O adeus a Carola, a jovem que mudou a visão das pessoas em relação ao autismo severo
Com muita tristeza e pesar viemos contar para vocês que a Carola, filha da assistente social Maria da Graça Maduro, que tinha autismo severo virou estrelinha.
Graça postou a informação em seu Facebook há poucos dias. E ontem contou o que aconteceu com Carola.
“Muitos têm perguntado o que aconteceu prá Carola ir embora tão cedo…e se foi por causa do covid-19.
Carola dormiu na quinta-feira como em tantos outros dias e custou a acordar na sexta-feira. Quando o pai foi ver, ela estava com um ronco estranho, como aconteceu no episódio do coma de novembro de 2018. Tentamos estabilizá-la em casa. Como não foi possível, chamamos o SAMU. Depois de 45 min. aproximadamente dentro da ambulância, a médica conseguiu fazer a entubação e me avisou que ela havia bronco aspirado e que a saturação tinha baixado p 47.
Antes de irmos para a emergência, perguntei sobre o covid, e se não havia perigo para ela. A Dra Patrícia me disse que não. Que todo paciente com qualquer sinal de covid passaria primeiro pela tenda e seria encaminhado para outra unidade de saúde. Fiquei tranquila e nos dirigimos para a emergência.
Carola deu entrada na sala de vermelha e foi imediatamente atendida pela Dra Rafaela, que depois me procurou para dizer de seu estado de saúde.
Conversamos bastante, ela entrou em contato com o Dr Thiago, médico da Carola, e combinaram a terapêutica para o tratamento das crises epilépticas.
Foi feito exames de sangue e urina e constatada uma pequena infecção de urina. O sangue estava normal, sem alterações para bactérias ou vírus.
Quando voltei prá vê-la alguma horas depois, a médica me informou que ela havia se desestabilizado de novo e que a saturação havia caído mais uma vez, e que por isso, mesmo precisando de uma tomografia, não iria mexer nela, pois já havia feito a medicação, uma vez ela, pela esculta, ter constatado uma pneumonia. E como o exame de sangue não havia dado nada, só poderia ser por broncoaspiração.
Eu sabia que o estado de minha filha era grave, que as esperanças eram pequenas, mas a Carola já havia saído de uma situação grave há menos de 1a e meio. Então a esperança continuava ali, latente.
No dia seguinte, após uma noite acordada, fui cedo para o hospital, falei com a Dra Rafaela, que me disse que ela passou a noite bem, estável, mas que ainda não poderia ser mexida. Que ela acreditava que o médico que estava pegando o plantão não iria levá-la prá fazer a tomografia. Que eles estavam aguardando vaga de CTI, mas que era arriscado mudá-la de posição. Fui vê-la!
Fiz carinho, nos braços, no rosto e nos cabelos. Ela estava com uma aparência tranquila. Parecia dormindo, apesar da entubação. Não estava secretiva.
Era sábado de manhã e foi a última vez que vi minha filha!
Quando voltei às 15:00 h prá falar com o médico, ele me disse que levou-a a outra unidade (de ambulância), fez tomografia de crânio e pulmão e que ela estava com pneumonia viral, com suspeita de covd-19 e no isolamento.
Já não me deixou vê-la!
Disse que me daria notícias dela à noite!
Quando estava me preparando p sair, o hospital me ligou dizendo que ela havia sido transferida (de novo de ambulância) p outra unidade que só trata casos de covid.
Entrei em pânico! Liguei para o Thiago, mas não havia nada que pudéssemos fazer antes do resultado do teste.
Mas eu sabia que não daria tempo. EU SENTIA QUE MINHA FILHA NÃO SAIRIA VIVA DALI. Não depois de ter sido sacudida em viagens longas de ambulância.
Mais tarde recebi um telefone pra ir ao hospital autorizar um medicamento.
Nos encontramos com a médica, que mais uma vez foi aluna do Thiago, e eles puderam conversar e entrar em acordo quanto a terapêutica medicamentosa. E nessa ocasião ele pode explicar o que acontecia com a Carola. Mas mesmo assim não poderíamos tirá-la da unidade.
Não autorizamos a utilização da cloroquina.
Eram 22:30h.
Dez horas depois minha filha estava morta.
Quatorze horas depois o médico me comunicou oficialmente.
Dezesseis e trinta horas depois minha filha estava enterrada.
Carola foi uma filha escolhida…eu a amei desde o primeiro dia que a vi…
Movi céus e terra prá ficar com ela…
Brigava com o mundo para defendê-la…
Me deu muito trabalho…mas existia entre nós uma relação simbiótica, que estou me esforçando prá romper…
Soltar é muito mais difícil que prender…estou me esforçando, para o bem dela…mas não está sendo fácil!
Entender porquê foi dessa forma cruel, sem despedida, dentro de um saco, sem dignidade… está sendo muito difícil. Principalmente por eu ter certeza, absoluta, que ela não tinha covid. E os médicos também….
Não consta nem a suspeita de covid na causa Mortis.
Eu vou ficar bem. Por ela! E por mim também! E por tantas pessoas que demonstraram tanto amor por minha filha. Mas preciso de um tempinho. Preciso processar essa história toda”.
A história de Carola
A história da Carola mexeu tanto conosco, que quando conhecemos a página que a Graça fez para compartilhar as informações sobre a filha O autismo em minha vida, lemos a página inteira, e com a autorização da Graça fizemos um texto sobre a história delas.
Carola, apelido carinhoso de Caroline, tinha 29 anos, ela não nasceu da barriga, ela nasceu do coração. Ela foi adotada com um ano e quatro meses por Graça Maduro e Sérgio, seu marido.
Ela teve o diagnóstico precoce do autismo aos três anos. Ela teve teve acesso a um tratamento multidisciplinar com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, neurologistas, nutricionista, que inicialmente parecia que estava funcionando. Ela começou a falar, até que… parou de falar. Nos últimos tempos ela só falava para se comunicar.
Carola teve acesso a todos os tipos de terapia particulares e privadas de Petrópolis, mas com o passar do tempo seu quadro só agravava. Ela estudou até os 11 anos até ser alfabetizada. Quando ela começou a regredir
Com o nascimento do irmão mais novo, Carola começou a se auto agredir, a situação foi tão grave que nem os medicamentos adiantaram. Até que a família encontrou uma psiquiatra que acertou a medicação, de forma a tornar mais brandas as crises. As crises aconteciam, principalmente quando ela era contrariada.
Graça em sua página compartilhava as conquista e retrocessos da filha.
Carola teve acesso a todo o tipo de terapia, foi cuidada com todo amor a carinho, e mesmo assim o caso dela evolui mal. Que o caso da jovem era desitegrativo e que se ela não tivesse todos os cuidados que teve na infância, a consequência poderia ter sido fatal.
Quando vemos a história de Graça e Carola, parece um filme, algo distante de nós. Mas é real, temos gente em nossa volta passando pelo que elas passaram. Precisamos enxergar… Autismo severo existe, e é mais grave do que parece.
Carola veio para mostrar que autistas adultos existem e muitos autistas severos precisam ser mostrados também. Chega de invisibilidade! Sem a história de Carola eu jamais entenderia o lado extremo do autismo.
E hoje nos despedimos de Carola, com essa homenagem a ela e sua família.
Texto autoral: Equipe Crianças Especiais
