Bebê com síndrome rara passará por cirurgia para reduzir tamanho da língua
Um bebê, de 1 ano e 4 meses, do Estado de Oklahoma, Baker Roth nasceu com uma raro distúrbio que faz com que sua língua seja muito maior que sua boca. A sua língua é tão grande que ele não consegue fechar a boca. garoto nasceu com a Síndrome de Beckwith-Wiedemann.
A síndrome de Beckwith-Wiedemann (BWS) é uma doença genética caracterizada por sobrecrescimento, predisposição tumoral e malformações congénitas. Essa condição atinge uma a cada criança nascida.
O tratamento para a síndrome varia de acordo com as alterações provocadas pela doença e, por isso o tratamento normalmente é orientado por uma equipe multidisciplinar.
O fato da língua ser muito grande, não atinge só a questão estética do garoto, por ela ser exacerbadamente grande ela o impede de comer. Ele só consegue se alimentar de fórmulas ou alimentos pastosos por meio de tubos.
Q língua também não o deixa respirar direito, quando nasceu teve que fazer uma traqueostomia para ajudá-lo respirar.
Conforme relatou a mãe dele Farrah para o site Daily Mirror, a família de nunca o ouviu chorar ou falar e em breve ele passará por cirurgia para reduzir o tamanho da língua.
A vida do menino é cheia de batalhas que ele venceu e outras que ele tem a vencer. Além da traqueostomia com semanas de vida, o menino já passou por cirurgia para tratar onfalocele, um defeito congênito que faz com que os intestinos do bebê e outros órgãos fiquem “fora da barriga, pelo umbigo”.
Além de que em junho de 2018 ele foi diagnosticado com hepatoblastoma, um câncer de fígado infantil. Apesar do tratamento com quimioterapia, o tumor aparentemente retornou, o que provocou o adiamento da cirurgia na língua. De acordo com Farrah, todas as suas complicações são advindas da síndrome.
Para tratar o menino os pais já gastaram mais de 2 milhões de dólares e para ajudar nas despesas criaram uma página no facebook chamada Baker Strong, nessa página os pais fazem campanha de arrecadação de fundos e atualizam os seguidores sobre como ele está.
Para ajudá-lo basta clicar em sua campanha no Go Fund.
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