Uma avó tomou uma iniciativa muito positiva. Ela escreveu um livro sobre a condição rara que nasceu sua filha e neta: a síndrome de Treacher Collins. Edna Ribeiro do Nascimento, 49, conta a história da neta no livro infantil “Uma Pitada de Sophia“.

Tanto Sophia quanto sua mãe Victória tem a mesma síndrome do personagem Auggie Pullman, do filme “Extraordinário”.

O nascimento de Victória

Edna contou em entrevista a UOL que no momento que a Victória nasceu, ela notou uma diferença no rosto da filha. O corpo dela era perfeito, mas a cabeça era meio torta, oval, e os olhos eram fundos, caídos, muito arredondados. Naquele momento, ela comentou com os médicos e eles disseram a ela que era normal  e que com o passar do tempo a aparência da menina melhoraria.

Ao levar a filha no pediatra do posto de saúde Edna comentou com ele que havia algo diferente no rosto da da menina. A médica reconheceu que não sabia o que era, e a encaminhou a um geneticista.

Após vários exames, aos seis meses de idade, Victoria foi diagnosticada com uma síndrome rara chamada síndrome de Treacher Collins

A médica explicou que era uma síndrome genética rara, caracterizada por deformidades craniofaciais. Disse também que ela teria atraso no desenvolvimento e dificuldades para falar e andar. Edna foi alertada que em Brasília não havia muitas opções se tratamento e que poderia procurar ajuda no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC/Centrinho).

Na hora do diagnóstico, desempregada, com um filho pequeno São Paulo estava fora de cogitação para Edna. Edna criou a filha coo qualquer outra criança e Victoria se desenvolveu sem qualquer tratamento.

O bullyng

Quando a filha completou 11 anos Edna perguntou a Victória se ela gostara de fazer  as cirurgias reparadoras no rosto, mas ela sempre foi categórica em dizer que não, dizia que se Deus a fez assim, ela iria continuar desse jeito.

Apesar de se achar bonita e sempre ter aceitado bem a condição dela, Victória já sofreu muito preconceito na infância.

Nas ruas as pessoas sempre a olhavam com discriminação e na escola Victoria sofria sofria bullying dos colegas, que tiravam sarro e davam risada dela falando que ela tinha cara de peixe.

Incomodada com a situação Victória contou para a mãe que comunicou a escola que reuniu pais e alunos para falar sobre a condição dela. Edna nessa reunião disse que a filha era igual a eles, que ela era linda, que eles não precisavam gostar dela, mas que o mínimo que esperava era respeito.

Com  16 anos, a Victória teve uma fase rebelde, saiu de casa e foi morar com umas amigas. Com cinco meses de gestação, ela me ligou para contar que estava grávida. Ela voltou para casa e fui correr atrás do pré-natal e montar o enxoval para ela.

Vovó e a netinha

Quando procurou a mãe Victória não havia feito nenhum exame pré-natal e nem consultado um médico. Edna levou a filha a médica que informou que o  bebê tinha 50% de possibilidade de nascer com a síndrome de Treacher Collins. A Victória fez o ultrassom morfológico e não foi constatado nenhum problema. Edna ficou tranquila, imaginando que ela não teria a síndrome.

A Sophia nasceu no dia 31 de maio de 2016. Ao conhecer a neta, a avó já identificou a condição rara. Sophia era muito parecida com a Victória, tinha as mesmas características faciais, com a diferença que as orelhinhas dela não tinham orifício, eram fechadas.

Edna reviveu aquele momento e chorou copiosamente. A Sophia teve algumas complicações, tentaram passar uma sonda e viram que uma das narinas dela era obstruída. Ela foi submetida a traqueostomia e ficou internada por dois meses. Os médicos disseram que a doença poderia afetar a respiração, a visão e a audição dela.

O caso da Sophia era grave, de vida ou morte. Para ela viver, precisaria do plano de saúde. Ela só tinha direito a 30 dias pelo meu convênio, depois perderia. Eu propus a Victória que ela me desse a guarda da Sophia para entrar na Justiça e incluí-la no convênio, era a única alternativa naquele momento. No início, ela ficou receosa e me perguntou se a Sophia voltaria para ela, eu disse: ‘A Sophia é sua filha e minha neta. Ela será sempre sua’. Ela concordou e deu tudo certo.

Os cuidados

Depois de dois meses  Sophia teve alta e foi para casa com o home care concedido pelo plano de saúde. O suporte multidisciplinar durou um ano e três meses. Após a alta do homecare Edna e Victória se desentendera. A jovem achava muito pesada barra da maternidade de uma criança especial.

Victória queria sua liberdade de volta e foi embora, deixando Edna com a neta. Tinha amor pela minha neta, ficava com ela quando chegava do trabalho, arcava financeiramente com os gastos dela, mas não estava preparada para assumir essa responsabilidade do dia para a noite.

“Estava disposta a cuidar da Sophia, mas não sabia como. Tive que aprender tudo na prática pela sobrevivência dela. Aprendi como aspirar a traqueo, como alimentá-la, como suprir todas as necessidades dela. Entrei em depressão e fui afastada do trabalho. Tive que reestruturar minha vida e rotina. Corri atrás de tratamento para a Sophia no Centrinho, em São Paulo. Ela fez a cirurgia para desobstruir o nariz, fazia fono duas vezes por semana. Ficamos nove meses sem ter notícias da Victória”, contou Edna.

Sophia com a mãe Victória