Bebê nasce com crânio que cresce de forma irregular em razão de doença rara

Um bebê que nasceu com uma condição rara que faz com seu crânio cresça de forma irregular. Esse crescimento lhe causa uma deformidade em sua cabeça.

Com isso, sua família está lutando contra o tempo para fazer uma cirurgia pelo SUS para corrigir o problemao quanto antes possível.

Trata-se do pequeno Thomas. Ele nasceu com cranioestenose. Uma condição rara que atinge 1 em cada 2 mil crianças em todo o mundo. Esta é uma deformidade progressiva da cabeça do bebê que se dá pelo fechamento precoce de uma ou mais suturas do crânio, articulações fibrosas que estabelecem ligações entre os ossos desta região. Suas causas podem estar associadas a fatores genéticos e às condições da gestação. O diagnóstico é feito após o nascimento.

Da mesma forma que outras doenças raras o diagnóstico precoce pode ajudar a previnir sequelas neurológicas e ainda impactar na qualidade de vida da criança

Thomas agora luta contra o tempo para que sua cirurgia seja feita pelo SUS, o mais rápido possível. Os médicos indicam que essa cirurgia deve ser feita antes dos entre os quatro e seis meses de idade.

O nascimento de Thomas foi bem difícil. conta a mãe do meninio Jaqueline Pereira, 34. Além da dificuldade do parto Thomas precisou ainda ficarcinco dias na UTI (Unidade de terapia intensiva), antes de ter alta.

Após a alta foi indicado pelos médicos que ela procurasse um especialista pois o filho havia nascido com cranioestenose.

Com isso, no meio da pandemia Jaqueline que vive na zona leste da cidade de São Paulo não conseguia marcar consulta com um neurologista, na rede pública, para avaliar o caso de seu filho.

A mãe conta que vem correndo contra o tempo, porque o tratamento para a cranioestenose é cirúrgico e os médicos recomendam que a cirurgia seja feita entre quatro e seis meses, pois é mais fácil de corrigir a deformidade.

Logo no início, Jaqueline identificou o problema do filho, mas não conseguiu fazer o exame na rede pública, por causa da pandemia. Assim, ela recorreu a rede particular e o exame constatou de fato que o pequeno Thomas estava com cranioestenose.

Jaqueline não tem plano de saúde e uma cirurgia particular é inviável para  ela, visto que uma cirurgia como essa custaria aproximadamente R$ 60 mil com a equipe de médicos e R$ 43 mil com o hospital.

Agora, ela está lutando para marcar uma consulta no Sistema Único de Saúde (SUS) com especialista e assim conseguir que seu filho faça a cirurgia na rede pública,

Segundo a mãe Thomas não apresenta nenhum sintoma, mas os olhares das pessoas de pena é horrível para ela.

A Secretaria Municipal da Saúde (SMS) informa que foi agendada consulta na especialidade de Neurologia na Rede Hora Certa São Miguel.

Esperamos que em breve Thomas consiga fazer sua cirurgia.

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Fonte:https://revistacrescer.globo.com/