Mãe de menina de 6 anos com síndrome rara aconselha: ‘Busque uma rede de apoio’

A pedagoga Creicimara Vogt Ferrari, de 38 anos de idade, tem uma menina de 6 anos com síndrome rara, é mestre em educação e servidora pública federal de Bento Gonçalves, no estado do Rio Grande do Sul, sempre desejou ser mãe. Ela lembra que o “positivo” lhe trouxe um grande misto de emoções.

Ao passar por todo esse turbilhão de emoções, ela e seu companheiro, Márcio André Ferrari, logo começaram com os planos. Porém, eles não imaginavam que um filho poderia trazer novos desafios e transformações tão profundas na vida deles. Manuela recebeu o diagnóstico com a síndrome 9p com apenas um ano de idade — é uma condição genética rara que está ligada a um quadro de malformações, além de ter déficit cognitivo. Em uma entrevista exclusiva que foi dada para a revista CRESCER, a mãe contou que o nascimento da filha, o diagnóstico, falou sobre a rotina de terapias.

Menina com síndrome rara

Uma coisa que começou a chamar a atenção da mãe foi a o desenvolvimento da filha. Como ela é pedagoga, ela gostava muito de estar sempre acompanhando e conhecia todos os marcos do desenvolvimento. Ela achava estranho pois ao colocar a filha de bruços quando ela já tinha 3 meses, ela começava a chorar. Quando chegou aos 7 meses, da maneira que a mãe colocava ela na cama, ela permanecia. Também não usava seu corpo para tentar alcançar um brinquedo que estava na sua frente.

Rotina e terapias

A principal dificuldade de Manuela está ligada a linguagem. Ela começou a falar poucas sílabas aos 3 anos de idade, porém, atualmente, aos 6 anos, ela fala praticamente tudo. Ela possui apraxia de fala, que é uma dificuldade para organizar o processamento e organização da fala.

Diagnóstico

Com um ano de idade, ela foi levada para fazer uma avaliação com uma neuropediatra. Na época, foi muito difícil. A mãe observava algumas evoluções de sua filha e acreditava ser apenas um atraso no desenvolvimento. Depois de um ano de investigação, chegaram até o diagnóstico da síndrome 9p, através do exame CGH array.

História virou livro

Há pouco tempo, a mãe escolheu transformar a história de sua filha em um livro, chamado de “Simplesmente Rara — O cotidiano de uma mãe e uma criança com necessidades específicas”.

A mãe de Manuela já escrevia em um blog, então pensou por que não publicar um livro? A escrita flui para ela com uma grande faculdade e a informação precisava ser passada em diante. Ela acredita que as informações são uma maneira de romper os preconceitos, e ao mesmo tempo despertar a empatia e a inclusão necessária.

Fonte: Revista CRESCER