No último dia 14, o Instituto Mauricio de Sousa, a Casa Hunter e a Revista Autismo realizaram um painel sobre “Autismo e Doenças Raras“.

Todavia, o evento contou com o apoio do projeto Cada Passo Importa, que tem o objetivo de conscientizar sobre a distrofia muscular de Duchenne. Uma doença rara que atinge um em cada cinco mil meninos no mundo, e contou com a participação de pais e profissionais, que deram dicas práticas para as famílias de crianças dentro do espectro do autismo durante a pandemia. Algumas crianças com doenças raras também fazem parte do espectro.

O debate

Contudo, no debate foram abordados temas como: o uso de máscara de proteção individual, a quebra da rotina, o retorno de comportamentos já contornados, como movimentos repetitivos, a atenção ao cuidador e como estimular as crianças durante este momento de distanciamento social.

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras – Febrararas, participou do painel contando sua experiência com o filho e a atuação à frente das organizações de doenças raras. Além dele, a médica neurologista Carmen Curiati, da equipe do Instituto de Genética e Erros Inatos do Metabolismo da Unifesp – IGEIM. Como também a neuropsicóloga Larissa Salustiano, membro da Equipe Day Hunter de atendimento multidisciplinar a pacientes com doenças raras, enriqueceram o painel com informações técnicas e práticas.

Por fim, o editor-chefe e cofundador da Revista Autismo, jornalista Francisco Paiva Junior, foi o mediador do encontro. “Autismo e Doenças Raras” foi online, totalmente gratuito e não precisou de inscrição.

O evento foi disponibilizado no Youtube da Casa Hunter. Confira a seguir:

Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.