Doenças Raras
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“Ele chegou a arrancar o portão porque queria sair”, diz mãe de autista sobre quarentena
Meses atrás contamos a história de Suellen Budenetz, 29, de Garuva, no estado de Santa Catarina. Suellen é mãe de…
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Menino de 9 anos vence câncer raro e agressivo no fígado
Um menino de Liverpool (Inglaterra) venceu a batalha contra um câncer raríssimo no fígado. Trata-se de Saul Barry Hayden, de…
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Menino de seis anos com doença genética grave vence luta contra o coronavírus
Um menino, de seis anos, do estado do Tenesse, nos Estados Unidos com fibrose cística vence a luta contra o…
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Menina aos oito anos de idade vence luta contra o câncer de mama
Uma menina de apenas oito anos teve que lidar com uma situação não muito comum para sua idade. Chrissy Turner…
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Pessoas com Deficiência Severa e o Coronavirus o que fazer?
Saiu uma matéria hoje, no Jornal o Estado de São Paulo que esclarece o que fazer no caso de suspeita…
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Comissão do Senado pode votar projeto que facilita aquisição de remédios para doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai se reunir nesta quarta-feira (4) para votar 32 itens, entre eles o Projeto…
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O que é síndrome de Rubinstein-Taybi?
A síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT ou RTS) ocorre devido a uma mutação durante o desenvolvimento do feto. A síndrome foi…
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Congresso Nacional é iluminado em homenagem aos brasileiros com doenças raras
A pedido da Senadora Mara Gabrielli o Congresso Nacional receberá até o dia 4 de março uma iluminação especial para…
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Menino que queira se matar por causa de bullying recusa a ida a Disney e doa os R$2 milhões arrecadados para o combate a suicídios
Quaden vai doar dinheiro da vaquinha pra combater suicídios. A família do menino Quaden Bayles, o menino de 9…
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Bebê que nasceu com dois rostos tem seu estado de saúde revelado
Uma bebê recém-nascido em Batam, na Indonésia vem chamando a atenção das pessoas em razão de sua rara condição. Ele…
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