Síndrome de Down: pais e mães comentam sobre busca por inclusão nas escolas

A contadora Kátia Vasquez Silva, de 45 anos, passou por grande aflições desde a descoberta que Manuela, atualmente com 9 anos, tem síndrome de Down, apenas duas semanas antes de vir ao mundo. Ela teve uma gestação gemelar e, nos meses iniciais, só um dos fetos se desenvolveu. Como nada indicava a síndrome no outro, foi um desafio e tanto saber do diagnóstico. Ela contou que não acredita que alguém consiga passar por um momento como esse numa boa. Para ela, não foi nada fácil, porém, quando a pequena Manuela nasceu e ela olhou-lhe, o amor foi ainda maior, apenas viu uma menina linda e saudável.

Manuela é bastante comunicativa, participou de ensaios e filmes publicitários, porém, para a mãe, ainda falta preparo e cuidado da sociedade para que as crianças com síndrome de Down, e também as suas famílias sejam verdadeiramente incluídas.

Kátia contou que a fase mais complicada dos 9 anos é a de agora, de quando ela entrou no Ensino Fundamental e a cobrança do desenvolvimento intelectual é maior. Apesar de estar em uma escola regular, supostamente incluída, a reunião de pais causa muita dor. Que ao escutar todos os progressos dos outros alunos contado pelo professor e silenciar sobre a filha lhe parte o coração.

O tema do Dia Mundial da síndrome de Down deste ano, celebrado em 21 de março, é exatamente sobre a inclusão. Porém, com diversos avanços nesse sentido, por qual motivo ainda é preciso falar sobre o assunto? Antônio Carlos Sestaro, advogado e presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, conta que o problema é entender o que é a inclusão.

Para Antônio, é fundamental assimilar e compreender que a inclusão é dar o direito da pessoa com deficiência se integrar efetivamente na sociedade, em todos os ambientes, com todas as pessoas e, se ocorre alguma barreira, que seja derrubada.

Oportunidade é a palavra de ordem, conforme a geneticista e pediatra Zan Mustacchi. Na educação, na medicina, em casa, no convívio social e no mundo.

A ideia de criar a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down veio do nascimento de Samuel, que hoje em dia tem 31 anos. Seu pai, advogado Antônio Carlos Sestaro, atualmente é o presidente da entidade, ao lado de sua companheira, sentiu a necessidade de compartilhar informações que obtinha sobre a síndrome, e que até então eram tão pouco faladas.

A mãe de Samuel chegou a abandonar um cargo na Petrobras para criar uma escola em Santos, localizado no estado paulista, quando a instituição onde o filho estava negou-se a incluir ele no Ensino Fundamental.

Essa foi somente uma das diversas batalhas constante enfrentadas por Sestaro e seus familiares para que Samuel abrisse portas para outras crianças com Síndrome de Down que nasceram depois. Depois de alguns anos na escola pública, ele foi convidado para estudar em uma Instituição privada, concluindo o Ensino Médio, logo começou depois a cursar faculdade e formou-se em Design de Moda. Neste mês, Samuel casou-se com Isabela, que também tem síndrome de Down.

Fonte: Crescer