Autismo severo e sua invisibilidade perante a sociedade

Hoje ao ler um post de uma amiga sobre o autismo severo, ela citou o caso da Carola, que me chamou a atenção. Essa minha amiga luta com unhas e dentes para dar o melhor atendimento para o filho dela, diagnosticado com autismo severo. E essa é a luta de muitas famílias.

Carola é uma garota de Petrópolis, Rio de Janeiro, que tem autismo severo. Ela foi adotada com um ano e quatro meses. Hoje ela tem 29 anos.

A mãe dela, a assistente social Maria da Graça Maduro criou uma página no Facebook onde ela conta a rotina de Carola.

https://www.facebook.com/calolin1990/videos/328757794427088/

Carola é o apelido carinhoso de Caroline que foi diagnosticada com autismo aos três anos, após seus pais perceberem que ela era diferente. Ela não se sentava e nem engatinhava, como os outros bebês. Quando foi adotada a menina estava desnutrida.

Carola teve acesso a um tratamento multidisciplinar com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, neurologistas, nutricionista, que inicialmente parecia que estava funcionando. Ela ganhou peso, começou a falar, até que… parou de falar. Hoje ela fala, apenas para se comunicar.

Diagnóstico

O diagnóstico de Carola foi aos 3 anos, considerado um diagnóstico até que precoce. Ela teve acesso a todos os tipos de terapia particulares e privadas de Petrópolis, mas com o passar do tempo seu quadro só agravava.

Ela estudou até os 11 anos até ser alfabetizada. Quando ela começou a regredir.

Crises mais graves 

As crises mais graves surgiram quando a mãe engravidou de Vitor, irmão mais novo de Carola, que hoje tem 22 anos.

Foi quando ela começou a se auto agredir, a situação foi tão grave que nem os medicamentos adiantaram. Até que a família encontrou  uma psiquiatra que acertou a medicação, de forma a tornar mais brandas as crises.

Ainda ela se machuca, mas bem menos. As crises acontecem, mas ela não perde o controle. Às vezes quando contrariada cumpre as ameaças quando não é concedida sua vontade.

A divulgação da história

Graça até pouco tempo não divulgava a história de Carola, até perceber que não estava sozinha. Que outras pessoas passavam e passam o que ela passa.

Com isso ela criou a página no Facebook O autismo em minha vida, para contar sobre a trajetória de Carola, as conquistas e retrocessos.

Seu último post foi o que me chamou a atenção. Na última semana, o programa Profissão Repórter, mostrou um garoto chamado André, autista, e todas as suas dificuldades e Graça se manisfestou sobre ele.

No post ela explica que Carola foi diagnosticada cedo aos três anos, teve acesso a todo o tipo de terapia. foi cuidada com todo amor a carinho, e mesmo assim o caso dela evolui mal. Que o caso de sua filha e desitegrativo e que se ela não tivesse todos os cuidados que teve na infância, a consequência poderia ter sido fatal.

https://www.facebook.com/calolin1990/videos/609468379533484/

Expectativa X Realidade

O que achei interessante é que sua página é real. São relatos de uma mãe que há quase 30 anos luta para que todos saibam que existem casos como o de Carola, em que as coisas não melhoram, que a regressão e a luta diária é fato.

Ela também fala sobre o abandono do Estado em relação aos autistas adultos severo. Sobre a falta de atendimento. “Precisamos, urgentemente, de atendimento para o autismo adulto severo” ela pede em seu post.

Graça conta a verdade nua e crua, e mesmo passando por tantas situações complicadas com a filha, ainda encontra forças para continuar e dar forças as outros pais, que tem filhos com o mesmo diagnóstico: autismo severo.

Segundo ela, há casos onde haverá melhoras, mas há casos como de Carola, que não. E o que fazer? Continuar… Continuar com todo amor.

Quando vemos a história de Graça, parece um filme, algo distante de nós. Mas é real, temos gente em nossa volta passando pelo que ela passa. Precisamos enxergar… Autismo severo existe, e é mais grave do que parece.

Então, vamos nos solidarizar com o próximo, vamos começar primeiramente reconhecer que essa condição existe, para depois conseguirmos lutar juntos com essas famílias para acabar com o preconceito.

Porque hoje, aconteceu com a Graça, mas amanhã pode acontecer com você.

Acredito que tudo seria melhor se todos tivessem um atendimento público de qualidade e igualitário. Mas enquanto isso não acontece vamos ajudar ao próximo.

Se um amigo posta nas redes sociais que está precisando de algo, não finja que não vê. Às vezes R$ 10,00 ajuda e muito ele cuidar de seu filho com necessidades especiais.

Porque tratamentos para o autismo são caros, inclusive o mais efetivo como o ABBA, não é concedido pelo convênio, e boa parte das pessoas que entram nas justiça para obter dos convênios médicos ou até do estado não conseguem.

Então, não finja que você não está vendo…

Texto autoral: Equipe Crianças Especiais