Autista, humilhado por instrutor, estuda direito e processa academia
Ketan Aggarwal, um rapaz de 30 anos, com autsmo, que decidiu fazer justiça com as próprias mãos, após ser ridicularizado por um instrutor da academia Virgin Active, em Londres.
A academia faz parte de uma grande rede de academias, porém parece que está preparada mais para tratar o físico do que lidar com as pessoas como um todo.
Ketan decidiu fazer uma queixa oficial para a academia, após ser chamado de “idiota” por diversas vezes e censurado ao pedir para trocar uma música na aula de Spin, pelo mesmo funcionário.
O academia, incialmente, ignorou a reclamação do aluno.
Dois anos se passaram e Ketan, passou-os estudando a leis, processou a academia e venceu.
O rapaz acabou recebendo da academia o valor de £ 1.390 (o que equivale a aproximadamente R$ 5.380,00) e um pedido de desculpas por escrito.
O instrutor foi demitido.
“Quando uma pessoa discrimina alguém com uma deficiência mental, ela não imagina que vai ser legalmente punida (…)”, afirmou publicamente Ketan. “Foi incrível ganhar.”
O autismo não faz a vida de Ketan pior nem melhor. Sua condição não dá direito a ninguém de ridicularizá-lo.
Nós também ficamos felizes pela vitória de Aggarwal, pois ela representa não apenas um ganho individual, mas um passo para a justiça como um todo e para todos.
Ninguém tem o direito de ridicularizar ninguém, respeito ao próximo acima de tudo.
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Shopping contrata papai Noel que aprendeu a linguagem dos sinais para atender crianças surdas
O Collina Shopping, em São José dos Campos, como todos os shoppings tem em sua programação de Natal, a visita do Papai Noel. Por volta de 800 crianças e jovens conversam com o Papai Noel, pedem conselhos, tiram fotos e levam suas cartinhas…
Porém, há um papai Noel neste Shopping que se destaca: José Mario Graciano, de 69 anos, trabalha há pelo menos 13 anos se caracterizando de Papai Noel, sua carreira de Papai Noel foi inesperada quando foi convidado para personificar o Papai Noel num evento, quando m promotor o viu. Ele tem a barba e cabelo brancos muito bem cuidados, seu motivo de orgulho.
Com muitas belas histórias em seu currículo, após um encontro com duas meninas surdas ele foi motivado a aprender Libras, a língua brasileira de sinais, para atender assim mais crianças e jovens, sendo um Papai Noel mais inclusivo.
Segundo ele, duas irmãs gêmeas se aproximaram, mas estavam muito tímidas. O pai delas fez um sinal, mostrando que elas eram surdas e aquilo o comoveu. Por instinto, tentou fazer gestos de um abraço e elas retribuíram. Foi muito especial e ele teve a ideia que poderia fazer algo para receber melhor esse público, relatou.
Após o encontro, José estudou libras e continua a estudar para malhorar seus conhecimentos. José diz que é bastante curioso com a língua e pesquisa o tempo todo sobre ela na internet.
José trata a todas as crianças que o visitam com muito amor e cuidado, sem distinções, desde cadeirantes a jovens com deficiência mental. “Me emociono muito com esse público. É recompensador poder ter esse contato, dizer uma palavra de conforto e compartilhar momentos juntos. Se é bom para eles, é melhor ainda para mim”, diz José.
O Papai Noel que se comunica em libras está disponível para ser abraçado diariamente no Colinas Shopping, das 10h às 16h. Das 16h às 22h quem atende é o Papai Noel Paulo Hubert, 74 anos, que também tem um diferencial: fala inglês.
“O Natal é uma data muito especial, pois vai muito além do lazer e do entretenimento. É uma data mágica, que emociona, que resgata o que há de mais bonito nas nossas relações. Ao longo dos anos, percebemos que era preciso expandir essa experiência com o Papai Noel, pois estamos em um shopping, por exemplo, que tem um hotel que recebe estrangeiros em peso durante a semana, muitos deles em viagem com a família. Ou seja, era necessário um Papai Noel que falasse inglês”, afirma Margarete Sato, gerente de Marketing do Colinas Shopping.
“Depois do Papai Noel Paulo, o próximo passo foi encontrar um Papai Noel com barba natural, olhar carinhoso, experiente e que também pudesse se comunicar em Libras, já que temos mais de 5% da população com deficiência auditiva. No ano passado, encontramos o Papai Noel Graciano”, continua Margarete. “Que assim seja ano a ano, um Natal cada vez especial e inclusivo”.
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Fonte: Jornal Folk
Menino com síndrome de Down é encontrado na rua sozinho em Itapevi
Uma mãe usou as redes socias para relatar que seu filho de dez anos, com síndrome de Down, foi abandonado na rua, por uma escola da rede municipal de Itapevi, o post dela viralizou .
Pathy Oliveira relatou em seu facebook, que no último dia 26, deixou seu filho Alexandre por volta de 12:55, na fila para entrar na escola. Ela conta que haviam professores e a diretora para supervisionar os alunos. No entanto, uma hora depois ela recebeu uma ligação de uma conhecida dizendo que o filho dela havia sido visto caminhando um uma avenida próxima à escola.
“Recebi uma ligação da casa da minha mãe dizendo que um casal estava passando na rua e viu o meu anjo sozinho caminhando pela avenida principal, onde tem um grande fluxo de veículos, completamente desorientado”, relatou, em seu perfil no Facebook. O menino foi encontrado por conhecidos que o levaram para casa.
A mãe inconformada procurou a direção da escola que não soube explicar o certo o que aconteceu: “a diretora deu meia dúzia de explicações e tentou colocar a culpa na criança, dizendo que ele abriu o portão e saiu. Como uma escola não tem funcionários olhando o que os alunos fazem? Como uma escola deixa uma criança que não fala, que tem limitações sem um monitor, que é direito dele por lei?”, questiona. “Meu filho poderia de estar morto neste momento, pois não sabe andar sozinho na rua, não tem noção do perigo, vê carro e vai pra cima. Ou até mesmo alguém pegar ele e fazer maldades…”.
A mãe está muito nervosa, à base de calmantes e com medo de mandar o filho à escola. “Como irei confiar em uma escola que não tem a mínima responsabilidade? Que recebe uma criança com limitações e coloca em risco a vida dela?”.
Após o ocorrido paty fez um Boletim de Ocorrência e encaminhou o caso ao Conselho Tutelar. “Quero explicações, porque hoje foi o meu filho, amanhã pode ser outra criança e não ter um final feliz”.
Em nota, a Prefeitura de Itapevi “pede desculpas à família do aluno pelo incidente”.
A administração municipal diz ainda que “já determinou a apuração do ocorrido para determinar responsabilidades, o que já está sendo feito por meio de uma sindicância aberta pela Secretaria de Educação e Cultura”.
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Fonte e Imagem: Reprodução Facebook
O que é o Projeto Redator Especial?
O Projeto Redator Especial é um projeto idealizado pos nós do Crianças Especiais, que visa a disponibilização de conteúdo de qualidade e gratuito, relativo ao mundo especial.
Nosso objetivo é criar uma rede de redatores (profissionais da área da saúde, jurídica, jornalistas, entre outros) que possa fornecer textos AUTORAIS, que serão publicados em nosso site.
Todos os textos serão cedidos ao nosso site gratuitamente. Caso haja interesse da reprodução dos textos, o interessado deverá entrar em contato com o autor para isso.
Estamos em uma fase de resignifição de nosso trabalho, com isso, ampliamos a nossa interlocução com redatores que produzam conteúdo sobre: síndromes raras, síndromes de Down, deficiências, inclusão social, entre outros assuntos relativos às nossas crianças especiais.
Além dos nossos textos, os textos compartilhados na internet, queremos dar voz a TODOS que visam lutar por nossas crianças, inclusive profissionais da área de saúde e jurídica.
Para participar nos envie seu material para o nosso e-mail: criancasespeciai0@gmail.com , caso ele seja selecionado, ele será publicado em nosso site.
Lembrando, que todos os textos serão verificados antes de serem publicados afim de que sejam respeitados os direitos autorais, caso desejar mandar uma cópia de algum texto, ele não será publicado.
Esperamos que juntos possamos criar uma rede qualificada de profissionais e pessoas que tenham o interesse de divulgar conteúdo de qualidade objetivando o desenvolvimento das nossas crianças, com a igualdade e a justiça social.
Garoto é salvo de afogamento em piscina por sua irmã com paralisia cerebral
Lexie Comeau-Drisdelle é uma garota com paralisia cerebral, que vive em Dartmouth, na Escócia, ela não anda e nem fala, mas mesmo assim, pode salvar seu irmão mais novo quando ele estáva se afogando.
Lexie percebeu que seu imão Leeland, com 1 ano, estava em perigo quando o viu pular na piscina sozinho.
A garota quando viu a cena, gritou muito alto para chamar a atenção de sua família, a avó de Lexie, Nancy Comeau-Drisdelle estranhou o grito e correu rapidamente em direção à neta, mas ela não viu Leeland por perto.
A menina continuou gritando e apontando para a porta que dá acesso à piscina.
“Quando minha mãe me contou o que estava acontecendo, rapidamente olhei pela janela e lá, na borda da piscina, vi a cabecinha dele”, relatou a mãe de Lexie e Leeland, Kelly Jackson. “Entrei em pânico e minha mãe rapidamente correu na direção dele e o puxou para fora.”
Kelly disse mais à CNN: “Naquele momento, foi tão assustador. Nós pensamos que não ia acabar bem. Nós o abraçamos um milhão de vezes. Em dois segundos uma vida pode mudar e estamos agradecidos por Lexie ter sido tão rápida em nos alertar”.
“Você não precisa andar, falar e ter todos os seus sentidos. Você pode se fazer ouvir, e você ainda pode ajudar. E sim, ela salvou a vida dele”, completou a avó.
Lexie recebeu uma homenagenes das autoridades locais pelo seu ato heroico:
“Heróis vêm em todos os tamanhos. Foi um enorme prazer homenagear a jovem Lexi por alertar sua mãe quando o irmão dela pequeno caiu na piscina”, diz a postagem.
Com o ocorrido com Lexie, nos faz crer, que nossas crianças especiais podem fazer muito pelo próximo. Elas são espertas e inteligentes e à vezes surpreendentes.
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Fonte: CNN
Imagem: Rede CTV (Reprodução)
Garoto com déficit intelectual lê pela 1ª vez em frente aos seus colegas de classe, emociona a todos e viraliza na web
Yuri é um menino de 8 anos que tem déficit intelectual secundário e muitas limitações na fala, com isso, ele têm muitas dificuldades para realizar atividades comuns a crianças da mesma idade dele.
A família vive em uma região carente de São Paulo, sem muitas condições financeiras, mas com muito amor pelo menino.
Ao ser matriculado na escola, uma professora em especial se encantou por ele e ele por ela, a Prof. Giovana Almeida. Ela o acolheu, e o tratou com muito carinho, além de se dedicar muito para que o menino pudesse se desenvolver cada dia mais.
A professora que é muito querida por Yuri, esta semana, conseguiu uma vitória muito grande para o menino, conseguiu que o garoto realizasse a leitura do dia na frente de todos os colegas da classe.
Mesmo com muita dificuldade, o garoto lê diante da classe o seu livro e após ele terminar as crianças o aplaudem espontaneamente.
Para muitos esse vídeo pode não parecer impactante, mas para pais que possuem filhos especiais, cada conquista, mesmo que pequena é uma vitória.
Se todos os professores fossem comprometidos como a Professora Giovana, falar de inclusão seria muito mais fácil. Por mais professoras como a Giovana neste mundo para nossas crianças especiais.
Veja o vídeo:
O déficit intelectual secundário é uma forma de Transtorno do Desenvolvimento Intelectual ou Deficiência Intelectual já foi conhecida por outras denominações, como por exemplo, idiotia e retardo mental. É caracterizado por limitações nas habilidades mentais gerais. Essas habilidades estão ligadas à inteligência, atividades que envolvem raciocínio, resolução de problemas e planejamento, entre outras. A inteligência é avaliada por meio do Quociente de Inteligência (QI) obtido por testes padronizados. O resultado de uma pessoa com Transtorno de Desenvolvimento Intelectual nessa avaliação situa-se em 75 ou menos.
Estatística
A prevalência é maior no sexo masculino, tanto nas populações de adultos quanto de crianças e adolescentes. As taxas variam conforme a renda. A maior prevalência ocorre em países de baixa e média renda onde as taxas são quase duas vezes maiores que nos países de alta renda.
Deficiência Intelectual – Principais Sintomas
Caracteriza-se por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual quanto no comportamento adaptativo, expresso nas habilidades conceituais, sociais e práticas. Indivíduos com Deficiência Intelectual apresentam funcionamento intelectual significativamente inferior à média. Possuem limitações significativas em pelo menos duas das seguintes áreas de habilidades:
- Aprendizagem e autogestão em situações da vida, como cuidados pessoais, responsabilidades profissionais, controle do dinheiro, recreação, controle do próprio comportamento e organização em tarefas escolares e profissionais.
Comunicação - Habilidades ligadas à linguagem, leitura, escrita, matemática, raciocínio, conhecimento, memória
- Habilidades sociais/interpessoais (habilidades ligadas à consciência das experiências alheias, empatia, habilidades com amizades, julgamento social e autorregulação)
- A pessoa com Deficiência Intelectual tem dificuldade para aprender, entender e realizar atividades comuns para as outras pessoas. Muitas vezes, essa pessoa se comporta como se tivesse menos idade do que realmente tem.
Tratamento
A Deficiência Intelectual não é uma doença, e sim uma limitação. A pessoa com Deficiência Intelectual deve receber acompanhamento médico e estímulos, através de trabalhos terapêuticos com psicólogos, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. As limitações podem ser superadas por meio da estimulação sistemática do desenvolvimento, adequações em situações pessoais, escolares, profissionais e sociais, além de oportunidades de inclusão social.
Instituições como a APAE (realizam trabalhos eficientes no sentido de promover o diagnóstico, a prevenção e a inclusão da pessoa com Deficiência intelectual.
Prevenção
A chance de uma criança desenvolver Deficiência intelectual depende de diversos fatores relacionados à genética, acompanhamento da gestação, saúde da mãe durante a gravidez, ambiente familiar saudável na infância e adolescência, entre outros.
Alguns cuidados devem ser tomados, para evitar ou minimizar as consequências da Deficiência intelectual na vida da pessoa:
- Procurar aconselhamento genético, antes de engravidar, quando houver casos de deficiência intelectual na família, casamentos entre parentes ou idade materna avançada (maior que 35 anos).
- Fazer um acompanhamento pré-natal adequado para investigar possíveis infecções ou problemas maternos que podem ser tratados antes que ocorram danos ao feto.
Manter uma alimentação saudável durante a gestação e evitar uso de bebidas alcoólicas, tabaco e outras drogas. - Realizar o Teste do Pezinho – que é obrigatório no Brasil – assim que o bebê nascer. Esse teste é a maneira mais efetiva de detectar a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito, que se não forem devidamente tratados podem levar à Deficiência intelectual.
- Seguir recomendações de vacinas.
- Oferecer ao bebê alimentação adequada e ambiente familiar saudável e estimulador, além de cuidados para tentar evitar acidentes na infância.
Procurar um médico caso note algum problema no desenvolvimento e/ou crescimento da criança.
Níveis de Prevenção
Podem ser distinguidos três níveis de prevenção:
- Primário, que se refere a um conjunto de abordagens que reduzem ou eliminam o risco de ocorrência da Deficiência intelectual;
- Secundário, que visa o diagnóstico e tratamento precoces;
- Terciário, que procura limitar a deficiência
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Fonte: Apae BH / Vídeo com autorização da família
Criada por brasileiros pulseira que avisa pais surdos quando bebê chora
O mundo a cada dia mais vem se desenvolvendo e tecnologias estão sendo criadas para facilitar a vida das pessoas.
E quando a tecnologia é criada para dar independência, autonomia e qualidade à vida das pessoas não faltam motivos para comemorarmos.
Olha que solução incrível que foi criada para papais e mamães surdos. É uma pulseira criada para avisá-los quando seu bebê chora.
O choro é a forma mais comum de um bebê se comunicar. Mas como funciona com pais surdos? É uma dificuldade diária para esses pais, principalmente a noite. A maioria dos pais usam babás eletônica com vibração ou que emitem sinais de luz. Mas esses dispositivos só funcionam quando estão no campo de visão dos pais. Com esse pesamento, os alunos do curso de Design do Instituto Mauá de Tecnologia, de São Paulo Artur Guiguer, Luiz Henrique Ferreira, Carlos Peres e Mateus Cherem, criaram um sistema de pulseiras para pais com deficiência auditiva.
A pulseira foi chamada de silence, a tecnologia é composta do uso de dois dispositivos: um para os pais e outro para a criança, sendo ambos com acesso à internet WiFi e conexão Bluetooth. No caso, a pulseira infantil é fabricada com microfones embutidos, capazes de captar a frequência e o nível do choro. Esses dados são transmitidos para a outra pulseira a partir de ondas vibratórias intensas, de modo que acorda os pais ou indica o que está acontecendo. Os aparelhos podem ser usados até mesmo quando as crianças estiverem maiores, pois têm GPS. Dessa forma, facilita o monitoramento de sua localização em situações fora de casa.
Todos esses dados podem ser acompanhados pelos pais e responsáveis por meio de um display touch screen de 1,5’’, conferindo à Silence a aparência de um smartwatch. Além disso, o produto é à prova d’água e com bateria de longa duração, porém, esse tempo não foi divulgado. A tecnologia ainda está em fase de projeto e precisa de investimento para ser comercializada, por isso, não tem ainda preço estimado. Se o valor necessário para sua produção for alcançado, ela estará disponível para vendas em aproximadamente 2 anos.
Se tudo der certo, a pulseira será comercializada em quatro cores: cinza, branca, preta e marrom.
Incrível, não é mesmo?
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Fonte: TecMundo
Reality show tem como objetivo ajudar pessoas com síndrome de Down a terem mais independência [Vídeo]
Ontem, no Show da Vida (Fantástico) foi apresentado o reality show “Expedição 21”, um programa que vai virar um documentário e tem como objetivo ajudar as pessoas com síndrome de Down a terem mais independência. O tempo todo eles foram desafiados a testar a sua independência nas tarefas do dia-a-dia.
Será o primeiro programa de imersão de pessoas com deficiência da América Latina.
O programa teve 18 participantes com síndrome de Down. Durante as gravações, foi a primeira vez da maioria deles longe dos pais. Foram quatro dias com muitos de desafios.
A iniciativa é do projeto Cromossomo 21, ela visa exercitar a autonomia e independência por meio da realização de tarefas que exijam tomada de decisão dos jovens participantes, pois para o Projeto se os jovens com deficiência não tiverem a oportunidade de aprender fazendo eles ficarão excluídos de qualquer processo de participação social em condições de igualdade.
Para saber mais sobre o perfil dos jovens do reality, o programa de inclusão Cromossomo21 apresentou o perfil dos participantes. Vale a pena dar uma espiadinha para conhecê-los melhor.
O reality será muito bom para mostrar a todos que pessoas com síndrome de Down podem ter autonomia e ser independentes.
Se você perdeu a matéria completa, clique aqui
Fonte e imagem: http://www.g1.com.br / http://www.cromossomo21.com.br
Pessoas com síndrome de down vivem mais e as oportunidades sociais estão surgindo
Antigamente, as pessoas com síndrome de Down eram tratadas como bebês. Se no século passado tinham sobrevida de 30 anos, atualmente podem viver até os 70, segundo o maior especialista da síndrome do país, o médico geneticista Zan Mustacchi. Porém, até hoje não há mecanismos para garantir a essas pessoas uma ocupação e até uma aposentadoria digna.
Muitos jovens e adultos devido as estimulações que tiveram estão prontos e aptos para o mercado de trabalaho deixá-los em casa sem produzir podem lhes causar tristeza pois eles querem realizar algo em suas vidas. Apesar da maioria das empresas acatarem determinação legal de contratar pessoas com deficiência para cumprir as cotas exigidas elas ainda apresentam dificuldades em aceitar os trabalhadores com deficiência intelectual.
Uma bobeira considerando que pesquisas demonstram que ambientes com pessoas com síndrome de Down são mais felizes e humanos. o funcionários com síndrome de Down não fazem diferenças entre as pessoas, fazem seu trabalho e enchem o ambiente de alegria.
Uma das alternativas para um jovem ou adulto trabalhar podem ser as cooperativas que a forma de contratação é mais simples. É tão triste ver as dificuldades deles se inserirem no merdado de trabalho, boa parte já mostrou o seu valor inclusive fazendo faculdades inclusice públicase se capacitando a cada dia, como o jovem Kalil Assis Tavares, de 21 anos, primeiro aluno Down aprovado no vestibular da Universidade Federal de Goiás (UFG).
Mas caminhos alternativos de trabalho para jovens e adultos com síndrome de Down estão surgindo, oportunidades de trabalharem como modelos de grandes marcas, como a modelo Madeline Stuart considerada como a primeira supermodelo com síndrome de Down.
Ela vem comprovar que hoje em dia o cenário é diferente e que a indútria da moda está aberta à diversidade, fazendo com que a diversidade seja considerada em campanhas. Hoje Madeline, aos 22 anos, se destaca no mundo da moda. Demonstrando que a representatividade importa, sim.
E não é só no exterior que essas oportunidades estão surgindo, aqui no Brasil, jovens e adultos estão sendo recrutados por grandes agências de modelos para representar marcas e produtos. Uma grande vitória em prol da inclusão e da representatividade.
Como a modelo Majú de Araújo, que foi descoberta pelo Projeto MGT e agora é modelo. Para ela essa oportunidade é a realização de um sonho, saber que ela pode realizar tudo que desejar sem limites.
No século passado, mais precisamente até à década de 1980, as pessoas com síndrome de Down tinham sobrevida de 20, 30 anos. Hoje, a expectativa de vida é de 60, 70 anos. A primeira coisa que mudou foi a exigência dos pais, que passaram a obrigar os médicos que cuidavam dos irmãos de Down a aplicarem os mesmos conhecimentos em ambos. É triste lembrar, mas as pessoas com Down nem mesmo tinham indicação de tomar as vacinas, pois havia o mito de que iriam morrer cedo. Outra questão que melhorou é que as pessoas com Down nascem com cardiopatia congênita e 50% têm indicação de cirurgia cardíaca, mas eles eram os últimos a ser operados e ainda assim, quando havia vagas disponíveis.
Hoje, antes dos seis meses, todos eles operam. Também a alimentação melhorou. É sabido que as pessoas com a trissomia do cromossomo 21 têm uma imaturidade hepática e, para elas, é necessária uma nutrição com mais proteína de peixe e menos carne vermelha, além da ingestão de produtos da horta, sem agrotóxicos.
Alguns médicos indicam a variação dos fornecedores de alimentos para que se evite consumir os mesmos corantes e conservantes a vida toda. Ao mudar as marcas, variam os conservantes ingeridos.
Em relação aos cuidados médicos e terapeuticos com a imunização, alimentação, terapias e a cirurgia cardíaca houve uma melhor qualidade de desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down, mas ainda falta oferecer oportunidades sociais. Essa é a palavra-chave para um futuro melhor.
Muitas coisas já mudaram, mas ainda temos muito a conquistar.
Fonte: http://www.em.com.br
Imagem: Maju de Araújo concedida pela família
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Síndrome de Down: tudo o que você gostaria de saber
Muitos pais se questionam a origem da Síndrome de Down, aqueles que ainda não tiveram filhos quanto aqueles que já tem filhos com a Síndrome. Talvez por ser a síndrome mais comum relacionada à crianças, mas por que acontece?
Quando o feto está sendo formado pode haver uma falha genética. Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21, normalmente denominado pelos papais especiais de cromossomo do amor.
Essa mutação genética resulta células com 47 cromossomos. Causando a síndrome. A falha pode ocorrer de três formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico.
Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim. Ao contrário do que algumas pessoas dizem por aí não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.
Vale ressaltar que essa falha acontece ao acaso. Ninguém é responsável por isso, nem pai nem mãe. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrência. Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down a cada ano.
Quando um bebê nasce com a Síndrome de Down apresenta características específicas tais como os típicos olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular).
Essas duas últimas características, que podem interferir no desenvolvimento da criança, porém podem ser contornadas por terapias com fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem deficiência. Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.A síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequência que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.
A síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de 1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polêmico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.Quando o casal já possui um filho com Down e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem maior probabilidade de ter filhos com Down.
Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12ª semana de gestação, a medida da translucência nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida.
Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados a alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.Existem três tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal, com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8ª e a 11ª semana de gravidez. A mais popular é a amniocêntese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14ª e a 17ª semana. Por último, há a cordocêntese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24ª semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.
A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre os médicos, e você e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto. Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a desmitificar o que é a síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas potencialidades. Vocês poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se posicionar perante parentes e amigos.Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-nascido apresentar alguma cardiopatia — e essa simples atitude pode minimizar vários problemas futuros.
Há muitos casos também, ordem só é identificada a síndrome na hora do parto, mesmo a mãe tendo feito o pré-natal corretamente.
O choque em ambas as situações quando o diagnóstico é apresentado é grande. Assimilar que seu filho tem a síndrome poderá não ser um processo fácil. No primeiro momento você questionará se o médico não está errado. Você pode também sentir culpa, que é normal também.
Grupos de apoio poderão te auxilar nesse momento, em alguns grupos você nem precisa se identificar se não quiser. Dar um Google sobre a síndrome fará parte de seu processo, mas ver histórias de outras famílias irá te ajudar mais. Os pais com filhos com síndrome de Down costumam ser receptivos e auxiliam outras famílias a passar por essa fase de aceitação.
Mas vale esclarecer que cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para administrar o luto, entender e aceitar mudanças. Segundo alguns relatos de pais é mais ou menos isto que vocês irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das mudanças que o novo bebê trará. Acredite que quando conhecer o seu bebê você aceitará melhor a situação. Pois ele será tão encantador, tão seu e tão amoroso que muitos desses sentimentos poderão mudar e seu mundo ficará repleto de alegria.
E fique tranquilo, a expectativa de vida de uma pessoa com síndrome de Down é de 60 a 70 anos.
Nós temos um grupo de pais, familiares, educadores e simpatizantes que auxilia as famílias especiais, e saiba você será bem recebido(a) em nosso cantinho para esclarecer suas dúvidas.
Para participar basta acessar: https://www.facebook.com/groups/153540908548146/
Fonte: Revista Meu Bebê
Foto: Concedida pela família
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MEC PRETENDE QUE ALUNOS COM DEFICIÊNCIA FREQUENTEM APENAS AULAS E CLASSES ESPECIAIS
Nesta última terça feira (23) terminou o prazo para manifestações em relação a consulta pública sobre o texto preliminar do novo marco regulatório da educação especial, que vai ao encontro a todas as conquistas em prol da inclusão social no país.
A consulta pública propõe que os estudantes com deficiência só poderão frequentar escolas e classes especiais, ou seja, deixar de frequentar as escolas regulares. De acordo com a nova Política Nacional de Educação Especial, a escola especial é indicada “quando barreiras nas escolas comuns não forem superadas, para a garantia da efetiva aprendizagem, participação e igualdade de oportunidades”. Grande parte dos pais, educadores e especialistas estão se manifestando contra a proposta.
Segundo o Ministério da Educação (MEC), a proposta é atualizar a legislação vigente. Atualmente, há mais de um milhão de matrículas de estudantes do ensino especial nas escolas públicas e privadas da educação básica. O texto, no entanto, traz pontos considerados polêmicos, como as escolas especiais.
Algumas entidades divergem de seu posicionamento em relação as modificações, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down ” permitir que a escolarização dos alunos com deficiência deixe de acontecer nas escolas e classes regulares “é um retrocesso”. Já a Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais tem um entedimento contrário “Temos alunos que têm necessidade de ajuda e apoio intenso e adaptações significativas que dificilmente conseguiriam estar em uma escola comum. A escola especial é só esse caso”.
Segundo a relatora da Comissão de Educação Especial do CNE, Suely Menezes, a política, criada em 2008, ainda não está plenamente em prática. “A política de 2008 colocou o aluno com deficiência nas classes regulares. A política é estabelecida dentro de uma visão internacional que puxa o Brasil para adotar esses conceitos e atitudes internacionais, mas o Brasil não estava muito preparado”, diz.
O novo marco, que foi elaborado pelo Ministério da Educação (MEC) em parceria com especialistas, esteve disponível para receber contribuições da sociedade pelo site www.mec.gov.br . O texto final será encaminhado ao Conselho Nacional de Educação (CNE). O andamento dessa consulta pública pode ser acompanhado pelo site do MEC também.
A dona de casa Jamile Moura, 34 anos, é mãe de duas crianças autistas, o João Vitor, de 7 anos, e o Pedro Henrico, de 5. Para ela, a proposta de atualizar a legislação é um retrocesso. “Meus filhos têm acompanhamento na escola, fazem a sala de apoio e têm acompanhamento específico. Os dois contam com cuidador”, diz.
Ela se diz “totalmente contra” deixar as crianças apenas em entidades. “Meus filhos, convivendo com crianças neurotípica, têm uma evolução muito rápida. Consigo ver coisas diferentes, novos aprendizados.”
O grau de autismo das crianças é moderado e João Vitor, que não falava, tem pronunciado frases. Já o caçula ainda não fala, mas a mãe acredita que isso ocorrerá com o tempo. “Eles compreendem tudo e têm muito boa convivência com os amiguinhos. Fazem as atividades propostas e na dificuldade, o cuidador ajuda.”
Jamile conta que as duas crianças estudam em escolas municipais e no caso dos dois, a avaliação é feita de maneira diferente. “Quando vou na reunião, é apresentado um dossiê de tudo o que fizeram, com fotos e filmagem, e assim vejo o que tem sido trabalhado com eles.”
Na escola Paulo Tortello, conta Jamile, a professora Adriana trabalha a Análise Comportamental Aplicada (ABA) com o João. Já no CEI-45, a diretora do Pedro faz muita especialização e foi para Cuba este ano estudar sobre as crianças autistas. “As crianças neurotípicas são escolarecidas e ajudam meus filhos. Eles são bem acolhidos pelos amiguinhos, esse vínculo afetivo é importante para eles. Para as crianças neutotípicas também é importante porque já crescem sem preconceito, sem achar que o amiguinho diferente não serve para estar junto.” Com a nova proposta, Jamile tem receio que seus filhos regridam na evolução que já conquistaram.
Gisele Vieira Hessel, cuidadora de crianças com deficiência na rede municipal de Sorocaba, discorda completamente da nova proposta, pois acredita ser muito importante para estas crianças frequentarem as escolas comuns. “Elas aprendem muito com as outras, absorvem comportamentos, imitam muito e aprendem a se socializar, a brincar”. Para ela, essa notícia da mudança na lei é um choque. “Quem propôs não conhece a realidade escolar, a diferença que faz na vida das pessoas com deficiência. Elas florescem. No caso das que não têm necessidades especiais, também faz a diferença porque essa geração está sabendo conviver com crianças diferentes.” Quando o aluno não tem condições de ir até a escola, é feita a educação domiciliar. “Temos um estudante na escola que é atendido dessa maneira e quando tem festa, teatro na escola, a mãe leva para ele ter também a socialização.”
Já Sheila Garbulha Tunucchi, professora da educação especial há 12 anos, e que trabalha em sala de recursos numa escola rural de Porto Feliz, afirma que não é contra nem a favor da alteração — porque depende muito do que vai ser decidido. Ela, que é especialista em deficiência intelectual e atende também outras deficiências, observa que tem casos de crianças que não teriam condições de estar em salas regulares e que deveria ter uma preparação para que elas pudessem de fato estar junto das outras. “Teria de ter um trabalho anterior para depois incluir no ambiente escolar. Todos têm direito a aprender desde que um não atrapalhe o aprendizado do outro.” Sheila afirma que a atual legislação não funciona como deveria. “Por isso sou a favor de trabalhar o potencial do individual, independente do local onde a criança está.”
Enquanto o entendimento quanto as modificações divergem, o nosso posicionamento em relação a esse projeto é que somos contra tais alterações, visto que com a inclusão de nossas crianças em escolas regulares, apesar de no início sermos contra, demonstrou um desenvolvimento maior das nossas crianças. Claro, que as escolas especiais devem existir, mas como complementação da educação regular, com ferramentas que auxiliem o desenvolvimento de nossas crianças.
Esse marco para nós é um retrocesso a tudo que já conquistamos até agora. Se não nos unirmos nesse momento perderemos todas nossas conquistas.
Ainda nada foi definido, mas estamos acompanhando essas alterações.
Fonte: Agência Brasil
Imagem: Google
Casal planeja adoção de um bebê, mas é surpreendido por dois, um deles sem parte do cérebro
Allison e Josh Lewis, um casal que se conheceu na Universidade de Samford, após a formatura foram viver no Alabama. Apaixonados, casaram-se e planejaram juntos um vida repleta de sonhos. Mas um desses sonhos foi uma linda surpresa.
Eles falavam sobre iniciar uma família e pensavam em ter dois ou três filhos. Tudo aconteceu mais rápido do que o planejado e Abby, Jack e Isabel logo nasceram, um atrás do outro. Mas eles não pararam por aí. Mais tarde, eles decidiram adotar Micah e, na mesma altura, Allison ficou grávida novamente de sua filha Julia. Os Lewis pensavam que a família estava completa.
A família estava bastante feliz com seus 7 membros, mas Allison e Josh ansiavam por mais, sentiam que ainda teriam uma grande missão como pais. Eles oraram juntos a Deus para que ele lhes desse um sinal.
E tiveram esse sinal. O destino tinha algo reservado para eles. Allison recebeu uma ligação de uma amiga que trabalhava em uma agência de adoção (comum especialmente nos Estados Unidos). Ela falou com Allison sobre uma criança que a mãe biológica quis dar para adoção e queria saber se a família Lewis teria espaço para mais uma em seu coração.
Os meses passaram e eles foram avisados do nascimento do bebê. Fizeram as malas e partiram em busca de seu novo filho. O casal já havia escolhido os nomes, se fosse menino Sam e se fosse menina Ava. Contudo, a caminho do hospital, receberam a notícia que a mãe biológica teria dois bebês: uma menina e um menino.
Quando eles chegaram ao hospital, Josh e Allison ficaram sabendo que a menina havia nascido com complicações e estava debilitada com risco de vida. Ela havia nascido apenas o tronco cerebral, mas que o resto do cérebro estava faltando.
Ninguém sabia como ela sobreviveria. Os médicos aconselharam a família a não adotá-la, mas eles discordaram: “Ela é nossa filha!”
Mas essa condição da menina não os impediu de adota-la também, pois ambos os bebês precisavam de amor e cuidados.
Ava precisou ficar por várias semanas internada no hospital e precisaria de um transporte especial para ser levada à sua casa no Alabama, mas seus novos pais não tinham condições de arcar com essas despesas.
Foi então que o presidente do hospital, Kevin Sowers, ouviu falar sobre a família e, movido pela dedicação do casal, resolveu ajudá-los e arcar com os custos do transporte. Então, Ava foi para sua casa, com sua família no Alabama.
Ao encontrar toda a família era possível perceber a alegria dos gêmeos ao se unirem novamente, era claro que eles sentiam muito a falta um do outro.
Os meses foram passando, e a cada dia as condições de Ava se complicavam. Ela tinha dificuldade de respirar, sentia muita dor e sua temperatura variava muito.
Esse foi um momento difícil para todos na família, mas, aperar de tudo, eles sabem que valeu a pena.
Seis meses depois de nascer, Ava virou estrelinha, deixando muita saudade e ensinando à família grandes lições.
Ava estará sempre com a família em suas memórias. Com poucos dias de vida ensinou a eles o verdadeira simbologia da palavra AMOR.
