O poder do amor: Menino de 12 anos escreve livro, após aprender se comunicar com os olhos
Um estudante, com a síndrome de Locked-in, publicou um livro, depois que sua mãe o ensinou a se comunicar com seus olhos.
Jonathan Bryan, 12 anos, de Chippenham, Wiltshire, Inglaterra, nasceu com paralisia cerebral grave deixando-o incapaz de andar ou falar, essa paralisia causou deficiências profundas e múltiplas em seu aprendizado.
Jonathan nasceu com 36 semanas, quatro dias após o útero de sua mãe se separar da placenta, quando ela sofreu um acidente de carro.
Depois que ele nasceu, os médicos descobriram que Jonathan, além da Síndrome de Locek-in ele também sofria de insuficiência renal e danos cerebrais.
Jonathan freqüentou uma escola especializada em crianças deficientes, mas nunca foi ensinado a ler ou escrever. Ele fazia muitas atividades na escola, porém todas sem aprendizado.
Na época, a família foi visitada por um especialista que sugeriu que Jonathan poderia se comunicar por meio de seus olhos.
Chantal, 41, mãe de Jonathan, que também é mãe de suas meninas, Susannah, nove, e Jemima, seis, começou a estudar em casa com o filho quando ele tinha sete anos e o ensinou a soletrar com os olhos, por meio de um quadro com cartas, até que ele fosse capaz de escolher suas palavras e montar suas frases, podendo assim se comunicar.
Apenas alguns anos depois, Jonathan, surpreendeu a todos, e escreveu a autobiografia publicada Eye Can Write: A Memoir Of A Child’s Silent Soul Emerging, que pode ser encontrado para compra na Amazon, mas ainda não há versão em português.
Embora ele esteja apreensivo com o fato das pessoas não gostarem de sua autobiografia, ele está atualmente no processo de escrever um romance!
Todo o valor arrecadado na venda dos livros é destinado a sua instituição de caridade denominada “Teach Us Too“, que visa garantir que todas as crianças sejam ensinadas a ler e escrever.
Jonathan explica a equipe de reportagem que o entrevistou que seu método de escrita é lento e que ele evita repetir palavras, para isso ele utiliza seu dicionário de sinônimos.
Ele relatou também que escreve todos os dias, exceto domingos e feriados.
Para ele a melhor parte de escrever o livro foi finalmente ver em capa dura.
O livro foi concluído, com dedicatória especial as irmãs. A família ficou muito orgulhosa dessa conquista de Jonathan.
Nós ficamos muito felizes por Jonathan e desejamos a ele muito sucesso!!!
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O que é a Síndrome do encarceramento ou Síndrome de Locked-In?
A Síndrome do Encarceramento, ou Síndrome de Locked-In, é uma doença neurológica rara, em que ocorre paralisia de todos os músculos do corpo, com exceção dos músculos que controlam o movimento dos olhos ou das pálpebras.
Os portadores são conscientes, mas não podem falar ou se mover. Sua função cognitiva é geralmente afetada.
Nesta doença, o paciente fica ‘preso’ dentro do seu próprio corpo, sem conseguir se movimentar ou comunicar, mas continua consciente, percebendo tudo o que acontece à sua volta e a sua memória continua intacta.
Esta síndrome não tem cura, porém existem procedimentos que podem ajudar a melhorar a qualidade de vida da pessoa, como uma espécie de capacete que consegue identificar o que a pessoa está precisando, para que possa ser atendida.
A síndrome bloqueada é causada por danos no tronco cerebral que contêm nervos que transmitem informações para outras partes do corpo.
Tal dano geralmente ocorre devido à falta de fluxo sanguíneo ou sangramento após trauma.
Os pacientes são incapazes de mastigar, engolir, falar ou se mover, além de seus olhos, no entanto, eles podem ver e ouvir.
A maioria dos pacientes está acamada e dependente de seus cuidadores.
O tratamento se concentra em aliviar o distúrbio subjacente, como sangramento, se possível.
Os pacientes podem precisar de tubos para ajudá-los a respirar.
Pequenos tubos também são inseridos em seus estômagos para comer e beber.
Sofredores podem ser ensinados a se comunicar através de seus olhos.
Fontes e imagens: Organização Nacional de Doenças Raras
