doenças raras
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Doenças Raras
O que é Hemofilia e Doença de von Willebrand?
O Dia Mundial da Hemofilia e doença de von Willebrand é comemorado anualmente em 17 de abril. A data tem…
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Deficiência
Menina com síndrome rara não resiste e falece por envelhecimento
Uma menina de 10 anos não resistiu às complicação de sua síndrome rara. Trata-se de Iryna ‘Irochka’ Khimich, com apenas…
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Doenças Raras
Pais rifam casa da família para tratar seu filho com câncer
a uitas famílias são capazes de tudo por seus filhos. Principalmente, em relação ao bem estar e saúde deles. Contudo,…
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Doenças Raras
Irmão raspa a cabeça para apoiar a irmã que luta contra o câncer.
Uma pequena menina do Texas, além de ter que lidar com a pandemia está tendo que lidar com o diagnóstico…
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Doenças Raras
O que é Artrogripose e Artrogripose Múltipla Congênita ?
O que é Artrogripose? Artrogripose é o nome dado à malformação das articulações do bebê, ocasionando limitação de movimento e…
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Geral
O que é a Síndrome de Wolf-Hirschhorn?
O que é a Síndrome de Wolf-Hirschhorn? A síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição genética rara que atinge o cromossomo…
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Transtorno do Espectro Autista (TEA)
“Ele chegou a arrancar o portão porque queria sair”, diz mãe de autista sobre quarentena
Meses atrás contamos a história de Suellen Budenetz, 29, de Garuva, no estado de Santa Catarina. Suellen é mãe de…
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Direitos
Comissão do Senado pode votar projeto que facilita aquisição de remédios para doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) vai se reunir nesta quarta-feira (4) para votar 32 itens, entre eles o Projeto…
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Doenças Raras
O que é síndrome de Rubinstein-Taybi?
A síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT ou RTS) ocorre devido a uma mutação durante o desenvolvimento do feto. A síndrome foi…
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Doenças Raras
Criança com doença rara de pele é convidada a se retirar de voo.
Uma criança com doença rara de pele rara foi convidada a se retirar de um voo, no aeroporto de Aracajú,…
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