Menina com síndrome rara perde fala e movimentos, mas consegue se comunicar com a irmã

Apesar de muitas vezes ser uma relação conflituosa, o vinculo entre irmãos é muito forte. O caso de Victoria Scott e sua irmã Clare é um pouco diferente, onde o vínculo precisou ser muito grande para que houvesse um relacionamento de irmãs entre as duas. Acontece que Victoria Scott tem síndrome de Rett.

Síndrome de Rett

Clare possui uma síndrome que a impede de se comunicar. Ela não consegue falar, escrever nem fazer sinais, o que impede que se comunique por libras também ou sinalizando com pequenos movimentos. A síndrome de Rett causa esses impedimentos, mas nada que as meninas não pudessem adaptar.

Por volta do ano de 1989, Victoria conta que ela sofria bullying pela deficiência da irmã na escola, mas que não contava aos pais, pois tinha vergonha e não queria preocupa-los ou chatear sua irmã também. Ela conta que em sua rotina sempre foi muito próxima da irmã.

Na hora de dormir, apagava as luzes e iam dormir nariz com nariz, bem pertinho. Nesses momentos e outros ela desabafava e conversava com Clare. Ambas se comunicam sem palavra alguma há quatro décadas.

Victoria relata que quando a irmã nasceu, não havia indícios da síndrome, mas que bastou um gene defeituoso para que ela perdesse suas habilidades de comunicação que desenvolveu quando era pequena. Atualmente ela precisa de cuidados 24 horas, sendo totalmente dependente. ‘’É um distúrbio neurológico genético raro que afeta o desenvolvimento do cérebro e leva a deficiências físicas e mentais’’, explica a irmã sobre a condição de Clare.

Clare nasceu com a síndrome, assim como todos que a tem, mas ela só se manifesta por volta de um ano de idade, quando a criança começa a regredir em seu desenvolvimento, perdendo a fala e os movimentos aos poucos.

Clare foi uma das primeiras crianças no Reino Unido a ser diagnosticada com a síndrome em 1980, e por esse motivo os médicos ainda não possuíam tanto conhecimento para seu tratamento.

Os médicos na época deram pouco tempo de vida para ela, o que felizmente não aconteceu, e hoje ela tem 41 anos e é saudável dentro de seus limites. A mãe das meninas abriu mão da carreira para se dedicar integralmente à filha.

De alguns anos para cá, a tecnologia avançou com maneiras de se comunicar com os olhos, onde palavras podem ser formadas e consequentemente faladas, como era o caso do físico Stephen Hawking, que possuía uma doença que também o impedia de se comunicar através da fala e movimentos.

Fonte: BBC