Nesse mês de março em que é comemorado o Dia Internacional da síndrome de Down vamos compartilhar a reflexão de Lisabeth Aleoni Arruda, sobre a sua trajetória como mãe de um rapaz com síndrome de Down.

Esperamos que gostem!

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Reflexão que me levou ao túnel do tempo!

E lá se foram 35 anos .

Quando meu filho nasceu em 16/04/1985, tudo era tão assustador, para nos mães, não tínhamos livros didáticos, não tínhamos internet, e pessoas.

“Hoje T21 (pessoas com síndrome de Down)” eram chamadas de “Mongolóides”.

Nossas referências eram adultos trancados dentro de casa, que frequentavam a Apae e Escolas Especiais.

Eram pessoas que não faziam parte da sociedade, não usufruam de espaços públicos, não tinham diretos eram invisíveis.

Claro que falar de inclusão é falar de igualdade de direitos dentro de todas as diferenças. Todos somos diferentes… Os direitos para algumas diferenças é que não existiam, e até hoje percebo que para muitos não existem.

A busca pela escola regular é um momento difícil para todos pois envolve decisão do que nós pais queremos e acreditamos ser o melhor para nossos filhos! Nunca pensei que meu filho era igual a todo mundo, mas nunca tive dúvidas de que a escola regular seria o melhor para ele. E mesmo com todas as cobranças extras que precisamos ter, foi na escola que seu desenvolvimento social se proveu.

Cobranças foram muitas, atiradas por todos os lados. A falta de conhecimento das escolas e dos professores eram supridas por poucos profissionais e pais dispostos a mudar a história, a nomenclatura das pessoas antes “Mongolóides” depois “Portadores de síndrome de Down”, para pessoas que tem síndrome de Down e pessoas com Down e hoje (T21).

Não vou discuti-las obviamente!

Porém devo admitir que estas mudanças evoluíram para dar outra conotação ao olhar da sociedade para nossos filhos.

São rótulos que ao longo destes anos transformaram a visibilidade destas pessoas. Bem como a escola regular com todas nossas dificuldades em ouvirmos hoje os mesmos discursos de 35 anos atrás, proporcionaram a inclusão social.

Culpa? Um sentimento inerente a todas mães. Sentimos culpa, erramos e aprendemos com nossos erros!

Somos Humanas.

Sinto mais culpa em relação a minha filha sem T21 do que com meu filho com T21. Até hoje me vejo tentando reparar e compensar muitas atitudes e decisões que me culpo. O futuro com certeza a eles pertencerá, a evolução jamais deixará de existir, o vestibular pode acabar .. isso sempre foi assim!

Quando eu era criança hoje tenho 65 anos, só tínhamos 3 profissões grandiosas a seguir : Médico, Engenheiro e Advogado!

Dentista e professores eram honrados. Marketing?? Quem ouvia falar ??? Para minha surpresa e desespero de meu marido Engenheiro foi a área escolhida pelo nossa filha, profissão hoje imprescindível todas as empresas.

Hoje conhecemos a síndrome de Down amplamente! Suas limitações, doenças e aprendemos como desenvolver habilidades possíveis dentro das características de cada um…

Pois mesmos eles são todos diferentes entre si. Não para se aproximarem do “Normal” que não existe, mas para seu próprio desenvolvimento para sua base estrutural para o futuro que o espera, mesmo que desconhecido por nós.

Difícil mesmo é não conhecermos as limitações de nossos filhos sem deficiência e acharmos que dão conta de fazer tudo, e não entendermos as limitações destas pessoas, cobrarmos habilidades que não podem dar conta .

Todo este percurso da pessoa com T21 de estimulação, escola, lazer, trabalho, vida adulta, tomada de decisão e envelhecimento, penoso para alguns vitorioso para outros, permitiu hoje visibilidade de pessoas antes segregadas pelas próprias famílias e pela sociedade.

O sensacionalismo é de fato um desserviço, mas as reportagens, capa de revista, divulgações de matérias que agregam informações a sociedade que desconhecem todas as possibilidades é uma prestação de serviço para exterminar estereótipos.

Não é para mostrarmos “SuperDowns”. Exatamente esta exposição desde que não sensacionalista nem como motivo de superação é para ninguém mais se surpreender com as pessoas com T21 nos caixa do supermercados, nas Drogarias, nos salões de beleza, na recepção dos hotéis que coincidentemente temos muitos trabalhando em todos estes setores citados e em tantos outros como: laboratórios , escritórios , empresas, shopings , restaurante , clubes , hípicas , hospitais ..etc

É para serem respeitados no ônibus, no metrô no avião que muitos utilizam, como meio de transporte. Até que um dia de fato não mais precisaremos estar aqui falando de nossos filhos com T21 Que um dia não muito distante esta conversa não precise mais existir, que faça parte da vida comum do cotidiano de todos .

Abraço,

Lisabeth Aleoni Arruda

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