Lei cria o Dia Nacional de Doenças Raras
Foi sancionada pelo Presidente Michel Temer, no dia 10 de julho de 2018, a Lei Federal nº 13.693/2018, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras.
A lei tem como objetivo dar visibilidade, mobilizar, chamar a atenção e conscientizar as pessoas, organizações de pacientes, profissionais de saúde, pesquisadores e autoridades de saúde pública sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.
Na lei foi estabelecido o último dia do mês de fevereiro como o Dia Nacional de Doenças Raras. A Lei foi publicada dia 11 de julho de 2018, no Diário Oficial da União.
O dia praticamente coincide com o Dia Internacional das Doenças Raras, que é dia 28 de fevereiro.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil, existem cerca de 13 milhões de pacientes afetados por doenças raras.
Fonte: Agência Senado
Imagem: Google
Nossa adorei essa lei! espero ser beneficiada por ela,pois sou portadora de doença rara tb, é encontro muita dificuldades na minha vida laboral diária .
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