Mãe de adulto com síndrome de Down fala sobre medo de morrer e filho ficar sozinho

Sabemos que pela ordem natural das coisas, não seria normal uma mãe ou um pai enterrar os filhos. Como um desabafo uma mãe de um adulto com síndrome de Down fala sobre o medo de um dia enterrar o filho, e fala que deseja ir antes dele, como tudo deve ser.

Não é o caso de ser uma regra a baixa expectativa de vida de pessoas com a síndrome, porém ainda não há meios de um envelhecimento saudável, uma vez que a síndrome de Down pode vir com problemas cardíacos, por exemplo.

Quando Ney, o menino em questão, tinha apenas sete anos de idade, começou a apresentar problemas cardíacos, o que levou a mãe a ter muito medo. Hoje Ney tem seus 47 anos de idade, porém na época em que nasceu, a expectativa de vida para pessoas com a síndrome era de apenas 15 anos de idade, fora que não possuía tanto tratamento como hoje em dia.

Adulto com síndrome de Down

Porém, hoje o medo a respeito da síndrome é outro. A expectativa de vida hoje, quatro décadas depois, porém se os pais morrerem primeiro, como ficarão essas pessoas órfãs no mundo? O mundo está preparado para receber e lidar com pessoas especiais com o mesmo amor, carinho, cuidado e paciência que os pais cuidaram a vida inteira?

Selma, de 84 anos, fala de sua experiência como mãe de um adulto com síndrome de Down, e seus medos relação a morte, ‘’é uma preocupação latente. Eu estou bem de saúde, ele também, mas sei que vou morrer antes dele’’, relata a mãe sobre o medo de o filho ficar sozinho após sua morte.

O medo de Selma não é tão incomum. Uma professora de fonoaudiologia conta sobre outras famílias na mesma situação que Selma, porém antigamente as preocupações permeavam a boa educação e inclusão, que felizmente hoje é melhor, porém os centros de atendimento para síndrome de Down são voltados para a pediatria, não tem muita assistência aos que já são adultos.

Aqui no Brasil há o Grupo de Estudos Sobre o Envelhecimento Precoce das Pessoas com Deficiência Intelectual, que é formado por dez grupos de pais que estão em busca de uma pesquisa, que ainda permanece na primeira fase, mas progredindo, com cerca de 200 pessoas voluntarias com idades entre 35 e 59 anos que possuem alguma deficiência intelectual.

Um estudo aponta que pessoas com essas deficiências começam a ter envelhecimento em geral com cerca de 40 anos de idade.

Fonte: Diversidadejá