Após traqueostemia menina ganha qualidade de vida e história é transformada em livro
Marina é uma criança que passou por um processo cirurgia de traqueostomia quando ainda tinha um ano e meio de idade. Esse procedimento é realizado na região do pescoço onde se encontra a traquéia.
O objetivo da intervenção cirúrgica é garantir que o ar chegue até os pulmões com mais facilidade. Para a mãe de Marina isso parecia ser o “fim do mundo”. Mas, essa história tem um final muito feliz, e inclusive virou um belo livro.
Neste livro, Marina se torna Nina, a personagem principal desta obra. “A Corajosa Nina e seu fabuloso segundo nariz”, da editora Skoobooks, e foi lançado em fevereiro deste ano no dia em que é comemorado o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada. Ana Paula Ballestero, de 31 anos, é mãe de Marina e Alice, e autora do livro.
Foi durante a gravidez que Ana Paula e o seu esposo Bruno Borges, 33, levaram o primeiro susto quando foi detectado através de um exame que a bebê apresentava má formação. Na ocasião, a médica que acompanhava a gestação identificou que faltava um dedinho em um dos pés e também uma má formação na mão direita.
Todavia, naquele momento a médica descartou qualquer síndrome genética. Só após Marina ter vindo ao mundo é que começou toda a batalha desta família.
“’A Marina nasceu com um rostinho muito sindrômico’. Essa foi a frase que mais ouvi no primeiro mês dela. Já veio ao mundo indo direto para o CTI-neonatal, porque, apesar de ter respirado bem, aparentemente não ter nada de errado na parte cardíaca e morfológica, eles se assustaram com a má formação da mão e o fenótipo do rosto. Ficaram sete dias chacoalhando a criança para investigar e nada foi encontrado”, conta Ana Paula.
Quando completou 15 dias que Nina havia ido para casa, ela começou a ficar com a pele em uma tonalidade azulada. Sendo assim, foi necessário que eles voltassem ao hospital e levassem Nina para que uma equipe médica pudesse avaliar o que estava ocorrendo. Em menos de dois meses de vida, essa já era a sua segunda internação.
Quando Nina completou 5 meses de vida ela passou por um quadro de bronquilite, que é uma inflamação pulmonar provocada por um vírus respiratório-VSR, que é algo muito comum em bebês e crianças pequenas.
Entretanto, o quadro foi se agravando, e Nina precisou ficar intubada por aproximadamente 70 dias. Dos sete meses de vida até um ano e meio, pelo menos uma vez por mês, Marina era internada. Depois de inúmeras idas e vindas, em uma das internações que ela precisou ser intubada novamente, o tubo não passou.
“Foi o pior dia da minha vida”, diz Ana Paula. “Quando isso acontece, é preciso fazer uma traqueostomia de emergência. E esse era o meu maior pavor.”
“Parecia um palavrão. Sempre que os médicos falavam sobre a possibilidade de traqueostomizar a Nina, que já havia passado por tants internações por problemas de via aérea, meu coração só faltava sair pela boca. E é claro que não ajudava em nada as pesquisas malucas que eu fazia na internet, onde só havia desesperança, limitações e dor.”
Embora essa ideia parecia pavorosa para Ana Paula, no dia 23 de maio de 2018, Nina passou pelo procedimento cirúrgico.
“Costumo dizer que eu nunca mais fui a mesma pessoa depois desse dia. A cena era uma criança de um ano e meio, semi-acordada em um CTI, que todo mundo já conhecia pelo nome por nossa presença constante lá, morrendo aos pouquinhos. A gente via a respiração dela diminuindo, com um tubo mal encaixado no respirador só para tentar ventilar alguma coisa e o pulmão dela se expandindo cada vez menos por mais de 40 minutos. Até que chegou a hora de traqueostomizar”.
Rotina após o procedimento cirúrgico de traqueostomia
Após o procedimento cirúrgico, a garotinha ficou se recuperando no hospital. Para Ana Paula, mesmo que Nina tenha ficado 8 meses no CTI, que inclusive foi o maior período de tempo em que a garota passou internada, ela pode sentir que Nina ‘viveu’ pela primeira vez e finalmente ela recebeu alta e foi para o seu lar.
Depois de tudo isso, a família conseguiu realizar um teste genético na pequena Marina, e aos 2 anos e meio, eles puderam descobrir a Síndrome de Deleção no Cromossomo 6, que é extremamente raro. Na literatura mundial existem poucos relatos a respeito desse tema. Com o diagnóstico em mãos, nem a família, e nem mesmo os médicos conseguiam saber o que aquilo realmente significava. Porém, mantinha a certeza de que Nina ganhou uma oportunidade de viver completamente renovada graças a traqueostomia.
“Ela parou de ser internada, começou a evoluir, a comer e até a correr. Aprendeu a se comunicar com a gente e muitas outras coisas. Desde esse momento, Nina passou a ser uma criança basicamente feliz e apta para crescer e viver. Entendemos que a traqueostomia, que eu tinha tanto medo, não impedia a Nina de viajar, de ir à piscina, de fazer amigos, de brincar, de ir à escola. Por que foi tão doloroso aprender isso? Por que a gente não acolhe a traqueostomia infantil? Por que a gente não fala disso”?, questiona Ana Paula.
O lançamento do livro
Ana Paula sempre teve paixão por escrever, e foi através de uma folha de alta hospitalar de Marina, que essa mãe começou a traçar esse sonho. O objetivo de Ana Paula era simples, mostrar para famílias que estão passando pelo mesmo que ela, que embora o procedimento cirúrgico de traqueostomia pareça algo assustador, em muitos casos é a última saída, e tá tudo bem! Não é necessário viver de forma limitada ou com medo por causa disso.
“O livro nasceu da vontade de contar a todos que a traqueostomia, na verdade, é vida. Que apenas depois dela Nina respirou plenamente, teve uma vida longe dos hospitais e se desenvolveu em seu próprio curso. Para nós, a traqueostomia trouxe ar”.
Ana Paula recebeu histórias de diversas mães desde que lançou o livro. Eram mães que estavam próximas de traqueostomizar os filhos e graças ao livro “A corajosa Nina e seu fabuloso segundo nariz”, puderam compreender que isso é uma esperança.
Com a repercussão, Ana Paula já tem mais de 13 mil seguidores nas redes sociais e divide com eles sua rotina e experiências de Nina.
O livro é um grande sucesso. Inclusive, apenas com a pré-venda foi possível pagar todo o investimento que fizeram nesse projeto, que inclusive havia sido recusado por inúmeras editoras. Ana Paula está pensando em trabalhar em cima de uma segunda edição do livro, e inclusive comentou sobre um projeto de uma boneca traqueostomizada inspirada em sua filha, a corajosa Nina. O livro pode ser adquirido neste link.
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Na última terça-feira (24), completou quatro anos desde que a traqueosquemia foi realizada e Ana Paula publicou uma foto falando sobre isso em seu perfil oficial no Instagram.
Fonte: Terra
