRATAMENTO DE SUCESSO??😷
Não. Para tudo na vida é preciso Manejo. Principalmente esses pacientes que são super especiais, é preciso além de capacitação e a habilitação, alguns requisitos para o sucesso:
* PACIÊNCIA
*CARINHO
*AMOR
e com algumas técnicas, dentre elas a que mais gosto chamada técnica do espelhamento, vamos fazendo com que o paciente se sinta seguro e assim é estabelecida a confiança no profissional, o que já é 90% de sucesso.
Mesmo se na primeira não sair como planejou, não desista do seu paciente!! Use todos os requisitos acima e tenho certeza que fará tanto sucesso nos tratamentos, quanto eu faço!!
Lembre-se: ” SE AMAR O QUE FAZ, NÃO PRECISARÁ TRABALHAR UM SÓ DIA NA VIDA!”♥️
👩‍⚕Dra. Robertha Tulio
Mestranda em Odontopediatria
Habilitada em Sedação com Óxido nitroso pelo Conselho Federal
Membro da associação brasileira de Analgesia e sedação consciente na Odontologia
Pós graduanda em Dentistica pela ABONI

***

Esse texto faz parte do projeto Redator Especial da Crianças Especiais, que consiste na disponibilização de textos enviados para nós pelos autores visando o oferecimento de textos com qualidade ao nosso público.

Texto autoral. Sua reprodução só será permitida mediante autorização do autor.

Para entrar em contato com a autora:

😷✔️ FORMA & SORRISO ODONTOLOGIA ESTÉTICA E PEDIÁTRICA
Situada na Rua Angelo Gregório 175 loja – Comendador Soares – Nova Iguaçu – RJ
Tel 021 98722-5202 ou 3773-1825
Instagram: Dra._RoberthaTulio

Jovem com síndrome de Down apresenta primeiro programa na televisão egípcia

Uma jovem egípcia se tornou a primeira apresentadora de síndrome de Down a aparecer em um programa de televisão no país árabe, onde pessoas com essa síndrome normalmente são estigmatizadas.

Foi lançado no último dia 11 de dezembro pelo canal a cabo DMC, o primeiro programa em que Rahma Khaled apresentará, chamado de “Oito da manhã , “o programa será exibido todas as terças-feiras, de acordo com a emissora de TV.

A garota com Síndrome de Down apresentou o programa de hoje com dois colegas, Aya Gamal Edin e Ramy Radwan , que a acolheram e felicitaram por sua perseverança de não desistir de seus sonhos.

Rahma ficou muito feliz por sua primeira aparição na televisão e anunciou que entrevistou personalidades egípcias para o programa do canal privado. A garota de 22 anos foi convidada para ir a outros programas de televisão e falou para todos que seu objetivo é aumentar a conscientização sobre a síndrome de Down e a aceitação dessa condição no Egito e no Oriente Médio . Além de apresentadora de TV, Rahma é uma esportista medalhista olímpica em natação no Egito e nos Jogos Paralímpicos.

No vídeo abaixo é possível ver a desenvoltura da garota:

Fonte: https://www.elcomercio.com/tendencias/joven-sindrome-down-presenta-primer.html?fbclid=IwAR1b926uJUevmpyZyloLaoVeZ2LNNI7-YRCq5Aspi0ay0IhiwKTdBySv8aA

Imagem: Print do Youtube

Empresa chinesa cria tecnologia para ajudar crianças surdas lerem

Huawei fabricante de equipamentos eletrônicos chinesa lançou há poucos dias aplicativo gratuito que visa auxiliar crianças surdas a aprenderem a ler e usar a linguagem de sinais.

O aplicativo foi denominado de StorySign, ele usa recursos de realidade aumentada e inteligência virtual para traduzir o texto de livros infantis com o auxílio de um celular.

No momento o aplicativo funciona apenas em livros específicos, lançados com ele. Com o StorySign aberto, a criança aponta a câmera do celular para o texto do livro e uma personagem virtual interpreta na tela do aparelho as palavras selecionadas na linguagem de sinais. A assistente virtual, chamada de Star, foi criada pelo estúdio de animação Aardman, responsável pelos personagens Wallace e Gromit.

“Nada como o StorySign existe, e é importante mostrarmos que, com o uso de inteligência artificial e tecnologias inovadoras, nós podemos abrir o mundo dos livros a crianças surdas. Seu conceito é incrivelmente simples, pois é um aplicativo gratuito que pega textos de obras infantis selecionadas e as traduz em linguagem de sinais. É uma maneira de ajudar crianças surdas a começarem a aprender a ler”, resume o diretor global de produtos da Huawei, Peter Gauden.

O desenvolvimento do sistema foi feito com a colaboração de entidades europeias, como a Associação Britânica dos Surdos. A Huawei já oficializou uma parceria com a editora Penguin para lançar mais livros habilitados para o aplicativo e levá-los a outros mercados, como o brasileiro.

Por enquanto, o StorySign não está está disponível para o IOS, está disponível só para celulares com Android e faz traduções para dez linguagens de sinais diferentes: inglês britânico, francês, alemão, italiano, espanhol, português, holandês, irlandês, flamengo-belga e suíço-alemão. Para cada um desses países, foi lançado um livro infantil, que deve ser adquirido em separado.

Olha que legal o vídeo da marca explicando como o aplicativo funciona.

A Huawei foi fundada em 1988 em Shenzhen, na China. Seu foco é fornecer equipamentos para redes e telecomunicações, e se tornou a maior do mundo neste ramo, ao superar a sueca Ericsson em 2012. Mas nos últimos anos, tornou-se também a segunda maior fabricante de celulares do mundo, passando a Apple e ficando atrás apenas da Samsung.

Aqui no Brasil ela não tem muito destaque por não vender smartphones. Ela apenas trabalha com tecnologias de ponta para as operadoras.

Esperamos que em breve esse livro chegue no Brasil, e que seja acessível para todas as crianças que precisem. Estamos de olho.

Deixe-nos saber o que você achou. Sua opinião é muito importante para nós.

Fonte: Tecmundo / Imagem: Huawei

Rio de Janeiro cria Lei que obriga escolas a colocarem alunos com TDAH na primeira fila de carteiras da sala de aula

No último dia 4 de dezembro foi sancionada pelo governador em exercício, Francisco Dorneles, lei que obriga escolas públicas e particulares a colocarem alunos com transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) na primeira fileira da sala de aula.

A decisão foi publicada no Diário Oficial,  e já está vigente em todo o estado do Rio de Janeiro, a lei dispõe que os estudantes com o transtorno também deverão ficar afastados de janelas, cartazes e outros elementos com potencial distrativo. Outro ponto tratado pela lei, é em relação as avaliações, os alunos com TDAH poderão realizar as provas em local separado e com maior limite de tempo. Eles também deverão ser acompanhados preferencialmente por um professor especializado.

Lei do TDAH foi sancionada pelo governador Francisco Dornelles Foto: Diário Oficial
Outra inovação da legislação é que as instituições deverão reconsiderar o material didático, a grade curricular e metodologias de ensino de modo que incluam os estudantes que têm alguma necessidade educacional especial, bem como promover a formação do corpo docente quanto às demandas especiais de indivíduos com TDAH, para que eles entendam melhor as adaptações de que os alunos precisam.
Vale ressaltar que essa Lei SÓ É VÁLIDA PARA O ESTADO DO RIO DE JANEIRO. Para exigirem os direitos garantidos pela Lei , os pais ou responsáveis deverão apresentar às escolas o laudo médico emitido por neurologista ou psiquiatra comprovando a condição do aluno.

Esse é mais um ganho para as nossas crianças, esperamos que em breve todo o país adira a mais leis de inclusão como essa. Estamos de olho.

Fonte: O Globo/ RJ

Imagem: Freepicture WordPress

Mães especiais se unem e criam cooperativa de costura

Uma entidade de assistência à crianças especiais em São José dos Campos, desenvolveu junto às mães especiais das crianças assistidas um projeto social de capacitação profissional para costura. Elas receberam aulas de corte e costura, design, modelagem e empreendedorismo e tiveram a experiência de trabalhar em uma oficina de costura.

O projeto foi tão exituoso que foi ganhador do Prêmio Volkswagen na Comunidade 2016 e teve frutos.

Após o encerramento do projeto, algumas das participantes,  agora já com preparo e uma nova visão das possibilidades profissionais que poderiam empreender  decidiram se unir novamente e buscar alternativas viáveis para realizar este plano de trabalhar e produzir juntas, unindo forças na busca por melhoria na qualidade de vida de suas famílias e criaram o Projeto Cooperativa Donas.

Vencendo barreiras, derrubando preconceitos e construindo novos paradigmas, o grupo, que atualmente tem onze participantes, atua no sentido de protagonizar as mudanças em suas vidas. E esta atuação envolve:

  • a formalização do grupo de acordo com as leis vigentes,
  • a organização do grupo como unidade produtiva,
  • a implantação de uma oficina de costura e
  • a continuidade da capacitação de todas.

Como toda equipe deve ser, o Donas é exemplo de diversidade nos aspectos individuais das integrantes, mas homogêneo quando se trata de valores como honestidade, lealdade, integridade, mutualidade e respeito ao outro.

Pensado com o propósito de impactar não somente suas próprias famílias mas toda a comunidade onde atua, o projeto Donas não nasceu de um sonho, mas de um plano. Desenhado e construído por mulheres que sim, vivem em uma realidade especial, mas não, não se comportam como vítimas. Ao contrário, aprenderam que, muito melhor do que ser vítima, é ser responsável por sua própria história. E isso tudo, juntas!

Inciativas como essa devem ser apoiadas e divulgadas para inspirar as pessoas.

O projeto pode ser contatado por meio do Facebook delas Atelier Donas

Caso desejar contribuir com o projeto acesse:

Contribua AQUI com Incluir e empreender: mães de especiais unidas

 

 

Deixe-nos sua opinião, ela é muito importante para nós.

Como Estrelas na Terra 

Esse texto faz parte do projeto Redator Especial

Por Alan Santos

O Filme: “Como Estrelas na Terra”, conta a estória de Ishaan Awasthi, de 9 anos, disléxico, que sofre as conseqüências ao estudar em escolas que desconhecem o distúrbio e não apresentam possibilidades de flexibilização na sua proposta pedagógica. Sendo assim, o fracasso escolar dos alunos com necessidades educacionais especiais é quase que inevitável.

Segundo, Rodrigues e Ciasca (2016, p.87) apontam que a Dislexia é […] um transtorno específico de aprendizagem, de origem neurológica. Acomete pessoas de todas as origens e nível intelectual e caracteriza-se por dificuldade na precisão (e/ou fluência) no reconhecimento de palavras e baixa capacidade de decodificação e de soletração. Essas dificuldades são resultado de déficit no processamento fonológico, que normalmente está abaixo do esperado em relação a outras habilidades cognitivas.

No longa, conseguimos notar as principais características como: inconstante desempenho, lentidão em desenvolver as tarefas de leitura e escrita, dificuldades em soletração, trocas de escrita de leitura, junções e aglutinação de fonemas, omissões de letras ou fonemas, dificuldade em associar o som ao símbolo, dificuldade com a rima, dificuldade em associações, como por exemplo, de rótulos aos seus produtos. Há outros como cita Gomes (2010) …”alterações na memória imediata; alterações na memória de séries e sequências (por exemplo: dias da semana, meses do ano e o alfabeto); orientação espacial direita-esquerda; linguagem escrita; e dificuldades em matemática.”

Ishaan Awasthi, personagem principal do filme, perderia mais um ano. Incompreendido pela família e escola, o educando passou por questões emocionais e educacionais sérias, onde fora humilhado, castigado e excluído. Ele se esforçava, contudo, sem auxílio correto, não conseguia atingir os objetivos e superar suas dificuldades, tornando-se mais um no índice de analfabetismo. Contudo, Menezes (2007) alerta que “a dislexia não é resultado de má alfabetização, desatenção, de baixa renda familiar ou pouca inteligência” (MENEZES, 2007, p. 29).

taare-zameen-par-2007-720p-bluray-nhd-x264-nhanc3-mkv_000627713

Tudo se modificou quando um professor de artes e também de educação especial, investigou e avaliou a questão, ‘diagnosticando’ a dislexia. A ignorância de alguns profissionais da escola era tanta, que foi sugerido a escola especial para o aluno, indo contra as políticas públicas de inclusão. Este educando tem todas as condições e possibilidades para estar incluído. Dislexia não é deficiência, e os que tem deficiências e transtornos globais também tem direito ao espaço escolar regular.

A partir disso, o primeiro passo para a efetiva inclusão, foi apresentar estratégias coerentes e condizentes com o transtorno funcional específico com a finalidade de minimizar os efeitos, realizar atividades/avaliações orais e inserir a leitura e escrita aos poucos, no tempo do aluno. Sem falar nos atendimentos terapêuticos fundamentais com equipe psicopedagógica.

Ishaan, era um desbravador do mundo, seu conhecimento da vida das pessoas, as problemáticas sociais e a natureza era super preciso e crítico, mas infelizmente nunca valorizado. O professor nos dias atuais precisa enxergar além do currículo escolar, explorando outras potencialidades de seus alunos, e valorizá-los. Nikumbh, o professor de artes e educação especial, teve a sensibilidade de enxergar a dificuldade na leitura e escrita, mas também a habilidade em artes, onde o aluno demonstrou uma alta habilidade na criatividade, originalidade, combinação de cores, entre outros. Na película, fica evidente esse complexo fenômeno da dupla excepcionalidade, a dislexia e altas habilidades na área artística.

c70aad9a0c351a42d4083811e0236b0356d71e33

A Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional – Lei nº 9.394/96, no artigo 59, preconiza que os sistemas de ensino devem assegurar aos alunos currículo, métodos, recursos e organização específicos para atender às suas necessidades. Então, a equipe escolar tem a responsabilidade de prover essas estratégias para este público, eliminando as barreiras psicológicas, físicas e atitudinais. A EDUCAÇÃO ganha muito com tudo isso. Essa educação não é a do futuro, ela já é REALIZADE, cabe a nós assumirmos e gerarmos as AÇÕES.

#TemNaNetflix #TemNoYoutube #ProfissãoProfessor
#EducaçãoEspecial #QuererPoderConseguir #EuAcredito

***

Esse texto faz parte do projeto Redator Especial da Crianças Especiais, que consiste na disponibilização de textos enviados para nós pelos autores visando o oferecimento de textos com qualidade ao nosso público.

Texto autoral. Sua reprodução só será permitida mediante autorização do autor.

Para falar com o autor: Alan – macesantos_RJ@hotmail.com 

Imagens: Netflix 

 

Garoto autista tem QI maior que o de Einstein

Jacob Barnett, uma garoto de 19 anos que foi diagnosticado com autismo moderado a grave aos 2 anos, agora está estudando para um mestrado em física quântica.

Tudo começou quando ele chamou a atenção de sua mãe Kristine pelo seu grande interesse por padrões.

Durante anos ele estudou dentro do sistema de educação especial que não entendia o que ele precisava. Seus professores na escola tentavam dissuadir Kristine a perder as esperanças para ensinar Jacob mais do que as habilidades mais básicas.

Com isso, ela o retirou da escola de educação especial e o deixou estudar o que ele realmente gostava e o resultado disso é que ele está a caminho do Prêmio Nobel.

Vale lembrar que no Brasil, não é permitido que uma criança abandone a escola e siga estudando em casa com a ajuda dos pais ou sozinha como acontece nos EUA.

Quando foi diagnoticado com autismo pelos médicos quando criança eles disseram aos pais de Jacob que seu filho autista provavelmente nunca saberia amarrar os sapatos.

Mal sabiam esses médicos que eles estavam totalmente errados. Jacob demorou a falar, mas quando começou já falava 4 línguas distintas.  O garoto tem um QI  maior do que Einstein e está na iminência de ganhar um Prêmio Nobel. Ele ja ministrou  palestras no TEDx e está trabalhando em direção a um grau de mestre em física quântica.

O segredo do sucesso, segundo Kristine Barnett foi permitir que o filho fosse ele mesmo, premitindo que ele estudasse aquilo que lhe fazia feliz em vez de se concentrar em coisas que  ou ele não conseguia fazer ou não eram importantes para ele

Quando Kristine notou que quando ele não estava em terapia, Jacob estava fazendo “coisas espetaculares” por si próprio.

“Ele criava mapas em todo o nosso chão, usando cotonetes. Eles seriam mapas de locais que nós visitaríamos e ele memorizava todas as ruas”, conta Kristine

Um dia, sua mãe o levou a contemplar as estrelas. Alguns meses mais tarde, eles visitaram um planetário, onde um professor estava dando uma palestra. Sempre que o professor fazia perguntas, a mãozinha de Jacob disparava para o alto e ele começava a responder as perguntas  ele compreendia as complicadas teorias sobre física e o movimento dos planetas muito facilmente.

“Para um pai, é aterrorizante ir contra o conselho dos profissionais”, Kristine relata em seu livro de memórias, The Spark: A Mother’s Story of Nurturing Genius.

“Mas eu sabia no meu coração que, se Jake ficasse na educação especial, ele iria escapar.”
Seu QI arredonda para 170 – maior do que o de Albert Einstein.  Ele está trabalhando em sua própria teoria da relatividade. Professores do Instituto de Princeton para o Estudo Avançado ficaram impressionados.

“A teoria que ele está trabalhando envolve vários dos problemas mais difíceis em astrofísica e física teórica”, escreveu o professor de astrofísica Scott Tremaine para a família em um e-mail.“Qualquer um que resolver estes estarão na fila por um prêmio Nobel.”

Esperamos que em breve Jacob consiga esse tão importante prêmio.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Padaria sorocabana recebe prêmio por inclusão

O prêmio de Reconhecimento Global “Boas Práticas de empregabilidade para Trabalhadores com Deficiência” premiou  no último dia 3, a padaria de Sorocaba por seu trabalho de inclusão com jovens com deficiência.

A Padaria Real se tornou referência internacional com o Prêmio e recebeu o prêmio na sede das Organizações das Nações Unidas (ONU), em Nova York, nos Estados Unidos.

A padaria possui quatro unidades na cidade, e a inclusão de deficientes no quadro de funcionários faz parte de sua história.

Ao todo, 33 empresas no mundo foram selecionadas pela ONU. Doze são brasileiras e receberam o prêmio.

A empresa de Sorocaba venceu na “categoria gestão” e concorreu com grandes empresas, como indústrias e bancos.

No momento, a padaria tem em seu quadro de funcionários quatro pessoas com deficiência. Sendo uma delas o recepcionista Helton Martins, que após um acidente de moto, aos 24 anos, perdeu o movimento de um dos braços.

“Foi uma conquista para mim. É meu primeiro emprego, é muito emocionante. Eu fui bem acolhido aqui também”, relata.

padaria-real-1

Celso dos Santos  trabalha no setor de embalagens e atualmente trabalha no setor embalagens ensinando os novos funcionários ele nasceu cego e hoje ensina quem começa a trabalhar no setor de embalagem. Após anos trabalhando já reconhece facilmente os pães e embalagens.

“Não contratam a gente para deixar a gente parado, como um coitadinho. Se estamos aqui é porque mostramos um trabalho e eles acreditaram neste trabalho”, relata o auxiliar de produção.

padaria-real-2

Fauze Kamel é libanês e nasceu com problemas na audição. Foi no Brasil que ele fez o curso de panificação. Apesar de não saber a língua brasileira de sinais, ele se comunica perfeitamente com os colegas de equipe. Ele é responsável por 20 toneladas de panetones que abastecem as padarias da rede.

padaria-real-3

São histórias como a de Samuel, que é autista, que motivam ainda mais a empresa a manter o incentivo ao trabalho das pessoas com deficiência. Ele é bastante focado enquanto trabalha, mas nem por isso deixa de descontrair toda a equipe.

padaria-4

O prêmio é resultado do esforço realizado para inserção de profissionais na empresa para realizarem suas rotinas de trabalho dentro de suas plenas capacidades. Esta é, em essência, a filosofia, e o olhar, que a Padaria Real tem para com as pessoas com deficiência, enxergando nelas justamente todo o potencial que elas possuem e revertem em serviço e a favor do nosso desenvolvimento econômico e social”, informou a empresa por meio da assessoria de imprensa.

Deixe-nos saber sua opinião, ela é muito importante para nós.

Fonte: G1 / Fotos: Reprodução: TV/TEM

 

Autista, humilhado por instrutor, estuda direito e processa academia

Ketan Aggarwal, um rapaz de 30 anos, com autsmo, que decidiu fazer justiça com as próprias mãos, após ser ridicularizado por um instrutor da academia Virgin Active, em Londres.

A academia faz parte de uma grande rede de academias, porém parece que está preparada mais para tratar o físico do que lidar com as pessoas como um todo.

Ketan decidiu fazer uma queixa oficial para a academia, após ser chamado de “idiota” por diversas  vezes e censurado ao pedir para trocar uma música na aula de Spin, pelo mesmo funcionário.

O academia, incialmente, ignorou a reclamação do aluno.

Dois anos se passaram e Ketan, passou-os estudando a leis, processou a academia e venceu.

O rapaz acabou recebendo da academia o valor de £ 1.390 (o que equivale a aproximadamente R$ 5.380,00) e um pedido de desculpas por escrito.

O instrutor foi demitido.

“Quando uma pessoa discrimina alguém com uma deficiência mental, ela não imagina que vai ser legalmente punida (…)”, afirmou publicamente Ketan. “Foi incrível ganhar.”

df

O autismo não faz a vida de Ketan pior nem melhor. Sua condição não dá direito a ninguém de ridicularizá-lo.

Nós também ficamos felizes pela vitória de Aggarwal, pois ela representa não apenas um ganho individual, mas um passo para a justiça como um todo e para todos.

Ninguém tem o direito de ridicularizar ninguém, respeito ao próximo acima de tudo.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós

Shopping contrata papai Noel que aprendeu a linguagem dos sinais para atender crianças surdas

O Collina Shopping, em São José dos Campos, como todos os shoppings tem em sua programação de Natal, a visita do Papai Noel. Por volta de 800 crianças e jovens conversam com o Papai Noel, pedem conselhos, tiram fotos e levam suas cartinhas…

Porém, há um papai Noel neste Shopping que se destaca: José Mario Graciano, de 69 anos, trabalha há pelo menos 13 anos se caracterizando de Papai Noel, sua carreira de Papai Noel foi inesperada quando foi convidado para personificar o Papai Noel num evento, quando m promotor o viu. Ele tem a barba e cabelo brancos muito bem cuidados, seu motivo de orgulho.

Com muitas belas histórias em seu currículo, após um encontro com duas meninas surdas ele foi motivado a aprender Libras, a língua brasileira de sinais, para atender assim mais crianças e jovens, sendo um Papai Noel mais inclusivo.

Segundo ele, duas irmãs gêmeas se aproximaram, mas estavam muito tímidas. O pai delas fez um sinal, mostrando que elas eram surdas e aquilo o comoveu. Por instinto, tentou fazer gestos de um abraço e elas retribuíram. Foi muito especial e ele teve a ideia  que poderia fazer algo para receber melhor esse público, relatou.

Após o encontro, José estudou libras e continua a estudar para malhorar seus conhecimentos. José diz que é bastante curioso com a língua e pesquisa o tempo todo sobre ela na internet.

José trata a todas as crianças que o visitam com muito amor e cuidado, sem distinções, desde cadeirantes a jovens com deficiência mental. “Me emociono muito com esse público. É recompensador poder ter esse contato, dizer uma palavra de conforto e compartilhar momentos juntos. Se é bom para eles, é melhor ainda para mim”, diz José.

O Papai Noel que se comunica em libras está disponível para ser abraçado diariamente no Colinas Shopping, das 10h às 16h. Das 16h às 22h quem atende é o Papai Noel Paulo Hubert, 74 anos, que também tem um diferencial: fala inglês.

“O Natal é uma data muito especial, pois vai muito além do lazer e do entretenimento. É uma data mágica, que emociona, que resgata o que há de mais bonito nas nossas relações. Ao longo dos anos, percebemos que era preciso expandir essa experiência com o Papai Noel, pois estamos em um shopping, por exemplo, que tem um hotel que recebe estrangeiros em peso durante a semana, muitos deles em viagem com a família. Ou seja, era necessário um Papai Noel que falasse inglês”, afirma Margarete Sato, gerente de Marketing do Colinas Shopping.

“Depois do Papai Noel Paulo, o próximo passo foi encontrar um Papai Noel com barba natural, olhar carinhoso, experiente e que também pudesse se comunicar em Libras, já que temos mais de 5% da população com deficiência auditiva. No ano passado, encontramos o Papai Noel Graciano”, continua Margarete. “Que assim seja ano a ano, um Natal cada vez especial e inclusivo”.

Depois nos conte o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

 

Fonte: Jornal Folk

Menino com síndrome de Down é encontrado na rua sozinho em Itapevi

Uma mãe usou as redes socias para relatar que seu filho de dez anos, com síndrome de Down, foi abandonado na rua, por uma escola da rede municipal de Itapevi, o post dela  viralizou .

 

Pathy Oliveira relatou em seu facebook, que no último dia 26, deixou seu filho Alexandre por volta de 12:55, na fila para entrar na escola. Ela conta que haviam professores e a diretora para supervisionar os alunos. No entanto, uma hora depois ela recebeu uma ligação de uma conhecida dizendo que o filho dela havia sido visto caminhando um uma avenida próxima à escola.

Recebi uma ligação da casa da minha mãe dizendo que um casal estava passando na rua e viu o meu anjo sozinho caminhando pela avenida principal, onde tem um grande fluxo de veículos, completamente desorientado”, relatou, em seu perfil no Facebook. O menino foi encontrado por conhecidos que o levaram para casa.

A mãe inconformada procurou a direção da escola que não soube explicar o certo o que aconteceu: “a diretora deu meia dúzia de explicações e tentou colocar a culpa na criança, dizendo que ele abriu o portão e saiu. Como uma escola não tem funcionários olhando o que os alunos fazem? Como uma escola deixa uma criança que não fala, que tem limitações sem um monitor, que é direito dele por lei?”, questiona. “Meu filho poderia de estar morto neste momento, pois não sabe andar sozinho na rua, não tem noção do perigo, vê carro e vai pra cima. Ou até mesmo alguém pegar ele e fazer maldades…”.

A mãe está muito nervosa, à base de calmantes e com medo de mandar o filho à escola. “Como irei confiar em uma escola que não tem a mínima responsabilidade? Que recebe uma criança com limitações e coloca em risco a vida dela?”.

Após o ocorrido paty fez um Boletim de Ocorrência e encaminhou o caso ao Conselho Tutelar. “Quero explicações, porque hoje foi o meu filho, amanhã pode ser outra criança e não ter um final feliz”.

Em nota, a Prefeitura de Itapevi “pede desculpas à família do aluno pelo incidente”.

A administração municipal diz ainda que “já determinou a apuração do ocorrido para determinar responsabilidades, o que já está sendo feito por meio de uma sindicância aberta pela Secretaria de Educação e Cultura”.

Deixe-nos saber o que achou, sua opinião é muito importante para nós.

Fonte e Imagem: Reprodução Facebook

O que é o Projeto Redator Especial?

O Projeto Redator Especial é um projeto idealizado pos nós do Crianças Especiais, que visa a disponibilização de conteúdo de qualidade e gratuito, relativo ao mundo especial.

Nosso objetivo é criar uma rede de redatores (profissionais da área da saúde, jurídica, jornalistas, entre outros) que possa fornecer textos AUTORAIS, que serão publicados em nosso site.

Todos os textos serão cedidos ao nosso site gratuitamente. Caso haja interesse da reprodução dos textos, o interessado deverá entrar em contato com o autor para isso.

Estamos em uma fase de resignifição de nosso trabalho, com isso, ampliamos a nossa interlocução com redatores que produzam conteúdo sobre: síndromes raras, síndromes de Down, deficiências, inclusão social, entre outros assuntos relativos às nossas crianças especiais.

Além dos nossos textos, os textos compartilhados na internet, queremos dar voz a TODOS que visam lutar por nossas crianças, inclusive profissionais da área de saúde e jurídica.

Para participar nos envie seu material para o nosso e-mail: criancasespeciai0@gmail.com , caso ele seja selecionado, ele será publicado em nosso site.

Lembrando, que todos os textos serão verificados antes de serem publicados afim de que sejam respeitados os direitos autorais, caso desejar mandar uma cópia de algum texto, ele não será publicado.

Esperamos que juntos possamos criar uma rede qualificada de profissionais e pessoas que tenham o interesse de divulgar conteúdo de qualidade objetivando o desenvolvimento das nossas crianças, com a igualdade e a justiça social.

Garoto é salvo de afogamento em piscina por sua irmã com paralisia cerebral

Lexie Comeau-Drisdelle é uma garota com paralisia cerebral,  que vive em Dartmouth, na Escócia, ela não anda e nem fala, mas mesmo assim, pode salvar seu irmão mais novo quando ele estáva se afogando.

Lexie percebeu que seu imão Leeland, com 1 ano, estava em perigo quando o viu pular na piscina sozinho.

A garota quando viu a cena,  gritou muito alto para chamar a atenção de sua família, a avó de Lexie, Nancy Comeau-Drisdelle estranhou o grito e correu  rapidamente em direção à neta, mas ela não viu Leeland por perto.

A menina continuou gritando e apontando para a porta que dá acesso à piscina.

“Quando minha mãe me contou o que estava acontecendo, rapidamente olhei pela janela e lá, na borda da piscina, vi a cabecinha dele”, relatou a mãe de Lexie e Leeland, Kelly Jackson. “Entrei em pânico e minha mãe rapidamente correu na direção dele e o puxou para fora.”

Kelly disse mais à CNN: “Naquele momento, foi tão assustador. Nós pensamos que não ia acabar bem. Nós o abraçamos um milhão de vezes. Em dois segundos uma vida pode mudar e estamos agradecidos por Lexie ter sido tão rápida em nos alertar”.

“Você não precisa andar, falar e ter todos os seus sentidos. Você pode se fazer ouvir, e você ainda pode ajudar. E sim, ela salvou a vida dele”, completou a avó.

Lexie recebeu uma homenagenes das autoridades locais pelo seu ato heroico:

“Heróis vêm em todos os tamanhos. Foi um enorme prazer homenagear a jovem Lexi por alertar sua mãe quando o irmão dela pequeno caiu na piscina”, diz a postagem.

xasxx-girl-cerebral-palsy-saves-baby-brother-from-drowning-3-545x591

Com o ocorrido com Lexie, nos faz crer, que nossas crianças especiais podem fazer muito pelo próximo. Elas são espertas e inteligentes e à vezes surpreendentes.

Deixe sua opinião ela é muito importante para nós.

Fonte: CNN

Imagem: Rede CTV (Reprodução)

Garoto com déficit intelectual lê pela 1ª vez em frente aos seus colegas de classe, emociona a todos e viraliza na web

Yuri é um menino de 8 anos que  tem déficit intelectual secundário e muitas limitações na fala, com isso, ele têm muitas dificuldades para realizar atividades comuns a crianças da mesma idade dele.

A família vive em uma região carente de São Paulo, sem muitas condições financeiras, mas com muito amor pelo menino.

Ao ser matriculado na escola, uma professora em especial se encantou por ele e ele por ela, a Prof. Giovana Almeida. Ela o acolheu, e o tratou com muito carinho, além de se dedicar muito para que o menino pudesse se desenvolver cada dia mais.

A professora que é muito querida por Yuri, esta semana, conseguiu uma vitória muito grande para o menino, conseguiu que o garoto realizasse a leitura do dia na frente de todos os colegas da classe.

Mesmo com muita dificuldade, o garoto lê diante da classe o seu livro e após ele terminar as crianças o aplaudem espontaneamente.

Para muitos esse vídeo pode não parecer impactante, mas para pais que possuem filhos especiais, cada conquista, mesmo que pequena é uma vitória.

Se todos os professores fossem comprometidos como a Professora Giovana, falar de inclusão seria muito mais fácil. Por mais professoras como a Giovana neste mundo para nossas crianças especiais.

Veja o vídeo:

 

O déficit intelectual secundário é uma forma de Transtorno do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual já foi conhecida por outras denominações, como por exemplo, idiotia e retardo mental. É caracterizado por limitações nas habilidades mentais gerais. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, atividades que envolvem raciocínio, resolução de problemas e planejamento, entre outras. A inteligência é avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI) obtido por testes padronizados. O resultado de uma pessoa com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual nessa avaliação situa-se em 75 ou menos.

Estatística

A prevalência é maior no sexo masculino, tanto nas populações de adultos quanto de crianças e adolescentes. As taxas variam conforme a renda. A maior prevalência ocorre em países de baixa e média renda onde as taxas são quase duas vezes maiores que nos países de alta renda.

Deficiência Intelectual – Principais Sintomas

Caracteriza-se por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo, expresso nas habilidades conceituais, sociais e práticas. Indivíduos com Deficiência Intelectual apresentam funcionamento intelectual significativamente inferior à média. Possuem limitações significativas em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades:

  • Aprendizagem e autogestão em situações da vida, como cuidados pessoais, responsabilidades profissionais, controle do dinheiro, recreação, controle do próprio comportamento e organização em tarefas escolares e profissionais.
    Comunicação
  • Habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória
  • Habilidades sociais/interpessoais (habilidades ligadas à consciência das experiências alheias, empatia, habilidades com amizades, julgamento social e autorregulação)
  • A pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.

Tratamento

A Deficiência Intelectual não é uma doença, e sim uma limitação. A pessoa com Deficiência Intelectual deve receber acompanhamento médico e estímulos, através de trabalhos terapêuticos com psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. As limitações podem ser superadas por meio da estimulação sistemática do desenvolvimento, adequações em situações pessoais, escolares, profissionais e sociais, além de oportunidades de inclusão social.

Instituições como a APAE  (realizam trabalhos eficientes no sentido de promover o diagnóstico, a prevenção e a inclusão da pessoa com Deficiência intelectual.

Prevenção

A chance de uma criança desenvolver Deficiência intelectual depende de diversos fatores relacionados à genética, acompanhamento da gestação, saúde da mãe durante a gravidez, ambiente familiar saudável na infância e adolescência, entre outros.

Alguns cuidados devem ser tomados, para evitar ou minimizar as consequências da Deficiência intelectual na vida da pessoa:

  • Procurar aconselhamento genético, antes de engravidar, quando houver casos de deficiência intelectual na família, casamentos entre parentes ou idade materna avançada (maior que 35 anos).
  • Fazer um acompanhamento pré-natal adequado para investigar possíveis infecções ou problemas maternos que podem ser tratados antes que ocorram danos ao feto.
    Manter uma alimentação saudável durante a gestação e evitar uso de bebidas alcoólicas, tabaco e outras drogas.
  • Realizar o Teste do Pezinho – que é obrigatório no Brasil – assim que o bebê nascer. Esse teste é a maneira mais efetiva de detectar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, que se não forem devidamente tratados podem levar à Deficiência intelectual.
  • Seguir recomendações de vacinas.
  • Oferecer ao bebê alimentação adequada e ambiente familiar saudável e estimulador, além de cuidados para tentar evitar acidentes na infância.
    Procurar um médico caso note algum problema no desenvolvimento e/ou crescimento da criança.

Níveis de Prevenção

Podem ser distinguidos três níveis de prevenção:

  • Primário, que se refere a um conjunto de abordagens que reduzem ou eliminam o risco de ocorrência da Deficiência intelectual;
  • Secundário, que visa o diagnóstico e tratamento precoces;
  • Terciário, que procura limitar a deficiência

 

Depois nos conte o que achou, sua opinião é  muito importante para nós.

 

Fonte: Apae BH / Vídeo com autorização da família 

Criada por brasileiros pulseira que avisa pais surdos quando bebê chora

O mundo a cada dia mais vem se desenvolvendo e tecnologias estão sendo criadas para facilitar a vida das pessoas.

E quando a tecnologia é criada para dar independência, autonomia e qualidade à vida das pessoas não faltam motivos para comemorarmos.

Olha que solução incrível que foi criada para papais e mamães surdos. É uma pulseira criada para avisá-los quando seu bebê chora.

O choro é a forma mais comum de um bebê se comunicar. Mas como funciona com pais surdos? É uma dificuldade diária para esses pais, principalmente a noite. A maioria dos pais usam babás eletônica com vibração ou que emitem sinais de luz.  Mas esses dispositivos só funcionam quando estão no campo de visão dos pais. Com esse pesamento, os alunos do curso de Design do Instituto Mauá de Tecnologia, de São Paulo Artur Guiguer, Luiz Henrique Ferreira, Carlos Peres e Mateus Cherem,  criaram um sistema de pulseiras para pais com deficiência auditiva.

A pulseira foi chamada de silence, a tecnologia é composta do uso de dois dispositivos: um para os pais e outro para a criança, sendo ambos com acesso à internet WiFi e conexão Bluetooth. No caso, a pulseira infantil é fabricada com microfones embutidos, capazes de captar a frequência e o nível do choro. Esses dados são transmitidos para a outra pulseira a partir de ondas vibratórias intensas, de modo que acorda os pais ou indica o que está acontecendo. Os aparelhos podem ser usados até mesmo quando as crianças estiverem maiores, pois têm GPS. Dessa forma, facilita o monitoramento de sua localização em situações fora de casa.

Todos esses dados podem ser acompanhados pelos pais e responsáveis por meio de um display touch screen de 1,5’’, conferindo à Silence a aparência de um smartwatch. Além disso, o produto é à prova d’água e com bateria de longa duração,  porém, esse tempo não foi divulgado. A tecnologia ainda está em fase de projeto e precisa de investimento para ser comercializada, por isso, não tem ainda preço estimado. Se o valor necessário para sua produção for alcançado, ela estará disponível para vendas em aproximadamente 2 anos.

Se tudo der certo, a pulseira será comercializada em quatro cores: cinza, branca, preta e marrom.

Incrível, não é mesmo?

Deixe sua opinião nos comentários, ela é muito importante para nós.

Fonte: TecMundo

Reality show tem como objetivo ajudar pessoas com síndrome de Down a terem mais independência [Vídeo]

Ontem, no Show da Vida (Fantástico) foi apresentado o reality show “Expedição 21”, um programa que vai virar um documentário e tem como objetivo ajudar as pessoas com síndrome de Down a terem mais independência. O tempo todo eles foram desafiados a testar a sua independência nas tarefas do dia-a-dia.

Será o primeiro programa de imersão de pessoas com deficiência da América Latina.

O programa teve 18 participantes com síndrome de Down. Durante as gravações, foi a primeira vez da maioria deles longe dos pais. Foram quatro dias com muitos de desafios.

A iniciativa é do projeto Cromossomo 21, ela visa exercitar a autonomia e independência por meio da realização de tarefas que exijam tomada de decisão dos jovens participantes, pois para o Projeto se os jovens com deficiência não tiverem a oportunidade de aprender fazendo eles ficarão excluídos de qualquer processo de participação social em condições de igualdade.

Para saber mais sobre o perfil dos jovens do reality, o programa de inclusão Cromossomo21 apresentou o perfil dos participantes. Vale a  pena dar uma espiadinha para conhecê-los melhor.

O reality será muito bom para mostrar a todos que pessoas com síndrome de Down podem ter autonomia e ser independentes.

Se você perdeu a matéria completa, clique aqui

 

Fonte e imagem: http://www.g1.com.br / http://www.cromossomo21.com.br  

Pessoas com síndrome de down vivem mais e as oportunidades sociais estão surgindo

Antigamente, as pessoas com síndrome de Down eram tratadas como bebês. Se no século passado tinham sobrevida de 30 anos, atualmente podem viver até os 70, segundo o maior especialista da síndrome do país, o médico geneticista Zan Mustacchi. Porém, até hoje não há mecanismos para garantir a essas pessoas uma ocupação e até uma aposentadoria digna.

Muitos jovens e adultos devido as estimulações que tiveram estão prontos e aptos para o mercado de trabalaho deixá-los em casa sem produzir podem lhes causar tristeza pois eles querem realizar algo em suas vidas. Apesar da maioria das empresas acatarem determinação  legal de contratar pessoas com deficiência para cumprir as cotas exigidas  elas ainda apresentam dificuldades em aceitar os trabalhadores com deficiência intelectual.

Uma bobeira considerando que pesquisas demonstram que ambientes com pessoas com síndrome de Down são mais felizes e humanos. o funcionários com síndrome de Down não fazem diferenças entre as pessoas, fazem seu trabalho e enchem o ambiente de alegria.

Uma das alternativas para um jovem ou adulto trabalhar podem ser as cooperativas que a forma de contratação é mais simples. É tão triste ver as dificuldades deles se inserirem no merdado de trabalho, boa parte já mostrou o seu valor inclusive fazendo faculdades inclusice públicase se capacitando a cada dia, como o jovem Kalil Assis Tavares, de 21 anos, primeiro aluno Down aprovado no vestibular da Universidade Federal de Goiás (UFG).

Mas caminhos alternativos de trabalho para jovens e adultos com síndrome de Down estão surgindo, oportunidades de trabalharem como modelos de grandes marcas, como a modelo Madeline Stuart considerada como a primeira supermodelo com síndrome de Down.

Ela vem comprovar que hoje em dia o cenário é diferente e que a indútria da moda está aberta à diversidade, fazendo com que a diversidade seja considerada em campanhas. Hoje Madeline, aos 22 anos, se destaca no mundo da moda.  Demonstrando que a representatividade importa, sim.

E não é só no exterior que essas oportunidades estão surgindo, aqui no Brasil, jovens e adultos estão sendo recrutados por grandes agências de modelos para representar marcas e produtos. Uma grande vitória em prol da inclusão e da representatividade.

Como a modelo Majú de Araújo, que foi descoberta pelo Projeto MGT e agora é modelo. Para ela essa oportunidade é a realização de um sonho, saber que ela pode realizar tudo que desejar sem limites.

No século passado, mais precisamente até à década de 1980, as pessoas com síndrome de Down tinham sobrevida de 20, 30 anos. Hoje, a expectativa de vida é de 60, 70 anos. A primeira coisa que mudou foi a exigência dos pais, que passaram a obrigar os médicos que cuidavam dos irmãos de Down a aplicarem os mesmos conhecimentos em ambos. É triste lembrar, mas as pessoas com Down nem mesmo tinham indicação de tomar as vacinas, pois havia o mito de que iriam morrer cedo. Outra questão que melhorou é que as pessoas com Down nascem com cardiopatia congênita e 50% têm indicação de cirurgia cardíaca, mas eles eram os últimos a ser operados e ainda assim, quando havia vagas disponíveis.

Hoje, antes dos seis meses, todos eles operam. Também a alimentação melhorou. É sabido que as pessoas com a trissomia do cromossomo 21 têm uma imaturidade hepática e, para elas, é necessária uma nutrição com mais proteína de peixe e menos carne vermelha, além da ingestão de produtos da horta, sem agrotóxicos.

Alguns médicos indicam a variação dos fornecedores de alimentos para que se evite consumir os mesmos corantes e conservantes a vida toda. Ao mudar as marcas, variam os conservantes ingeridos.

Em relação aos cuidados médicos e terapeuticos com a imunização, alimentação, terapias e a cirurgia cardíaca houve uma melhor qualidade de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, mas ainda falta oferecer oportunidades sociais. Essa é a palavra-chave para um futuro melhor.

Muitas coisas já mudaram, mas ainda temos muito a conquistar.

Fonte: http://www.em.com.br

Imagem: Maju de Araújo concedida pela família

E aí, o que você achou? Comenta pra nós aí embaixo e compartilhe com seus amigos. Lembrando sempre que o seu feedback é muito importante para o nosso crescimento.

Síndrome de Down: tudo o que você gostaria de saber

Muitos pais se questionam a origem da Síndrome de Down, aqueles que ainda não tiveram filhos quanto aqueles que já tem filhos com a Síndrome. Talvez por ser a síndrome mais comum relacionada à crianças, mas por que acontece?

Quando o feto está sendo formado pode haver uma falha genética. Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21, normalmente denominado pelos papais especiais de cromossomo do amor.

Essa mutação genética resulta células com 47 cromossomos. Causando a síndrome. A falha pode ocorrer de três formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico.

Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim. Ao contrário do que algumas pessoas dizem por aí não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.

Vale ressaltar que essa falha acontece ao acaso. Ninguém é responsável por isso, nem pai nem mãe. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência. Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.

Quando um bebê nasce com a Síndrome de Down apresenta características específicas tais como os típicos olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular).

Essas duas últimas características, que podem interferir no desenvolvimento da criança, porém podem ser contornadas por terapias com fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem deficiência. Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.A síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.

A síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de 1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polêmico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.Quando o casal já possui um filho com Down e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem maior probabilidade de ter filhos com Down.

Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12ª semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida.

Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados a alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal, com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8ª e a 11ª semana de gravidez. A mais popular é a amniocêntese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14ª e a 17ª semana. Por último, há a cordocêntese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24ª semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.

A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre os médicos, e você e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto. Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a desmitificar o que é a síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas potencialidades. Vocês poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se posicionar perante parentes e amigos.Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-nascido apresentar alguma cardiopatia — e essa simples atitude pode minimizar vários problemas futuros.

Há muitos casos também, ordem só é identificada a síndrome na hora do parto, mesmo a mãe tendo feito o pré-natal corretamente.

O choque em ambas as situações quando o diagnóstico é apresentado é grande. Assimilar que seu filho tem a síndrome poderá não ser um processo fácil. No primeiro momento você questionará se o médico não está errado. Você pode também sentir culpa, que é normal também.

Grupos de apoio poderão te auxilar nesse momento, em alguns grupos você nem precisa se identificar se não quiser. Dar um Google sobre a síndrome fará parte de seu processo, mas ver histórias de outras famílias irá te ajudar mais. Os pais com filhos com síndrome de Down costumam ser receptivos e auxiliam outras famílias a passar por essa fase de aceitação.

Mas vale esclarecer que cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para administrar o luto, entender e aceitar mudanças. Segundo alguns relatos de pais é mais ou menos isto que vocês irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das mudanças que o novo bebê trará. Acredite que quando conhecer o seu bebê você aceitará melhor a situação. Pois ele será tão encantador, tão seu e tão amoroso que muitos desses sentimentos poderão mudar e seu mundo ficará repleto de alegria.

E fique tranquilo, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down é de 60 a 70 anos.

Nós temos um grupo de pais, familiares, educadores e simpatizantes que auxilia as famílias especiais, e saiba  você será bem recebido(a) em nosso cantinho para esclarecer suas dúvidas.

Para participar basta acessar: https://www.facebook.com/groups/153540908548146/

Fonte: Revista Meu Bebê

Foto: Concedida pela família

E aí, o que você achou? Comenta pra gente aí embaixo e compartilhe com seus amigos. Lembrando sempre que o seu feedback é muito importante para o nosso crescimento

Casal planeja adoção de um bebê, mas é surpreendido por dois, um deles sem parte do cérebro

Allison e Josh Lewis, um casal que se conheceu na Universidade de Samford, após a formatura foram viver no Alabama. Apaixonados, casaram-se e planejaram juntos um vida repleta de sonhos. Mas um desses sonhos foi uma linda surpresa.

Eles falavam sobre iniciar uma família e pensavam em ter dois ou três filhos. Tudo aconteceu mais rápido do que o planejado e Abby, Jack e Isabel logo nasceram, um atrás do outro. Mas eles não pararam por aí. Mais tarde, eles decidiram adotar Micah e, na mesma altura, Allison ficou grávida novamente de sua filha Julia. Os Lewis pensavam que a família estava completa.

A família estava bastante feliz com seus 7 membros, mas Allison e Josh ansiavam por mais, sentiam que ainda teriam uma grande missão como pais. Eles oraram juntos a Deus para que ele lhes desse um sinal.

E tiveram esse sinal. O destino tinha algo reservado para eles. Allison recebeu uma ligação de uma amiga que trabalhava em uma agência de adoção (comum especialmente nos Estados Unidos). Ela falou com Allison sobre uma criança que a mãe biológica quis dar para adoção e queria saber se a família Lewis teria espaço para mais uma em seu coração.

Os meses passaram e eles foram avisados do nascimento do bebê. Fizeram as malas e partiram em busca de seu novo filho. O casal já havia escolhido os nomes, se fosse menino Sam e se fosse menina Ava.  Contudo, a caminho do hospital, receberam a notícia que a mãe biológica teria dois bebês: uma menina e um menino.

Quando eles chegaram ao hospital, Josh e Allison ficaram sabendo que a menina havia nascido com complicações e estava debilitada com risco de vida.  Ela havia nascido apenas o tronco cerebral, mas que o resto do cérebro estava faltando.

Ninguém sabia como ela sobreviveria. Os médicos aconselharam a família a não adotá-la, mas eles discordaram: “Ela é nossa filha!”

Mas essa condição da menina não os impediu de adota-la também, pois ambos os bebês precisavam de amor e cuidados.

Ava precisou ficar por várias semanas internada no hospital e precisaria de um transporte especial para ser levada à sua casa no Alabama, mas seus novos pais não tinham condições de arcar com essas despesas.

Foi então que o presidente do hospital, Kevin Sowers, ouviu falar sobre a família e, movido pela dedicação do casal, resolveu ajudá-los e arcar com os custos do transporte. Então, Ava foi para sua casa, com sua família no Alabama.

Ao encontrar toda a família era possível perceber a alegria dos gêmeos ao se unirem novamente, era claro que eles sentiam muito a falta um do outro.

familia-lewis9
Os meses foram passando, e a cada dia as condições de Ava se complicavam. Ela tinha dificuldade de respirar, sentia muita dor e sua temperatura variava muito.

Esse foi um momento difícil para todos na família, mas, aperar de tudo, eles sabem que valeu a pena.

Seis meses depois de nascer, Ava virou estrelinha, deixando muita saudade e ensinando à família grandes lições.

Ava estará sempre com a família em suas memórias. Com poucos dias de vida ensinou a eles o verdadeira simbologia da palavra AMOR.

familia-lewis8

 

Fonte: https://www.paraoscuriosos.com

O que é a Síndrome de Coffin-Siris ?

O que é?

A síndrome de Coffin-Siris é uma síndrome rara congênita onde há uma desordem clínica e genética. Envolvendo uma ampla gama de achados clínicos maiores e menores.

Normalmente, atinge mais mulheres do que homens.

A síndrome de Goffin-Siris foi descrita pela primeira vez em 1970 pelo Dr. S. Grange Coffin e pelo Dr. Evelyn Siris. Também pode ser conhecido como síndrome do quinto dígito. As pessoas com esta síndrome apresentam algum grau de retardo mental ou atraso no desenvolvimento.

Causas

No momento, a causa da síndrome de Coffin-Siris é desconhecida. A maioria das crianças que apresnetam essa síndrome tem um conjunto normal de cromossomos (cariótipo). Existem alguns casos em que houve transferência de material genético entre os cromossomos (translocação). Isso pode fornecer informações sobre um lugar específico no cromossomo responsável pela síndrome.

Como regra geral, os casos são esporádicos ou aleatórios, pois se descobre que os pais e irmãos de uma criança afetada são saudáveis. No entanto, há alguns em que os irmãos são afetados, bem como herdam dos pais (consangüinidade).

Originalmente, um padrão autossômico recessivo de herança foi observado (ambos os pais saudáveis ​​eram portadores da doença, e a criança afetada herdou o gene afetado de ambos os pais). No entanto, existem alguns casos em que esse padrão não é seguido. Seu padrão exato de herança é desconhecido. O risco de recorrência varia de 25%.

Sintomas:

A gravidade dos sintomas varia de acordo com o indivíduo

  • atraso cognitivo ou de desenvolvimento leve a grave (em todos os pacientes),
  • hipoplasia do dedo do quadril / hipoplasia distal da falange ou aplasia (quase todos os pacientes ao nascer) e características faciais grosseiras (comumente observadas ao longo do tempo).
  • as características faciais distintivas incluem sobrancelhas grossas e cílios longos, ponte nasal larga, boca larga com lábios grossos e grossos, e a posição ou forma anormal da orelha.
  • em alguns casos apresnetam baixa estatura, falta de prosperidade, dificuldades de alimentação, microcefalia, manifestações oftalmológicas (cataratas, ptose, estrabismo), anomalias cardíacas (septal / comunicação interatrial do ventrículo, tetralogia de Fallot, ducto arterial persistente), hipertricoses (braços, face , de volta) e cabelo escaldante escasso.
  •  em alguns casos  incluem envolvimento neurológico (malformação de Dandy-Walker, simplificação giral, agenesia do corpo caloso, convulsões e hipotonia), perda auditiva, laxitud das articulações, malformações genituritárias e renais e infecções freqüentes. O atraso no desenvolvimento e a escoliose aparecem na infância.
  • Clinodactilia ausência das falanges terminas nos quintos dedos dos pés e das mãos;
  • Em alguns casos as crianças possuem também problemas cardíacos.
  • Problemas de visão (ptose, hipoforia, hipermetropia, astigmatismo, hipotelorismo) ou audição.
  • Os bebês geralmente têm problemas de sucção e dificuldades de alimentação que podem continuar à medida que crescem.
  • O grau de crescimento e retardo mental varia de acordo com o indivíduo, mas geralmente é apresentado como moderado. Há atrasos nas atividades motoras, como girar, sentar e caminhar (dependendo da gravidade do distúrbio). O atraso é generalizado, tanto ao nível das capacidades motoras grossas como das finas.
  • A fala é frequentemente atrasada. A maioria das crianças é mais capaz de responder à palavra do que se expressar verbalmente. Algumas crianças mais velhas são capazes de formar frases curtas e responder perguntas simples. Adaptação social tende a ser atrasada.

Diagnóstico

Há um exame chamado PAINEL NGS PARA SÍNDROME DE COFFIN-SIRIS – [COFFIN] que identifica a síndrome por meio do sequenciamento dos genes.

Porém, o diagnóstico da síndrome de Coffin-Siris pode ser feito também baseado em achados clínicos. A combinação de sintomas como a aparência facial grosseira, a peculiaridade do quinto dedo e o atraso no desenvolvimento sugere pertencer a essa síndrome.

O melhor indicador desta patologia é observado através do raio-X das mãos, revelando a ausência do quinto osso do dedo.

Ultra-sonografias neonatais mostram malformações cardíacas, renais e outras.

A ultrassonografia pré-natal intra-uterina pode mostrar o atraso no crescimento do feto, bem como o estado do quinto dedo. No entanto, esses sintomas isoladamente não podem ser conclusivos para confirmar o diagnóstico pré-natal.

Tratamento

O tratamento para as crianças com síndrome de Coffin-Siris é feito de acordo o diagnóstico de cada paciente.

Algumas crianças podem ter a necessidade de cirurgia para reparar mal formações do coração, rins ou até algo mais simples.

A educação especial direcionada e a fisioterapia podem ser grandes aliadas do tratamento.

Prognóstico

Os bebês nascidos com síndrome de Coffin-Siris podem apresentar um atraso motor ou uma ausência de certas habilidades mentais.

Com o apoio necessário, crianças com síndrome de Coffin-Siris podem viver até a idade adulta. 

Deixe-nos saber se você gostou deste post. Caso desejar saber mais sobre qualquer outra síndrome rara nos escreva, que providenciaremos mais notícias.

Autorizamos a reprodução desde que citada a fonte.

Fonte:

http://www.ahedysia.org 

https://www.genomika.com.br/doencas/CSS/

Imagem: Gabriel / Autorizada pela mãe Ana Cristina Souza 

Beneficiários do BPC têm até fim do ano para inscreverem-se no Cadastro Único

O registro é obrigatório e pode ser feito nos Centros de Referência de Assistência Social (Cras) dos municípios

Mais de 1,7 milhão de pessoas que recebem o Benefício de Prestação Continuada (BPC), também conhecido como LOAS, ainda não fizeram a inscrição no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal. O registro é obrigatório e o prazo termina no dia 31 de dezembro. Entre as vantagens de fazer parte do Cadastro Único está a possibilidade de participar de programas sociais do governo.

O BPC tem o valor de um salário mínimo e é pago mensalmente a idosos acima de 65 anos e pessoas com deficiência que possuem renda familiar de até R$ 238.

Para se inscrever, os beneficiários do BPC devem procurar os Centros de Referência de Assistência Social (Cras) ou a secretaria de assistência social do município e ter em mãos o Cadastro de Pessoa Física (CPF), registro geral (RG) e comprovante de residência. A inscrição também pode ser feita pelo responsável familiar, contanto que leve os documentos de todas as pessoas que moram com o beneficiário.

Até o momento, mais de 2,8 milhões de pessoas já registraram as informações na ferramenta do governo brasileiro, segundo o ministro do Desenvolvimento Social, Alberto Beltrame. “Mais de  70% dos beneficiários já estão cadastrados”, informou. O ministro também destaca a importância do registro não só para continuar recebendo o BPC, mas para acessar outros benefícios. “Uma das vantagens de estar dentro do banco de dados do Cadastro Único é usufruir de outras ações sociais, como o programa Minha Casa, Minha Vida e a tarifa social de energia elétrica. Enfim, um conjunto de outros benefícios que usam esse banco de dados como fonte de informações”, explicou.

Para quem não sabe o Cadastro Único reúne informações das famílias com renda per capita de até meio salário mínimo ou renda total familiar de até três salários mínimos. É utilizado por diversos programas sociais. Nele, são registradas as características da residência, a identificação de cada pessoa, a escolaridade, a situação de trabalho e renda, entre outras informações.

Vale ressaltar para aqueles que  já recebem o benefício da importância em manter os seus dados atualizados. Qualquer divergência o benefício é suspenso até que seja sanado o problema.

Para maiores informações acesse: http://mds.gov.br/assuntos/cadastro-unico

Fonte: http://www.mds.gov.br

Proposta Orçamentária do Governo, se aprovada, poderá cortar verba de quem recebe bolsa família, idosos, deficientes.

O Conselho Nacional de Assistência Social alerta que orçamento proposto pelo Governo Federal irá afetar 7 milhões de famílias beneficiárias do Bolsa Família, 2,3 milhões de idosos e pessoas com deficiência e irá interromper 17 mil serviços de assistência social pelo país, como o CRAS, CREAS, CENTRO-POP e Unidades de Acolhimento Institucional em 2019.

A proposição do orçamento e aprovação será feito pelo governo atual.

Talvez quem fez a proposta do corte nunca teve cuidar de um filho deficiente e nem foi abandonado pela família.

Claro, sabemos que há fraudes no sistema, mas em vez de criarem mecanismos de monitoramento para barrar essas fraudes, apenas cortam a verba?

Será que o governo tem noção do impacto social na vida das pessoas que serão atingidas com esse corte? Com certeza que não.

Só desejaríamos que quem faz uma crueldade dessas vivesse um mês com um salário mínimo para cuidar de uma criança especial, ou até mais porque há casos de pais com mais de um filho especial. São remédios, terapias, às vezes há necessidade de equipamentos ou alimentação especial.

Estamos de olho no orçamento. Nossas crianças não podem ficar mais ainda desamparadas.

Nos ajudem impedir isso compartilhe esse post para deixar claro que você também não concorda com esse corte. Quem sabe ele chega nos ouvidos de quem precisa ouvir.

Veja o documento na íntegra: https://bit.ly/2yJJhJF

Salão de beleza rejeita cadeirante e ela têm as unhas pintadas por Caixa de supermercado

No Michigan (EUA) uma mulher cadeirante que foi a manicure fazer suas unhas, porém o salão recusou-se a pintar suas unhas pois as mãos dela tremiam por causa de sua paralisia cerebral.

Não obstante, uma caixa do Walmart, Ebony Harris, vendo o abatimento de mulher ao sair do salão se ofereceu para fazer as unhas dela.

Ebony Harris, que estava em seu horário de descando ao ver a tristeza de Angela Peters com a recusa do salão e decidiu intervir. Ela levou a cadeirante até a mesa de um restaurante e pintou as unhas da cadeirante.

Segundo Ebony, ela só queria fazer com que o dia de Ângela não fosse arruinado, além disso ao conhecer Angela ficou encantanda com a moça. Em nenhum momento Ebony se importou pelo fato da moça tremer, pintou as unhas com todo carinho.

Uma funcionária do restaurante local Tasia Smith, ao ver a cena, tirou algumas fotos desse momento lindo.  Pelas fotos Angela aparece sorridente enquanto Harris pinta suas unhas com um esmalte azul brilhante.

Além de tirar as fotos Tasia compartilhou elas em seu perfil do Facebook relatando o ocorrido e o post viralizou.

agradecimento face

Ela comentou que sua intenção ao compartilhar as imagens não era prejudicar o salão de manicure, mas exaltar a boa ação de Ebony. Uma lição de que devemos tratar todas as pessoas iguais, não importa quais sejam suas diferenças. Pois todos somos pessoas.

Angela ficou muito feliz com suas unhas pintadas. E nós em compartilhar uma boa ação dessas. Por mais pessoas nesse mundo iguais a Ebony.

Imagens: reprodução do facebook Tasia Smith

Fonte: Daily Mirror

Missionária com Síndrome de Down afirma: “Esse cromossomo extra é como se fosse um irmão”

Em um testemunho concedido por  Cristina Acquistapace, 45 anos, com Síndrome de Down ela afirma que “O cromossomo extra é um irmão que não é mais distante, lembra-me das dificuldades, da dor, das grandes provações da vida. Eu o mantenho bastante afastado e não me deixo influenciar por ele, porque é verdade que existem provações e dificuldades, mas também muitas coisas belas “.

Cristina é uma freira consagrada pela “Ordo Virginum”. Cristina trabalha evangelizando na Itália e muitas vezes é convidada por vários programas de televisão, sua experiência de fé e como superar as dificuldades da vida, incluindo aquelas relacionadas à deficiência.

Sua família foi parte importante para sua determinação, eles a ensinaram a confiar em si mesma, encorajando-a a lutar para divulgar e defender seus direitos.

“Na adolescência aprendi a amar a mim mesmo, meu corpo, com todas as minhas limitações.Eu entendi que você não pode amar os outros se você não fizer isso primeiro consigo mesmo. O problema de nossos jovens consiste precisamente em não poder amar uns aos outros como eles são, com o que segue “.

Seu trabalho se iniciou em 1991, quando ela tinha 19 anos de idade, ela foi missionária: no Quênia, junto com a sua tia a irmã Vitalba. Neste trabalho Cristina encontrou muita pobreza, via os moradores obrigados a viajar quilômetros para tirar água dos poços, e com os trabalhos das irmãs as pessoas que elas ajudavam no Quênia poderiam ter uma melhora em suas vidas.

Ela relata: “Comecei quase como uma aposta, para descobrir um lugar meu que eu não conhecia e que foi muito útil nos anos vindouros. Percebi que, apesar de minhas limitações, minhas falhas e meus pecados, eu poderia passar de uma condição de precisar de ajuda para poder ajudar os outros. Eu pude entender que eu era único e precioso aos olhos de Deus, que me chamou para um plano de amor “. No entanto, Cristina nem sempre foi cristã. “Até a partida para o Quênia – diz ela – tinha um acordo com Deus: de um lado eu e você do outro, porque eu achava que éramos incompatíveis. Eu não estava com raiva, só não o conhecia realmente “.

O outro momento importante foi em peregrinação a Assis. “Em um momento de oração – ela diz – eu entendi a vontade de Deus para mim: entregar-me completamente a Ele. Isso me assustou. Parei para refletir sobre todos os meus problemas e limitações, então quando me lembrei que Ele olha para o coração e não para a aparência, eu disse meu sim. Então desisti dos sonhos de amor da adolescência e optei por seguir esse projeto, até me consagrar no Ordo Virginum. Não foi fácil, pois tive que me chocar com preconceitos que eu não achava que estivessem na Igreja. Mas eu os enfrentei com coragem, apoiado pelos meus pais “. Em 25 de março de 2006, a cerimônia de consagração nas mãos do bispo Alessandro Maggiolini.

Eu tenho uma memória maravilhosa . Minha mãe me abraçou e me disse que eu finalmente consegui. Eu respondi que em vez disso era apenas o começo de uma nova vida, diferente da que eu conhecia, uma estrada no deserto, difícil de viajar, mas não impossível. Tudo isso, na consciência de que até uma pessoa como eu, com todos os seus problemas, pode se engajar na Igreja “. Em razão  a uma doença nas pernas, ele teve que desistir de dar aulas no jardim da infância, porém, não a impediu de participar de reuniões em escolas e associações sobre seu caso de superação, contando sua experiência a pais com filhos com a síndrome e tentando transmitir sua força e coragem em vencer, apesar dos muitos problemas. Como foi para ela.

Imagem:  Cristina Acquistapace © G. Leva

Fonte:  http://www.tarantobuonasera.it

Garotinha com síndrome rara, Adalia Rose não permitiu que sua condição a impedisse de ser famosa

Adalia Rose, de 11 anos, do Texas (EUA) foi diagnosticada quando bebê com Síndrome de Hutchinson-Gilford

 

Se você acessa constantemente o Youtube você já deve ter cruzado com um vídeo de Adalia Rose, que ainda não a conhece, ela é uma garotinha de 11 anos, com uma condição rara, que lhe confere uma aparência muito mais velha do que a idade que tem,  porém essa condição não a impede dela ser uma estrela do Youtube , e como ela se auto intitula, ela é uma diva.

Adalia é natural do Texas, nos Estados Unidos, e quando bebê foi diagnosticada com  progéria ou  Síndrome Hutchinson-Gilford, uma doença caracterizada pelo envelhecimento prematuro de início pós-natal. Mas isso nunca a impediu de fazer aquilo de que mais gosta, incluindo documentar a sua vida.

Ela é uma garota espontânea e divertida fazendo com que conquistasse a marca de mais de 170 de visualizações ao redor do mundo.

A menina ficou famosa por documentar sua rotina com dicas de beleza e documentando o seu dia a dia por meio do Youtube como um vlog, o diferencial de seu vlog é que ela relata o cotidiano de uma pessoa que sofre desta doença rara.

Os vídeos de Adalia podem ser vistos em seu canal do Youtube – Team Adalia Rose, ao lado de sua mãe inicialmente. No início, o seu canal era apenas uma brincadeira, porém com o aumento de seus seguidores e o grande engajamento com eles, Adalia optou por dar continuidade em seus vídeos.

Além do Youtube, Adalia, possui um perfil no Instagram onde também posta seus vídeos, no IGTV, ampliando ainda mais seus canais nas redes sociais.

Os pais da menina sabem que a sua expectativa de vida não é alta mas decidiram que viveriam um dia de cada vez e a aproveitar todas as oportunidades que a vida lhes der. Ter uma filha ‘famosa’ é uma delas e os benefícios que isso traz a Adalia superam os inconvenientes de muitas vezes serem reconhecidos na rua. Por isso, a apoiam nesta nova fase de sua  vida.

Adalia é um exemplo de perseverança em um cenário com tantos percalços. Torcemos para que a cada dia seu público aumente e que ela possa alcançar mais pessoas.

Fontes: Instagram e Youtube @adaliarose6

Escolas públicas podem ter Libras como disciplina obrigatória

A língua brasileira de sinais (Libras) é a língua de sinais (língua gestual) usada pela maioria dos surdos dos centros urbanos brasileiros e legalmente reconhecida como meio de comunicação e expressão. É derivada tanto de uma língua de sinais autóctone, que é natural da região ou do território em que habita, quanto da língua gestual francesa; por isso, é semelhante a outras línguas de sinais da Europa e da América. A Libras não é a simples gestualização da língua portuguesa, e sim uma língua à parte, como o comprova o fato de que em Portugal usa-se uma língua de sinais diferente, a língua gestual portuguesa (LGP).

Assim como as diversas línguas naturais e humanas existentes, ela é composta por níveis linguísticos como: fonologia, morfologia, sintaxe e semântica. Da mesma forma que nas línguas orais-auditivas existem palavras, nas línguas de sinais também existem itens lexicais, que recebem o nome de sinais. A diferença é sua modalidade de articulação, a saber visual-espacial, ou cinésico-visual, para outros. Assim sendo, para se comunicar em Libras, não basta apenas conhecer sinais. É necessário conhecer a sua gramática para combinar as frases, estabelecendo a comunicação de forma correta, evitando o uso do “Português sinalizado”.

Os sinais surgem da combinação de configurações de mão, movimentos e de pontos de articulação — locais no espaço ou no corpo onde os sinais são feitos — e também de expressões faciais e corporais que transmitem os sentimentos que para os ouvintes são transmitidos pela entonação da voz, os quais juntos compõem as unidades básicas dessa língua. Assim, a Libras se apresenta como um sistema linguístico de transmissão de ideias e fatos, oriundos de comunidades de pessoas surdas do Brasil. Como em qualquer língua, também na libras existem diferenças regionais. Portanto, deve-se ter atenção às suas variações em cada unidade federativa do Brasil.

Meses atrás foi apresentada proposta por meio do Portal e-Cidadania, para que fosse incluída A Língua Brasileira de Sinais (Libras) como disciplina obrigatória nas escolas públicas do país. em Em poucos meses, a proposta recebeu mais de 20 mil apoios de internautas.

A proposta foi transformada na Sugestão (SUG) 15/2018 e aguarda relatório na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH).

A ideia foi apresentada pela pedagoga Marilei Monteiro, de São Paulo. Ela argumenta que a Libras “é a segunda língua oficial brasileira”, já que a Lei 10.436, de 2002, reconhece o sistema “como meio legal de comunicação e expressão” do país.

Fica evidente a negligência nessa questão, pois o surdo não é alfabetizado em sua primeira língua, a libras, mas sim em sua segunda, o português.

O surdo chega à escola sem que saiba libras, tornando praticamente inútil o trabalho do intérprete em sala de aula — afirma Marilei.

A relatora na CDH é Ana Amélia (PP-RS). Se o parecer da senadora for favorável, a sugestão será convertida em projeto de lei. A partir daí, passa a tramitar nas comissões do Senado, que devem analisar o mérito da proposta.

Vamos torcer para que essa lei se torne realidade e possa ajudar muita gente.

Fonte: Portal Dourados Agora

Imagem: Surdo Sol

Primeira Dama Michele Bolsonaro afirma: “Vou lutar pelos surdos do Brasil”

Michele Bolsonaro, será uma das mulheres mais importante do  Brasil, ela é a atual esposa de Jair Messias Bolsonaro, eleito neste domingo (29) presidente do Brasil, Michele é 27 anos mais nova que Bolsonaro, o presidente tem apenas 63 anos de vida, já Michele 36. Nascida em Ceilândia, no Distrito Federal, a atual esposa do Bolsonaro, ela apareceu poucas vezes ao lado do marido, tímida e recatada a primeira-dama do Brasil terá a vida completamente mudada.

Sempre com roupas simples, a esposa de Bolsonaro sempre passou despercebida, cristã e mãe de duas filhas, Letícia Aguiar, de 16 anos ao qual é fruto de um relacionamento anterior, e Laura, de 8 anos, filha de Bolsonaro.

Ela conheceu o marido quando trabalhava como secretária parlamentar na Câmara dos Deputados em 2007, e se casaram no mesmo ano.

Michele faz parte dos Ministério dos Surdos de sua igreja, a Igreja Batista da Atitude, na Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. Lá, ela atua como intérprete de libras nos cultos que acontecem aos domingos.

Antes de mudar para a Igreja Atitude, Michelle frequentou por muitos anos a Assembleia de Deus Vitória em Cristo, também na Barra, que tem como pastor Silas Malafaia. Foi ele quem celebrou a união religiosa de Jair e Michelle, em 2013.

Michelle  que durante a campanha não aparece, foi apresentada por Jair como uma defensora da causa das pessoas com deficiência na propaganda eleitoral exibida na última quinta-feira (25). Nas imagens, ela explica que aprendeu libras sozinha e que tem se empenhado a ajudar pessoas.

Minha mãe ensinou que a gente não podia negar água nem comida pra ninguém. E a gente cresceu com isso. Eu tenho um tio surdo, e ele que plantou essa sementinha na minha vida. Me despertou amor pelas libras, fui estudar e aprendi sozinha, e esse amor só foi aumentando”, afirmou.

Em entrevista concedida ao programa Domingo Espetacular, programa exibido na Record no último domingo (28), Michelle falou sobre seu desejo de atuar em projetos sociais como primeira-dama.

Não faço ideia de como será, mas tenho muito desejo no coração, muita vontade e muito amor para lutar pelo que eu acredito. Para lutar pelas pessoas com deficiência, pela comunidade surda, para fazer missões no Sertão — é algo que minha mãe colocou no meu coração quando eu era pequena”, relatou Michele

E hoje eu pergunto: ‘Senhor, isso vai acontecer? Isso é um propósito do Senhor na minha vida?’ Meu sonho é chegar no Sertão. Já conheci os ribeirinhos dois anos atrás e tenho muita vontade que essas pessoas melhorem de vida, porque o Brasil é muito rico, ele só é mal administrado. Eu peço para Deus que, se for da vontade Dele, que eu faça a diferença. Que através das nossas vidas possamos ser benção na vida dessas pessoas”, acrescentou.

Durante a entrevista Michele se emociona ao  falar sobre a importância de servir ao próximo. “Poder ajudar, para mim, é algo primordial. É uma característica que eu tenho, que Deus colocou na minha vida. Essa sensibilidade que vem Dele, de poder me quebrantar e sentir a dor do próximo. Eu vejo o caráter, eu vejo a identidade de Deus na minha vida. Eu quero fazer a diferença sim”.

Esperamos realmente que ela tenha nossa causa como bandeira do governo de seu marido. E que as pessoas com deficiência possam conquistar mais direitos durante o novo governo.

 

 

 

Criança com paralisia surpreende a todos na sala de aula ao andar sozinha [Veja o Vídeo]

Apesar de muita crianças nasceram com doenças que limitam seu desenvolvimento, para a maioria isso não é impedimento para que possam ter de uma vida alegre e feliz, com amigos ao lado que as ajudam a ter uma infância repleta de diversão e divertimento.

Como o caso de Ignacio Maujo, um menino com apenas 8 anos, que tem paralisia cerebral, que o impede de andar sozinho.Para começar andar teve a ajuda de uma bengala, mas isso não se desanimou.

O menino perseverante não desistiu da missão de andar por conta própria e de tanto tentar surpreendeu a todos na escola, inclusive a sua mãe.

Incentivado pelos seus colegas e amigos que começaram a gritar “Indo sozinho, andando sozinho!”, uma certa manhã, Ignacio decidiu fazer algo que iria mudar por completo a sua vida.

Ao caminhar apoiado na bengalada o menino começa a caminhar na direção de sua mãe que o espera de braços estendidos e no meio do caminho larga a bengala e começa a andar.

Seus pequenos passos até abraçar si mãe emocionou toda classe e principalmente sua mãe que o abraçou com força e o beijou como sinal de orgulho por um momento tão importante na sua vida.

Apesar de terem sido passos muito curtos e poucos significaram para Ignacio uma grande vitória.

Fonte: www.inpiringlife.pt

 

Filha do chefe Henrique Fogaça passou por cirurgia realizada com sucesso

O chefe de cozinha Henrique Fogaça compartilhou em suas rendes sociais um vídeo agradecendo as mensagens de apoio de seus fãs e seguidores lhe dando apoio durante a cirurgia de sua filha que durou mais de 9 hora.

Com Olívia nos braços ele deixou vídeo agradecendo a todos que deixaram uma mensagem de apoio à família.

https://www.instagram.com/p/Boeu-y9B2yX/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=1idifa41jls9y

“Oi, pessoal! Boa tarde para todos. Tô aqui para das notícias da Olívia. Gostaria primeiramente de agradecer todo mundo que mandou mensagem, foram muitas pessoas com certeza. Isso influenciou muito na operação dela. Ela operou na segunda-feira, foram nove horas de operação e graças a Deus deu tudo certo”

Ela estava com a coluna torta por causa da posição que ela fica muito tempo e agora ela colocou 23 pinos na coluna, tá ereta, retinha e vai parar de olhar para baixo, agora só pra cima e pra frente. Então obrigado a todos pela ajuda”, declarou o chef de cozinha Henrique Fogaça.

A filha do chef de cozinha, sofre de um síndrome rara, que os médicos ainda não identificaram.

Nós do Crianças Especias esperamos que a Olívia se recupere logo e continue sorrindo lindamente.

Morre a pequena Lavínia, da campanha AME Lavínia

Com muita tristeza que informamos que morreu nesta sexta-feira (5) a pequena Lavínia Vitória Cunha, 1 ano e meio, portadora da AME Atrofia Muscular Espinhal.

A confirmação da morte da menina foi feita na página oficial da campanha AME Lavínia

ame

Lavínia ficou 14 meses tendo como moradia o Hospital das Clínicas de Botucatu, e mobilizou toda cidade desde junho de 2017, quando foi internada para tratamento e acompanhamento.

Em agosto, a mãe Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, comemorou alta hospitalar da filha na página oficial da criança nas redes sociais.

Porém, a menina não resistiu e partiu.

Síndrome de Silver-Russel

O que é?

A síndrome de Silver-Russel (SSR) é uma condição rara, também conhecida como  nanismo Silver-Russell ou síndrome de Russell-Silver ( RSS ) que consiste em um  distúrbio do crescimento que ocorre em aproximadamente 1 / 50.000 a 1 / 100.000 nascimentos.

É um dos 200 tipos de nanismo e um dos cinco tipos de nanismo e é uma das poucas formas consideradas tratáveis ​​em alguns casos.

Causas

Sua causa exata é desconhecida, mas a presente pesquisa aponta para um componente genético, possivelmente seguindo genes maternos nos cromossomos 7 e 11.

Em 10% dos casos, a síndrome está associada à dissomia uniparental materna (UPD) no cromossomo 7. Este é um erro em que a pessoa recebe duas cópias do cromossomo 7 da mãe (herdada pela mãe) em vez de um de cada pai.

Diagnóstico

Embora a confirmação de um marcador genético específico esteja em um número significativo de indivíduos, não há testes para determinar claramente se é isso que uma pessoa tem. Como uma ‘síndrome’, um diagnóstico é tipicamente dado para crianças após a confirmação da ‘presença’ de vários ‘sintomas’. Juntamente com a Restrição do Crescimento Intra-uterino (RCIU) há a necessidade da verificação de mais alguns sintomas:

  • Frequentemente pequeno para a idade gestacional (PIG) ​​ao nascer (peso ao nascer menor que 2,8 kg)
  • Problemas de alimentação: o bebê não está interessado em se alimentar e toma apenas pequenas quantidades com dificuldade
  • Hipoglicemia
  • Transpiração excessiva quando bebê, especialmente à noite, e um tom de cinza ou palidez da pele. Isso pode ser um sintoma de hipoglicemia
  • Rosto de forma triangular com uma mandíbula pequena e um queixo pontudo que tende a diminuir ligeiramente com a idade. A boca tende a se curvar
  • Um tom azulado no branco dos olhos em crianças pequenas
  • A circunferência da cabeça pode ser de tamanho normal e desproporcional a um tamanho corporal pequeno
  • Assimetria corporal: um lado do corpo cresce mais lentamente do que o outro
  • Continuação do crescimento fraco sem ” pegar ” as linhas de percentil normais no gráfico de crescimento
  • Braquidactilia
  • Criptorquidia
  • Puberdade precoce (ocasionalmente)
  • Tônus muscular baixo
  • Doença do refluxo gastroesofágico
  • Uma notável falta de gordura subcutânea
  • Fechamento tardio da abertura entre os hemisférios da cabeça
  • Prisão de ventre (às vezes grave)
  • Manchas café-com-leite
  • Atraso no desenvolvimento neuropsicomotor e dificuldades na aprendizagem,

 

A velocidade de crescimento é normal sendo que a altura média dos adultos homens é de 151,2 cm e das mulheres adultas é de 139,9 cm.
Além disso, o acompanhamento rotineiro deve incluir a monitorização da velocidade de crescimento e a concentração de glicose no sangue. Algumas crianças podem desenvolver tumor de Wilms e/ou craniofaringeoma, assim, seria importante, pelo menos, a avaliação anual com ultra-som de abdome total e tomografia axial computadorizada de crânio.
Tratamento
O tratamento pode incluir terapia com hormônio de crescimento. Os hormônios são administrados por injeção tipicamente diária desde a idade de 2 anos até a adolescência. Outras alternativa é o suporte nas áreas em que a criança apresenta dificuldades, como fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e um plano de educação individualizado.
Imagem: Wikipedia