Sarah Boll é uma fotógrafa alemã, casada e mãe orgulhosa de dois meninos.

Ela sonhava com uma criança saudável e inteligente. Então, seu filho Lasse nasceu com T21 (trissomia 21, mais conhecida como síndrome de Down). O mundo desabou para Sarah. Mas foi preciso coragem para lidar com o fato.

Confira seu texto:

Agora ele estava lá. Finalmente. E ele era perfeito, meu pequeno e lindo Lasse. Mas quando o vejo quero voltá-lo para minha barriga. Estou exausta. Prefiro me concentrar no meu marido feliz que está cortando o cordão umbilical.

Mas acho que agora que a cabecinha dele está procurando pelo meu peito, de alguma forma ele também parece um pouco estranho. A palavra “síndrome de Down” circula na minha cabeça. Mas todo mundo está se comportando normalmente, então eu me forço a fazê-lo também.

Defeitos cardíacos negligenciados

As enfermeiras saem da sala e voltam rapidamente com um médico. Ele o examina e nos pergunta sobre nossos trabalhos. Poderíamos ter aprendido acidentalmente algo sobre a trissomia 21? Ok, essa não é uma pergunta padrão agora, eu acho.

O médico nos aconselha a chamá-lo de Tim. Esse seria um nome fácil que ele poderia se lembrar facilmente. Ele não podia nos dizer se ele tinha “agora” se ele tinha T21. “Mas organicamente é completamente normal”. Nós só soubemos que ele nasceu também com um sério defeito cardíaco e uma doença intestinal, dois dias depois.

Não mais humano

Olho para o embrulho quentinho no meu braço e de repente me parece estranho. A criança no meu braço não é mais Lasse, não é mais meu filho, não é mais um irmão, nem mesmo um ser humano – ele é a síndrome de Down. Onze letras que mudam tudo, realmente tudo. Não para melhor.

Ainda podemos chamá-lo de Lasse? Ele tem deficiência, menta e física, provavelmente sua vida será limitada, eu realmente sei disso nos meus estudos. Todas as fotos de dois irmãos, que em breve percorrerão juntos o jardim, se deparam com um profundo buraco negro.

Ninguém parabeniza

Embora só receberemos o teste genético em nossas mãos 16 dias depois, a partir deste momento todos os temas do bebê parecem um insulto. Errado. Desnecessário. Exagerado. Falar sobre síndromes e déficits parece certo. O macacão previamente selecionado cuidadosamente fica na sua mala. Devemos enviar cartões de nascimento?

Ninguém me parabeniza, e isso se encaixa na minha impressão. Por que realmente sinto que tenho que confortar os outros? Mas outro, maior, empurra-se sobre todos esses pensamentos: eu o amo. E eu tenho um homem forte ao meu lado. Isso me acalma.

Tristes fatos

Mas primeiro: meu nome é Sarah, sou casada e sou professora. A declaração normalmente a seguir – mãe de dois filhos – me fez sentir difusa, culpada por um longo tempo. E sempre acrescentei imediatamente que um garoto tinha uma deficiência.

Eu senti que tinha que justificar sua existência. Como se eu tivesse que equilibrar isso. E não é apenas um sentimento, é baseado em fatos tristes.

Sem aborto

“É mais fácil na Alemanha abortar uma criança com deficiência do que derrubar uma árvore“, foi o título de uma revista recentemente. Nove em cada dez pais decidem abortar uma criança com síndrome de Down . Na Islândia são dez em dez.

Agora, como mãe, você é forçada por uma criança com síndrome de Down a ver seu filho amado como um risco, algo que não precisa mais estar em nosso tempo …

Como um memorial

Às vezes sinto tanta pressão que prefiro me enfiar com Lasse em um casulo seguro, para não precisar mais enfrentar tudo isso por aí. Não sendo mais exposto aos olhares de pena das pessoas. Chega de pegar um toque de alívio em seu rosto por não ter atingido ele.

Porque não importa onde eu apareça com ele, ele se destaca. É como um memorial, acho que em dias ruins. Ele nos mostra que as coisas podem dar errado, que a vida é imprevisível e que as coisas podem ser diferentes do que você pensa.

Crença forte

“Mas você pode ser grato“, uma senhora mais velha me tira dos meus pensamentos tristes enquanto empurro Lasse em frente ao hospital, “um menino tão doce“. Isso me comove muito. Ela está tão certa. E eu realmente sou, mais todos os dias.

Dominamos o primeiro ano surpreendentemente bem, apesar de várias operações. Nós dois, de licença maternidade, vivemos bem entre a clínica e a criança pequena em casa. Mudamos de local de residência e até trabalho um pouco na minha independência como fotógrafo. Sentimo-nos fortes, apoiados por todo o incentivo de amigos e parentes que admiram nossa felicidade e força, e animados por todas as mudanças.

Até minha fé está crescendo durante esse tempo, porque minha teologia crítica cede lugar a uma fonte pessoal de força, pois eu pude conhecê-la quando criança. Desejo muito encontrar uma força nele.

Gritos terríveis

Mas a cirurgia cardíaca severa arrancou minhas últimas reservas de força. Deixo cada vez mais a clínica e gritos terríveis na floresta. Em casa, há semanas em que eu só sento no chão e não consigo mais tomar café da manhã por medo, vergonha e desespero. Esse desespero aborrecido é tão teimoso, tão sem alegria e completamente sem perspectiva.

De novo e de novo, vejo-me fazendo planos para escapar, que muitas vezes se perdem nas fantasias da morte. Eu estou na frente do espelho novamente e olho nos olhos da besta. O que me assombra Eu pensei que tinha tudo sob controle. “Eu te odeio, seu fracasso.” Eu assobio na minha cara. “Olhe para você, você não consegue!” Lágrimas quentes escorrem pelo meu rosto. Eu bato na minha cabeça mais do que queria.

Isso não pode ser tudo. Onde esta Deus afinal? A culpa é dele. Ele é responsável pela minha mer.. de vida. Ele é patético. Eu volto para pensamentos ainda piores, eu definitivamente tenho que ir para o inferno. Me arrependo e, ao mesmo tempo, a razão anuncia que há muito deixei de acreditar. O fato de me sentir culpado o tempo todo foi uma das razões pelas quais parei esse tipo de crença.

Serviço de limpeza em vez de terapia

Percebo que preciso de ajuda e estou procurando uma psicóloga. Ela fica totalmente relaxada e me diz, após a primeira sessão, que eu sou completamente saudável mentalmente. Penso em uma clínica fechada e ela fala sobre ajuda doméstica e mais liberdade para mim.

E ela está certa. Através deles, eu aprendo que eu mesmo tenho a necessidade de me punir. Sou eu quem, com prazer desesperado, se entrega à ideia de que os dois meninos, incluindo a casa, as terapias e as mudanças na dieta, me destruirão completamente. Com o nascimento do meu primeiro filho, apaguei muito da minha vida que me faz feliz.

Nas conversas com a psicóloga, surgem outros tópicos não processados ​​do passado, que eu suprimi cuidadosamente. Eu queria ser tão forte, e uma criança com deficiência não deveria me jogar dos trilhos. E agora isso.

Nova perspectiva

Nesse processo longo e muito doloroso de deixar ir e aceitar, sou atraído cada vez mais para a arte. Isso acontece quase imperceptivelmente, porque apenas tiro fotos da minha vida cotidiana cada vez mais. Afinal, a fotografia de casamentos é o meu trabalho.

Sempre que vejo meus filhos através das lentes, a perspectiva muda como se de repente eu visse melhor a imagem maior e não apenas os erros. Muito mais é criado do que apenas uma foto, que pode ter uma linguagem visual particularmente estética e clara.

É como se algo divino fosse adicionado. Algo novo que não olha para déficits, mas dá profunda gratidão e humildade pelo que é. Talvez eu pense que essa é exatamente a minha forma de oração.

Obviamente imperfeito

As muitas fotos por toda a casa me lembram disso várias vezes. São como pequenos troféus para mim que me animam e dizem: “É isso que importa. Olhe atentamente, está tudo lá. ”Em bons dias, e hoje é a maioria, posso dizer que a ideia de ter um filho com deficiência é muito pior do que realmente ter um.

Porque na presença de Lasse a pessoa é reduzida de maneira tão saudável ao essencial, ao estar no momento, ao riso e ao amor incondicional.

Ele é obviamente tão imperfeito e tão feliz que é mais difícil se rejeitar por causa de suas próprias falhas.

Minha irmã entendeu isso muito rapidamente. Naquela época, ela fez os cartões de nascimento com uma gravura dourada e explicou que “crianças especiais também precisam de cartões dourados“.

Ela está certa! Lasse é realmente um garoto de ouro, assim como seu irmão mais velho.

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Tradução e adaptação Equipe Crianças Especiais https://www.focus.de