Após falecer, aos 17 anos, “Garoto borboleta” nos deixa lição de vida

Epidermólise bolhosa  é uma doença rara do tecido conjuntivo, ainda sem cura, que causa bolhas na pele e membranas mucosas. Ela atinge menos de 17 mil pessoas em todo mundo.

Essa doença é resultado de um defeito na fixação da derme com a epiderme, causando fricção e fragilidade da pele. Dependendo do caso, sua severidade pode ser até fatal.

As crianças com essa patologia também são conhecida por “crianças-borboleta“, porque se diz que sua pele é tão frágil quanto as asas de uma borboleta. Como também Também são chamadas de “bebês de algodão-doce” ou “crianças com pele de cristal”.

Um garoto especial

Foi o que aconteceu com Jonathan Pitre, um garoto canadense muito especial. Essa condição que atinge menos de 17 mil pessoas no mundo inteiro.

Uma das principais consequências da epidérmolise bolhosa é o aparecimento de bolhas no corpo, especialmente nas áreas de maior atrito e nas mucosas, o que resulta no surgimento de lesões profundas e cicatrizes semelhantes às de queimaduras.

Jonathan viveu com essa condição de saúde cruel e debilitante, desde muito cedo mas nunca se  entregou, pelo contrário, tornou-se uma grande inspiração para as pessoas ao seu redor e para todos nós.

Para lidar com sua doença Jonathan costumava fazer vídeos e publicações falando sobre sua vida. Ele agia com muita sabedoria, enxergava significado e beleza onde normalmente não vemos. Ele foi um exemplo de positividade perante uma situação bem difícil, exemplo de superação entro de sua condição. Seus passos são um exemplo merecem ser conhecidos por mais pessoas.

Segundo o relato da mãe de Jonathan, Tina Bolieau “As vitórias e obstáculos enfrentados por Johnny se tornaram públicos nos últimos anos fazendo com que muitas pessoas se emocionassem com sua sabedoria. Estou orgulhosa em dizer que você conseguiu meu garoto”

Em seus vídeos ele mostrava como era difícil sua rotina, até as coisas mais simples da vida como trocar de roupas ou tomar banho para ele era uma batalha  diária, pois para ele causavam muita dor. Mas mesmo diante desse quadro complicado ele manteve-se positivo e otimista, inspirando outras pessoas como as mesmas condições que ele.

Seus vídeos explicando sua condição conquistaram muitas pessoas por todo mundo, ele arrecadou mais de 200 mil dólares para ajudar outras pessoas com a mesma patologia.

A partida

Entretanto, a morte do menino foi sentida por todos que o seguiam, o primeiro ministro do Canadá, Justin Trudeau, se sensibilizou com a história do menino, e após sua morte em abril de 2018, fez uma homenagem a ele em seu Twitter: “Jonathan Pitre foi um herói em todos os sentidos desta palavra. Um lutador corajoso e determinado, que persistiu e enfrentou todas as batalhas, inspirando tanta gente. Meus sentimentos profundos estão com sua mãe Tina e toda sua família”.

Em entrevista ao jornal Ottawa Citizen, a mãe de Jonathan disse que, mesmo em meio às dificuldades dos últimos momentos, ele ainda se mantinha otimista, amoroso e bem-humorado.

Contudo, vale a pena assistir um dos vídeos de Jonathan (em inglês), que ele fez quando tinha 14 anos para podermos aprender muitas lições de vida:

Todavia, sua história é realmente inspiradora e nos serve de lição. Devemos agradecer todos os dias pela nossa vida e oportunidade de viver com saúde.

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Foto: Julie Oliver