Juíza determina que bebê receba o medicamento mais caro do mundo
Sabemos que os pais são capazes de fazer tudo por seus filhos, seja o que for, principalmente quando a vida do filho depende disso. Quando se trata de filhos com necessidades médicas e especiais, os pais se tornam heróis.
Quando se trata de filhos com alguma doença, os pais fazem de tudo para conseguir tratamento para os pequenos, vão à justiça, fazem vaquinha, e muitas outras coisas, afim de conseguir o que é necessário.
Medicamento mais caro do mundo
Em Pernambuco, a Justiça Federal de Pernambuco (JFPE) acabou determinando que a União, através do ministério da saúde forneça o medicamento Zolgensma, que é o medicamento mais caro do mundo, para um bebê que sofre com a doença AME.
O bebê em questão é o pequeno Benjamin Brener Guimarães, ou Bem, de 4 meses de idade. Bem possui Atrofia Muscular Espinhal (AME), e foi diagnosticado quando nasceu. O quadro da doença em Bem é grave, pois se trata de uma doença degenerativa e irreversível, geralmente possui uma ligação genética. O tratamento é caro, pois necessita de um remédio que custa cerca de 12 milhões de reais.
A juíza federal Joana Carolina Lins Pereira foi quem determinou que a medicação fosse fornecida ao bebê, determinando assim que o ministério da saúde dê o remédio em cerca de 20 dias, antes que Ben complete seis meses de idade.
Uma campanha foi feita para a arrecadação do valor pela família de Benjamin, e a juíza pediu para que a informassem em cinco dias o valor que já fora arrecadado, pois o mesmo seria abatido. A família falou sobre o valor estar em 3 milhões, que equivale a pelo menos 28% do valor total da medicação.
Segundo informações, até o momento, o bebê faz seu tratamento com o medicamento Nusinersena (spinraza), que é um medicamento fornecido pelo SUS, porém o mesmo só garante a estabilidade do paciente, não alterando seu quadro. ‘’Salvar uma vida não é despesa, é investimento. Aqui importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, construir uma família’’, alegou a juíza sobre ser indagada de sua decisão.
Ela alega que se o estado tem condições de custear o medicamento para salvar a vida de uma criança, uma vez que o mesmo é impossível para as famílias, não se deve negar o direito da criança de receber um tratamento adequado, já que o remédio é o mais caro do mundo e não há disponibilidade dele no SUS.
Fonte: Folha de Pernambuco
