Síndromes Raras
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Softwares para pessoas com deficiência intelectual e autismo
No portal http://www.projetoparticipar.unb.br/ está disponível para download 10 softwares que tem o objetivo de auxiliar pessoas com deficiência intelectual e autistas no processo…
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Como chamar as pessoas que têm deficiência?
Há algum tempo em nossa página e em nosso grupo temos percebido que algumas pessoas diferenciam pessoas com necessidades especiais…
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Você sabe o que são doenças raras? E quais são elas? Confira!!!
Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde entende-se por doenças raras aquelas que atingem até 65 pessoas a cada 100…
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O poder do amor: Menino de 12 anos escreve livro, após aprender se comunicar com os olhos
Um estudante, com a síndrome de Locked-in, publicou um livro, depois que sua mãe o ensinou a se comunicar com…
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Lei cria o Dia Nacional de Doenças Raras
Foi sancionada pelo Presidente Michel Temer, no dia 10 de julho de 2018, a Lei Federal nº 13.693/2018, que institui…
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Mãe dá à luz a uma “sereia” da vida real
Bebê nascido com suas pernas unidas, falece tragicamente, após quatro horas de seu nascimento, impossibilitando os médicos identificarem seu sexo.…
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Pai abandona emprego para achar cura de doença rara dos filhos
Uma síndrome rara, a alcaptonúria (que escurece a urina e compromete o funcionamento do coração, olhos e rins), fez um…
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Síndrome rara faz criança nascer com cabelos prateados
A síndrome de Chediak-Higashi é definida como uma doença genética autossômica recessiva (alteração no código genético da pessoa em um único gene),…
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