Doenças raras será tema de debate em Ministério

Crianças Especiais24 de julho de 2019Última Atualização 24 de julho de 2019

Doenças raras será tema do Terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência

O Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos realizará no próximo dia 30, em Brasília “Debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras”. Esse será o terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério, por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD).

O objetivo do evento é o mapeamento dos maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras. Bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los.

Entretanto, a programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras. Além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.

Na ocasião também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD. Cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Debate

Primeiramente, para a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério, Priscilla Gaspar, o objetivo do encontro é promover um debate entre especialistas da área, sociedade civil e instituições para pessoas com doenças raras, acerca de assuntos relevantes para esse segmento social.

“Precisamos conhecer mais sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias. É relevante lembrarmos que no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras, elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão”, concluiu Priscilla.

Doenças raras

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.

Todavia, segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Geralmente, essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura. De modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico multidisciplinar. Com fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia, entre outros. Com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.

Contudo, a alteração que trouxe mudanças positivas a essas pessoas no Brasil foi a Portaria n.º 199/14. Além do conceito de doença rara, o dispositivo esboça a primeira rede de serviços de atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população.

Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico.

Por fim, as inscrições estão encerradas