Sem instrumento de avaliação legal, muitos brasileiros com deficiência enfrentam dificuldades para obter seus direitos
Sem instrumento de avaliação legal, muitos brasileiros com deficiência enfrentam dificuldades para obter seus direitos
O Brasil possui o maior programa mundial de transferência direta de renda para Pessoas com Deficiência (PcD), segundo especialistas da Organização das Nações Unidas (ONU). A diretora da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), Liliane Bernardes, afirma que nenhum país repassa um salário mínimo para PcD carentes, o que é feito principalmente por meio do Benefício de Prestação Continuada (BPC).
Em 2020, R$ 33,2 bilhões saíram do Orçamento federal para brasileiros de baixa renda com deficiência comprovada por médicos, assistentes sociais e especialistas como fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Conforme dados do Siga Brasil, sistema do Senado que facilita a leitura das informações do Tesouro Nacional, em 2019 quase R$ 32 bilhões foram destinados a essa parcela da população, um valor muito próximo dos R$ 33,1 bilhões repassados pelo Bolsa Família naquele ano.
As informações de 2020 não podem ser comparadas com as dos demais anos devido à pandemia. Só a concessão do auxílio emergencial foi superior a R$ 230 bilhões, enquanto o Bolsa Família foi de R$ 18,9 bilhões. As pessoas cadastradas no Bolsa Família passaram a ser atendidas pelo auxílio emergencial durante a pandemia.
Diante da grandeza dos valores, o BPC segue como a principal política pública para as PcD de baixa renda. Por essa razão, ele é um bom exemplo do que acontece com benefícios assegurados em lei que enfrentam entraves na hora da sua operacionalização, alguns por burocracia e outros por falta de regulamentação adequada.
Justiça
As dificuldades para a obtenção do benefício têm como resultado o excesso de judicializações. Apesar de não haver um levantamento preciso, o número de ações judiciais em relação ao BPC é muito elevado, segundo o procurador regional da República Sidney Madruga, representante do Ministério Público Federal no Grupo de Trabalho sobre Direitos da Pessoa com Deficiência do Conselho Nacional do Ministério Público (CNMP).
Para exemplificar, Madruga estima que só no Rio de Janeiro, onde atua, a média mensal de judicializações do BPC gire em torno de 200 ações. O motivo principal é questionar as razões pelas quais o benefício foi negado pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS). O procurador, que deve ocupar vaga no Conselho Nacional de Justiça (CNJ), diz que mais de 90% dos casos são deferidos na Justiça favoravelmente às PcD.
De acordo com Madruga, o Supremo Tribunal Federal (STF) reconhece que os critérios da Lei Orgânica da Assistência Social (Loas), Lei 8472, de 1993, que instituiu o BPC, são insuficientes. O principal item questionado é a renda familiar per capita inferior a um quarto do salário mínimo, que foi ampliado para meio salário mínimo durante a pandemia (Lei 13.982/2020) e que agora retornou a um quarto do mínimo, por meio da MP 1.023/20
Madruga conta que o INSS vetou recentemente o pleito de uma família de baixa renda que precisa cuidar de uma criança com epilepsia, retardo mental moderado e dependente de um respirador, por entender que não se enquadrava no critério de renda familiar. A questão foi judicializada.
No levantamento realizado por uma assistente social, que foi à residência da família, houve a comprovação de que a renda familiar não consegue atender as despesas com a criança deficiente, como o elevado consumo de energia pelos equipamentos utilizados, fraldas especiais e remédios, entre outros gastos.
— A decisão judicial foi favorável ao pedido da família, concedendo o BPC ao representante legal do menor, nesse caso a mãe. O INSS entrou com recurso. O MP do Rio de Janeiro expediu parecer contrário. O Tribunal Regional da 2ª Região do RJ acolheu o parecer e manteve a concessão do benefício —, explicou Madruga.
Avaliação
Esse caso ilustra uma outra questão polêmica, que está sendo discutida por um grupo de trabalho do governo, criado em julho de 2020, coordenado pela SNDPD e com a participação de vários órgãos, entre eles o Ministério da Economia e o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). O grupo deve apresentar os resultados até início de fevereiro de 2021, conforme Liliane Bernardes, da SNDPD.
Ela explica que hoje o que está em vigência é o modelo médico de avaliação da PcD, que olha o indivíduo e verifica se ele tem algum impedimento de longo prazo. O que se pretende implantar, acrescenta, é um modelo único de avaliação biopsicossocial, que será realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar.
O objetivo é regulamentar dispositivo instituído há cinco anos pela Lei Brasileira de Inclusão da PcD (Lei 13.146, de 2015), também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência. O universo tão amplo e tão diverso no campo das deficiências e dos seus variados graus de funcionalidade explica a complexidade de cada uma das cerca de 30 políticas públicas voltadas para as PcD, segundo a diretora do DNDPD.
Ela exemplifica, para mostrar essa complexidade: se a pessoa é cega, ela pode comer sozinha desde que alguém coloque o prato na frente dela. Mas se ela é cega e possui uma atrofia muscular nos braços e nas mãos, precisa de alguém que lhe dê o alimento.
Uma pessoa com deficiência física, acrescenta, só vai precisar de ajuda para se alimentar se tiver sua funcionalidade reduzida por conta de algum outro impedimento nos membros superiores. Portanto, é necessário avaliar os variados graus de funcionalidade.
Entrave
A senadora Soraya Thronicke (PSL-MS) considera que a falta de um modelo único de avaliação biopsicossocial pode ser apontada como o principal entrave para a realização das políticas públicas voltadas para as PcD. Ela foi responsável pelo relatório da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) que avaliou em 2019 a política de reconhecimento das PcD para obter os direitos previstos na legislação e a demora para regulamentar o modelo biopsicossocial previsto na Lei Brasileira de Inclusão (LBI).
Nas conclusões do relatório, de mais de 100 páginas, a senadora recomendou ao Executivo a criação de um grupo de trabalho para construir de “forma coletiva” o instrumento que vai viabilizar esse modelo de avaliação. O documento postula que seja levado em consideração um instrumento validado pela Universidade de Brasília (UnB), já apresentado ao Senado.
Soraya informou, em entrevista à Agência Senado, que em 2021 pretende convidar os integrantes do grupo de trabalho interministerial para debater o relatório. De acordo com ela, devido à pandemia de covid-19 e à suspensão dos trabalhos das comissões regulares do Senado, foi impossível acompanhar as reuniões do grupo do Executivo.
Para realizar esse trabalho, os integrantes se dividiram em dois subgrupos. Um deles está realizando um levantamento detalhado do impacto orçamentário das diversas políticas e dos benefícios para as PcD, incluindo as isenções fiscais como as do Imposto de Renda (IR) para determinadas deficiências e doenças incapacitantes e do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na compra de veículos adaptados.
O foco do outro subgrupo é a elaboração do modelo único de avaliação biopsicossocial, considerando como base o Índice de Funcionalidade Brasileiro Modificado (IFBrM), validado pela UnB. Segundo o decreto de criação do GT, esse instrumento possibilita categorizar as deficiências em leves, moderadas e graves — e também identificar a pessoa sem deficiência. A SNDPD explica que esse índice emprega o conceito de avaliação da condição da PcD de modo multiprofissional e biopsicossocial.
Histórico
O relatório apresentado por Soraya mostra que já em 2007 a Convenção Internacional sobre os Direitos das PcD, assinada em Nova York, determinava o conceito de deficiência, que foi aprovada e promulgada pelo Congresso com força de emenda constitucional.
Mais tarde o conceito foi reafirmado pela LBI de 2015. A pessoa com deficiência é aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O texto esclarece que o impedimento indica alteração importante nas funções e nas estruturas do corpo, da qual resulta limitação no desempenho de atividades e restrições à participação na sociedade. E as barreiras indicam obstáculos no mundo que circunda a pessoa, que interagindo com os impedimentos do seu corpo geram a deficiência.
A LBI estabelece que cabe ao Poder Executivo criar instrumentos para a avaliação da deficiência e que ela será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar. Porém, em janeiro de 2018, esgotou o prazo determinado pela LBI para a edição do instrumento, “o que acarretou muitos prejuízos para as PcD”, conforme o relatório da CAS.
Emaranhado
Nesse meio tempo, um decreto de 2016 instituiu o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da PcD e da Avaliação Unificada da Deficiência, com representantes de diversos órgãos e do Conade, no então Ministério das Mulheres, da Igualdade Racial, da Juventude e dos Direitos Humanos.
No ano seguinte, pelo Decreto 8.954, de 2017, a coordenação do Comitê passou para a então Secretaria Especial dos Direitos da PcD, vinculada ao Ministério da Justiça. Em 2018, o Decreto 9.494 passou a competência do Comitê para a SNDPD, vinculada ao Ministério dos Direitos Humanos.
Apesar das mudanças institucionais, o Comitê conseguiu, após anos de discussão, elaborar o Índice de Funcionalidade Brasileira Modificada (IFBr-M) e firmou convênio com a UnB para testar, avaliar e validar o instrumento.
Como explica o relatório da CAS, o IFBr-M é uma modificação do Índice de Funcionalidade Brasileira (IF-Br) elaborado em 2009 por pesquisadores da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), em atendimento a solicitação do governo federal. Em 2013, ele passou a ser utilizado pelo INSS na concessão do benefício de acordo com o grau de deficiência (leve, moderada ou grave).
O índice tomou dimensão nacional e foi amplamente usado também para fins de aposentadoria das PcD nas avalições por médicos peritos e por assistentes sociais. Seu nome ficou conhecido como Índice de Funcionalidade Brasileira (IF-BrA). O antigo Ministério da Previdência Social convidou a UnB, entre 2013 e 2015, para testar e validar esse índice. O relatório final da UnB foi concluído em 2016.
Entretanto, o Comitê não teve vida longa. No início do atual governo, o Decreto 9.759, de 2019 extinguiu diversos colegiados, entre eles o Comitê do Cadastro Nacional de Inclusão da PcD e da Avaliação Unificada da Deficiência. Além disso, outra dificuldade surgiu no meio do caminho.
Transição
A Lei 13.846, de 2019, que transferiu a carreira de perito médico do INSS para o Ministério da Economia, criou uma regra de transição. Segundo o relatório, enquanto não for aprovado o normativo com o instrumento efetivo de avaliação, caberá a esses profissionais o exame médico-pericial componente da avaliação biopsicossocial da deficiência.
Além disso, chegou ao conhecimento da SNDPD e do Conade a informação de que a Subsecretaria de Perícia Médica Federal, ligada ao Ministério da Economia, estaria elaborando outro instrumento para a avaliação biopsicossocial, intitulado de Protocolo Brasileiro de Avaliação da Deficiência (Probad).
Conforme o relatório, as alterações provocaram “grande desconforto e indignação”. O instrumento, que vinha sendo validado pela UnB, com 17 mil casos, nem tinha sido apresentado e “houve a impressão de que anos de trabalho seriam desconsiderados”. A providência do Senado foi realizar uma grande audiência pública com todos os envolvidos, no dia 30 de outubro de 2019.
O senador Romário (Podemos -RJ) vocalizou o descontentamento com o Probad, que teria sido feito a “portas fechadas”, não levando em consideração o IFBr-M. O presidente do Conade, Marco Castilho, informou que foram investidos R$ 2 milhões ao longo de dois anos para avaliar e validar o IFBr-M. O relatório final da UnB foi apresentado durante a audiência na CAS.
Nas conclusões do seu relatório, Soraya recomenda ao Executivo a criação de um grupo de trabalho para definir o instrumento de avaliação biopsicossocial, construído de forma coletiva, e realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar. O governo seguiu a recomendação. A senadora ressalta que o ato normativo precisa ser publicado assim que o trabalho for concluído e o instrumento aprovado.
Enquanto isso não acontece, para tentar diminuir as divergências e os sacrifícios impostos às PcD, o Conade baixou uma resolução em março de 2020, publicada no Diário Oficial da União (DOU), em que aprova o IFBr-M como o instrumento adequado de avaliação da deficiência a ser usado pelo governo. Só que, como lembra a diretora da SNDPD, a resolução do Conade é uma recomendação e, portanto, não tem força legal.
Reinvenção
Em julho de 2006, Daniel Dias Dutra, que trabalhava como cozinheiro em São Paulo, resolveu voltar para Serra do Ramalho (BA), cidade que fica a 845 quilômetros de Salvador, para estar ao lado da sua irmã caçula, que enfrentava problemas de saúde na gravidez. O bebê não sobreviveu. E, aos 23 anos, sem ele mesmo saber, Daniel iniciou seu processo de reinvenção.
— Peguei a moto da minha irmã mais velha para resolver o enterro do bebê —, relembra Daniel.
Quando retornava de Ibotirama para Serra do Ramalho, cidade com pouco mais de 31 mil habitantes, faltando apenas 12 quilômetros dos 184 que separam os dois municípios, aconteceu o inesperado. Com muita poeira e sem visibilidade, uma carroça saiu de uma estrada vicinal para entrar na via principal.
Daniel lembra que o choque foi tão violento que o animal morreu na hora. E ele foi jogado a 12 metros de distância do local. Fraturou a coluna. Sem assistência apropriada de socorristas ou bombeiros, foi transportado dentro de um carro para o hospital de Serra do Ramalho. Só recorda que se sentia todo mole como se fosse um bebê.
Pela gravidade do seu caso, acabou sendo transferido para a capital mais próxima da cidade, que é Brasília, distante 695 quilômetros. Foi atendido no Hospital de Base, referência no socorro aos politraumatizados, onde permaneceu por 2 meses e 12 dias.
Daniel sobreviveu, mas se tornou cadeirante para o resto da vida. Após o atendimento emergencial, conseguiu ser transferido para o hospital Sarah Kubitschek, onde passou internado durante nove meses e ficou outros nove em tratamento periódico. Até hoje continua em acompanhamento.
— Escolhi o nome Sarah para minha filha de cinco anos, em homenagem e agradecimento à equipe do hospital —, conta ele.
Conscientização
Foi a partir da recuperação do acidente que seu olhar começou a mudar. Daniel passou a prestar atenção nas pessoas com deficiência do seu município. Percebeu que elas eram vistas como “coitadinhas”, algumas famílias as escondiam dentro de suas casas. Faltava acessibilidade em tudo, da praça principal, às escolas públicas.
Não havia nenhum levantamento sobre as PcD que residiam em Serra do Ramalho. Eram invisíveis para as políticas municipais. Diante dessa constatação, Daniel resolveu ir atrás de conhecimento, em 2009. Entrou na faculdade de Serviço Social e, como parte da sua reinvenção, aprendeu Braille pela internet e pela troca de informações. Criativo, bolou um alfabeto com caroço de feijão para alfabetizar alunos cegos que estavam fora da rede escolar.
Nessa época, estabeleceu como objetivo conhecer o superintendente estadual dos direitos das Pessoas com Deficiência, Alexandre Baroni. Aproveitou sua ida a Salvador para uma conferência e driblou a secretária de Baroni. O apelo sensibilizou o superintendente. Contou a Baroni, também cadeirante, que atravessou o estado para conhecê-lo. Em troca, recebeu “aula generosa” sobre o funcionamento dos conselhos, tanto os municipais quanto o estadual, e sobre quais as políticas voltadas para as PcD.
— O resultado desse encontro foi que Baroni se tornou meu guru e meu grande amigo. Foi graças a ele e a sua experiência que esse novo mundo se abriu para mim — conta Daniel.
No seu retorno, tratou de organizar uma associação municipal das PcD em Serra do Ramalho, em 2012. No ano seguinte, entrou para o Conselho Estadual da Bahia. E, já na primeira reunião do Conade que participou, em Brasília, há uns três anos, foi escolhido como representante dos Conselhos Estaduais dos Direitos das PcD, representação que exerce até hoje.
Passe Livre
Ao longo de todo o seu aprendizado, Daniel extraiu muitas lições. O Brasil possui políticas públicas importantes para as PcD. Mas a dificuldade, segundo ele, é na parte operacional e na fiscalização na aplicação das leis. Foi por essa razão que passou a integrar o Movimento em prol do Passe Livre para as PcD.
Uma lei da época do governo de Itamar Franco (Lei 8.899, de 1994) garante a reserva de assentos nos ônibus interestaduais para PcD “comprovadamente carentes”. Ficou conhecida popularmente como “passe livre”. Porém, de acordo com Daniel, que precisa recorrer a esse tipo de transporte para se deslocar a Brasília onde participa de reuniões do Conade e de consultas periódicas no Sarah, as dificuldades são muitas.
Ele diz que nem sempre há passagem disponível para as PcD, que concorrem com as reservas para idosos carentes e, mais recentemente, com jovens entre 15 e 29 anos, com renda até dois salários mínimos (direito previsto no Estatuto da Juventude, Lei 12.852, de 2013, regulamentado pelo Decreto 8537, de 2015). Os jovens precisam estar inscritos no Cadastro Único para Programas Sociais do Governo Federal (CadÚnico).
Assim, segundo o representante no Conade, apesar de o texto legal dar prioridade para as PcD, a norma não é observada. Daniel relata que já teve que esperar uma semana em Brasília para retornar a Serra do Ramalho por falta de assentos reservados para as PcD.
As dificuldades não param por aí. Apesar das leis de acessibilidade (Leis 10.048 e 10.098, ambas de 2000), voltadas para as PcD e para pessoas com mobilidade reduzida, estipularem, entre outros pontos, a adaptação das frotas interestaduais e intermunicipais, são poucos os ônibus adaptados. O prazo para a adaptação da frota, determinado no Decreto 5.296, de 2004, venceu em 2014.
Daniel relata que, no caso das empresas interestaduais que atendem o interior da Bahia, só parte da frota, com ônibus leitos ou semileitos, é adaptada. Mas não há reserva de assentos para passe livre nesses veículos. Se a PcD quiser, precisa pagar.
Foi diante dessa dificuldade que Daniel começou a documentar em vídeos o que enfrenta para usar o transporte interestadual gratuito para Brasília e o seu sufoco quando precisa usar o sanitário de alguma rodoviária, sem as adaptações previstas em lei.
— O benefício do passe livre está na lei. Para ter direito, a PcD tem que se cadastrar. Mas, se não houver uma mobilização das PcD, esse direito poderá acabar —, alerta Daniel.
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