Mulher com síndrome rara vence preconceito e fica famosa no TikTok
Ao longo de sua vida, Kawana Dandara Tavares de Melo, de 23 anos de idade, sofreu preconceito por conta de sua aparência em decorrência de uma síndrome bastante rara que é chamada de Barber Say. Na época, ela foi a única a nascer com essa síndrome no Brasil e a terceira em todo o mundo. Em sua fase adulta, ela chegou até mesmo ser agredida por outras mulheres que estudavam na mesma instituição.
Mesmo com todas as diversidades, Dandara teve uma grande surpresa no ano passado, durante a pandemia da covid-19. Os vídeos que ela gravava e postava em seu perfil do TikTok viralizaram muito rápido. No começo, ela foi muito criticada por conta de sua aparência, o que fez com que ela pensasse em desistir, mas ao mesmo que existiam comentários negativos também havia bons de pessoas dando apoio a ela, principalmente de quem tinha interesse de conhecer mais sobre a síndrome.
Atualmente ela conta com mais de 485 mil seguidores no TikTok e alguns de seus posts somam marca de 7 milhões de visualizações.
A técnica de enfermagem veio ao mundo cega e seus pais foram desenganados pelos profissionais da saúde, apesar de não ter constatado nenhum tipo de anormalidade enquanto sua mãe estava grávida.
Ascensão no TikTok
Surpreendendo todos, ela conseguiu voltar a enxergar e precisou ser submetida a uma reconstrução de pálpebras enquanto ainda estava na unidade hospitalar. Quando ela recebeu alta, os pais não sabiam como agir e foi preciso que aprendessem a lidar com todas as emoções. Ela relata que ao chegar na residência, seu pai que já faleceu a há oito anos, sentou na porta e só sabia chorar.
Depois de muitos exames serem realizados, os médicos constataram que ela sofria de uma síndrome genética, que estava ligada ao sangue de sua mãe. Ela acredita também que a doença pode ter ligação pelo fato dos pais serem primos.
@dandaramelo22@rafinhabastos
Ao longo do seu desenvolvimento, Dandara relata que seu pai sempre deu prioridade para os estudos dela e pediu para que ela frequentasse a escola. Ela frequentava instituições de ensino normalmente, mas sempre sofria bullying de seus colegas de escola. Quando estava na terceira série, diversas crianças juntaram-se para ridicularizar Dandara, começaram a tampar papéis em sua direção e falar coisas ruins.
Em sua fase adulta, quando estava cursando serviço social, ela foi agredida por outras mulheres que estavam na mesma faculdade. Ela lembra que foi a última pessoa a sair do local e estava indo em direção a um ponto de ônibus, quando as mulheres apareceram e começaram a bater nela.
Naquela circunstância, ela não conseguiu fazer uma denúncia e apenas contou para uma amiga próxima. Até de seu pai, que residia com ela, escondeu que havia sido agredida.
Durante a pandemia, ela teve uma surpresa muito boa quando começou a gravar vídeos para o TikTok que rapidamente viralizaram em todo aplicativo. O primeiro conteúdo foi postado com dublagens, porém depois seus vídeos começaram a ganhar força.
Dandara também aborda em seus vídeos assuntos que estão ligados a comunidade LGBTQI+. Ela assumiu-se lésbica com 19 anos de idade e atualmente fala abertamente sobre o assunto. Atualmente, ela possui mais de 485 mil seguidores em seu perfil.
A Síndrome de Barbe Say acontece por conta de uma mutação que ocorre no gene TWIST 2 (a parte do DNA que é responsável por herdar características genéticas). É caracterizada por uma displasia ectodérmica que leva a muitas alterações no corpo. Até hoje, na literatura médica, existem apenas 20 casos de pacientes com essa síndrome em todo o mundo.
Essa síndrome não possui cura e deve ser tratada de uma forma multidisciplinar por neurologista, geneticistas, cirurgiões ortodontistas, psicólogos dentro outros profissionais. O tratamento médico acontece para tentar amenizar os sintomas desenvolvidos pela síndrome.
Fonte: UOL
