Diagnosticado com ossos de vidro, bebê completa 4 meses desafiando prognósticos médicos
Um bebê de quatro meses está surpreendendo os médicos, após ser diagnosticado com uma doença rara.
Trata-se de Jackson Storey. Ele nasceu com osteogênese imperfeita (OI), mais conhecida por “ossos de vidro” ou “doença de Lobstein”.
Essa doença é muito rara, ela faz com que os ossos possam se quebrar facilmente.
O diagnóstico
Jackson recebeu o diagnóstico no ventre de sua mãe, Abby Storey, quando ela completou 28 semanas de gestação.
O bebê nasceu em março deste ano. O prognóstico médico não foi otimistas. Foi dado ao menino pouco tempo de vida. Jackson nasceu pesando 2,5kg, e foi levado diretamente para a UTI Neonatal.
Em entrevista, Abby relatou a grande aflição da família, a incerteza de que o bebê iria ou não sobreviver.
Ela contou, que diante dessa incerteza, eles precisavam ficar em paz, pois sabiam que Jackson iria precisar deles quando saísse do hospital, e toda família precisava estar forte para lutar juntos com o bebê.
Após uma semana de seu nascimento, os médicos avaliaram que Jackson estava em um quadro estável da doença, o que permitiu, que pela primeira vez, a mãe deste pequeno, pudesse pegá-lo em seu colo.
Após ter alta do hospital Jackson foi para casa aonde recebe os cuidados de sua família. A mãe de Jackson, o descreveu como um bebê calmo e doce. Ela contou que o pequeno não é de chorar muito, exceto, quando sofre com alguma fratura em seus ossos. Abby, revelou que Jackson é um bebê muito esperto e sabe como mover o próprio corpo para que alguém possa pegá-lo no colo.
Em casa, Jackson conta com sua irma, Brooklyn, de 3 aninhos. Eles tem ótimos momentos juntos.
Representatividade
Contudo, por acreditar na falta de representatividade para pessoas com essa doença rara, os pais de Jackson criaram uma conta no Instagram para compartilhar a trajetória do filho e conscientizar as pessoas sobre a osteogênese imperfeita.
https://www.instagram.com/p/CDjZnIZp_lT/?utm_source=ig_web_copy_link
Deixe-nos saber o que achou, porque sua opinião é muito importante para nós.
Fonte: bebemamae.com
