Menina de 9 anos luta contra doença rara: ‘Se não conseguirem descobrir o que é, vão dar seu nome’
A pequena Katie está lutando contra uma doença rara. Os médicos não conseguem chegar a um diagnóstico e descobrir o que ela tem.
Katie Renfroe, de apenas 9 anos, trava uma dura batalha contra uma doença tão rara, que até hoje nenhum médico conseguiu concluir um diagnóstico. O fato dessa condição ser tão rara, os pesquisadores consideram dar o nome da criança a esse distúrbio, se por acaso não conseguirem descobrir o que realmente é.
No momento em que Katie nasceu, os pais já sabiam que ela seria diferente. Quando a mãe da criança estava em seu sexto mês de gestação os médicos diagnosticaram que ela sofria de megalencefalia, que é um alteração que afeta o cérebro. Embora essa informação seja parte do seu diagnóstico, não serve para explicar outros sintomas.
Angie Renfroe, mãe da criança, residente da Flórida, nos Estados Unidos, está aguardando por uma resposta sobre essa doença rara desde o nascimento de sua filha. Entretanto, até hoje os médicos não chegaram nem perto de descobrir qual é a condição da menina.
Katie é muito rara. Ela não foi diagnosticada com nada e eles ainda estão tentando descobrir o que ela tem. Nós soubemos quando eu estava grávida de seis meses que ela ia ter megalencefalia. Mas eu não sei por que o rosto dela é desse jeito, disse a mãe.
Doença rara
Inúmeras operações já foram realizadas em Katie com o intuito retirar o tecido adiposo da face da criança. A criança também foi verificada e testada para nanismo, como também inúmeras outras condições.
Mas tudo volta dizendo que ela não tem”, disse Angie. “E se eles não conseguirem descobrir o que ela tem, eles vão dar o nome de Katie, completou.
A pequena Katie sofre com efeitos colaterais, entre eles convulsões. A pequena não anda e nem fala. Além disso ela necessita de um tubo de alimentação.
Por ocasião do nascimento de Katie, sua família decidiu fazer uma viagem para Hollywood, com o intuito de se encontrar com o renomado médico Roman Yusupov, que é um grande especialista com foco em alterações crânio-faciais, fissura pediátrica e genética pediátrica. Entretanto, nem mesmo ele, com todos os seus conhecimentos foi capaz de identificar a condição da pequena Katie. Desde então o médico monitora o progresso da menina.
Nunca vi nada parecido, ela é verdadeiramente única e talvez uma em um milhão. O diagnóstico dela é muito diferente. Acho que ela tem o que é conhecido como uma síndrome de crescimento excessivo, na qual diferentes partes do corpo começam a aumentar de tamanho”, disse o especialista, ao The Sun.
Em decorrência da condição da criança, foi necessário que ao longo da vida ela fosse submetida a inúmeras cirurgias. Aos nove meses de vida foi necessário que ela também fizesse uma cirurgia no cérebro.
Desde o nascimento, Katie passou por uma cirurgia no cérebro, suas amígdalas foram removidas, diminuíram seu ouvido, sua língua, suas bochechas foram reduzidas várias vezes e dois cistos foram removidos de sua cabeça. Então, sim, ela fez algumas cirurgias. Muito mais do que qualquer um deveria ter feito”, afirmou Angie.
A pequena é aluna em uma escola com foco em crianças com deficiência. Ela usa computadores e realiza atividades em grupo com a sua turma.
Megan Renfroe, uma das irmãs de Katie considera a personalidade dela incrível:
Acho que a melhor coisa sobre Katie é sua personalidade. Ela é muito extrovertida e selvagem. Ela tem uma risada incrível.
E disse mais:
Katie está feliz. Ela adora fazer quase tudo que qualquer outra criança pode fazer. Ela simplesmente ama a vida. Ela também tem um lado tortuoso, onde ela gosta de tentar armadilhas na casa para ver se ela pode nos fazer cair. E ela acha isso muito hilário. Ela tem emoções; se algo a machucar, ela chorará por causa disso. Se algo é engraçado para ela, ela vai rir disso.
Visto que a condição da menina continua sem diagnóstico, isso faz com que o seu futuro prognóstico seja desconhecido.
Ela apenas aproveita ao máximo o que tem e realmente não acho que ela saiba a diferença, ela acorda e é isso que ela é.
Katie aproveita a vida ao máximo
A mãe da menina disse que ela aproveita tudo de uma forma extraordinária e está empenhada em proporcionar um futuro feliz para sua filha. Disse que em mesmo nos dias sombrios, Katie vai sorrir e isso já é o suficiente.
Eu realmente acho que o futuro dela será o mais feliz que pudermos proporcioná-la. Podemos ter os dias mais sombrios do mundo, mas ela só vai rir ou sorrir e isso já é muito. Ela apenas nos faz felizes
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Fonte: Revista Crescer
