Para tratar filha com síndrome rara mãe vende bonecas de pano

Nesse sentido, Valeria Fehlberg da Silva, de 41 anos, para custear o tramamento de sua filha  que tem síndrome de Edwards teve uma ideia:  vender bonecas de pano com o nome da pequena: Rillari. Seus lucros podem chegar a R$ 3 mil por mês.

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E é com essa renda extra que Valeria, de Vila Velha, no estado do Espírito Santo complementa a renda e consegue ter tempo para dedicar-se à rotina de cuidados  especiais de Rillari.

Rillari Sophia, de 4 anos foi diagnosticada com essa condição rara com um mês de vida.  O diagnóstico veio após a dificuldade da menina em sugar o leite materno Com dificuldade de sucção do leite materno, chegando a perder muito peso e quase ficar desnutrida. Após os exames a menina foi diagnosticada.

Em razão das constantes internações da filha no hospital Valeria perdeu seu emprego. Com isso, buscou alternativas para que pudesse ter uma renda extra e cuidasse da menina. Segundo Valéria, Rillari precisa de cuidados especiais, ela não fala, não anda e só como alimentos pastosos.

O destino

Há um ano, os destinos de Valeria e de uma artesã de Cariacica se cruzaram.

“Eu estava aguardando um atendimento quando vi um post de uma artesã numa rede social com fotos das bonecas de pano. Liguei para ela e perguntei se poderia revender com o nome da minha filha“, contou Valeria. “Foi coisa de Deus.” A partir daí, uma parceria começou.

Rosemary da Silva de Paula, de 41 anos, com uma equipe de três mulheres, produzem bonecas. Ela contou que, assim que recebeu a ligação de Valeria, concordou com a ideia: “Ela já tinha tentado vender outros produtos e nada tinha dado certo“. Hoje, Rosemary produz exclusivamente as bonecas Rillari, e entrega cerca de 200 por semana. Tem vezes que viro a madrugada, a gente cansa de trabalhar. Mas eu fico pensando: Não vou parar. Ela depende de mim. No final, é muito gratificante.

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De acordo com Valeria, as vendas acontecem através do seu perfil nas redes sociais e da página que criou para a filha, além do telefone. “As bonecas têm o preço simbólico de R$ 10 reais e representam um ‘mimo’ de lembrança para a pessoa que ajudou”, explicou.

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A síndrome

Também conhecida como Trissomia 18, a síndrome de Edwards é uma doença genética causada por uma trissomia do cromossomo 18, ou seja, uma condição em que a pessoa carrega três cópias do cromossomo 18, em vez de duas. A Síndrome de Edwards foi descrita pelo geneticista britânico John H. Edwards em 1960.

Para se tratar, as crianças passam por estimulações, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento com pediatra e outros profissionais.

Como ajudar

Para adquirir as bonecas Rillari, o contato pode ser feito pela página Passinhos de Rillari, no Facebook. Além da venda, ela aceita doações de lojas de tecido e empresários.

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Fonte: https://www.gazetaonline.com.br