Escola que comemora Dia da Consciência da Síndrome de Moebius em homenagem a estudante

Ike Parmer é um menino de 8 anos que foi diagnosticado com Síndrome de Moebius. É uma condição congênita muito rara que lida com fraqueza facial congênita não progressiva e a inabilidade de sorrir.

Ike é aluno do McDavid Jones Elementary, localizada na cidade de Citronelle, Alabama, EUA. A diretora adjunta Amy Tillman, Ike e sua mãe, Leigh, estiveram no Studio10 rede de TV americana para falar sobre o Dia da Consciência da Síndrome de Moebius, que é comemorado mundialmente todo dia 24 de janeiro.

Por que dia 24 de janeiro? Porque é a data de nascimento do Professor Paul Julius Moebius, o primeiro médico que diagnoticou a síndrome em 1888.

Hoje, McDavid Jones Elementary ficará roxo em homenagem a Ike e aumentará a conscientização sobre a condição.

No Brasil, não há o dia da Consciência da Síndrome de Moebius, previsto no calendário oficial, essas datas oficiais comemorativas são criadas por lei.  Normalmente são datas escolhidas para relembrar eventos históricos, conquistas importantes ou lutas que ainda estão sendo travadas por um grupo.

A criação dessas datas busca mobilizar a sociedade em torno de uma causa.

Como não temos essa data como data comemorativa no Brasil achamos importante escrever sobre o tema para chamar a atenção para essa causa.

Fica nossa sugestão para a criação dessa data, baseada no que já existe em outros países.

Síndrome de Moebius é um distúrbio neurológico extremamente raro. É decorrente do desenvolvimento anormal dos nervos cranianos, a morte de várias células do cérebro que são as dos músculos e do rosto e por isso possui como principal característica a perda total ou parcial dos movimentos dos músculos da face, responsáveis pelas expressões e motricidade ocular.

Causa

Não há ainda uma explicação científica para a ocorrência da síndrome, que pode estar associada a diferentes fatores. Porém há fortes indícios de que seu surgimento esteja relacionado ao Misoprostol, medicamento conhecido como Citotec, usado para tratamento de úlcera gástrica, porém vendido clandestinamente para uso em tentativas de aborto.

Tratamentos

Não há cura para a síndrome, apenas tratamentos para melhorar a qualidade de vida para quem tem essa condição, tais como cirurgias corretivas (ortopedia e estrabismo), fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Pessoas com essa condição normalmente apontam suscetibilidade para cáries e problemas periodontais, que devem ser observadas pelos responsávies da pessoa. O tratamento odontológico é será importante  para os pacientes com sindrome de Moebius.

Classificação

Esta síndrome pode ser classificada em dois tipos:

Síndrome de Moebius caracteriza-se, na maior parte dos casos, por paralisia bilateral completa ou incompleta dos nervos faciais e abducente.

Síndrome de Moebius ligada a outras anomalias: Além dos nervos facial e abducente, em certos casos, os nervos glossofaríngeo e o hipoglosso também podem ser afetados.

As manifestações clínicas mais frequentes são: falta de expressão facial (face em máscara), inabilidade para sorrir, estrabismo convergente, ausência de movimentação ocular lateral e de piscar, fissura palpebral, problemas para fechar os olhos, com consequente ressecamento da córnea, fraqueza muscular na região superior do corpo, hipoplasia mandibular e maxilar, sialorreia, palato alto e estreito, língua formada incorretamente, alterações da arcada dentária, alterações na fala, problemas auditivos, polidactilia e sindactilia, miopatia primária, hérnia umbilical, pés tortos congênitos, contratura flexora do joelho e tornozelos.

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Fonte: www.fox10.com / www.wikipedia.org / https://moebiussyndrome.org

Imagem: Fox10