Um texto está percorrendo a internet chamando a atenção de muitas famílias de pessoas com  e sem síndrome de Down. O texto é sobre como as coisas acontecem na Dinamarca, em relação às pessoas com essa síndrome. Sobre a possibilidade do aborto quando diagnosticada a síndrome nos exames pré-natais.

Vale a pena a leitura e a reflexão sobre o texto

Os Últimos Filhos da Síndrome de Down

O teste pré-natal está mudando quem nasce e quem não. Isto é apenas o começo.

Tem poucas semanas ou mais, Grete Fält-Hansen recebe um telefonema de um estranho fazendo uma pergunta pela primeira vez: Como é criar uma criança com síndrome de Down?

Às vezes, quem liga é uma mulher grávida, decidindo se vai fazer um aborto. Às vezes marido e mulher estão na linha, os dois em agonizante discordância. Certa vez, lembra Fält-Hansen, era um casal que havia esperado que o exame pré-natal voltasse ao normal antes de anunciar a gravidez a amigos e familiares. “Queríamos esperar”, disseram aos seus entes queridos, “porque se tivesse síndrome de Down, teríamos feito um aborto”. Eles chamaram Fält-Hansen depois que sua filha nasceu – com olhos puxados, nariz achatado e, o que é mais inconfundível, a cópia extra do cromossomo 21 que define a síndrome de Down. Eles temiam que seus amigos e familiares agora pensassem que eles não amavam sua filha – tão pesados ​​são os julgamentos morais que acompanham o desejo ou não de trazer uma criança com deficiência ao mundo.

Todas essas pessoas entram em contato com Fält-Hansen, uma professora de 54 anos, porque ela dirige a Landsforeningen Downs Syndrom, ou a Associação Nacional da Síndrome de Down, na Dinamarca, e porque ela mesma tem um filho de 18 anos, Karl Emil, com síndrome de Down.

Karl Emil foi diagnosticado depois que nasceu. Ela se lembra de como ele se sentia frágil em seus braços e de como ela se preocupava com a saúde dele, mas principalmente, ela se lembra: “Eu o achei tão fofo”. Dois anos depois de seu nascimento, em 2004, a Dinamarca se tornou um dos primeiros países do mundo a oferecer o rastreamento pré-natal da síndrome de Down para todas as mulheres grávidas, independentemente da idade ou de outros fatores de risco. Quase todas as mães grávidas optam por fazer o teste; daqueles que recebem o diagnóstico de síndrome de Down, mais de 95% optam por abortar.

A Dinamarca não é aparentemente hostil à deficiência. Pessoas com síndrome de Down têm direito a cuidados de saúde, educação e até dinheiro pelos sapatos especiais que cabem em seus pés mais largos e flexíveis. Se você perguntar aos dinamarqueses sobre a síndrome, eles provavelmente mencionarão Morten e Peter, dois amigos com síndrome de Down que estrelaram em programas de TV populares, onde contavam piadas e dissecavam jogos de futebol. No entanto, um abismo parece separar as atitudes expressas publicamente e as decisões privadas. Desde que a triagem universal foi introduzida, o número de crianças nascidas com síndrome de Down caiu drasticamente. Em 2019, apenas 18 nasceram em todo o país. (Cerca de 6.000 crianças com síndrome de Down nascem nos EUA a cada ano.)

Fält-Hansen está na estranha posição de liderar uma organização que provavelmente terá cada vez menos novos membros. O objetivo de suas conversas com futuros pais, ela diz, não é convencê-los contra o aborto; ela apóia totalmente o direito de escolha da mulher. Essas conversas têm como objetivo preencher a textura da vida diária que falta tanto no clichê bem-intencionado de que “as pessoas com síndrome de Down estão sempre felizes” quanto na ladainha de possíveis sintomas fornecidos pelos médicos no diagnóstico: deficiência intelectual, baixo tônus ​​muscular defeitos cardíacos, defeitos gastrointestinais, distúrbios imunológicos, artrite, obesidade, leucemia, demência. Ela pode explicar isso, sim, Karl Emil sabe ler. Seus cadernos estão cheios de poesia escrita com sua caligrafia cuidadosa e robusta. Ele precisava de fisioterapia e terapia de fala quando era jovem. Ele adora música – seus óculos com aros dourados seguem o modelo de sua estrela pop dinamarquesa favorita. Ele fica irritado às vezes, como todos os adolescentes ficam.

Um telefonema pode se estender a vários; algumas pessoas até vêm para conhecer seu filho. No final, alguns aderem à associação com seus filhos. Outros, ela nunca mais ouviu falar.

Esses pais vêm para a Fält-Hansen porque se deparam com uma escolha – tornada possível pela tecnologia que examina o DNA dos bebês em gestação. A síndrome de Down é freqüentemente chamada de “canário na mina de carvão” para reprodução seletiva. Foi uma das primeiras doenças genéticas a ser rastreada rotineiramente para detecção no útero, e continua sendo a mais moralmente preocupante porque está entre as menos graves. É muito compatível com a vida – mesmo uma vida longa e feliz. Fält-Hansen diz que as ligações que ela recebe são sobre informações, ajudando os pais a tomarem uma decisão verdadeiramente informada. Mas também são momentos de busca, de fazer perguntas fundamentais sobre a paternidade. Você já se perguntou, perguntei a ela, sobre as famílias que acabam optando pelo aborto? Você sente que não conseguiu provar que vale a pena escolher sua vida – e a vida de seu filho? Ela me disse que não pensa mais nisso dessa forma. Mas no começo, ela disse, ela se preocupou: “E se eles não gostarem do meu filho?” As forças do progresso científico estão agora marchando em direção a cada vez mais testes para detectar cada vez mais condições genéticas. Avanços recentes na genética provocam ansiedades sobre um futuro em que os pais escolham que tipo de filho ter ou não. Mas esse futuro hipotético já está aqui. Ele está aqui há uma geração inteira.

Em janeiro, peguei um trem de Copenhague ao sul até a pequena cidade de Vordingborg, onde Grete, Karl Emil e sua irmã de 30 anos, Ann Katrine Kristensen, me encontraram na estação. Os três formaram uma falange de casacos escuros acenando alô. O tempo estava típico de janeiro – frio, cinza, tempestuoso – mas Karl Emil me puxou até a sorveteria, onde queria me dizer que conhecia os funcionários. Seu sabor favorito de sorvete, disse ele, era alcaçuz. “Isso é muito dinamarquês!” Eu disse. Grete e Ann Katrine traduziram. Em seguida, ele foi até uma loja de roupas masculinas e puxou conversa com o balconista, que acabara de ver Karl Emil ser entrevistado em um programa infantil dinamarquês com sua namorada, Chloe. “Você não me disse que tinha namorada”, brincou o balconista. Karl Emil riu, travesso e orgulhoso.

Sentamos em um café e Grete deu seu telefone a Karl Emil para que ele se ocupasse enquanto conversávamos em inglês. Ele tirou selfies; sua mãe, irmã e eu começamos a conversar sobre a síndrome de Down e o programa de triagem pré-natal do país. A certa altura, Grete se lembrou de um documentário que havia gerado protestos na Dinamarca. Ela recuperou seu telefone para procurar o título: Død Over Downs (“Síndrome de Morte em Down”). Quando Karl Emil leu por cima do ombro, seu rosto se contraiu. Ele se encolheu no canto e se recusou a olhar para nós. Ele tinha entendido, obviamente, e a angústia estava clara em seu rosto.

Grete olhou para mim: “Ele reage porque pode ler.”

“Ele deve estar ciente do debate?” Eu perguntei, o que parecia perverso até mesmo dizer. Então ele sabe que existem pessoas que não querem que pessoas como ele nasçam? Sim, ela disse; a família dela sempre foi aberta com ele. Quando criança, ele tinha orgulho de ter síndrome de Down. Foi uma das coisas que o tornou único Karl Emil. Mas, como adolescente, ele ficou irritado e envergonhado. Ele poderia dizer que ele era diferente. “Ele realmente me perguntou, em algum momento, se era por causa da síndrome de Down que às vezes ele não entendia as coisas”, disse Grete. “Eu apenas disse a ele honestamente: Sim.” Conforme ele fica mais velho, ela disse, ele fica em paz com isso. Este arco parecia familiar. É o arco do crescimento, no qual nossa autoconfiança de crianças pequenas é derrubada nas tempestades da adolescência, mas, eventualmente, esperançosamente, passamos a aceitar quem somos.

De repente, um novo poder foi colocado nas mãos de pessoas comuns – o poder de decidir que tipo de vida vale a pena trazer ao mundo.

As decisões que os pais tomam após o teste pré-natal são privadas e individuais. Mas quando as decisões tão esmagadoramente mudam para um caminho – abortar – isso parece refletir algo mais: o julgamento de uma sociedade inteira sobre as vidas das pessoas com síndrome de Down. Isso é o que eu vi refletido no rosto de Karl Emil.

A Dinamarca é incomum pela universalidade de seu programa de rastreamento e pela abrangência de seus dados, mas o padrão de altas taxas de aborto após um diagnóstico de síndrome de Down é verdadeiro em toda a Europa Ocidental e, em um grau um pouco menor, nos Estados Unidos. Nos países ricos, parece ser ao mesmo tempo o melhor e o pior momento para a síndrome de Down. Melhores cuidados de saúde mais do que duplicaram a esperança de vida. Melhor acesso à educação significa que a maioria das crianças com síndrome de Down aprenderá a ler e escrever. Poucas pessoas falam publicamente sobre o desejo de “eliminar” a síndrome de Down. No entanto, as escolhas individuais estão somando algo muito próximo disso.Na década de 1980, quando a triagem pré-natal para a síndrome de Down se tornou comum, a antropóloga Rayna Rapp descreveu os pais na fronteira da tecnologia reprodutiva como “pioneiros morais”. De repente, um novo poder foi colocado nas mãos de pessoas comuns – o poder de decidir que tipo de vida vale a pena trazer ao mundo.

O campo médico também tem lutado com sua capacidade de oferecer esse poder. “Se ninguém com síndrome de Down tivesse existido ou existisse, isso é uma coisa terrível? Eu não sei ”, diz Laura Hercher, conselheira genética e diretora de pesquisa estudantil da Sarah Lawrence College. Se você considerar as complicações de saúde ligadas à síndrome de Down, como aumento da probabilidade de início precoce de Alzheimer, leucemia e defeitos cardíacos, ela me disse: “Não acho que alguém diria que essas são coisas boas”.

Mas ela continuou. “Se nosso mundo não tivesse pessoas com necessidades especiais e essas vulnerabilidades”, ela perguntou, “estaríamos perdendo uma parte de nossa humanidade?”

Há cento e um anos, o primeiro teste pré-natal conhecido para um distúrbio genético no mundo foi realizado em Copenhagen. A paciente era uma mulher de 27 anos com hemofilia, um distúrbio hemorrágico raro e grave que é transmitido de mães para filhos. Ela já havia dado à luz um menino, que viveu apenas cinco horas. O obstetra que fez o parto, Fritz Fuchs, disse a ela para voltar se ela engravidasse novamente. E em 1959, de acordo com o estudo de caso publicado, ela voltou, dizendo que não poderia continuar com a gravidez se estivesse grávida de outro filho.

Fuchs estava pensando no que fazer. Junto com um citologista chamado Povl Riis, ele fazia experiências com o uso de células fetais flutuando no líquido amniótico amarelo que preenche o útero para determinar o sexo de um bebê. Um menino teria 50 por cento de risco de herdar a hemofilia; uma garota quase não teria risco. Mas primeiro eles precisavam de um pouco de líquido amniótico. Fuchs enfiou uma longa agulha no abdômen da mulher; Riis estudou as células ao microscópio. Era uma menina.

A mulher deu à luz uma filha alguns meses depois. Se o bebê fosse um menino, no entanto, ela estava preparada para fazer um aborto – o que era legal sob a lei dinamarquesa na época por “motivos eugênicos” para fetos em risco de doença física ou mental grave, de acordo com o artigo de Riis e Fuchs que descreve O caso. Eles reconheceram o possível perigo de enfiar uma agulha no abdômen de uma mulher grávida, mas escreveram que era justificado “porque o método parece ser útil na eugenia preventiva”.

Essa palavra, eugenia, hoje evoca imagens que são específicas e hediondas: esterilização forçada de “débeis mentais” na América do início do século 20, que por sua vez inspirou a higiene racial dos nazistas, que gaseavam ou matavam dezenas de milhares de pessoas com deficiência, muitas delas crianças. Mas a eugenia já foi uma atividade científica dominante, e os eugenistas acreditavam que estavam melhorando a humanidade. A Dinamarca também se inspirou nos EUA e aprovou uma lei de esterilização em 1929. Nos 21 anos seguintes, 5.940 pessoas foram esterilizadas na Dinamarca, a maioria porque eram “deficientes mentais”. Aqueles que resistiram à esterilização foram ameaçados de institucionalização.

A eugenia na Dinamarca nunca se tornou tão sistemática e violenta como na Alemanha, mas as políticas resultaram de objetivos subjacentes semelhantes: melhorar a saúde de uma nação evitando o nascimento de pessoas consideradas um fardo para a sociedade. O termo eugenia acabou caindo em desuso, mas na década de 1970, quando a Dinamarca começou a oferecer testes pré-natais para a síndrome de Down para mães com mais de 35 anos, foi discutido no contexto de economia de dinheiro – como em, o custo do teste era menor que o de institucionalizar uma criança com deficiência para a vida. O objetivo declarado era “prevenir o nascimento de crianças com deficiência severa e permanente”.Essa linguagem também mudou há muito; em 1994, o objetivo declarado do teste passou a ser “oferecer uma escolha às mulheres”. Ativistas como Fält-Hansen também resistiram às maneiras sutis e não tão sutis de o sistema médico incentivar as mulheres a escolherem o aborto. Alguns pais dinamarqueses me disseram que os médicos presumiram automaticamente que iriam querer agendar um aborto, como se na verdade não houvesse outra opção. Este não é mais o caso, diz Puk Sandager, especialista em medicina fetal do Hospital Universitário Aarhus. Dez anos atrás, os médicos – especialmente médicos mais velhos – estavam mais propensos a esperar que os pais fizessem a internação, ela me disse. “E agora não esperamos nada.” A National Down Syndrome Association também trabalhou com médicos para alterar a linguagem que eles usam com os pacientes – “probabilidade” em vez de “risco”, “aberração cromossômica” em vez de “erro cromossômico”. E, claro, os hospitais agora conectam os futuros pais a pessoas como Fält-Hansen para ter essas conversas sobre como é criar uma criança com síndrome de Down.

Talvez tudo isso tenha surtido algum efeito, embora seja difícil dizer. O número de bebês nascidos de pais que optaram por continuar a gravidez após um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down na Dinamarca variou de zero a 13 por ano desde que o rastreamento universal foi introduzido. Em 2019, eram sete. (Onze outros bebês nasceram de pais que recusaram o teste ou obtiveram um falso negativo, perfazendo o número total de bebês nascidos com síndrome de Down no ano passado. 18)

Por que tão poucos? “Olhando de fora, um país como a Dinamarca, se você quer criar um filho com síndrome de Down, este é um bom ambiente”, diz Stina Lou, antropóloga que estudou como os pais tomam decisões após um diagnóstico pré-natal de um anomalia fetal. Desde 2011, ela está inserida na unidade de medicina fetal do Hospital Universitário Aarhus, um dos maiores hospitais da Dinamarca, onde ela acompanhou Sandager e outros médicos.

De acordo com as diretrizes de 2004, todas as mulheres grávidas na Dinamarca recebem uma avaliação combinada no primeiro trimestre, que inclui exames de sangue e ultrassom. Esses pontos de dados, junto com a idade materna, são usados ​​para calcular as chances de síndrome de Down. Os pacientes de alta probabilidade recebem um teste diagnóstico mais invasivo usando DNA das células fetais que flutuam no líquido amniótico (amniocentese) ou do tecido placentário (biópsia de vilosidade coriônica). Ambos requerem a inserção de uma agulha ou cateter no útero e apresentam um pequeno risco de aborto espontâneo. Mais recentemente, os hospitais começaram a oferecer testes pré-natais não invasivos, que usam fragmentos de DNA fetal flutuando no sangue da mãe. Essa opção não se tornou popular na Dinamarca, provavelmente porque os testes invasivos podem detectar um conjunto de doenças genéticas além da síndrome de Down. Mais doenças descartadas, mais paz de espírito.

Mas Lou estava interessado nos momentos em que os testes não proporcionavam paz de espírito, quando na verdade forneciam o oposto. Em um estudo com 21 mulheres que optaram pelo aborto após um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down, ela descobriu que elas tendiam a basear suas decisões nos piores cenários. Uma cópia extra do cromossomo 21 pode causar uma variedade de sintomas, cuja gravidade não é conhecida até o nascimento ou mesmo mais tarde. A maioria das pessoas com síndrome de Down aprende a ler e escrever. Outros são não verbais. Alguns não têm defeitos cardíacos. Outros passam meses ou até anos entrando e saindo do hospital para consertar uma válvula cardíaca. A maioria tem sistemas digestivos saudáveis. Outros não têm as terminações nervosas necessárias para antecipar os movimentos intestinais, necessitando de mais cirurgias, possivelmente até mesmo uma bolsa para estoma ou fraldas. As mulheres que optaram pelo aborto temiam os piores resultados possíveis. Alguns até lamentaram a possibilidade de abortar uma criança que poderia ter uma forma leve de síndrome de Down. Mas no final, Lou me disse, “a incerteza se torna demais”.Essa ênfase na incerteza surgiu quando falei com David Wasserman, bioético do Instituto Nacional de Saúde dos EUA que, junto com sua colaboradora Adrienne Asch, escreveu algumas das críticas mais incisivas ao aborto seletivo. (Asch morreu em 2013.) Eles argumentaram que o teste pré-natal tem o efeito de reduzir o nascituro a um único aspecto – síndrome de Down, por exemplo – e fazer os pais julgarem a vida da criança apenas com base nisso. Wasserman me disse que não acha que a maioria dos pais que tomam essas decisões estão buscando a perfeição. Em vez disso, ele disse, “há uma profunda aversão ao risco”.

É difícil saber com certeza se as pessoas no estudo de Lou decidiram abortar pelos motivos que deram ou se essas foram justificativas retrospectivas. Mas quando Lou posteriormente entrevistou pais que fizeram a escolha incomum de continuar uma gravidez após o diagnóstico de síndrome de Down, ela os descobriu mais dispostos a abraçar a incerteza.

Pais de crianças com síndrome de Down descreveram para mim o processo inicial de luto pelo filho que pensaram que teriam: o filho que eles iam passar pelo corredor, que se formaria na faculdade, que se tornaria presidente. Nada disso é garantido com qualquer criança, é claro, mas enquanto a maioria dos pais passa por um lento realinhamento de expectativas ao longo dos anos, o teste pré-natal foi uma queda rápida para a decepção – todos aqueles sonhos, por mais irrealistas, evaporando ao mesmo tempo. E então os médicos apresentam a você uma longa lista de condições médicas associadas à síndrome de Down. Pense assim, a irmã de Karl Emil, Ann Katrine, disse: “Se você entregasse a qualquer pai / mãe uma lista completa de tudo o que seu filho poderia encontrar durante toda a vida – doenças e coisas assim -, então qualquer um ficaria com medo. ”

“Ninguém quer ter um filho”, disse Grete.

O efeito peculiar do programa de triagem universal da Dinamarca e da alta taxa de aborto para síndrome de Down é que um bom número de bebês nascidos com síndrome de Down são filhos de pais que basicamente deram falso negativo. Os resultados da triagem do primeiro trimestre disseram que suas chances eram muito baixas – tão baixas que eles não precisaram de exames invasivos de acompanhamento. Eles simplesmente continuaram com o que pensaram ser uma gravidez normal. Em outras palavras, como o casal que Grete aconselhou uma vez, esses são pais que poderiam ter escolhido abortar, se soubessem.

Um dia depois de conhecer Grete, participei de uma reunião do grupo local da síndrome de Down em Copenhagen. A mulher que me convidou, Louise Aarsø, tinha uma filha de 5 anos com síndrome de Down, Elea. Aarsø e seu marido fizeram a escolha incomum de optar por não fazer a triagem. Embora apoiem o direito ao aborto, eles sabiam que gostariam de ter o bebê de qualquer maneira. Na reunião, duas das sete outras famílias me disseram que sua triagem pré-natal sugeria chances extremamente baixas. Ao nascer, eles ficaram surpresos. Alguns outros disseram que optaram por continuar a gravidez, apesar da alta probabilidade de ter síndrome de Down. Ulla Hartmann, cujo filho Ditlev tinha 18 anos, disse que nasceu antes do início do programa nacional de exames. “Estamos muito gratos por não sabermos, porque tínhamos dois meninos gêmeos quando engravidei de Ditlev e eu realmente não acho que teríamos pensado, ‘Ok, vamos aceitar este desafio quando tivermos esses macacos em as cortinas ‘”, ela me disse. “Mas você cresce com o desafio.”

Daniel Christensen era um dos pais que ouviram que as chances de síndrome de Down eram muito baixas, algo como 1 em 1.500. Ele e sua esposa não tiveram que fazer uma escolha, e quando ele pensa sobre isso, ele disse: “o que mais me assusta é o quão pouco sabíamos sobre a síndrome de Down”. Qual teria sido a base de sua escolha? O filho deles, August, agora tem 4 anos, com uma irmã gêmea, que Christensen meio que brincando disse ser “quase normal”. Os outros pais riram. “Ninguém é normal”, disse ele.

Então a mulher à minha direita falou; ela me pediu para não usar o nome dela. Ela usava uma blusa verde e seu cabelo loiro estava preso em um rabo de cavalo. Quando todos nos viramos para ela, percebi que ela começou a chorar. “Agora estou comovido com todas as histórias; Estou um pouco … ”Ela fez uma pausa para recuperar o fôlego. “Minha resposta não é tão bonita.” As chances de seu filho sofrer de síndrome de Down eram de 1 em 969.

“Você se lembra do número exato?” Eu perguntei.

“Sim. Voltei aos jornais. ” A probabilidade era baixa o suficiente para que ela não pensasse nisso depois que ele nasceu. “Por um lado, vi os problemas. E por outro lado ele era perfeito. ” Demorou quatro meses para ele ser diagnosticado com síndrome de Down. Ele tem 6 anos agora e não pode falar. Isso o frustra, ela disse. Ele luta com seu irmão e irmã. Ele morde porque não consegue se expressar. “Isso já aconteceu tantas vezes, e você nunca se sente seguro.” Sua experiência não é representativa de todas as crianças com síndrome de Down; a falta de controle dos impulsos é comum, mas a violência não. Seu ponto, porém, é que a imagem de uma criança despreocupada tão freqüentemente apresentada na mídia também não é sempre representativa. Ela não teria escolhido esta vida: “Teríamos pedido um aborto se soubéssemos.”

Outro pai entrou na conversa, e a conversa mudou para um tópico relacionado e depois outro até que mudou completamente. No final da reunião, enquanto outras pessoas se levantavam e pegavam seus casacos, me virei para a mulher novamente porque ainda estava chocado por ela estar disposta a dizer o que havia dito. Sua admissão parecia violar um código tácito de maternidade.

Claro, ela disse, “é vergonhoso se eu disser essas coisas.” Ela ama seu filho, porque como uma mãe não pode? “Mas você ama uma pessoa que te bate, te morde? Se você tem um marido que te morde, você pode dizer adeus … mas se você tem um filho que te bate, você não pode fazer nada. Você não pode simplesmente dizer: ‘Eu não quero estar em um relacionamento’. Porque é seu filho. ” Ter um filho é iniciar um relacionamento que você não pode romper. Supõe-se que seja incondicional, o que talvez seja o que mais nos preocupa sobre o aborto seletivo – é uma admissão de que o relacionamento pode, de fato, ser condicional.

a paternidade é um mergulho no desconhecido e incontrolável. É lindo desse jeito, mas também assustador.

No frio reino científico da biologia, a reprodução começa com uma mistura genética aleatória – um ato do destino, se você fosse menos frio, mais poético. Os 23 pares de cromossomos em nossas células se alinham de forma que o DNA que herdamos de nossa mãe e de nosso pai possa ser remixado e dividido em conjuntos de 23 cromossomos únicos. Cada óvulo ou espermatozóide recebe um desses conjuntos. Nas mulheres, essa divisão cromossômica começa, de maneira notável, quando elas próprias são fetos no útero da mãe. Os cromossomos congelam no local por 20, 30, até mais de 40 anos enquanto o feto se torna um bebê, uma menina, uma mulher. O ciclo termina apenas quando o ovo é fertilizado. Durante os anos intermediários, as proteínas que mantêm os cromossomos juntos podem se degradar, resultando em ovos com muitos ou poucos cromossomos. Este é o mecanismo biológico por trás da maioria dos casos de síndrome de Down – 95% das pessoas que nasceram com uma cópia extra do cromossomo 21 o herdaram de suas mães. E é por isso que a síndrome muitas vezes, embora nem sempre, está ligada à idade da mãe.

Nas entrevistas que realizei e nas entrevistas que Lou e pesquisadores em todos os Estados Unidos realizaram, a escolha do que fazer após um teste pré-natal caiu desproporcionalmente nas mães. Havia pais que também sofriam com a escolha, mas as mães geralmente suportavam a maior parte do fardo. Há uma explicação feminista (meu corpo, minha escolha) e uma menos feminista (a família ainda é principalmente o domínio das mulheres), mas é verdade de qualquer maneira. E ao tomar essas decisões, muitas das mulheres pareciam antecipar o julgamento que enfrentariam.

Lou me disse que queria entrevistar mulheres que optaram pelo aborto após um diagnóstico de síndrome de Down porque são uma maioria silenciosa. Eles raramente são entrevistados na mídia e raramente estão dispostos a serem entrevistados. Os dinamarqueses são bastante abertos sobre o aborto – surpreendentemente para os meus ouvidos americanos – mas os abortos por anomalia fetal, e especialmente a síndrome de Down, são diferentes. Eles ainda carregam um estigma. “Acho que é porque nós, como sociedade, gostamos de nos considerar inclusivos”, disse Lou. “Somos uma sociedade rica e pensamos que é importante que diferentes tipos de pessoas estejam aqui.” E para algumas das mulheres que acabam optando pelo aborto, “sua própria autocompreensão está um pouco abalada, porque elas precisam aceitar que não são o tipo de pessoa que pensavam”, disse ela. Eles não eram o tipo de pessoa que escolheria ter um filho com deficiência.

Para as mulheres no estudo de Lou, interromper a gravidez após um diagnóstico pré-natal era muito diferente de interromper uma gravidez indesejada. Quase todas foram gestações desejadas, em alguns casos gestações muito desejadas após longas lutas contra a infertilidade. A decisão de abortar não foi tomada de ânimo leve. Uma dinamarquesa que chamarei de “L” me contou como era terrível sentir seu bebê dentro dela depois que ela tomou a decisão de dar o parto. Na cama do hospital, ela começou a soluçar tanto que a equipe teve dificuldade em sedá-la. A profundidade de suas emoções a surpreendeu, porque ela estava muito certa de sua decisão. O aborto foi há dois anos, e ela não pensa mais muito nisso. Mas, contando isso ao telefone, ela começou a chorar novamente.

Ela ficou desapontada ao descobrir tão pouco na mídia sobre as experiências de mulheres como ela. “Pareceu certo para mim, e não me arrependo de nada”, ela me disse, mas também parece que “você está fazendo algo errado”. L é cineasta e queria fazer um documentário sobre a escolha do aborto após o diagnóstico de síndrome de Down. Ela até pensou que iria contar sua própria história. Mas ela não foi capaz de encontrar um casal disposto a estar neste documentário, e ela não estava pronta para se lançar sozinha.

Quando Rayna Rapp, a antropóloga que cunhou o termo pioneiros morais, entrevistou pais que se submeteram a testes pré-natais em Nova York nas décadas de 1980 e 1990, ela percebeu uma certa preocupação entre certas mulheres. Seus temas representavam uma fatia razoavelmente diversa da cidade, mas as mulheres brancas de classe média pareciam especialmente fixadas na ideia de “egoísmo”. As mulheres que ela entrevistou estavam entre as primeiras em suas famílias a renunciar ao trabalho doméstico por trabalho remunerado; eles não tinham apenas empregos, mas carreiras que eram centrais para sua identidade. Com o controle da natalidade, eles estavam tendo menos filhos e os tendo mais tarde. Eles tinham mais autonomia reprodutiva do que as mulheres jamais tiveram na história humana. (A própria Rapp veio para esta pesquisa depois de fazer um aborto por causa da síndrome de Down quando ela engravidou como uma professora de 36 anos.) “A tecnologia médica transforma suas ‘escolhas’ em um nível individual, permitindo-lhes, como seus parceiros masculinos, imaginar limites voluntários para seus compromissos com os filhos ”, escreveu Rapp em seu livro Testing Women, Testing the Fetus.

“Tenho culpa por não ser o tipo de pessoa que poderia cuidar desse tipo específico de necessidade especial”, disse uma mulher. “Culpa, culpa, culpa.”Mas exercer esses “limites voluntários” sobre a maternidade – escolher não ter um filho com deficiência por medo de como isso pode afetar a carreira de alguém, por exemplo – torna-se julgado como “egoísmo”. A tecnologia médica pode oferecer uma escolha às mulheres, mas não transforma instantaneamente a sociedade ao seu redor. Isso não desmantela a expectativa de que as mulheres sejam as cuidadoras primárias nem apaga o ideal de uma boa mãe como aquela que não impõe limites à devoção aos filhos.A centralidade da escolha para o feminismo também o coloca em um conflito desconfortável com o movimento pelos direitos dos deficientes. Ativistas de direitos antiaborto nos EUA aproveitaram isso para apresentar projetos de lei que proíbem o aborto seletivo para a síndrome de Down em vários estados. Estudiosas feministas sobre deficiência tentaram resolver o conflito argumentando que a escolha não é uma escolha real. “A decisão de abortar um feto com deficiência, mesmo porque ‘parece muito difícil’ deve ser respeitada”, escreveu Marsha Saxton, diretora de pesquisa do World Institute on Disability, em 1998. Mas Saxton considera isso uma escolha feita “ sob coação ”, argumentando que uma mulher que enfrenta essa decisão ainda é limitada hoje – por equívocos populares que tornam a vida com deficiência pior do que realmente é e por uma sociedade que é hostil às pessoas com deficiência.

E quando menos pessoas com deficiência nascem, fica mais difícil para aqueles que nascem viver uma vida boa, argumenta Rosemarie Garland-Thomson, bioética e professora emérita da Emory University. Menos pessoas com deficiência significa menos serviços, menos terapias, menos recursos. Mas ela também reconhece como essa lógica atribui todo o peso de uma sociedade inclusiva às mulheres individualmente.

Não é de admirar, então, que essa “escolha” possa parecer um fardo. Em um pequeno estudo com mulheres nos EUA que escolheram o aborto após um diagnóstico de anomalia fetal, dois terços disseram que esperavam – ou até oravam – por um aborto espontâneo. Não é que eles quisessem que seus maridos, médicos ou legisladores lhes dissessem o que fazer, mas eles reconheceram que a escolha vem com responsabilidade e convida ao julgamento. “Tenho culpa por não ser o tipo de pessoa que poderia cuidar desse tipo específico de necessidade especial”, disse uma mulher no estudo. “Culpa, culpa, culpa.”

Para quem tem dinheiro, as possibilidades de seleção genética estão se expandindo. A vanguarda é o teste genético pré-implantação (PGT) de embriões criados por fertilização in vitro, que no total pode custar dezenas de milhares de dólares. Os laboratórios agora oferecem testes para um menu de doenças genéticas – a maioria delas raras e graves, como doença de Tay-Sachs, fibrose cística e fenilcetonúria – permitindo que os pais selecionem embriões saudáveis ​​para implantação no útero. Os cientistas também começaram a tentar entender as condições mais comuns que são influenciadas por centenas ou mesmo milhares de genes: diabetes, doenças cardíacas, colesterol alto, câncer e – muito mais controversamente – doenças mentais e autismo. No final de 2018, a Genomic Prediction, uma empresa de Nova Jersey, começou a oferecer a triagem de embriões quanto ao risco de centenas de doenças, incluindo esquizofrenia e deficiência intelectual, embora desde então tenha retrocedido discretamente no último. O que os clientes de teste sempre pedem, o diretor científico da empresa me disse, é para autismo. A ciência ainda não chegou, mas a demanda, sim.

As políticas de teste pré-natal para síndrome de Down e aborto estão atualmente unidas pela necessidade: a única intervenção oferecida para um teste pré-natal que descobre a síndrome de Down é o aborto. Mas a reprodução moderna está abrindo mais maneiras para os pais escolherem que tipo de filho terão. PGT é um exemplo. Os bancos de esperma também oferecem agora perfis detalhados de doadores, delineando a cor dos olhos, cor do cabelo, educação; eles também fazem a triagem de doadores para doenças genéticas. Vários pais processaram bancos de esperma depois de descobrirem que seu doador pode ter genes indesejáveis, nos casos em que seus filhos desenvolveram doenças como autismo ou doença degenerativa dos nervos. Em setembro, a Suprema Corte da Geórgia decidiu que um desses casos, no qual um doador de esperma havia escondido seu histórico de doença mental, poderia seguir em frente. As “práticas comerciais enganosas” de um banco de esperma que deturpou seu processo de triagem de doadores, decidiu o tribunal, podem “resultar essencialmente em fraude ao consumidor comum”.

Garland-Thomson chama essa comercialização da reprodução de “eugenia de veludo” – velvet pela maneira suave e sutil com que incentiva a erradicação da deficiência. Como a Revolução de Veludo, da qual ela tira o termo, é realizada sem violência aberta. Mas também assume outra conotação à medida que a reprodução humana se torna cada vez mais sujeita à escolha do consumidor: veludo, como em qualidade, alto calibre, nível premium. Você não gostaria apenas do melhor para o seu bebê – um que você já está gastando dezenas de milhares de dólares em fertilização in vitro para conceber? “Transforma pessoas em produtos”, diz Garland-Thomson.

um deles sugere que o teste deve ser totalmente abandonado. A maioria dos pais que escolhem o teste genético busca poupar seus filhos de sofrimento físico real. A doença de Tay-Sachs, por exemplo, é causada por mutações no gene HEXA, que causa a destruição de neurônios no cérebro e na medula espinhal. Por volta dos três a seis meses de idade, os bebês começam a perder as habilidades motoras, depois a visão e a audição. Eles desenvolvem convulsões e paralisia. A maioria não vive depois da infância. Não há cura.

No mundo dos testes genéticos, Tay-Sachs é uma história de sucesso. Ela foi quase eliminada por meio de uma combinação de testes pré-natais de fetos; teste de pré-implantação de embriões; e, na população judaica Ashkenazi, onde a mutação é especialmente prevalente, o rastreamento de portadores para desencorajar casamentos entre pessoas que podem passar a mutação. O outro lado desse sucesso é que ter um bebê com a doença não é mais um simples infortúnio, porque nada poderia ter sido feito. Em vez disso, pode ser visto como uma falha de responsabilidade pessoal.

Os médicos de fertilidade falaram comigo apaixonadamente sobre a expansão do acesso à fertilização in vitro para pais que são férteis, mas que podem usar a triagem de embriões para evitar a transmissão de doenças graves. Em um mundo onde a fertilização in vitro se torna menos cara e menos difícil para o corpo da mulher, isso pode muito bem se tornar a coisa mais responsável a fazer. E se você já está passando por tudo isso para fazer a triagem de uma doença, por que não se vale de todo o cardápio de testes? A hipotética que a irmã de Karl Emil imaginou, em que todos os riscos de uma criança são expostos, parece mais próxima do que nunca. Como você escolhe entre um embrião com risco ligeiramente elevado de esquizofrenia e outro com risco moderado de câncer de mama?

Não surpreendentemente, aqueles que defendem os testes genéticos pré-implantação preferem manter a conversa focada em doenças monogênicas, onde mutações em um único gene têm efeitos graves para a saúde. Falar em minimizar o risco de doenças como diabetes e doenças mentais – que também são fortemente influenciadas pelo ambiente – rapidamente se volta para bebês projetados. “Por que queremos ir para lá?” diz David Sable, um ex-médico de fertilização in vitro que agora é um capitalista de risco especializado em ciências da vida. “Comece com o mais cientificamente direto, as doenças monogênicas – fibrose cística, anemia falciforme, hemofilia – onde você pode definir muito especificamente qual é o benefício.”

E quanto à síndrome de Down, então, perguntei, que pode ser muito menos grave do que essas doenças, mas é rotineiramente rastreada de qualquer maneira? Sua resposta me surpreendeu, considerando que ele passou grande parte de sua carreira trabalhando com laboratórios que contam cromossomos: “O conceito de contar cromossomos como um indicador definitivo da verdade – acho que vamos olhar para trás e dizer: ‘ Oh meu Deus, estávamos tão mal orientados. ‘”Considere os cromossomos sexuais, disse ele. “Nós nos prendemos a esse binário homem-mulher que aplicamos com XX e XY.” Mas não é tão legal. Os bebês nascidos XX podem ter órgãos reprodutores masculinos; aqueles nascidos com XY podem ter órgãos reprodutivos femininos. E outros podem nascer com um número incomum de cromossomos sexuais como X, XXY, XYY, XXYY, XXXX, cujos efeitos variam amplamente em gravidade. Alguns podem nunca saber que há algo incomum em seus cromossomos.

Quando Rayna Rapp estava pesquisando o teste pré-natal nos anos 80 e 90, ela se deparou com vários grupos de pais que optaram por abortar um feto com uma anomalia de cromossomo sexual por medo de que isso pudesse levar à homossexualidade – não importa que haja nenhum link conhecido. Eles também temiam que um menino que não se conformasse com XY não fosse masculino o suficiente. Lendo sobre suas ansiedades 30 anos depois, pude sentir o quanto o solo havia se movido sob nossos pés. Claro, alguns pais ainda podem ter os mesmos medos, mas hoje os limites do “normal” para gênero e sexualidade abrangem muito mais do que a estreita faixa de três décadas atrás. Uma criança que não é XX nem XY pode se encaixar no mundo de hoje muito mais facilmente do que em um rígido binário de gênero.

Tanto as anomalias dos cromossomos sexuais quanto a síndrome de Down foram os primeiros alvos dos testes pré-natais – não porque fossem as doenças mais perigosas, mas porque eram as mais fáceis de serem testadas. É apenas contar cromossomos. Conforme a ciência vai além dessa técnica relativamente rudimentar, Sable ponderou, “o termo síndrome de Down provavelmente irá embora em algum ponto, porque podemos descobrir que ter aquele terceiro cromossomo 21 talvez não acarrete um nível previsível de sofrimento ou função alterada. ” Na verdade, a maioria das gestações com uma terceira cópia do cromossomo 21 termina em aborto espontâneo. Apenas cerca de 20 por cento sobrevivem até o nascimento, e as pessoas que nascem têm uma ampla variedade de deficiências intelectuais e doenças físicas. Como um cromossomo 21 extra pode ser incompatível com a vida em alguns casos e, em outros casos, resultar em um menino, como um que conheci, que pode ler e escrever e fazer malabarismos perversos com seu diabolo? Claramente, algo mais do que apenas um cromossomo extra está acontecendo.

Conforme o teste genético se tornou mais difundido, ele revelou quantas outras anomalias genéticas muitos de nós vivemos – não apenas cromossomos extras ou ausentes, mas pedaços inteiros de cromossomos sendo excluídos, pedaços duplicados, pedaços presos em um cromossomo completamente diferente, mutações isso deve ser mortal, mas aparece no adulto saudável à sua frente. Cada pessoa carrega um conjunto de mutações exclusivas. É por isso que doenças genéticas novas e raras são tão difíceis de diagnosticar – se você comparar o DNA de uma pessoa com um genoma de referência, encontrará centenas de milhares de diferenças, a maioria delas totalmente irrelevantes para a doença. O que, então, é normal? O teste genético, como um serviço médico, é usado para impor os limites do “normal” ao rastrear o anômalo, mas ver todas as anomalias que são compatíveis com a vida pode, na verdade, expandir nossa compreensão do normal. “É o meu expandido”, disse-me Sable.

Sable ofereceu isso como uma observação geral. Ele não achava que estava qualificado para especular sobre o que isso significava para o futuro do rastreamento da síndrome de Down, mas achei esta conversa sobre genética inesperadamente ressonante com algo que os pais me disseram. David Perry, um escritor de Minnesota cujo filho de 13 anos tem síndrome de Down, disse que não gosta de como as pessoas com síndrome de Down são retratadas como angelicais e fofas; ele achou isso achatado e desumanizador. Em vez disso, ele apontou para a forma como o movimento da neurodiversidade funcionou para trazer o autismo e o TDAH para o reino da variação neurológica normal. “Precisamos de mais tipos de normalidade”, disse outro pai, Johannes Dybkjær Andersson, músico e diretor de criação em Copenhagen. “Isso é uma coisa boa, quando as pessoas aparecem em nossas vidas” – como sua filha, Sally, fazia seis anos – “e elas são normais de uma maneira totalmente diferente.” Seu cérebro processa o mundo de maneira diferente do que o dele. Ela não está filtrada e é aberta. Muitos pais me contaram como essa qualidade pode ser estranha ou perturbadora às vezes, mas também pode quebrar os limites sufocantes da propriedade social.

Stephanie Meredith, diretora do Centro Nacional de Recursos Pré-natais e Pós-natais da Universidade de Kentucky, me contou uma vez que seu filho de 20 anos viu sua irmã colidir com outro jogador na quadra de basquete. Ela bateu no chão com tanta força que um estalo audível atravessou o ginásio. Antes que Meredith pudesse reagir, seu filho já havia pulado da arquibancada e pegado sua irmã. “Ele não estava preocupado com as regras; ele não estava preocupado com o decoro. Ele estava apenas respondendo e cuidando dela, ”Meredith me disse. Recentemente, ela recebeu uma pergunta simples, mas investigativa: do que ela mais se orgulhava do filho que não era uma conquista ou um marco? O incidente na quadra de basquete foi o que me veio à mente. “Não tem a ver com realização”, disse ela. “Tem a ver com cuidar de outro ser humano.”

Essa pergunta permaneceu com Meredith – e permaneceu comigo – por causa de quão sutil, mas poderosamente, reformula o que os pais deveriam valorizar em seus filhos: não notas ou troféus de basquete ou cartas de admissão na faculdade ou qualquer uma das coisas de que os pais costumam se gabar. Ao fazer isso, ele abre a porta para um mundo menos obcecado por realizações. Meredith apontou que a síndrome de Down é definida e diagnosticada por um sistema médico formado por pessoas que precisam ser muito bem-sucedidas para chegar lá, que provavelmente baseiam parte de sua identidade em sua inteligência. Este é o sistema que dá aos pais as ferramentas para decidir que tipo de filhos ter. Pode ser tendencioso na questão de quais vidas têm valor?

Quando mary wasserman deu à luz seu filho, Michael, em 1961, crianças com síndrome de Down na América ainda eram rotineiramente enviadas para instituições estaduais. Ela se lembra do médico anunciando: “É um idiota mongolóide” – o termo usado antes que a contagem de cromossomos se tornasse comum – e dizendo a ela que “isso” deveria ir para a instituição estadual imediatamente. Wasserman havia se oferecido por uma semana em tal instituição no colégio, e ela nunca esqueceria as imagens, os sons, os cheiros. As crianças estavam sujas, sem cuidados, sem cuidados. Desafiando seu médico, ela levou Michael para casa.

Os primeiros anos não foram fáceis para Wasserman, que foi uma mãe divorciada durante grande parte da infância de Michael. Ela trabalhou para apoiar os dois. Na verdade, não havia creches formais na época, e as mulheres que dirigiam as informais para fora de suas casas não queriam Michael. “As outras mães não estavam confortáveis”, uma delas disse a ela após sua primeira semana. Outros o rejeitaram completamente. Ela contratou babás particulares, mas Michael não tinha amigas. Foi só aos 8 anos, quando foi inaugurada uma escola para crianças com deficiência nas proximidades, que Michael foi à escola pela primeira vez.

Michael está com 59 anos agora. A vida de uma criança que nasceu com síndrome de Down hoje é muito diferente. Instituições estatais fecharam após denúncias das condições anti-higiênicas e cruéis que Wasserman vislumbrou quando era um estudante do ensino médio. Depois que as crianças com deficiência saem do hospital hoje, elas têm acesso a uma série de terapias fonoaudiológicas, físicas e ocupacionais do governo – geralmente sem nenhum custo para as famílias. As escolas públicas são obrigadas a fornecer acesso igual à educação para crianças com deficiência. Em 1990, a Lei dos Americanos com Deficiências proibiu a discriminação no emprego, transporte público, creches e outros negócios. A inclusão tornou as pessoas com deficiência uma parte visível e normal da sociedade; em vez de ficarem escondidos em instituições, eles vivem entre todos os outros. Graças ao ativismo de pais como Wasserman, todas essas mudanças ocorreram durante a vida de seu filho.

Ela gostaria que Michael tivesse as oportunidades que as crianças têm agora? “Bem”, diz ela, “acho que de certa forma foi mais fácil para nós”. Claro que as terapias teriam ajudado Michael. Mas hoje há mais pressão sobre as crianças e os pais. Ela não estava enviando Michael para compromissos ou brigando com a escola para incluí-lo nas aulas gerais ou ajudando-o a se inscrever nos programas da faculdade que agora proliferaram para alunos com deficiência intelectual. “Foi menos estressante para nós do que hoje”, diz ela. Criar uma criança com deficiência tornou-se muito mais intenso – não muito diferente de criar qualquer criança.

Não consigo contar quantas vezes, durante o relato desta história, as pessoas me comentaram: “Sabe, as pessoas com síndrome de Down trabalham e vão para a faculdade agora!” Este é um corretivo importante para as baixas expectativas que persistem e um lembrete pungente de como uma sociedade em transformação transformou a vida das pessoas com síndrome de Down. Mas também não captura toda a gama de experiências, especialmente para pessoas cujas deficiências são mais graves e aquelas cujas famílias não têm dinheiro e contatos. Empregos e faculdade são conquistas que valem a pena comemorar – como os marcos de qualquer criança – mas eu me perguntei por que tantas vezes precisamos apontar conquistas para comprovar que a vida das pessoas com síndrome de Down é significativa.

Quando perguntei a Grete Fält-Hansen como era abrir sua vida aos pais que tentavam decidir o que fazer depois de um diagnóstico pré-natal de síndrome de Down, suponho que estava perguntando a ela como era abrir sua vida para o julgamento daqueles pais – e também de mim, um jornalista, que estava aqui fazendo as mesmas perguntas. Como ela me disse, ela inicialmente se preocupou que as pessoas pudessem não gostar de seu filho. Mas ela entende agora como as circunstâncias de cada família podem ser diferentes e como a escolha pode ser difícil. “Fico triste em pensar nas gestantes e nos pais, que se deparem com essa escolha. É quase impossível ”, disse ela. “Portanto, eu não os julgo.”

Karl Emil ficou entediado enquanto conversávamos em inglês. Ele puxou o cabelo de Grete e sorriu timidamente para nos lembrar que ele ainda estava lá, que o que estava em jogo em nossa conversa era muito real e muito humano.

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Tradução livre  Crianças Especiais: https://www.theatlantic.com