Pais de duas crianças com doença degenerativa correm contra o tempo para salvá-las
Em Poynton, Cheshire, na Inglatetta, um casal com cinco filhos luta contra uma doença rara que acometeu dois de seus filhos.
Trata-se de Lucy e Mike Carroll. Seus filhos Ollie, 9 anos, e Amelia, 7 anos têm uma doença rera neurodegenerativa conhecida como doença de Batten.
Em 2014, Ollie, foi o primeiro filho a ser diagnóstico depois de sofrer convulsões. Um mês depois, Amelia também foi diagnosticada.
A família ganhou destaque na mídia após Ollie abraçar o Príncipe Harry, no Wellchild Award.
Antes da aprovação de um medicamento que poderia ajudá-lo Ollie perdeu a capacidade de andar, falar, comer e enxergar.
O medicamento
No entanto, Amelia pode passar por esse tratamento visto que ainda não chegou ao estágio do irmão. Há três anos, uma empresa farmacêutica desenvolveu um medicamento de terapia enzimática.
Naquele momento, Amelia começou a usar o medicamento e, assim, tem conseguido retardar a maioria dos sintomas. As infusões pararam, inclusive, as convulsões de Ollie.
No entanto, como o medicamento não penetra na barreira hematoencefálica, não é capaz de salvar a visão, a menos que seja injetado diretamente nos olhos.
Agora, a família está determinada a arrecadar dinheiro suficiente para financiar um ensaio clínico. A empresa está disposta a realizar os testes, mas não pretende financia-lo.
Médicos e oftalmologistas estão prontos para iniciar o ensaio clínico, é apenas o custo que está em nosso caminho”, explica.
De acordo com o jornal The Sun, empresa farmacêutica americana BioMarin, que produz o medicamento concluiu um teste com Dachsunds com CLN2 e descobriu que, ao injetar Brineura (cerliponase alfa) diretamente no olho, ela salva a visão.
O custo
O custo para esse tratamento é de £ 250 mil. O valor equivale a aproximadamente a R$ 1,7 milhão. A NSA, que corresponde ao SUS na Inglaterra não arcará com o pagamento do medicamento.
Por fim, a família espera arrecadar o valor em tempo suficiente. Normalmente ele fazem eventos para arrecadar doações no entanto por conta da pandemia esses eventos tiverem que parar.
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Fonte:https://revistacrescer.globo.com
