Bebê com doença rara precisa de tratamento e família pede ajuda para consegui-lo
Um bebê de quatro meses que nasceu com uma doença rara precisa de ajuda para sobreviver.
Trata-se de Ana Clara dos Santos, de 4 meses. Após o nascimento, a menina teve que ficar 72 dias em uma UTI. Ela teve alta e foi para cada, no entanto, agora para sobreviver é necessário alimentar-se por sonda e necessita de um respirador.
A família está vivendo hoje só com o salário da mãe da menina, Geiza Pinheiro dos Santos, de 23, que é supervisora de uma padaria na capital. O pai de Ana Clara, Wesley Rosa Pereira, de 23 anos precisou parar de trabalhar para acompanhar o tratamento da filha.
No momento, eles sobrevivem com ajuda de doações a igreja, dinheiro emprestado e tiveram que vender alguns eletrodomésticos para realizarem pequenas adaptações em casa para receber a filha.
Eles vivem de aluguel em uma casa de dois cômodos. Ambos os pais revezam os cuidados da menina, visto que Ana Clara, não pode ficar sozinha.
Diagnóstico
Ana Clara foi diagnosticada com holoprosecefalia, macrocefalia, hidranencefalia e insuficiência respiratória.
A holoprosecefalia, é uma uma alteração mais profunda no cérebro e pode acarretar no comprometimento psicomotor, como a perda de movimentos, dependendo do grau clínico. Já a macrocefalia causa um aumento na cabeça da bebê de forma que não seja proporcional em relação ao normal da idade, podendo representar patologias ou não, dependendo dos dados clínicos, podendo ter causas genéticas ou até mesmo em decorrência de uma hidrocefalia. E a hidranencefalia é uma malformação mais grave que as demais, pois impossibilita a formação completa do cérebro.
Todavia, Ana Clara, prestes a completar cinco meses de vida, ela já passou por várias cirurgias, uma cirurgia na cabeça para colocar uma válvula de drenagem de água do cérebro, uma traqueostomia e outras duas operações para inserção de sonda nasogástrica.
O prognóstico da menina, segundo os médicos é que ela terá dificuldades de fala e de de movimentação. Que ela não se alimentará sozinha e nem andará, que viverá na cama para sempre. Há também a possibilidade de que ela respire sozinha, mas será algo que só saberão com o passar do tempo.
A família tenta arrecadar dinheiro para comprar uma cama com colchão casca de ovo ortopédico.
Custos com tratamento
Para sobreviver é necessário que a menina utilize oxigênio permanentemente. Sua alimentação é feita com um leite especial por meio da sonda.
Não obstante, o custo mensal de todos os medicamentos, materiais para higienização das sondas e curativos ficam em média R$ 1,6 mil, sem considerar o gasto com fraldas e a moradia da família.
Contudo, a família buscou ajuda na Prefeitura de Goiânia para pedir ajuda, mas nunca conseguiu. Ele disse que desistiu de ir porque não tinha mais condições de pagar a passagem de ônibus.
Entretanto, até o momento, a família já protocolou pedidos para fraldas, oxigenoterapia domiciliar, dieta especial e materiais para curativos e até agora não obteve resposta.
“A gente vai aos médicos, ela não tem uma assadura, a cicatrização está perfeita. A gente cuida direitinho. Eu a amo demais, não gosto nem que toquem nela, morro de ciúmes. Agradeço muito a Deus, todos os dias, porque os médicos não davam nem chance de vida para ela”, finaliza o pai em entrevista ao G1.
Como posso ajudar?
Por fim, Devido às condições da família, uma vaquinha online foi criada para arrecadar doações para a terapia de Ana Clara.
Nossa ,que triste
Como faço para ajudar?